Kampfküken kämpft weiter

[Arsinoe]

Hallo ihr Zwei und alle anderen
Ich hoffe, ihr hattet einen schönen Tag!
Vielen Dank für die Anteilnahme und Nachfrage.
War die meiste Zeit im Bett - einen recht grossen Teil davon habe ich sogar geschlafen, da das Brennen im linken Arm langsam nachliess. *puhh*
Inzwischen geht es besser. Er ist zwar immer noch extrem berührungsempfindlich, v.a. entlang der Vene, die Fingerspitzen tun aber inzwischen kaum mehr weh und so kann ich zweihändig tippen. Eine Faust machen kann ich links aber immer noch nicht. Seltsam, aber wird wohl auch vorbei gehen.
Wieso ich keinen Port wollte? Hmmm ... Ich muss zugeben, dass ich schon all die Schläuche im Spital (Drainagen, etc.) schrecklich fand. Es hat bei jeder Bewegung geziept und ich kam mir vor wie ein Cyborg. Als der Onkologe meinte, ich hätte gute Venen und ein Port sei von da her nicht unbedingt nötig, war ich deshalb sehr froh. Ich fand, so ein Ding möchte ich nicht haben, wenn es nicht unbedingt nötig ist. Tja. Inzwischen bin ich mir da nicht mehr so sicher ... Wenn das jetzt jedes Mal nach der Infusion so ist wie gestern oder gar noch schlimmer wird (bisher wurde es jedes Mal schlimmer), dann ist das natürlich Mist. Aber ich nehme nicht an, dass sie für 4 1/2 Zyklen (9 Infusionen) noch extra einen Port legen.
Die restlichen Nebenwirkungen sind bis jetzt erträglich. Bin v.a. schlapp, habe wenig Appetit, Durchfall, manchmal Kopfschmerzen und Polyneuropathien an den Händen (an den Füssen bisher zum Glück nicht).
Ich habe festgestellt, dass es oft 2-3 Tage nach der Infusion noch mal schlimmer wird und dann wieder besser. Schauen wir also wie es morgen und übermorgen wird. Morgen habe ich wieder den Termin bei der Psychoonkologin und am Freitag bei der Hausärztin. Hoffe, der Durchfall hält sich in Grenzen.
Ja, die Arbeit ... Da hast du nicht ganz unrecht, liebes Kampfküken. Ich bin eigentlich ein richtiges Arbeitstier, habe oft sogar freiwillig noch in den Ferien gearbeitet und es hat mir Spass gemacht. (Zugegeben, die Ferien waren dadruch nicht sonderlich erholsam ...) Aber seit meinem Krankenhausaufenthalt - ja vielleicht schon vorher - habe ich absolut keinen Draht mehr dazu. Meine Kolleginnen und Kollegen melden sich sehr oft bei mir und berichten was auf der Redaktion los ist, an welchen Projekten sie grade dran sind. Aber das lässt mich alles kalt. Es ist irgendwie so, dass all meine Energie von der Krankheit, respektive dem Gesundwerden, aufgebraucht wird. Das ist (fast) das Einzige, was mich zurzeit interessiert. Die restliche Zeit und Energie, die mir daneben bleibt, brauche ich für meinen Schatz - und alltägliche Aufgaben. Abgesehen davon merke ich auch, dass ich absolut nicht arbeitsfähig wäre. Mein Gehirn ist dermassen aufgeweicht, dass ich Sätze oft mehrmals lesen muss, um zu begreifen, was da steht. Ich vergesse vorzu alles und für die einfachsten Sachen brauche ich elend viel Zeit ... Ich hoffe, dass das irgendwann wieder besser wird. Ansonsten kann ich kaum mehr auf meinem Beruf arbeiten.
Geht es euch auch so?
Manchmal komme ich mir trotzdem seltsam vor, weil man mir äusserlich bis jetzt kaum etwas ansieht. Mein Haar wird von Tag zu Tag dünner, ich habe abgenommen und habe dunkle Ringe unter den Augen, aber das ist nichts Auffälliges. Ich überlege dann, wenn jemand zu Besuch käme, was würde der denken? Dass ich ja ganz fit wirke und eigentlich arbeiten könnte? Dann bekomme ich fast ein schlechtes Gewissen. Wenn dann noch ein Kollege meint, ich solle bald wieder kommen - der Standard-Spruch schlechthin - reagiere ich schon fast allergisch. (Dabei ist es sicher nicht böse gemeint.) Ich weiss, das sind doofe Gedanken, schliesslich sind sich die Ärzte einig, dass ich nicht arbeitsfähig bin. Ach, ich spinne manchmal wirklich.
Aber ihr Beiden habt recht, das Leben kann auch in unserer Situation schön sein. Heute habe ich auf dem Balkon gefrühstückt (am Nachmittag ... ) und habe mich an den Blumen gefreut, die im Garten wachsen. Heute Abend muss ich unbedingt giessen!
Einen schönen Abend oder Tag!
Arsinoe

[Nicole15]

Hallo Ihr Lieben!

@Arsinoe
Was machen die Nebenwirkungen? Alles wieder gut oder beutelt Dich die Wärme?

Ich war heute bei Doc, meine Erkältung will net weggehen... Da habe ich Schimpfe bekommen, sonst ist er eher lax und verschreibt nur leichte Medis und nun bekomme ich die Hammerantibiotika... Ich soll in Zukunft sofort kommen, wenn ich was merke.... Meine Lymphe am Hals sind dick, ist ja klar, schließlich kann ich kaum schlucken... Da meinte er, nicht das es streut... Streut- ein Wort was Krebspatienten nicht hören wollen, oder? Er hat ja recht, ich bin vom Immunsystem ziemlich down und dann haben die Erreger ein leichtes Spiel noch schlimmeres anzustellen...

Naja, so ist immer was neues!!!
Ich hoffe, Ihr hattet einen schöneren Tag als wie ich??!

LG Nicole

[Arsinoe]

Hallo
@Nicole: Danke, es geht besser.
Der linke Arm brennt immer noch ein wenig, aber nicht mehr so schlimm und der Rest ist wie üblich ... Langsam gewöhne ich mich daran ...
Dir wünsche ich von ganzem Herzen GUTE BESSERUNG!!!!

Und euch allen einen schönen Abend!

Arsinoe

[Arsinoe]

Hallo Kai
Wir haben uns ja schon mal in einem anderen Thread (zum Thema HNPCC) ausgetauscht.

Ja, das mit der Vene ist blöd. Heute geht es zwar besser, aber es brennt immer noch um die Vene herum und schmerzt auch am Oberarm. Die Hand ist immer noch nicht ganz "normal". Ich habe heute Morgen mit der Hausärztin drüber gesprochen, bei der ich eh war wegen Blutbild. Sie meinte, ich solle den Onkologen drauf ansprechen, ob vielleicht doch noch ein Port gesetzt werden soll. Werde ich nächsten Dienstag machen. Dann nehme ich für die Chemo sicher den rechten Arm. (Habe ich auch schon gemacht, ging gut.) Ich hoffe jetzt mal, dass es gut geht und ich von Spätfolgen verschont bleibe. Wenn nicht, habe ich Pech gehabt. Man muss ja eh mit allerlei rechnen, wenn man so eine Chemo macht ... Ich sage mir, wenn es hilft, ist das nicht so wichtig.

Ob es hilft, werden wir sehen ... Am 2.8. wird erstmal ein CT gemacht. Ob sich bei mir auch deine Annahme bestätigt, dass die Chemo bei HNPCC nicht oder weniger hilft, wird sich dann (vielleicht) zeigen. (Bei einem CT scheint ja leider nicht immer alles sichtbar zu werden.)
Mein Onkologe ist jedenfalls sehr zuversichtlich, dass die Therapie hilft. Ich versuche auch zuversichtlich zu sein.

Mit dem CT werde ich dann wohl die 2. Meinung von wegen Peritonealcarzinose in Heidelberg einholen. Die hatten mir ja dieses Vorgehen empfohlen.
Mein Onkologe hat in seinem neuesten Arztbrief dazu übrigens folgendes geschrieben: "Hinweise auf eine Peritonealcarzinose fanden sich weder anamnestisch noch klinisch." (Er hatte diese Diagnose eh nicht gestellt, das tat der Chirurg in seinem Arztbrief.) Das alles verwirrt mich natürlich ziemlich. So wie ich es nach einigen Nachfragen verstehe, ist es einfach nicht klar, ob "da was ist und was draus wird" und die beiden Ärzte scheinen die Situation unterschiedlich optimistisch zu beurteilen. Nun ja ...

Meine Blutwerte sind übrigens prima, vertrage die Chemo offenbar recht gut. Natürlich leide ich unter Nebenwirkungen, aber das gehört halt dazu.
Wie ist es denn bei dir? Bekommst du nun gar keine Therapie? Und wenn ja, macht dir das keine Angst?

@Kampfküken: Sorry, wenn ich nun in deinem Thread dermassen off-topic geschrieben habe.

Und an alle: Ich hoffe, ihr habt trotz der Affenhitze einen erträglichen Tag und ihr könnt das schöne Wetter geniessen! Ich überlege mir, ein Eis zu essen - auch wenn dann die Zunge "britzelt".

Herzliche Grüsse
Arsinoe

[Arsinoe]

Hallo Kai
Danke für die schnelle Antwort.
Freut mich, dass es bei dir so gut lief. Super, dass deine 1-Jahres-Untersuchung o.k. war!!! Ich drücke dir die Daumen, dass weiterhin alles gut geht!

Zu deiner Frage:
Bei mir waren 7 Lymphknoten befallen. Und die OP war R1. Dazu ein Zitat aus dem Bericht der Pathologie: "Die Dickdarmresektatränder waren tumorfrei, bei jedoch unmittelbarem Nachweis von LK-Metastasen am Gefässabsetzungsrand und serosaüberschreitendem Tumorwachstum mit Infiltration adhärenter Bauchwandstrukturen ist von einer R1 Situation auszugehen. Bei den adhärenten Strukturen handelt es sich z.T. um Fettgewebe, möglicherweise Anteile des grossen Netzes, anderorts dann offenbar um Bauchwand." Der Onkologe spricht in seinem Arztbericht von einer "Hochrisikosituation für ein Rezidiv". Alles in allem bin ich im Stadium IIIc mit R1.
Da einfach nichts zu tun, fände ich ziemlich waghalsig.

Muss zugeben, bin nach wie vor sehr verunsichert.

Mein Immunsystem scheint immerhin zurzeit recht gut drauf zu sein - trotz Chemo. Hoffe, dass das so bleibt und dem "Ungeheuer" der Garaus gemacht werden kann. "Kollateralschäden" nehme ich dabei, nicht grad gern, aber wenns denn sein muss, in Kauf. Allerdings gibt es sicher auch da Grenzen und ich muss mir überlegen, wo ich "Stopp" sagen muss.

@Kampfküken: Wie gehts dir heute? Hoffentlich lässt dich dein Darm heute mal ein wenig in Ruhe!

Schönen Abend!
Arsinoe

[Kampfküken]

Hallo Ihr Lieben!
Bin dann auch mal wieder da
Das schöne Wetter war mir ´ne Spur ZU schön.Diese Hitze war fast unerträglich.Ist alles unverändert.
Gute Tage,schlechte Tage.
War also bei meiner Onkologin.Die Untersuchung zeigte:Alles gut
Allerdings empfielt sie mir einen Termin bei der Psycho-Onkologin.Bin im Kopf halt nur bei der einen Sache:Klo.
Mein unbehagliches Gefühl im Bauch seien Verspannungen,meinte sie.
Ich fragte sie nach der Opium-Tinktur.Sie meinte,das wäre nix für mich.
Das Loperamid würde bei mir eventuell wieder einen Darmverschluß auslösen und den kann ich bestimmt nicht noch mal gebrauchen.
Also soll ich zu meinem Hausarzt,der ist auch Allergologe.Bei ihm soll ich einen
Nahrungsmittel-Test machen.Sprich auf Fructose und Lactose untersuchen lassen.Meine Onkologin sagte,bei Durchfällen und Blähungen deutet alles auf sowas hin?!
Sie möchte mir keine weiteren Medikamente geben,weil ich halt komplett frei von irgentwelchen bösen Sachen bin.Ist ja echt zum Heulen schön,aber trotzdem tut jeder Stuhlgang weh
Nächste Vorsorge ist im Oktober und dann ist auch wieder die Darmspiegelung dran...stöhn,würg,brech
Aber: Das tut man dann gern,wenn das Ergebnis beruhigend ist...
Schicke Euch allen herzliche Grüße,Kampfküken

[hope38]

Guten Morgen,liebes Kampfküken,
das sind dann ja mal gute Nachrichten, dass krebstechnisch alles gut ist))

Doof natürlich, wenn man mit seinem Ist-Zustand erstmal zurecht kommen muß und der nun gar nicht doll ist
Weißt Du, ich glaube, die RV ist bei Dir noch nicht sooo lange her und wenn Du Dir vorstellst, dass ein wichtiges Darmstück entfernt wurde, dazu noch Lymphbahnen, Nerven sind getrennt worden, manche sicher auch kaputt gegangen und Du hast eine Nahtstelle im Darm, dann kann man sich wirklich gut vorstellen, dass das Zeit braucht, um eben auch von Innen zu heilen. Ich abe am Anfang mir diese Schmerzena uf dem Klo so erklärt, dass die Nerven allein rumhängen und es Zeit braucht, bis sie ihren Partner wieder gefunden haben. So ungefähr.
Es wird aber bestimmt bald besser!
Die Idee mit den Nahrungsmittelunverträglichkeiten finde ich gut, denn leider ist es bei uns Darmpatienten so, dass diese großen Eingriffe wie Chemo und Bestrahlung dauerhaft ganz viel kaputt machen an Schleimhaut und auch an Enzymen, die nicht mehr oder ausreichend gebildet werden.
Ich war damals bei einer Heilprakikerin und mit ihr zusammen haben wir Ernährungspläne ausgearbeitet, die seeehr einseitig waren. Aber ich habe mich viel damit beschäftigt (und so habe ich das Klo aus dem Zentrum meines Denkens herausbekommen) und auch heute noch lese und probiere ich viel herum, was das Essen und Kochen angeht (zum Leidwesen der Familie)

Meld´Dich einfach, wenn Du noch Infos brauchst!

Viele Grüße
hope