Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Leukämie

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 03.02.2013, 22:57
siebenstein67 siebenstein67 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 03.02.2013
Beiträge: 5
Standard Mein 14jähriger Sohn hat AML M3

Guten Abend ,
am 04. Januar landete mein Sohn von jetzt auf gleich mit Leukämieverdacht in der Kinder-Onkologie. Knapp eine Woche später hatten wir die Diagnose AML M3. Laut den Oberärzten der Glücksgriff unter den AML-Leukämien.
Da Raphaels Leukozyten eher niedrig waren bzw. sind, wurde er als Low-bzw. Intermediate-Risk-Patient eingestuft.
Und so kann er als einer der ersten Kinder/Jugendlichen mit Arsentrioxid plus ATRA statt mit einer klassischen Chemotherapie behandelt werden. Erste kleine Hinweise, dass es anschlägt, sind schon da ( er wurde mit 10 Neutrophilen aufgenommen, nun sind es bereits 1800).

Allerdings hat er sich nun einen heftigen Infekt zugezogen, der alles wieder ein wenig "vernebelt".

Die Therapie ist auch ohne klassische Chemo sehr langwierig und kräftezehrend - er bekommt das Arsentrioxid mindestens 50 Tage am Stück als Infusion. D.h. wir müssen nach der stationären Phase nun täglich in die Tagesklinik und dort auch reichlich Zeit verbringen. Nebenwirkungsfrei ist die ganze Geschichte auch nicht.

Ich bin also auf der Suche nach Ausstausch mit anderen Eltern/ Patienten mit AML, um Raphael gut in dieser schweren Zeit helfen zu können!

Über Antworten würde ich mich sehr freuen!

alles Liebe aus Berlin
Gabriele
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 04.02.2013, 21:48
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Ort: Ba-Wü
Beiträge: 767
Standard AW: Mein 14jähriger Sohn hat AML M3

Hallo Gabriele,

nachdem noch niemand geantwortet hat, möchte ich dich wenigstens begrüßen.
Meine Tochter hat AML M4. Zu M3 und dieser neuen Therapiekombi kann ich daher leider keine Erfahrungswerte beisteuern.
Auf jeden Fall wünsche ich euch einen guten und möglichst beschwerdearmen Behandlungsverlauf und eine dauerhafte Remission.

Alles Gute und liebe Grüße
Simi
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 04.02.2013, 22:01
siebenstein67 siebenstein67 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 03.02.2013
Beiträge: 5
Standard AW: Mein 14jähriger Sohn hat AML M3

Liebe Simi,

ganz herzlichen Dank für die Begrüßung !
Medizinisch sind wir durch die Klinik sehr gut abgedeckt. Ich bin total froh, dass wir die Ärzte und Pflegenden jederzeit mit Fragen auf den Pelz..äh...Kittel rücken können.

Mir geht es gerade um den Austausch mit anderen Eltern/Menschen, wie man mit einer solchen Diagnose lebt. Im Moment (wir sind ja noch am Anfang) fühle ich mich wie unter Dauerstrom. Kein Tag ist wie der andere, ständig passiert etwas Unvorhergesehenes, müssen Dinge organisiert werden.

Wie kommt man durch diese Zeit mit all ihren Ängsten und Unsicherheiten durch? Und vor allem: wie kann ich meinen Sohn unterstützen, damit er in diesem Therapiemarathon so gut durchhält wie bisher?

Wie alt ist Deine Tochter? Und in welchem Therapie-Stadium steckt sie?

alles Liebe
Gabriele
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 04.02.2013, 22:16
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Ort: Ba-Wü
Beiträge: 767
Standard AW: Mein 14jähriger Sohn hat AML M3

Hallo Gabriele,

meine Tochter ist 13 und steckt gerade in der Chemo. Im Januar bekamen wir sehr unverwartet im Rahmen einer planmäßigen Nachsorge die Rezidivdiagnose.

Zu deinen anderen Fragen fallen mir so aus dem Stand die Antworten schwer. Ich werde mich in den nächsten Tagen darum bemühen, meine Gedanken dazu geordnet aufzuschreiben und dir schicken.
Unser großes Ziel ist es immer, der Krankheit nicht mehr Raum einzuräumen, als sie ohnehin beansprucht. Also sich möglichst ein Stück - und sei es noch so klein - Normalität und Alltag zu bewahren. Wir haben noch zwei weitere Kinder, denen wir das schuldig sind. Und auch unsere Tochter will nicht nur krank sein, sondern leben.

Liebe Grüße
Simi
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 04.02.2013, 22:25
siebenstein67 siebenstein67 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 03.02.2013
Beiträge: 5
Standard AW: Mein 14jähriger Sohn hat AML M3

Liebe Simi,
mensch, dass tut mir leid! Das ist für alle Beteiligten sicher ein grosser Schock, wenn man denkt, man hat nun das Schlimmste hinter sich und es geht wieder von vorne los :-((

Deiner Tochter und Euch allen ganz viel Kraft und "Normalitätsnischen"! Wir hatten heute eine der ersten - gemeinsames Einkaufen und Kochen. Das tat soo gut!!

alles Liebe
Gabriele,
die auch drei Kinder hat (die beiden Grossen sind jedoch schon 21 und 20, was die ganze Geschichte ein wenig einfacher macht)
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 06.02.2013, 19:24
siebenstein67 siebenstein67 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 03.02.2013
Beiträge: 5
Standard AW: Mein 14jähriger Sohn hat AML M3

nGuten Abend :-),

wir ...äh...Raphael hatte gestern die erste Knochenmark-Punktion seit Therapiebeginn - es sind keine neuen Leukämiezellen mehr im Knochenmark! Ich freu mich riesig, dass die ATO/ATRA-Therapie anschlägt!
Wir haben das gestern ausgiebig mit Cola und Chips gefeiert )

Was nicht gut funktioniert hat:

- Raphael hat schon wieder allergisch auf das Thrombozyten-Konzentrat reagiert. Er sieht heute noch so aus, als sei er zwischen die Klitschkos und ein Nagelbrett geraten...
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Vorbeugend Feinistil hat er bekommen - nutzte aber nüscht...

- auch im 3. Anlauf ging die Lumbalpunktion schief. Dieses Mal wegen seinem Husten, die anderen beiden Male sind die Ärzte nicht in den Kanal gekommen. Ich vermute, weil Raphael mit seinen 1,83 nebst kräftiger Statur dem "Kinderbesteck" entwachsen ist.
Nun wird überlegt, das Ganze noch einmal unter Vollnarkose oder nur mit örtlicher Betäubung durchzuführen. Allerdings gibt es da unter den Fachmenschen noch Uneinigkeit.
Hier wäre ich auch über ein bißchen Input dankbar!

Ansonsten geht es Raphael im Moment richtig gut - und darüber freu ich mich fast so sehr wie über das gute KMP-Ergebnis!!

alles Liebe
Gabriele

Geändert von siebenstein67 (06.02.2013 um 19:33 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 07.02.2013, 19:25
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.02.2009
Ort: Schleswig- Holstein Neumünster
Beiträge: 282
Standard AW: Mein 14jähriger Sohn hat AML M3

Hallo Gabriele, es freut mich, dass ihr so ein gutes Ergebnis bekommen habt.
Das ist auch wirklich ein Grund zu feiern.
Ich kann mich auch noch gut an die Tage erinnern, wenn man auf das Ergebnis der KMP wartet.
Bei meinem Sohn waren auch ganz früh keine Blasten mehr nachweisbar.
Ich meinte er hatte um die 90% Blasten vorher. ( bei der ALL)
Auch meinem Sohn ging es zwischen dem ersten und dem letztem Chemoblock recht gut.
Ich wünsche euch, dass es bei euch auch so sein wird.
Herzliche Grüße Tanja

Geändert von Miss Black (07.02.2013 um 19:25 Uhr) Grund: Schreibfehler
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 15.02.2013, 13:48
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Ort: Ba-Wü
Beiträge: 767
Standard AW: Mein 14jähriger Sohn hat AML M3

Hallo Gabriele,

wie geht es Raphael und dir? Hat die LP inzwischen geklappt?


Liebe Grüße
Simi
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 09.03.2013, 16:21
siebenstein67 siebenstein67 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 03.02.2013
Beiträge: 5
Standard AW: Mein 14jähriger Sohn hat AML M3

Liebe Simi,
es hat alles geklappt! Aber mit Haken, Ösen, Theraphiepausen - aber nun sind wir wieder auf einem guten Weg!
Obwohl mit Arsen eigentlich nicht möglich, sind Raphaels Leukos und Neutros ganz tief "abgesoffen". Dazu ein Infekt und schon waren wir für einige Zeit aus dem Rennen...

Jetzt haben wir...äh...Raphael ... seit 10 Tagen die Therapie wieder aufgenommen. Auch jetzt schwächeln Leukos und Neutros wieder, aber eine Woche wird es hoffentlich noch gehen, dann haben wir 4 Wochen Arsen-Pause und somit hat Raphael den 2. Block hinter sich.

Ihm selbst geht es gerade bis auf ein paar Ziperlein (Wassereinlagerungen, leichte Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen etc.) richtig gut, dass war zwischenzeitlich aber auch anders. Dexa sei Dank ist das aber erst mal Vergangenheit!

Wie geht es Deiner Tochter? Wie geht es Dir?

ganz liebe Grüsse
Gabriele
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 09.03.2013, 23:19
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Ort: Ba-Wü
Beiträge: 767
Standard AW: Mein 14jähriger Sohn hat AML M3

Hallo Gabriele,

... puh, hatte mir schon ernsthaft Sorgen um euch gemacht!

Meine Maus hat ebenfalls den zweiten Block hinter sich und im Zelltief einen Virusinfekt eingefangen. Wir haben heftige Tage hinter uns, aber mittlerweile geht es gaaanz langsam wieder aufwärts.
Melde mich noch ausführlicher bei dir, bin gerade sehr in Zeitdruck.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Simi
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 07:59 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD