Niedrig malignes Non Hodgin Lymphom

[hyperbel]

Hallo ley,

nur damit es keine Missverständisse gibt: ich arbeite inzwischen auch wieder voll bzw. etwas mehr, Untersuchungstermine lege ich natürlich in die Ferien usw.
Wenn ich jetzt ein Rezidiv hätte, würde ich es so sehen wie Miriam und während der Therapie arbeiten gehen, bis auf die Rituxitage.
Die Krankheit hat mich damals zu einem ungünstigen Zeitpunkt erwischt.

Schwerbehindertenausweis kann man beantragen oder es auch lassen, je nachdem, wie die spezielle Situation so ist. Da wirst du hier auch ganz verschiedene Meinungen finden. Falls du dadurch keine Nachteile zu erwarten hast, kann es empfehlenswert sein, weil man z.B. auch einen besseren Kündigungsschutz hat.
Bei mir gab es wegen der verschiedenen anderen Geschichten 5 Jahre Heilungsbewährung.

Liebe Grüße
Cordula

[ley]

Hallo Ihr Lieben!
Ich danke Euch für die vielen hifreichen Antworten meiner Fragen und den Tipps.
Ich komme gerade aus der Klinik und bin noch etwas geschockt. Mein Knochenmark ist befallen, wenn auch nur minimalst und im Thorax unterhalb der Lunge ist auch ein Lymphom gefunden worden. Am Freitag beginnt die Antikörpertherapie in der Uni Klinik in Kiel. Mein Arzt sagte mir das die Krankheit nun doch nicht mehr heilbar ist...:-(

[Erzangie]

Lass dich nicht kirre machen. Mein Lymphom ist auch nicht heilbar und mir geht es sehr gut. Ich bin davon überzeugt, eine lange Remissionsfreie Zeit zu haben, und Rituximab wird noch nicht lange genug eingesetzt, um statistisch belastbare Daten über heilbar oder nicht zu sammeln.

Ich habe übrigens aufgrund des nicht-heibaren Lymphoms einen GdB auf Dauer von 70%. Und wenn ich nicht möchte, zeige ich den Ausweis halt nicht.

Mich knockt das Rituximab übrigens auch völlig aus. Nimm dir auf jedenfall am Tag der Infusion frei, besser noch auch den Tag danach. Ich muss alles aus mir rausschlafen, wobei das eigentlich ja nicht am Rituxi sondern an den Allergie-Mitteln liegt.

Alles gute und immer den Kopf schön oben behalten!

[manarmada]

Hallo

nu lass dich blos net verrückt machen..... diese Aussage: nicht heilbar, sollte von einem Arzt nicht ausgesprochen werden genausowenig wenn man von : des kriegen wir schon wieder hin , redet.
Was kommt weis man nie und wie man die Medikamente verträgtauch nicht.

Mit dem Rituximab, ja da wirst voll müde wegen den Allergie-medi´s, hab da immer geschlafen wie ein Murmeltier. Die erste bekam ich im Krankenhaus und dann ambulant.

Also Kopf hoch, wirst sehn das man Kräfte hat die man vorher nicht wusste und in die Behandlung "wächst man rein".

[ley]

Hallo!
Ich danke Euch für Eure beruhigenden und tröstenen Worte!!!
Ich werde bestimmt irgendwann damit leben können. Momentan schaffe ich das irgendwie nicht. Mich haut die Diagnose völlig um. Ich rauche mehr als vorher und weiß nicht wie ich aufhören soll. Ich finde es schon komisch Krebs zu haben und trotzdem zu Rauchen. Ist es eine gute Idee, am DonnMir geht es nicht so sehr um die Angst vor dem Sterben. Das müssen wir alle irgendwann. Viel Schlimmer finde ich diese neue Rolle: Plötzlich abhängig und ev. bedürftig zu sein. Ich habe keine Lust mich ewig mit meinem Körper auseinander zu seten. Ich hasse Arzttermine. Ich bin zwar eine ganz Solide, aber dennoch lebe ich auch sehr intensiv. Ich hasse das Warten, Langsamkeit und Leere. Und genau das scheint mir diese Krankheit zu geben. Oder übersehe ich da Etwas?

Ich bin zur Zeit krank geschrieben und so wie es aussieht auch noch die nächsten 3 Monate. Kann nicht mal für ein paar Tage in meinem Beruf arbeiten und dann mal wieder nicht. Ich habe Patienten, arbeite als Therapeutin, die ich fest betreuen muss und nicht immer wieder durch Kollegen vertreten kann. Mir fällt die Decke auf den Kopf!

Viele Grüße

[new-dawn]

Hallo Ley,
ich kann mich nur dem anschließen, was einige vor mir auch schon geschrieben haben: Jeder reagiert auf seine Weise auf Rituximab, aber auch ich konnte in der Zeit der Antikörpertherapie am Leben teilnehmen. Während der R-Benda-Phase war ich krankgeschrieben, während der ERhaltungstherapie habe ich gearbeitet. Da ich wegen meiner beiden Kinder Teilzeit arbeite, habe ich die Infusionstage (ambulant) immer auf einen freien Tag in der Woche gelegt - und bin am nächsten Tag wieder zur Arbeit. Der Infusionstag selbst war auch bei mir ein Schlaftag, erst in der onkolog. Ambulanz und dann weiter zuhause. .
Warte doch einfach ab, wie du auf die ersten INfusionen reagierst. Wenn es so laufen sollte, wie bei den meisten hier, und du gerne arbeiten möchtest, dann wird das sicher auch möglich sein.
Und was die Unheilbarkeit angeht: Zum einen, wie schon gesagt, es gibt noch keine Langzeitstudien zu Rituximab. Und zum anderen habe ich das Wort "unheilbar" für mich durch "chronisch" ersetzt. Okay, ich bin wohl chronisch krank. Aber die letzten drei Jahre waren gute Jahre, ohne übermäßige Belastung. Seit zwei Jahren bin ich in Remission und nun fällt auch die Erhaltungstherapie weg - ich fühle mich gesund, da sind z. Zt. keine dunklen Wolken am Himmel, ich lebe und erlaube mir auch Pläne zu machen, die ich mir hoffentlich irgendwann einmal, wenn ich alt und grau bin, erfüllen kann.

Dir alles Gute
Dawn

[UR-LA]

Hallo Ley,

Du müsstest ja nun voll in der Antikörperbehandlung sein. Auf jeden Fall alles Gute dabei.

Bei mir waren die Tage der Rituximab-Behandlung durch die Müdigkeit für nicht viel anderes zu gebrauchen als sich der Behandlung und der Ruhe hinzugeben. Am Tag danach war ich aber bereits wieder arbeiten. Das Zwischenstaging hatte dann auch gezeigt, dass die Antikörper auch im Tumorgewebe gut gewirkt haben und ein deutlicher Rückgang erkennbar war.

Zzt. bin ich in der parallel zur Antikörpertherapie laufenden Strahlentherapie. Aufgrund des relativ grossen Zielvolumens im Bauchraum bin ich für die Zeit der Strahlentherapie incl. 2 Wochen Nachlauf krank geschrieben. Meine Erfahrungen der ersten zwei Wochen bestätigen dies. Mal geht es gut, mal wieder schlecht (Übelkeit, Schlappheit). Irgendwie kaum planbar und regelmässiges Arbeiten ist kaum realisierbar. Zumal man ja auch solche Empfindungsschwankungen Aussenstehenden kaum verständlich machen kann.

Die Kommentare hier zum Thema Reha haben mich doch stutzig gemacht, da bisher bei mir keiner der Ärzte davon gesprochen hat. Ich werde da mal nachhaken.

Die Frage "heilbar oder nicht", ist sowieso kaum wirklich klärbar. Wie die Kollegen hier im Thema bereits gesagt haben, ist eine diesbezügliche Aussage zu der Therapie "Antikörper plus Strahlentherapie" wahrscheinlich erst in Jahren machbar. Meine Ärzte sagten, dass selbst im Falle der "Nichtheilung" ich noch Jahrzehnte damit leben könnte. Toll ist das alles sicherlich nicht, aber letztlich könnte es doch immer noch schlimmer sein.

Liebe Grüße