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  #1  
Alt 07.08.2012, 10:28
edda7872 edda7872 ist offline
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Standard AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen

Liebe Antje!

Danke für Deine Antwort, die mir sehr viel Mut macht!!
Darf ich fragen, wie bei Deiner Mutter medizinisch die Vorbereitung
ausgesehen hat (vor der Transplantation?). Mein Mann hat eine
S-HAM gerade hinter sich!! (Noch stärker als damals bei der
Primär-Leukämie, das war die einfach HAM).Mehr schlecht als recht.
Aber er lebt. Ist aufgedunden, der Arm ist schwarz-violett, sieht für
den Laien scheußlich aus. (Thrombozytenmangel). Ich habe einfach
nur eine riesige Angst vor der KMT. Um so mehr freue ich mich, dass
das sso gut bei Deiner Mutter geklappt hat! Wie lange mußte sie auf einen
Spender warten? Wie hat man die Zeit überbrückt (chemomäßig/blastenmäßig)
bis der Spender gefunden war?

Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin alles, alles Gute und vor allen
Dingen bleibende Gesundheit!

Liebe Grüße

Edda
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  #2  
Alt 09.08.2012, 09:29
welli08 welli08 ist offline
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Standard AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen

Hallo Edda,

weiterhin viel Glück deinem Mann! Auch bei uns war der Arm blau vom Thrombozytenmangel und die Wasseransammleungen. Aber dies vergeht und wird wieder besser. Wurde schon ein Spender gefunden? Was sagen die Ärzte?
Ich denke an euch!

lg
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  #3  
Alt 13.08.2012, 21:38
AntjeB AntjeB ist offline
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Standard AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen

Liebe Edda,
welche CHemo das war weiß ich leider nicht mehr. Wir haben ca. 6 Wochen auf einen Spender gewartet. Der ist dann aber nach 14 weiteren Tagen hin und her leider abgesprungen - wirklich stunden bevor die vorbereitende Chemo losgehen sollte. man hat dann aber innerhalb von wenigen Tagen einen weiteren Spender gefunden. Dann kamen ca. 2 Wochen Vorbereitung - vor allem die Tage direkt vor der Spende waren nicht so lustig. am 17.4. war es soweit und Pfingsten ist sie entlassen worden.
leider hat sie inzwischen wieder ein rezidiv und geht morgen auf palliativ.
Viel Kraft, Erfolg und alles Gute!
LG Antje
PS: blaue arme waren öfter da, vor allen dingen wenn der zvk sich mal wieder entzündet hatte..
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  #4  
Alt 14.08.2012, 10:44
edda7872 edda7872 ist offline
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Beiträge: 53
Standard AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen



Liebe Antje und Welli!

Heute habe ich die gute Nachricht!!! Mein Mann ist nach der S-HAM-
Chemo vollkommen blastenfrei. Eine vollkommene Remission wurde
erreicht und das nach einem Rezidiv. Wir sind sehr erleichtert. !!!
Denn momentan hat er eine keine Leukämie mehr.
Spender ist noch nicht gefunden. Arme sind blau, nach wie vor.
Herzrhythmusstörungen sind auch da. Aber k e i n Fieber!!! Kein Infekt
bis jetzt und das trotz Aplasie!

Dass der Spender bei Deiner Mutter abgesprungen ist, finde ich schon
sehr unerhört. Da muss man sich nicht melden als Spender. Sehr unschön,
wenn ein Schwerkranker die Hoffnung auf den Spender setzt und der
sich aus dem Staub macht. Aber , Antje, Deine Mutter hat es ja toll geschafft!

Liebe Grüße

Edda
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  #5  
Alt 22.08.2012, 21:30
welli08 welli08 ist offline
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Beiträge: 30
Standard AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen

Hallo Edda,

das ist doch wunderbar! Ich hoffe dass es so weitergeht. Ihr packt das da bin ich mir sicher.
Wie sieht es mit dem Spender aus? Wurde bereits einer gefunden?
Bei uns war heute Kontrolle und nachwievor alles in Ordnung. Zwar leichte GVHD der Haut und der Leber aber Blutwerte soweit stabil und so eine schwache GVHD ist ja nicht unbedingt etwas schlechtes.

Viele Grüße
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  #6  
Alt 10.09.2012, 22:25
edda7872 edda7872 ist offline
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Beiträge: 53
Standard AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen

Hallo Welli!

Mein Mann hat alles gut überstanden- et hat eine S-HAM bekommen, also
eine sehr, sehr starke Chemo. Es gab auch kritische Zeiten, hohes Fieber,
Lungenpilz in Vollaplasie. Nur langsame Erholung und Anstieg der Zellen.
Nun ist er raus aus der Aplasie, er darf nach Hause. Aber erst wird noch eine
Biopsie gemacht und das beste: Es ist ein Spender gefunden worden.
Er paßt wohl 10 zu 10. Wir können es nicht fassen. Wenn da nichts dazwischen kommt, die AML ist ja so unberechenbar, dann findet die KMT Ende Oktober statt.

Das diese gvdh?? habe den Namen vergessen auch noch so lange nach der
Transplantation da ist, wußte ich nicht. Dachte nur in den ersten Tagen nach
der Transplantation. Wie oft muss Dein Vater zur Kontrolle? Was wird da
explizit gemacht??Werden Spender-Lymphozyten gegeben? Ich hoffe, dass
es Deinem Vater weiterhin gut geht.

Liebe Grüße

Edda
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  #7  
Alt 19.09.2012, 09:28
welli08 welli08 ist offline
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Beiträge: 30
Standard AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen

Leukämie ist wieder voll da, sie können nichts mehr machen
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