amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

[Claudi3]

Hallo, JF,

vielen, vielen Dank für deine Informationen. Ich ackere mich da jetzt einmal durch. Überall finde ich die Aussage, dass man erstmal den Wächerknoten untersucht und erst operiert, wenn der befallen ist. Du schreibst ja auch, dass man bei dir zunächst eine Sentinel Node Biopsie gemacht hat. Warum macht man das bei Mutti nicht?

Ich bin eigentlich auch ein meistens positiv denkender Mensch. Aber warum sagt der Arzt in der Klinik zu meinem Bruder und mir, wir sollen uns schnellstmöglich um ein Pflegeheim kümmern??? Warum sagt er, wir beide können unsere Mutter nicht pflegen??? Er war es doch, der gesagt hat, dass unsere Mutter nicht wird sprechen können, künstlich ernährt werden muss und evt. ihr Auge verlieren wird. 'Sie wird immer ein Pflegefall sein', sagte er wörtlich. Er sprach dabei nicht vom 'worst case', sondern tat so, als ob diese OP-Folgen eine unumstößliche Tatsache seien.
Und dieser Klinikarzt wird doch wohl wissen, wovon er redet. Er hat uns nicht den Funken einer Hoffnung gemacht, dass Mutti hinterher kein dauerhafter Pflegefall sein wird.

Und jetzt lese ich hier, dass einige eine solche OP überstanden haben und trotzdem kein Pflegefall sind, sondern sogar arbeiten, sprechen, normal essen. Das haut mich richtig um.
Eine neck dissection (das Wort fiel auch im Gespräch) ist ja etwas Schreckliches, ich habe mir Bilder dazu angesehen. Aber tatsächlich sahen einige der Patienten hinterher gar nicht mal so schlimm aus.

Wir brauchen dringend eine Zweitmeinung. Gleich morgen gehts los. Ich bin schon ganz aufgeregt, mein Bruder liest hier auch mit. Er hat auch wieder Hoffnung. Mutti werden wir von diesem Forum noch nichts erzählen, wir wollen ihr keine falschen Hoffnungen machen.

Wenn der Arzt in Kiel sagt, dass sie nicht sprechen, schlucken etc. kann, dann kann man doch davon ausgehen, dass bei solchen OPs in der Kieler Uniklinik dies die normalen OP-Ergebnisse sind. Er hat nie gesagt: 'Es könnte so sein', sondern die ganze Zeit: 'So wird es sein'. ich versteh das nicht. Deshalb hab ich Verständnis dafür, dass Mutti dem Ärzteteam dort nicht so recht traut.

Ich berichte weiter, wenn wir in Hamburg waren.

Nochmals herzlichen Dank. Du bist wie ein Licht, ein Hoffnungsschimmer. Vielleicht kann ich heutenacht mal ein paar Stunden schlafen.

Viele Grüße, Claudi

[J.F.]

Hallo Claudi,

das lese ich gerne , danke!

Ja, lies ein bisschen. Auch im Thread mit dem Ohrspeicheldrüsenkrebs. Wobei dort die Entnahmen etwas anders laufen, da ja der Krebsherd IN der Speicheldrüse ist. Was bei Deiner Mutter nicht der Fall ist. Aber dort liest Du auch von der neck dissection. Die viele Gesichter hat.

Und noch eins. Es wäre gut, wenn Deine Mutter Vertrauen zu den Operateuren hat! Es ist und wird nicht einfach. Die Operationsauswirkungen werden Monate, vielleicht sogar Jahre brauchen, es kommt darauf an, was und wie und wieviel operiert wird. Auch ob eventuell Interferon ins Spiel kommt. ABER all das ist Musik von morgen. JETZT muss erstmal festgestellt werden wo Deine Mutter steht. Wie tief ist der Tumor und hat er eventuell gestreut. Beides kann nur der Histologe bestimmen. Lebenswert ist es allemal. Klar, in die Zukunft kann keiner schauen. Ob Deine Mutter Metastasen ausbildet, kann niemand sagen. Das Melanom ist unberechenbar. Aber auch das wird der Arzt Euch mitgeteilt haben. Und vielleich tröstet es Euch ein bisschen, die meisten von uns haben die Diagnose auch um die Ohren gehauen bekommen .

Und bedenke bitte eins, wenn Du anfängst bei uns querzulesen. Viele der Fälle, die gut ausgehen, liest man hier nicht oder selten. Man kommt hier rein, stellt seine Fragen und ist meist dann nicht mehr zu lesen. Leider. Hier findest Du die Spitze des Eisbergs, um es mal bildlich ausdrücken.

Sodele , für mich ist für heute Schluss, von daher wünsche Dir und Deinem Bruder trotz der Nachrichten eine schlafreiche Nacht. Und allen anderen auch!

[Claudi3]

Hallo, JF,

wir haben Freitag einen Termin in der Uniklinik in Hamburg Eppendorf!!! Juhuuu, das ist so was von klasse, dass das so schnell ging. Das hat Muttis Hausarzt hinbekommen. Wir haben uns schon Zettel mit ca. 100 Fragen aufgeschrieben, die müssen wir noch kürzen!

Mutti liest jetzt mit hier. Sie ist viel ruhiger als mein Bruder und ich. Ich find es so toll, dass sie weiterhin zur Arbeit geht und ganz normal weiterlebt. Aber wie es in ihr aussieht weiß man ja nicht. Nach dem ersten Schock hat sie, zumindestens in unserer Gegenwart, überhaupt nicht mehr geweint. Ich hab zwei Nächte lang nur geheult. Die letzte Nacht war besser, das habe ich dir zu verdanken.

Jetzt haben wir eine Frage. In eurem Forum haben wir folgenden Link gefunden:
http://www.melanom-info.org/?q=links
Es gibt also viele Professoren und Spezialisten, die meinen, dass die Entfernung des Wächterknotens gar nicht sinnvoll ist und die Überlebenszeit nicht verlängert. Wie denkst du darüber? Was haben deine Ärzte gesagt? Du hast dich ja der großen Operation unterzogen. Welches waren die Gründe dafür?

Ist es vielleicht so, dass die Wächterknoten eine positive Funktion erfüllen und als 'Wächter' aufpassen, dass nichts geschieht, sprich, dass die bösartigen Zellen nur bis zu den Wächterknoten gelangen, aber nicht darüberhinaus? Und wenn die Wächterknoten weg sind, dann können sich die Zellen ungehindert im Körper ausbreiten? Bitte, schimpf nicht, wenn diese Überlegungen völliger Quatsch sind. Wir sind ja nur Laien und fangen erst an, uns in die Materie einzuarbeiten. Und natürlich möchten wir alle möglichst eine OP verhindern, die nach Auskunft des Klinikarztes in Kiel 100%ig dazuführt, dass Mutti ein dauerhafter Pflegefall wird.

Im Moment haben wir beschlossen zu glauben, dass sie keine Metastasen hat. Freitag wissen wir hoffentlich mehr. Wir fahren beide mit, die Uni können wir mal ein bisschen schleifen lassen.

Dir alles Gute. Hoffentlich bist du frei von Metastasen

Viele Grüße, Claudi

[Jenny B.]

Hallo Claudi, Bruder und Mama

Ich weiß garnicht wo ich anfangen soll. Aber zu allererst möchte ich dir/euch sagen das ich bereits 10x an der Linken Halsseite Operriert worden bin. Wobei mir diverse Lymphknoten und auch Speicheldrüsen(Ohrspeichel,Kiefen und Mundspeicheldrüsen) enfernt worden sind. OHNE auch NUE EINMAL solche schrecklichen Komplikationen gehabt zu haben wie sie euch in allem Farben ausgemalt worden sind.
Ja ich gebe zu nach meiner ersten Großen OP(Nek. Diss) hat mein Mundwinkel ein bischen gehangen. Aber ohne Sprach oder gar Schluckstörungen. Man hat es weder gesehen noch Gehört, war halt nur für mich Nervig. Aber nach der AnschlußHeilbehandlung kurz AHB(die dann auch deiner Mutter zusteht) mit Intensiver Physiotherapie und Logopädischer Unterstützung war auch diesen Problem nach 3 Monaten nicht mehr. Klar ist es nicht mehr wie davor man hat halt eine große Narbe und auch die Nerven mucken ein bischen, aber nichts was auch nur in die Richtung Pflegefall geht.

Und zweitens, ist es nach meiner erfahrung, ganz wichtig das Ihr und vorallem DEINE MUTTER hinter der Therapie steht. Es sich richtig anfühlt(nicht lachen ist mein voller enst)Also ein gutes Bauchgefühl habt bei dem was da auf euch zu kommt. Das ist wichtig für die Genesung und Selbstheilungskräfte. Ihr müßt euch Gut Beraten und Aufgeklärt fühlen. Müßt den Ärzten und Chirugen Vertrauen dem ihr sprichwörtlich das Leben in die Hand legt. Und wenn ihr Dafür zu 5 Verschiedenen Ärzten geht dann ist das halt so. Auch wenn vielleicht rauskommt, das der Erste oder Zweite der Vertrauenerweckende war, so muss man diese erfahrung halt machen.

Und drittes finde ich es ganz wichtig,wie bereits J.F. euch geraten hat, sucht einen MGK Chirugen auf. Das klingt vielleicht jetzt etwas gebetsmühlenartig aber........ sie sind nun mal die Besten in dem Gebiet
Besorgt euch eine Termin und geht zu einem Konsil, nur weil man da war ist man ja zu nichts verpflichtet.

Zum schluß sollte ich wohl noch erwähnen das ich nach einem langen harten Weg Metastasen frei bin Also auf in den Kampf, nur dan kann man Gewinnen!

Lg Jenny

[micha54]

Hallo Claudi,

die Entnahme des Wächterknotens dient lediglich der genaueren Diagnose.

Für den weiteren Verlauf der Heilung ist dadurch keine Verbesserung zu erwarten, aber das Wissen, daß die Wächter frei von Krebszellen sind kann durchaus beruhigend sein. Naja, gilt halt auch umgekehrt, leider.

Ich wünsche Euch alles Gute,

Michael

[Claudi3]

Hallo, Jenny, hallo, Michael,

vielen Dank für eure Antworten. Ihr seid hier sooo toll, hier erfährt man mehr als von den Ärzten. Langsam fangen wir an zu glauben, dass Mutti vielleicht doch kein lebenslanger Pflegefall sein wird. Vielleicht kann sie hinterher doch sprechen und muss nicht künstlich ernährt werden??? Ich fang schon wieder an zu heulen, wenn das stimmen würde, oh Mann, das wär einfach zu schön!

Wenn diese Hoffnung besteht, warum sagt der Arzt in Kiel uns denn kategorisch, dass sie 100prozentig ein Pflegefall sein wird???

Ja, wir werden einen MGK Chirurgen hinzuziehen. Hoffentlich sind die in Hamburg gesprächsbereit. Der Arzt in Kiel hatte gerade mal 5 Minuten für uns Zeit. Er rappelte alles runter (Pflegefall etc.), dann stand er auf und wir mussten gehen. Und wir waren so geschockt, dass wir fast gar nichts fragen konnten.

Natürlich muss man hinter der Therapie stehen, klar. Und Mutti möchte am liebsten nur die OP am Ohr haben, 'meinetwegen können die mir die ganze Ohrmuschel abschneiden' und dann nur eine Biopsie des Wächterknotens. Wenn da nichts ist, dann nichts weiter. Ich glaub, wenn sie das einem Arzt sagt, wird der sie aus dem Sprechzimmer schmeißen, aber letztendlich muss der Patient selber entscheiden, und eigentlich darf der Arzt ja nichts tun, was der Patient nicht unterschrieben hat. Warum wollte der Arzt denn unbedingt sofort operieren, ohne eine Biobsie des Wächterknotens zu machen? Ich kapier das einfach nicht. Aber Mutti wird bestimmt nicht einfach wie ein Schaf zur 'Schlachtbank' gehen (sorry für den Ausdruck, aber so fühlt sie sich), sie wird kämpfen, und wir werden mit ihr kämpfen.

Danke für den Hinweis, dass die Wächterknotenentfernung keine Besserung bringt. Solches Wissen braucht man, wenn man mit den Ärzten redet.

Nochmals vielen Dank!!!

Viele Grüße, Claudi

[micha54]

Hallo Claudi,

die Biopsie des Wächters wird vermutlich zusammen mit der OP gemacht, die ja auf jeden Fall notwendig ist. Nur die Biopsie macht keinen Sinn. Du solltest Dir darum nicht allzu viel Gedanken machen.

Ich habe Dein 1. Posting nochmal gelesen, und jedesmal stockt mir der Atem. Aus der Erfahrung mit meiner Mutter (3xKrebs) bin ich etwas mißtrauisch geworden, ob die Ärzte uns alles gesagt haben, das meiste habe ich gestern erst in den Arztbriefen gefunden. Im Fall Deiner Mutter klingt dagegen alles ziemlich dramatisch, es kann ja fast nur noch besser kommen.

Ich wünsche Euch einen kompetenten Operateur und viel Kraft, das alles durchzustehen,

Michael