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  #1  
Alt 22.05.2012, 21:00
Beezelbub Beezelbub ist offline
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Frage Tumor am Sprachzentrum

Hallo ihr lieben,

ich habe mich hilfesuchend hier angemeldet. Bei einem Familienmitglied wurde ein "riesen-großer" Tumor im Kopf (direkt am Sprachzentrum) diagnostiziert. Es ist aufgefallen weil er nicht mehr vernünftig sprechen konnte. Nach einer Woche wurde er in Hamburg operiert (das war letzte Woche Mittwoch). Was ich noch dazu sagen muss, es war schon sehr schwer einen Arzt zu finden, der ihn operieren wollte. Heute haben wir die schlechte Nachricht bekommen, dass der Tumor bösartig war und laut den Ärzten eine Bestrahlung oder Chemo nicht mehr möglich ist. Und er kommt Donnerstag nach Hause. Ich kann das nicht ganz glauben. Da muss es doch noch irgendwas geben?! Heißt denn es jedesmal wenn der Tumor bösartig ist, dass man sterben muss? Ab wann ist ein Tumor bösartig, entwickelt er sich zu einen oder ist er direkt einer? Was mir wirklich sorgen macht, das die Ärte sagten, dass er sooo groß war.

Ich hab einfach solche Angst und will nicht nur daneben stehen, sondern ihn anregen zu kämpfen, dafür brauche ich aber Rat. An welche Kliniken kann ich mi9ch wenden? Was habt ihr ja vllt sogar für Erfahrungen gemacht?

Ich danke euch jetzt schonmal für die Beiträge und wünsche euch nur das Beste und ganz viel Gesundheit.

Gruß Beezelbub
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  #2  
Alt 23.05.2012, 09:34
Beezelbub Beezelbub ist offline
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Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

Vielen Dank Jomaio für deinen Beitrag.

Darf ich fragen seit wann es bei dir festgestellt wurde und wie es bei dir Behandelt wurde? Also haben die Ärzte es auch bei dir operativ entfernt?
Entschuldigung wenn ich zu direkt bin.

Ich muss ganz ehrlich sagen ich kenne mich nicht so gut mit Krebs aus.
Mein stand ist wenn der Bösartig ist aber nicht getreut hat und Metastasen entstanden sind, dann ist er doch raus und kann nichts mehr Anrichten, oder?

Ich muss leider sagen das ich zu ihm bis jetzt noch keinen Kontakt hatte, seitdem diese Diagnose gestellt wurde. Es ist alles ziemlich aus den Fugen geraten. Alle waren sehr hysterisch und haben den Tod direkt an die Wand gemalt. Ich hoffe so sehr, weil ich es auch aus 2ter Hand erfahren habe, das nicht alles übermittelt wurde und es doch noch was positives zu sagen gibt. Da er aber Morgen nach Hause kommt hoffe ich, kann ich mehr erfahren.

Auch über seinen Psychischen-Zustand.

Ich muss dazu sagen das er der liebste und fröhlichste Mensch auf erden für mich vorher war. Seitdem er im Krankenhaus liegt soll er mürrisch und melancholisch geworden sein. Ich kann mir das gar nicht vorstellen.
Deshalb hoffe ich so sehr das er jetzt nicht in ein Loch fällt. Ich hoffe ich komme soweit an ihn ran, dass ich ihm klarmachen kann das es das jetzt nicht war und er kämpfen muss.

Das Buch werde ich gleich sofort kaufen und es ihm "bei Gelegenheit" (nur wann ist der richtige Zeitpunkt? Wie soll ich überhaupt auf ihn zu gehen??) geben.
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  #3  
Alt 23.05.2012, 18:25
julia_basti julia_basti ist offline
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Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo Beezelbub,

leider ist ein bösartiger Hirntumor anders als bösartige- aber noch nicht metastasierende Primärtumore in anderen Organen, wie z.B. der Lunge. Bei den Hirntumoren kommt es nicht auf eine Metastasierung an, um die Prognose sehr schlecht werden zu lassen. Die wenigsten Hirntumore metastasieren in andere Organe, insbesondere nicht die Gliome, die den größten Teil aller diagnostizierten Hirntumore ausmachen. Dennoch haben sie leider eine äußerst schlechte Prognose.

Der Tumor Deines Familienmitglieds scheint schon sehr weit fortgeschritten zu sein, sodass die Hamburger Ärzte beim Abwegen der möglichen Wirkungen gegen die zu erwartenden Nebenwirkungen zu dem Schluss gekommen sind, dass eine Chemotherapie oder Strahlentherapie keinen Nutzen mehr hat. Das muss aber nicht heißen, dass andere Fachärzte für Neuroonkologie das auch so sehen. Daher mein Rat: Holt Euch schnell (!) eine Zweitmeinung. Am besten sendet Ihr alle (!) Unterlagen nach Heidelberg oder ans INI in Hannover und bittet um eine rasche Stellungnahme zur Aussage der Ärzte in Hamburg. Für eine Stellungnahme sind aktuelle MRT-Aufnahmen (Prä- und post OP), die Histologische Beurteilung und der OP Bericht sowie die Entlassungspapiere ("Arztbrief") notwendig.

Ich wünsche Euch viel Erfolg! Diese Diagnose ist ein Schock, ich weiß das leider auch sehr gut. Dennoch lohnt es sich zu kämpfen!

Viele Grüße
Sebastian
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Ich werde Dich immer lieben!

Meine süße Maus Julia
*22.01.1985 +11.06.2011
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  #4  
Alt 23.05.2012, 21:56
Benutzerbild von HelmutL
HelmutL HelmutL ist offline
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Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo Jomaio, hallo Beezelbub,

ich möchte was zu David-Servan Schreiber sagen und keineswegs irgendwelche Hoffnungen zerstören.

Alles ist besser, als den Kopf in den Sand zu stecken und wenn das Buch jemandem helfen kann seine Zeit, wie lange sie auch dauert, in Würde und Zufriedenheit zu verbringen, so ist das gut. Keineswegs jedoch ist das Buch ein Weg zur Selbstmedikation. Worauf auch der Autor selber in der Einleitung explizit hinweist. Er rät da dringend zur Inanspruchnahme aller Möglichkeiten der Schulmedizin.

Allerdings verstarb David-Servan Schreiber am 24. Juli 2011 mit 50 Jahren an einem Hirntumor.

http://de.wikipedia.org/wiki/David_S...er#cite_note-0

http://www.radio-canada.ca/nouvelles...ber-mort.shtml


Alles Gute,

Helmut
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  #5  
Alt 24.05.2012, 00:17
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo,

ich kann nur zustimmen, am besten eine Zweitmeinung einholen und das so schnell wie irgendwie möglich...

Was ich auch empfehlen würde, so unangenehm das auch ist - gerade, wenn du eine gute Beziehung zu ihm hast und die anderen weniger, dann sprich doch das Thema Patientenvorsorge etc an. Es kann sein, dass er sich aufgrund des Tumors irgendwann nicht mehr verständigen kann. Das kann zwar noch dauern, kann aber auch ziemlich schnell passieren, von daher lieber zu früh als zu spät...

Was den Umgang angeht - mir hat es am meisten geholfen, wenn jemand einfach gesagt hat, hey, wenn du mich brauchst, dann bin ich für dich da. Und dann einfach weiter normal mit mir umgegangen ist. Eben nicht so als würde ich morgen tot umfallen.

Wegen der Psyche... Ja, das ist eine krasse Belastung, sowohl für ihn als auch für die Angehörigen. Kann da nur empfehlen, so schnell wie möglich einen Psychotherapeuten zu kontaktieren, in vielen Städten gibt es auch Leute, die sich auf das Thema Krebs spezialisiert haben.
Es kann aber auch vorkommen, dass sich die Persönlichkeit des Betroffenen durch den Tumor verändert. Das ist nicht immer so, aber kann sein. Depressionen sind relativ häufig dabei, wobei die genaue Ursache meist ungeklärt ist; aber es kann, je nach Lage des Tumors, auch zu krassen Persönlichkeitsänderungen kommen, wie zb Aggressivität, Suchtverhalten, weniger Selbstkontrolle etc. Wenn es zu so etwas kommt, am besten nochmal mit den Ärzten absprechen...


Viel Glück...
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  #6  
Alt 24.05.2012, 15:10
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HelmutL HelmutL ist offline
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Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo Jomaio,

ich hatte dein Anliegen sehr wohl verstanden, als du David-Servan Schreiber in deinem Post erwähnt hattest und ich stimme dir nochmal voll zu, wenn es darum geht, die Lebensqualität von Hirntumorpatienten anhand seines Buches zu erhöhen, vielleicht sogar das Leben mit dem Tumor etwas zu verlängern.

Ich bin mir jedoch auch bewusst, und das ist mein Anliegen, dass dieses Buch und sein bis jetzt hier unkommentierter Inhalt, vielleicht bei dem ein oder anderen Krebspatienten falsche Hoffnungen wecken könnte. Niemand kann voraussagen, wie der Inhalt auf den Einzelnen wirkt oder wie er ihn interpretiert. Darin steckt die Gefahr.

Für dich ist es eine durchaus wertvolle Lebens- und Überlebenshilfe. Genau das kann es vielleicht auch für andere sein. Nicht mehr und nicht weniger. Keinesfalls jedoch der berühmte 'letzte Strohhalm'. Laut Einleitung des Buches auch so nicht gewollt. Enttäuschung und Schrecken wären hinterher wahrscheinlich umso größer.

Ich selbst habe von dem Buch nur die Einleitung (im I-Net) gelesen. Sie und die Vita des Autors haben mich an die Seriösität des Buches glauben lassen. Das und die vorgenannten Ausführungen waren der Grund für mein Post von gestern und, was noch viel wichtiger ist: das Wohl der Krebspatienten.


Liebe Grüße,

Helmut


Auch noch wichtig: schaut man nach diesem Buch in einem der größten Internet-Buchläden, so gerät man beim Stöbern, was es denn sonst noch so gibt, sehr schnell in den Bereich der Fantasiewelt mit Heilsversprechen, obskuren Heilmethoden, Wunderheilern und selbsternannten Besserwissern, die alles versprechen, jedoch nur eines wollen: ihr eigenes Wohl. Also Vorsicht!
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Geändert von HelmutL (24.05.2012 um 15:39 Uhr) Grund: Noch was vergessen .... sorry
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  #7  
Alt 24.05.2012, 20:25
Beezelbub Beezelbub ist offline
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Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo Jomaio, Helmut, Chaoskatze und Basti,

vielen dank das ihr euch so zahlreich und offen mir annimmt.
Endlich haben wir mehr erfahren.

Die Ärzte in Hamburg wollen ihn nicht mehr behandeln aber er wird soweit ich das heraus hören konnte in Münster weiter behandelt. Also hat man ihn noch nicht aufgegeben. "Gott sei Dank!!"

Also er wurde operiert, jedoch ist da wohl was zurück geblieben.
Leider kann er auch nicht so gut sich ausdrücken und sehen fällt ihn wohl auch schwer. Die Frage ist jetzt nur ob es von der Operation ist. Ich denke mal der Tumor war sehr groß und ist da ja viel Platz da muss ja auch erstmal alles wieder Platz finden... Naja oder es kommt wirklich von den rest Tumor was drin geblieben ist.

Morgen können wir ihn das erste mal Zuhause besuchen. Dann erfahre ich hoffentlich mal genauer was nun Sache ist. Und ich werde auch auf jedenfall drauf hinweisen, dass er sich eine weitere Meinung einholen muss! Ich hoffe die wollen überhaupt dürber reden. Vielleicht nicht direkt Morgen aber die Tage....

Sooo zu den Buch: Ich habe es gekauft und schaue aber erstmal wie er selber so drauf ist. Vielen Dank für das Empfehlen und danke Helmut für die Info- ich denke aber das er ein sehr realistischer Mensch ist.


Viele Grüße und ganz viel Gesundheit
Beezelbub
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  #8  
Alt 24.05.2012, 21:29
legerdemain legerdemain ist offline
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Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

In HH operiert,also vermutlich im UKE? Schon mal gefragt, ob er für eine Behandlungsstudie infrage kommt?
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  #9  
Alt 11.06.2012, 22:50
smithi smithi ist offline
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Beitrag AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo Beezelbub!

Zuerst würde ich Dir gerne meine Geschichte erzählen.

Bei mir fing alles Anfang Juni 2011 an. Ich habe mich beim Umzug verhoben und das war mein ganz großes Glück.Was ich jetzt endlich mal für nötig hielt zu sagen ist, dass ich seit über einem halben Jahr plötzlich ein Lied höre und sobald ich anfing zu überlegen, was das für ein Lied ist denn die Melodie war mir sehr bekannt, - war es weg. Zuerst kam es vielleicht ein bis zwei mal die Woche, zum schluß war es mehrmals täglich. Ich schämte mich damit zum Arzt zu gehen weil ich Angst hatte dass es etwas psychisches sein könnte. (Heute kann mir das nicht mehr passieren) Dies so erklärte man mir später im Knappschaftskrankenhaus Bochum - Langendreer sei nahezu ein epileptischer Anfall Mein Hausarzt deutete die Symtome falsch, hatte einen Schlaganfall in Verdacht und wies mich direkt ins Krankenhaus ein. Zuerst lag ich in einem anderen Krankenhaus. Stundenlang und habe gewartet bis mal endlich ein CT gemacht wurde. Und danach lief alles ganz anders. Etliche Ärzte hatten sofort Zeit mich zu untersuchen, denn nun war ich nicht das Mädel das nach einem Wochenende Kopfschmerzen hatte sondern jemand der eine große Aufälligkeit im Gehirn links temporal hatte. Einen Schlaganfall konnte man schon ausschließen denn ich hatte keine Symtome ausser Kopfschmerzen und dieses Lied zuvor. Am folgenden Tag wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht und schon war klar: Hirntumor. Ich müsse in ein anderes Krankenhaus verlegt werden. Knappschaftskrankenhaus in Bochum soll überhaupt das beste sein für Hirntumore. Also nix wie hin (Zu meinem Glück nicht allzu weit entfernt) Weitere MRT Untersuchungen folgten. Der Tumor war 7,6 cm lang und ca 4 cm breit läuft durch die Hauptschlagader und kann in keinem Fall vollständig entfernt werden. Am 21.06.2011 wurde ich operiert. Mikroneurochirurgische Tumorteilresektion. Eine Probe von dem Teil ergab Anaplastisches Oliogoastrozytom WHO Grad 3. also bösartig. Darauf folgten 8 Zyklen Chemotherapie mittels Temodal. Tablettenform. Ein Zyklus bedeutet 5 tage die Tabletten nehmen 22 Tage Pause = 8 mal das gleiche. Vergangenen Donnerstag war wieder ein Kontroll MRT und- der teil der noch da ist bleibt still. Gesammtgröße ca 4 cm. Also ist nicht weiter gewachsen. Nun habe ich eine REHA beantragt. Auch hier habe ich geschaut wo meine Diagnose sehr bekannt ist und wo die Spezialisten sitzen. - Schmieder Klinik in Heidelberg. Ich hoffe dass der Rententräger mir keinen Strich durch die Liste macht.
Folgende beschwerden habe ich jetzt: Wortfindungsschwierigkeiten, konzentrationsstörungen, Plötzlich austretende müdigkeit, das bedeutet in einem Augenblick bin ich topfit im anderen Hundemüde, reagiere ich nicht sofort darauf und lege mich hin muss ich mich schlimmsten falls übergeben.

Ich habe während der Chemo 12 Kilo zu genommen was die Ärzte belächelten und meinten das geht anschließend wieder runter. Übrigens meinte mein Arzt es sei heute nachgewiesen dass es keinen Unterschied gibt wenn man
1) nur mit Chemo behandelt oder
2) Chemo und anschließend Bestrahlung
ausser die Belastung für den Körper. Es gibt keine Nachweise das eine Bestrahlung nach Chemo besser wäre. Die sei eine veraltete Form.

Was ich eigendlich sagen will ist, geben Sie nicht auf!!! Holen sie sich eine weitere Meinung ein und wenn es Ihnen möglich ist, ich kann die Neurochirugie und Neurologie im Knappschaftskrankenhaus in Bochum langendreer wirklich empfehlen. Und eins noch nebenbei, ich bin Kassenpatient.

Ich drücke Ihnen ganz fest beide Daumen

Smithi
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  #10  
Alt 25.06.2012, 10:33
elwa1947 elwa1947 ist offline
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Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo Beezelbub,

bei meinem Partner wurde Mitte Mai ein Gehirntumor im Zentralgehirn entdeckt . Die darauffolgende Biopzie ergab, dass es sich um ein Glioblastom IV handelt, nach Aussagen der Ärzte in der Uni-Klinik Essen: inoperabel. Dort wurde zur Bestrahlung geraten. Da wir nach intensiven Recherchen einen Professor in Berlin gefunden haben, der die Operation vornehmen würde, kam für uns die Bestrahlung nicht in Betracht. Es ist der Professor Siegfried Vogel, den auch ein Beitragschreiber erwähnt hat. Dieser Professor empfiehlt eine Nachbehandlung mit Tabletten pflanzlichen Ursprungs. Es soll das weitere Wachstum hemmen. Das Mittel heißt LAIF 600 und muß unbedingt in der hohen Konzentration (600mg) verabreicht werden. Ich kenne einen Mann, der vor 4 Jahren von Prof. Vogel operiert wurde und damit erfolgreich weiterbehandelt wird. Die Tabletten werden von der Krankenkasse bezahlt. Sucht euch einen guten Onkologen, der dieses Mittel verschreibt. Viel Glück
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  #11  
Alt 25.06.2012, 14:05
Benutzerbild von HelmutL
HelmutL HelmutL ist offline
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Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo elwa1946,

zu dem Medikament "Laif 600" in Verbindung mit Krebserkrankungen möchte ich im folgenden warnen, da dieses Medikament frei verkäuflich ist und somit dein Beitrag zur Selbstmedikation verleiten könnte. Die vom Hersteller genannten Anwendungsgebiete lasse ich hier mal weg, denn das käme letzterem gleich.

Absolute Gegenanzeigen sind unter anderem bestimmte Zytostatika wie Imatinib (bei chronisch myeloischer Leukämie(CML)) und Irinotecan (first line: metastasiertes Koloncarcinom/Darmkrebs). Experimenteller Einsatz von Irinotecan bei diversen Krebsarten, unter anderem bei Hirntumoren (Glioblastom, Medulloblastom ... ). Soweit meine Informationen von Tante Wiki.

Also, wie du auch bereits angedeutet hast, unbedingt immer (!) nur nach fachärztlicher Beratung anwenden. Selbst bei bestimmungsgemäßem Gebrauch! Dieses Medikament ist zwar pflanzlich, jedoch keineswegs harmlos und nicht ohne Nebenwirkungen und Gegenanzeigen. Mal wieder ein Beispiel, dass auch pflanzliche Präparate großer Sorgfalt bei der Anwendung bedürfen. Ob die angeblich erfolgreiche Behandlung deines Beispielpatienten tatsächlich auf dieses Medikament zurück zu führen ist, besetze ich mal mit einem großen Fragezeichen. Gerne lasse ich mich eines Besseren belehren.

Der von dir erwähnte Professor arbeitet nach meinen Informationen an einer Privatklinik. In wie weit dort auch Kassenpatienten behandelt werden, kann ich jetzt nicht beurteilen.

Wie ich schon mal schrieb: ich möchte keine Hoffnung zerstören. Es geht mir nur um den verantwortungsbewussten Umgang mit dieser Hoffnung.


Herzliche Grüße,

Helmut

PS:
Zitat:
Zitat von elwa1947 Beitrag anzeigen
Es ist der Professor ***, den auch ein Beitragschreiber erwähnt hat.
Wo? In diesem Thread hab ich ihn nicht gefunden.
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Geändert von HelmutL (25.06.2012 um 14:24 Uhr) Grund: PS
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  #12  
Alt 25.06.2012, 15:14
elwa1947 elwa1947 ist offline
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Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo HelmutL,

es ist richtig, dass Prof. Vogel seit einiger Zeit an einer Privatklinik in Berlin arbeitet. Mein Partner wurde dort vor 3 Wochen von ihm operiert. Wir haben diesen Rettungsanker ergriffen und keine Strapazen und Kosten gescheut, in der Hoffnung, dass die gesetzl. Krankenkasse einen Teil der Kosten zurückerstattet. Wir haben großes Vertrauen zu Herrn Vogel und werden auch die Therapie mit LAIF 600 in Angriff nehmen auch wenn es Nebenwirkungen hat, die aber mit Sicherheit nicht so gravierend sind wie eine Bestrahlung. Mir ist bekannt, dass man dadurch sehr lichtempfindlich wird, sich also bei Sonneneinstrahlung gut schützen muß.

Viele Grüße
Edith


ich habe den Beitrag von Jomaio (Prof. Vogel) unten angehängt

Jomaio AW: Tumor am Sprachzentrum



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Hallo Beezelbub,

ich kann nur zustimmen, was Sebastian sagt - holt Euch eine Zweitmeinung. Auch wenn man abgeschrieben sein sollte, es gibt manchmal noch Prof., die operieren, wo andere sich nicht ranwagen. Einer davon ist zum Beispiel Prof. Siegfried Vogel in Berlin. Auf Deine Fragen: Ich hatte ein Glioblastom, ja ich wurde operiert -das ist jetzt 2 Jahre und 3 Monate her.
Gehe mit Deinem Verwandten genauso um wie vorher. Ich fand es schrecklich, als alle plötzlich mit mir ganz anderes redeten wie vorher. Sie waren mir viel zu schleimig nett - so dass ich mir gar nicht mehr wie eine normale Person vorkam. Aber es es gab auch viele andere, die sich abgewandt haben, weil sie nicht damit umgehen konnten. Da stellt man erstmal seinen wirklichen Freundeskreis fest. Mir hat jemand das Buch auch geschenkt und ich habe mich sehr darüber gefreut. So war ich abgelenkt und habe mein "Todesurteil" weggeschoben und habe dadrin nach Wegen gesucht.
23.05.2012 18:25
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gehirntumor, krebs, tumor am sprachzentrum, tumor im kopf


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