B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[Sello]

Hallo Micha,

das hoffe ich doch nicht. Ich weiß zwar um die Nebenwirkungen des R-DHAP Schema, auch was die Hörnerven angeht, aber davon will ich nicht ausgehen, und ich hoffe es auch nicht.
Denn sonst müsste ich ans schwarze Brett einen Vermerk :"High End Hi-Fi und Homecinema System zu verkaufen" anbringen. Und ich habe ehrlich gesagt überhaupt keine Lust, beim nächsten mal Beatles Blue Album Erstpressung (also Schallplatte) die hälfte nicht zu verstehen.

Aber nun erst mal abwarten und Tee trinken. Bisher habe ich den ganzen Scheiß noch gut wegstecken können - auch wenn ich vom Braunbär zum Eisbär (Hautfarbe), vom Arnold Schwarzenegger zum Dany de Vito (Bauchumfang) und vom gutaussehenden Dirk mit schönen richtig schwarzen Haaren zum Glatzkopf mutiert bin.
Blöderweise sieht das mein Tumor aber auch so - also allen Mut in die Sache mit dem scharfen DHAP, BEAM und falls wirklich nekrotisch in die Bestrahlung stecken.
Fahne hochhalten, und solange mein Humor noch existiert, bin ich noch unter den Lebenden, auch wenn mich der ein und andere Durchhänger mit all seiner Wucht schon mehrmals ereilt hat.

Aber nun zu dir Petrix,

Retuximab und Bendamustin sind typisch für niedrig magnile Lymphome. Im Falle meines Bekannten ist es ein Morbus Waldenström. Leider mit dir keinesfalls vergleichbar, was die Nebenwirkungen der Combi angeht. Denn bei meinem Bekannten kommen ein paar Dinge mit hinzu, die das verabreichen von Medikamenten sehr schwer gestalten.
Generell hat er aber nach Gabe der Combi keine allzu großen Probleme. Ein wenig Schlappheit und Müdigkeit. Die Blutwerte rauschen bei Ihm schnell in Richtung Aplasie (Teilweise Werte von Leukos < 1.0 , Thrombos < 10, und HB < 7). Aber alles nichts, was furchtbar brutal bei jemand mit sonstigem "guten Allgmeinzustand" zu Panikattacken führen sollte. Da gibts halt dann ne Runde Blutkonserven!
Achte bei dir aber auf sog. Blutungszeichen wie Petechien (das sind kleine Punkte am Bein, speziell am Schienbein). Wenn du das entdeckst, gleich mal Richtung Doc wandern.


So, nun noch für Euch Rita und menalinda...

Danke auch Euch für Eure super Unterstützung. Ich bin über jeden Kommentar von Euch richtig froh. :-)

An dich Thomas...
kann man so nenne. Mein Freund hat eine stattliche Größe erreicht. Er misst nunmehr 13x7,1x7,1.
Die Dimension 13 ist in den letzten 3 Wochen nach dem R-ICE Schema von 9,3 soweit angewachsen. Die beiden anderen Dimensionen blieben unverändert oder relativ zur Wachstumsrate der ersten Dimension lächerlich gering. Das unterstützt ein wenig die Theorie vom nekrotischen Tumor. Ein Tumor weißt nämlich die Fähigkeit auf, entweder Blutkreisläufe zu sich hinwachsen zu lassen, oder zu erkennen wohin er wachsen muss um sich zu ernähren. Da die Richtung wohl eindeutig ist, will er wohl zur frischen Quelle. Aber das noch alles graue Theorie.

In diesem Sinne....Euch allen ein fantastischen Sonntag.

Grüssle aus der Gift-Cocktail-Abteilung.

Dirk

[petrix]

Guten Morgen Dirk und alle andern....

Danke für die schnelle Rückantwort, stimmt diese zwei Sachen kann man nicht vergleichen, nur die Nebenwirkungen wie müde und schlapp usw. sind gleich, aber ich glaube diese haben wir fast alle und ich bin froh das meine Blutwerte noch im grünen Bereich sind z. B. Leukos bei 6,9 und es mir im Moment relativ gut geht nur mein Kreislauf macht mir zu schaffen, ist ja auch kein Wunder bei diesem besch.... Wetter.....
Danke auch für den Tipp wegen den Flecken, werde drauf achten!!!!!

Ich finde es super das du bei all dem Sch.... deinen Humor nicht verlierst, geht mir ja auch so, aber ganz ehrlich, manchmal und das schlimme es kommt wie angeflogen mein Tief und dann muß ich allein sein und mich in eine Ecke schmeißen und ne Runde heulen und du hast das Gefühl "keiner hat mich lieb und keiner mag mich", aber ich glaube das gehört dazu und solange man da schnell und allein wieder rauskommt, ist noch alles in Ordnung oder bist du da anderer Meinung?

Es ist auch manchmal eine Stärke wenn man Schwäche zeigen kann, auch das männliche Geschlecht

In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute und viel Glück die nächsten Tage und einen guten Wochenanfang bei diesem kalten sch... Wetter !!!!!

Ganz liebe Grüße und viel Kraft von Petra und bis bald!

[Sello]

Mahlzeit ihr Lieben,

nun, ich bin wieder zuhause. Und habe jetzt erst ein paar Tage gebraucht, um wieder zu mir zu finden.
Das resultiert weniger aus den Nebenwirkungen der Chemo, sondern aus dem Abschlussgespräch am Entlassungstag mit einem Oberarzt. Es sieht wohl so aus, dass meine Milz leicht vergrößert ist. Ob das jedoch gleich mit dem Lymphom zusammenhängt, ist nicht klar. Jedoch hat man zu mir gesagt, dass wenn nun die R-DHAP nicht zu einem guten Resultat führt, mein Krebs gelernt hat, mit dem Chemo-Gift klarzukommen, und unbeeindruckt weiter zu wachsen.
Damit wäre die Hochdosischemo absolut für´n A*****.

Die Geschichte mit dem nekrotischen Tumor wollen die Hämatologen/Onkologen nicht gelten lassen, sondern das ist und bleibt eine Systemerkrankung. Die tun schon so, als wenn im ganzen Körper Metastasen wären, und mir gleich ein Lymphknoten aus dem Ohr wächst.
Sehr frustrierend das Ganze. Sozusagen soll ich mich schon mal mit dem Gedanken "Palliativ" anfreunden.

Naja, irgendwie habe ich keine Lust mehr. Die Motivation ist dahin, und ich weiß auch nicht, ob ich die für irgendwas anderes wieder finden werde.

Ich denke, ich habe den Krieg verloren.


In diesem Sinne
Einen schönen Dienstag

[rita2210]

Dirk,

ich weiß, es ist so leicht daher gesagt, vor allen Dingen,wenn man es nicht am eigenen Leibe spürt, und ich glaube dir aufs Wort, dass du nen Durchhänger hast, aber bitte gib dich jetzt nicht auf.

Sollen die doch die Krankheit nennen und definieren wie sie wollen, meinetwegen sturr Systemerkrankung, aber wieso zum Geier soll dir die Möglichkeit mit der speziellen Bestrahlung verwährt bleiben??? Das dürfen die nicht machen. Du hast ein Mistvieh im Körper. Hast du die Option OP angesprochen oder ist die ausgeschlossen wegen Risiko???

Du hast den Kampf noch lange NICHT verloren und ich finde unhaltbar, dass man dich mit so einem Gespräch entlässt. Was stellen die dir entgegen bzgl. der Bestrahlung? Einfach nicht versuchen, weil Systemerkrankung? Das kanns nicht sein.

Dirk, mein Angebot bleibt, wenn ich dir helfen kann, lass es mich wissen. Hoffentlich meldest du dich zügig wieder. Wann ist jetzt dein nächster Termin, wie das konkrete weitere Vorgehen?

Ich denke dolle an dich!

Rita

[petrix]

Hallo Dirk ,

Mensch was machen die nur mit dir, das geht ja nun mal gar nicht!!!!

Ich kann mich da nur Rita anschließen, du bist jetzt frustiert und traurig und so sauer und unmotiviert, das ist auch sehr verständlich, aber sowas von....
Aber wie ich dich mittlerweile kennen bzw. schreiben gelernt habe, du bist stark und wie du das bis jetzt so alles gemeistert hast und mir trotz deinem Scheiß geholfen hast, ich habe dich immer bewundert und das soll auch so bleiben hörst du??????

Also tu mir bitte den Gefallen und geb nicht auf , wir sind, auch wenn nur aus der Ferne für dich da und wenn es nur ist um Trost zu spenden, dir zuzuhören, dich auf andere Gedanken zu bringen und dich abzulenken und um dir die Daumen zu drücken und vor allem um dir Mut zu machen, das du den Kampf nicht aufgibst!!!!

Ich denke an dich und ich glaube an dich und knuddel dich ganz dolle und wünsche dir von Herzen viel, viel Kraft und alles, alles Gute !!!

Ganz liebe Grüße von Petra

[Soso]

Hallo Dirk,

was ist denn mit den Photonenstrahlen? Das wollten sie doch noch machen!

Aufgeben kann man erst wenn man alles probiert hat, und du bist in dem Zusammenhang schon durch so Vieles gegangen. Und das mit Humor und Wahnsinns-Energie!
NICHT aufgeben bitte!

Ich schicke dir ganz viel Kraft und Hoffnung.
Und hoffe du hast bald ein Gespräch, das anders verläuft

Liebe Grüße
Soso

[GD54]

dirk - der krieg ist noch längst nicht verloren! komm wieder runter und hoffe auf das beste. ich weiss, das ist jetzt leicht gesagt - aber das ist doch der einzige weg. gebe nicht auf, niemals !!
thomas