Auf der Suche ...

[evrlais]

Hallo Sandra!!
Ich hatte vor fast 2 Jahren meine Total-Op, bei mir war es Granulosazelltumor. Meine Nachsorgen verlaufen so: Ultraschall, Abtasten, Abstrich und seit der letzten Nachsorge lasse ich mir mein Inhibin-Wert bestimmen, der ist aber nur bei diesem Tumor aussagekräftig, bei mir ist der "normale" TM nicht zuverlässig, vor meiner Op damals war er top. Und 1x im Jahr schickt mich meine FÄ zu Mammographie oder Ultraschall.
Ich denke, Ultraschall sollten sie schon machen, sie können es doch nicht tasten, wenn es noch zu klein ist...
Man muss manchmal den Ärzten sagen, was man will und verlangt und ein guter Arzt wird es dir erklären, warum er das nicht macht (falls es für deinen Tumor nicht bestimmt ist) oder er sagt, das können wir machen lassen. So war es bei mir. Meine Ärztin hat es nicht abgelehnt, wenn ich die Untresuchung des Inhibin-Wertes verlangt habe. Sie erklärte mir alles und das finde ich richtig. Man muss sich wirklich gut aufgehoben fühlen!!!!!!!!!!!
Ich hatte auch keine CT- oder MRT-Untersuchung. Es wurde Ultraschall von Leber und Nieren gemacht und die Lunge wurde geröngt. Mein Tumor war nur auf den einen Eierstock begrenzt, alles andere war tumorfrei! Gott sei Dank!!!!!!!!!!!!

[Ela63]

Hallo Sandra,

die Nachsorgeuntersuchungen sind total unterschiedlich. Das habe ich hier schon mehrfach feststellen müssen.

Als Standard wird , so meine ich, Vaginal Ultraschall ( um evtl. Aszitis zu erkennen) Tastuntersuchung von der Brust und evtl. vom Darm ( Darm macht meine FÄ nicht ) ein Abstrich, und evtl. Tumormarker empfohlen.

CT hatte ich vor der Chemo und danach auch noch einmal .
Mein Onkologe würde ein CT machen, ich habe es aber ( in Absprache mit meiner FÄ ) abgelehnt.

Am Anfang meiner Erkrankung ( Okt. 2010) habe ich auch geglaubt das ich mich am wohlsten fühle wenn regelmäßig kontrolliert wird. Inzwischen bin ich froh das die Abstände immer länger werden und ich nicht dauernd zittern muss .
Jeder ist auch anders. Ich würde versuchen die Untersuchungen zu bekommen die mir wichtig sind. Rede doch mal mit deiner Frauenärztin. Vaginal Ultraschall ist meines Wissens eine Standarduntersuchung nach Eierstockkrebs. Das beruhigt schon ungemein.

Achja, statt CT bekomme ich nun immer eine Oberbauchsono ( leider bin ich übergewichtig und man sieht dann nicht so viel) . CT werde ich erst machen lassen wenn sich der TM erhöht, bzw. wenn ich Beschwerden bekommen sollte.

LG
Michaela

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,


das Thema Nachsorge bzw. Untersuchungen begleitet mich auch schon lange. Mit Hilfe meiner Tollen Gyn habe ich nun so meinen Weg damit gefunden. Und nachdem meine trägen Gehirnzellen das mal richtig durchdacht hatten.

Ich möchte dich unbedingt darin bestärken, unbedingt so viele und so oft Untersuchungen machen zu lassen, wie Du brauchst um Ruhig zu werden und ruhig zu leben. Das ist wichtig.

Auf der anderen Seite ist es ebenso wichtig, zu verinnerlichen, dass es keine Sicherheit gibt. Nie mehr. Das klingt hart, ist aber realität. In Deinen wie auch in unserem Körper sind jederzeit Krebs-Vorstufen zellen da. Immer. Entscheidend ist, dass unser Immunsystem diese erkennt und so viel wie möglich selbst dagegen unternimmt. Dabei kann man ihm ganz schön viel helfen. Dein Körper gibt es vor, ob Du von jetzt an Ruhe hast oder dich weiterhin damit herumschlagen musst. Du kannst ihm viel dabei helfen.

Tja, leider ist es Realität, dass es relativ egal ist, ob ein Rezidiv früher oder später entdeckt wird. Es gibt Studien dazu. Es macht keinen Unterschied für die weitere Krankheitsentwicklung.
Um so wichtiger ist es heruaszubekommen, wie es selbst für Dich am besten ist. Ich selbst lebe derzeit mit einem erhöhten Tumormarker, irgendwas ist los, aber es ist nicht gravierend. 2 der behandelnden Ärzte sagten vergangenen August, ich solle UNBEDINGT Chemo machen. Andere sagten abwarten. Ich habe nichts gemacht, durfte erleben, dass Aszites ohne Chemo verschwindet und mein TM auch wieder gefallen ist, um dann wieder etwas anzusteigen.
Aber ich lebe gerade wirklich bestens. Man muss ein Gefühl dafür entwickelt und ich lese aus Deinen Zeilen heraus, dass Du das gerade machst. Das ist gut so

WEnn Du ein CT oder MRT brauchst, damit Du weisst, was los ist, dann geh hin und sag Deinem Arzt das. Wenn er das verweigert ohne gute Gründe, dann ist es schlichtweg der falsche Arzt.
DU BESTIMMST, wie DU mit Deiner Krankheit umgehst. Ein Arzt ist eigentlich ein Dienstleister für Dich, der Dich unterstützen muss. Diese Halb-Götter-Getue sollte eigentlich der Vergangneheit angehören.


und übrigens: das mit der Psychotherapeutischen Betreuung, das ging mir ganz ganz genauso wie Dir. Zuerst diesen nicht auf die Reihe kriegen und frustiriert sein und dann hab ich es echt mal geschafft, zu einer zu gehen und das klappte dann nicht. und dann nochmal und dann hatte ich die Nase voll. Ich hatte keine Ahnung, wie ich zu einer fähigen Begleitung kommen sollte.
Den Durchbruch nach Wochen und Monaten brachte die Empfehlung einer Freundin, die ich hier im Forum kennengelernt hatte und die bei mir um die Ecke wohnt. Die hat mich empfohlen an ihre Psychologin und das war dann der Volltreffer. Ich bin nun seit 2 Monaten da und es bringt mir wirklich viel.
lass Dich nicht entmutigen und sprich JEDEN darauf an, der jemand kennen könnte. Ärzte Freunde, vielleicht noch mal das Forum. Wo wohnst Du denn?
Viel Glück bei der Suche!


Eine Kraftspendende Umarmung von
Birgit

PS - an der Baustelle Darm bin ich auch gerade dran und mache eine Darmsanierung .... Sehr anstrengend, aber es scheint besser zu werden. ... hoffenltich.

[Conny]

Hallo Sandra,
ja die Nachsorgeuntersuchungen sind doch sehr verschieden.
Ich bin in einem Brustkrebszentrum und zur Zeit alle 3 Monate zur Nachsorge,es werden dann immer die Tm bestimmt,da diese bei mir aussagefähig sind,dazu kommt Vaginal Sono und Ultraschall.
Diesmal habe ich auch ein CT machen lassen,das letzte war vor 6 Monaten.
Für mich ist es einfach beruhigend wenn auf dem CT nichts zu sehen ist.
Bestehe ruhig auf diese Untersuchungen,es ist auch für die Seele gut und man ist sich erstmal wieder sicher.
Ich denke momentan nicht an ein Rezediv und genieße wirklich meine Zeit bis zur nächsten Nachsorge,da schleichen sich dann automatisch wieder die Ängste vor einem Rückfall ein.
Wünsche Dir alles alles Gute
Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo,

Danke euch allen für eure Posts


@Anett
Da sind wir fast gleich alt , bin nur entgegen meinem Nickname Sandra43 mittlerweile 44.
Tubenkarzinom ist das Eileiterkrebs
Wenn ich das richtig gelesen habe wird es genauso wie Eierstockkrebs behandelt (OP, Chemo) ist aber noch seltener?

Und:
Ja Danke, Dein Post hat mir geholfen, hätte auch von mir stammen können nur kann ich mich nicht so kurz fassen

So ungefähr, hatte ich mir meine Nachsorge auch „gestrickt“ und ich dachte, dass die normale Krebsvorsorge dann auch gleich mitgemacht wird, und mal über eine Mammographie gesprochen wird.
Nur, dass die Ärzte das dann nicht so gemacht haben und ich wie ein hypnotisiertes Kaninchen reagiert habe und nicht in der Lage war einzufordern was ich wollte.
Und ein paar Euro hätte ich auch privat gezahlt.
Der Tumormarker Ca125 für Eierstockkrebs ist bei mir leider nicht aussagefähig.

@all: Irgendjemand hatte doch beim Ovarialkarzinom noch einen anderen Marker empfohlen als den CA125, ich weißaber nicht mehr wer und wo???

@evrlais
Danke für Deinen Post.
Ja dass die Gyn keinen US gemacht hat konnte ich auch nicht fassen.
Hätte aber eben meinen Mund aufmachen müssen.
Bin deshalb dabei mir aufzuschreiben was ich will, bei der neuen Gyn. nehme ich dann den Zettel mit und gehe nicht bevor ich alles angesprochen habe (soweit meine Guten Vorsätze)

@Michaela
Auch dir Danke für deinen Post.
Ich hoffe und glaube, dass ich irgendwann auch froh bin, wenn die Abstände zwischen den Untersuchungen länger werden.
Und so oft soll man ja ein CT auch nicht machen.
Und die eine CT Untersuchung, die ich vor der OP hatte fand ich (wegen der ganzen Kontrastmittel) auch echt schlimm.

Bei mir war es halt im Januar die erste Nachsorge, und ich hatte keine Abschlußuntersuchung mit CT nach der Chemo.
Ich hätte nun mal gerne einmal so ein Juhu-es-ist-nichts-da-Gefühl anstatt immer nur das Schön-Sie-haben-nichts-gefunden-Aber-wie-sollen-Sie-so-auch-was-finden-Gefühl

@Birgit
Danke Dir.
Auf der sachlichen Ebene bekomme ich das auch alles so zusammen (das es die Sicherheit nie mehr geben wird) auf der Gefühlsebene bin ich aber stinksauer und will es nicht glauben.
Dieses „3 Ärzte, 4 Meinungen“ ist für mich einfach immer noch unfassbar.
Aber Du hast ja auch im Moment eine schwierige Entscheidung vor die, die wesentlich gravierender ist.
Auch an dieser Stelle möchte ich nochmals schreiben, wie sehr ich Dir wünsche das Du bezüglich PIPAC-Behandlung herausfindest was der richtige Weg für Dich ist.

@Conny
Dir auch vielen Dank.
Habe da aber gleich noch eine (vielleicht blöde ) Frage: Wenn Du die CT Untersuchung machst, ist das dann mit Kontrastmittel?
Frage nur weil ich bei der CT die ich vor der OP hatte Kontrastmittel trinken musste, dann haben sie mir bei der Untersuchung noch Kontrastmittel in die Venen gespritzt und -was besonders unangenehm war -auch noch einen "Einlauf" (oder wie immer man das nennt) damit verpasst.

@all
Vielleicht ist bei mir ja auch alles ein bißchen anders, weil ich Ende Oktober die Rückverlegungs-OP von meinem Ileostoma hatte?
Da waren die ja zumindest an der einen Seite in meinem Bauch drin und Ultraschall Untersuchungen hatte ich da auch...


So wenn ich dass mal für mich zusammenfassen:

Die Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Ovarialkarzinomen (Stand 2007) sagen zur Nachsorge folgendes:


* Die Nachsorge umfasst 
eine sorgfältige Anamnese-Erhebung, 

die körperliche Untersuchung inklusive gynäkologischer Spiegel- und Tastuntersuchung, 
die rektale Untersuchung, 

die Vaginalsonographie. 


* Die routinemäßige Bestimmung von Tumormarkern soll bei symptomfreien Patientinnen nicht durchgeführt werden (Ausnahme Keimzelltumoren, Keimstrangstroma-Tumoren).

* Eine routinemäßige, darüber hinausgehende apparative Diagnostik in der Nachsorge ist bei symptomfreier Patientin nicht indiziert.


Was dann aber tatsächlich gemacht wird hängt vom Patienten und/oder Arzt ab.
Jeder macht es ein bisschen anders, wichtig ist es den Mund aufzumachen
und wenn es bei dem einen Arzt nicht klappt einen anderen Arzt zu suchen

Die meisten lassen den Tumormarker CA125 bestimmen (da er auch vorher schon aussagefähig war).

Was sonst noch üblich ist:
Großes Blutbild und Oberbauchsono,
sowie im Rahmen der Krebsvorsorge Abstrich, Mammografie (1 mal Jährlich).

Ob CT, PET-CT oder sogar MRT nach der OP im Rahmen der Nachsorge gamacht werden ist "individuell"

@all
bin jetzt dank euch auf meiner Suche nach der "richtigen" Vorsorge ein bisschen weiter gekommen.

Muss das jetzt erst mal alles wieder sacken lassen

Viele Grüße
Sandra

[Eagle-Eye]

Liebe Sandra,

ich hoffe, dass Du einen Weg findest um die richtige Nachsorge durchführen zu lassen. Bin mit meiner auch sehr unzufrieden und werde das auch anpacken müssen.

Alles Gute Dir!


Christin

[Sandra43]

Hallo,

habe jetzt erst mal meinen Hausarzt gebeten ob er sich meinen Bauch nochmal mit Ultraschall anschaut.
War zum Glück alles unauffällig.
Beruhigt mich ein bißchen aber noch nicht so richtig.

ABER:
Meine Lymphozele "gefällt ihm nicht".
Weiß nicht wie ich das anders ausdrücken soll.
Er hat mit keinem Wort geäußert, dass er denkt, dass das was anderes als eine Lyphozele ist (und ich habe mich auch nicht getraut das zu fragen) .
Er sagt immer, dass es darum geht, ob man dieLymphozele nicht doch punktieren müsste (das Thema hatten wir schon mal im Dezember).

Die Frauenklinik des KH's meinte damals: in Ruhe lassen und abwarten ob sie von selbst weggeht.

Aber das ist ihm anscheinend nicht geheuer
Jetzt habe ich ja eine neue Gyn., bzw ich habe den ersten Termin bei Ihr Ende April (vorher war absolut nichts frei).
Zu meiner alten Gyn. will ich aber auch nicht mehr gehen (wenn es nicht unbedingt sein muss), wäre mir halt ein bißchen peinlich
Und außerdem, hatte die sich die Lymphozele im Oktober angeschaut....

Aber mein Doc hat nicht locker gelassen und mir (mit meinem Einverständnis) jetzt für nächste Woche einen Termin bei einem anderen Gyn. besorgt.

Ich finde das schon toll von meinem Hausarzt, dass er nichts auf die leichte Schulter nimmt und sich hartnäckig darum kümmert dass ich zu Fachärzten gehe, wenn ihm was komisch vorkommt und er es aber als Hausarzt nicht abschließend beurteilen kann,

ABER, jetzt geht wieder das Kopfkino los;
was, wenn es gar nicht darum geht was mit der Lymphozele gemacht wird, sondern darum ob die "liquide Raumforderung" auch wirklich um eine Lymphozele ist

Kann doch eingentlich nicht sein , oder ?????

Wurde doch von 2 verschiedenen Ärzten mit US angeschaut
und auch noch von 2 verschiedenen Gynäkologen mit vaginalem Ultraschall und nach der Rückverlegeungs-OP hatte ich ja auch noch 2 US Untersuchungen wegen meiner Blase.
Ich meine bei 7 Ultraschall Untersuchungen von 6 verschiedenen Ärzten seit Oktober, wenn es sich da um keine harmlose Lymphozele dann hätte doch irgendeiner der Ärzte was bemerken müssen ????

Ach Mist.


Wenigstens habe ich jetzt doch tatsächlich ein Psychotherapeutin gefunden die nicht für die nächsten 10 Jahre ausgebucht ist. Habe nach Ostern das Erstgepsräch.
Grüße
Sandra