Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[Dani 089]

Liebe Kerstin,
ich bewundere deinen Tom sehr wie tapfer er ist.Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen die Lumbal Punktionen sind sehr schmerzhaft.Ich hatte auch Übelkeit in der Früh und starke Schmerzen,konnte lange nicht normal laufen,die Ärzte sagten mir es dauert lange bis die Liquorzirculation sich stabilisiert.Bei mir hat es ca.4 Wochen gedauert.
Ich werde weiterhin Daumen drücken,viel Spass an der Baustelle beim baggern.

Liebe Grüße aus München
Dani

[tomjankerstin]

Hallo !
Wir haben am Freitag das Ergebnis der MRT Untersuchung bekommen all unsere Hoffnung sind wieder zerplatzt. Alles im Kopf ist unverändert aber im Rücken sind die Metastassen gewachsen und auch neue dazu gekommen. Es ist zum Verzweifeln alles in mir ist so verkrampft das ich kaum klar denken kann. Morgen haben wir dann wieder mal ein Gespräch sie wollen uns die gezielte Krebstherapie vorstellen wenn wir dem zustimmen, müssen sie eine Zustimmung der Ethik Kommission beantragen danach müssen die Medikamente bei der Krankenkasse beantragt werden.
Der Arzt meinte wir sollen nicht glauben das unser Kind ein Versuchskaninchen sei es wäre vielmehr eine individuelle Behandlung die auf sein krankheitsverlauf zugeschnitten sei. Ich bin mir da nicht so sicher es klingt doch alles so nach Experimentellen dingen.
Wir werden es uns morgen auf jeden Fall anhören was die Ärzte zusagen haben und dann werden wir uns mal wieder entscheiden müssen. Das alles hat unser kleiner Engel nicht verdient.
LG Kerstin

[annika1977]

Nein, das hat er bestimmt nicht verdient!

Hört Euch den Vorschlag der Ärzte an und entscheidet dann gemeinsam.
Schreib all Deine Fragen auf, weil man sonst s hnell vergisst was zu fragen.

Ich hab keine Passenden Worte gerade, nur Tränen :-(
Es tut mir soo leid, dass Euer kleiner Held das durchmachen muss.

Denke an Euch und sende Kraftpakete für die nächste Zeit.

LG Anni

[Nina1995]

Hallo tomjankerstin,

Man ist die Welt ungerecht! Reicht das nicht, dass er das schonmal durchmachen musste?!..
Hör dir auf jeden Fall ersteinmal den Plan der Ärzte an, und dann fäll deine Entscheidung ganz in Ruhe.
Lass dir am besten auch von den Ärzten sagen, wie sie sich entscheiden würden, das macht die Sache vielleicht ein kleines bisschen einfacher.

Ich wünshce dir, bzw. euch unendlich viel Kraft und auf jeden Fall alles Gute für deinen Engel!

Liebe Grüße

Nina

[Dani 089]

Liebe Kerstin,
ich finde gerade keine Worte,es tut mir sehr Leid.Versuche gerade die nachzudenken was die Ärzte machen wollen.Kann sein dass die lokal Chemo machen wollen??Das wird direkt eingespritzt(intrathekal)??
Bei mir wollten sie es auch machen,aber dann war es doch nicht notwendig.
Ich wünsche euch viel Kraft!
Dani

[tomjankerstin]

Hallo
Wir hatten heute unser Gespräch.
Das MRT Ergebnis hatte ich ja schon gestern geschrieben heute haben wir dann die Auswertung der Hirn Wasser Untersuchung bekommen und sie war unerwarteter weise besser als erwartet die Krebszellen sind zwar noch nachweisbar aber nicht mehr so viele wie beim letzten mal . Leider ist das völlig egal weil Krebszelle bleibt halt Krebszelle ob wenig oder viel spiel da keine Rolle.
Dann wurden uns die Befunde der Tumor Untersuchung aus Heidelberg vorgelegt. Sowie die Empfehlung des Deutschen Krebsforschungszentrums .
In diesem schreiben wird den behandelten Ärzten nahe gelegt im Rahmen eines Einzelheilversuchs Tom mit einem HDAC-Inhibitor z.B. Vorinosat zu behandeln mit zusätzlichen Chemotherapeutika z.B. Temozolomid oder Cyclophospahmid . Unser Arzt hat nun rausbekommen das bereits eine Forschung - Studie begonnen wurde und versucht uns damit rein zubekommen sollte dies nicht klappen müssen wie erst über die Ethik Kommission und die Krankenkasse was alles viel zu viel Zeit in Anspruch nimmt. Ob das dann eine Spritze ist oder eine Tablette ist weiß ich noch nicht.
Ich hoffe nur dass es hilft.
LG Kerstin

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin und Familie

Ich verfolge euer Geschehen mit und bin traurig.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft.

Schafft Erinnerungen... hier noch ein Link, von dem ich auch erst erfahren habe. Bei unserem Jungen konnten wir diesen nicht nutzen, da es diesen Link noch nicht gegeben hat.

www.herzensbilder.ch

Ganz liebe Grüsse
Sandra