Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

[oster-hase]

ich möchte meine besten wünsche für euch dalassen, und danke, dass ihr eure gedanken hier mitteilt.
ich bin sehr berührt - aber in einer form, die mir mut macht.

[zoemichelle]

Ein kleines Update von uns:

Fünf Monate ist die Lymphomdiagnose unserer Maus nun her und man glaubt ja am Anfang die Welt bricht zusammen un kann sich nicht vorstellen das das Leben sich einfach so weiter dreht mit kleinen und großen Alltagsproblemchen und vorallem ohne das sich immer alles um Krankheit dreht. Aber es ist so! Die Erkrankung hat einen rießigen Anteil an unserem Leben und Denken bekommen, ABER sie ist nicht ausschließlicher Lebensinhalt!

Unserer Maus geht es ziemlich gut, die psychologische Hilfe hat ihr offenbar sehr gut getan und wird uns weiter begleiten.
Einige Dinge die mir vor einem viertel Jahr Sorgen machten haben sich wirklich als ganz normale, jahreszeitentypische Beschwerden entpuppt und so ist Halsweh etc. kein Thema mehr.
Leider hat sie noch immer immer wieder Bauchweh, Übelkeit, Verdauungsbeschwerden etc. die uns die ersten neun Jahre ihres Lebens völlig fremd waren
Die Ärzte beobachten dies und wollen bei anhalten der Beschwerden nochmal genauer schauen.

Was mir zur Zeit viele Schockmomente verpasst ist die Mückenzeit. Zoes Erkrankung begann ja mit einer juckenden Schwellung am Rücken welche genau wie ein Mückenstich aussah und welche wir für genau dies hielten. Tja solche Mückenstiche hat die kleine jetzt täglich massenhaft und jede einzelne Stelle beobachte ich mit Argusaugen und jede einzelne Stelle macht mir Angst und Panik. Dazu natürlich der ständige Juckreiz, alles genau wie damals und das immer als ganz normal abzutun fällt mir schwer.

Aber alle Kontrollen sind mit kleinen Schwankungen okay und wir hoffen das bleibt ewig so und die Maus darf ein normales Kinderleben führen. Immer wieder danke ich dem Himmel das es ihr so gut geht und bin unendlich traurig über andere, schlimme Schicksale und denke mir ich sollte einfach nur froh sein und nicht jammern und bangen, leider gelingt es nicht immer.

So nun noch ein paar Fragen an die Lymphom Experten....
Zoe hat ja ein cALCL (genaue Bezeichnung in der Signatur) und es wird nur "wait and see" bei guter Prognose gemacht. Diese BehandlungEmpfehlung lese ich aber sehr, sehr selten. Stattdessen wird ein kutanes T-Zell Lymphom Stadium II fast immer mit Bestrahlung, Chemo etc. behandelt und ich bin mit diesem abwarten und nix tun gleichzeitig glücklich und verunsichert. Leider findet man im Internet auf Deutsch (kann nur schlecht Englisch) nur sehr wenige Informationen gerade weil dieses Lymphom bei Kindern ein sehr seltenes ist.
Also meine Frage an die Experten unter euch: haltet ihr "wait and see" für das richtige oder habt ihr anderes gehört? Vielleicht auch irgendetwas unterstützendes was wir tun können um Zoes Imunsystem zu stärken?

Ich bin für jede Anregung dankbar und versuche ansonsten der Erkrankung nicht zu viel Raum in meinen Gedanken zu geben!

Alles Liebe für alle lesenden!
Yvonne

[GD54]

ihr macht alles genau richtig. "watch and wait" ist sicherlich die richtige entscheidung und wird bestimmt durch die art des lymphoms.
zur stärkung des immunsystems würde ich ohne vorherige absprache mit den ärzten nichts unternehmen. denn wir sprechen hier ja gerade von einer krankheit, die von diesem system ausgeht.
alles gute,
thomas

[zoemichelle]

Dankeschön für deine Antwort Thomas!

Wenn es mir psychisch gut geht dann denke ich genau das!!! Alles ist gut und Mausi wird gut überwacht für den Fall der Fälle...
Aber an manchen Tagen falle ich in ein Loch und schaffe es einfach nicht tatenlos auf diesem Pulverfass zu sitzen. Alle im Umfeld sagen es ist doch alles bestens überstanden und Schwamm drüber, keine Worte, Gedanken und Sorgen mehr nötig! ABER ich mache mir Sorgen und habe Ängste.....
An diesen Tagen versuche ich mich mi Wissen über die Krankheit zu beruhigen und möchte gerne darüber sprechen, aber es interessiert sich niemand, ist ja alles okay!

Ach ja das Kopfkino ist eben keines was man als Mutter (oder sonstiger, liebender Angehöriger) einfach einem kurzen Film verlassen kann!

[Mirijam]

Hallo Yvonne,

ein kleiner Tipp zur Stärkung der Abwehrkräfte. Seit meiner Erkrankung nehme ich täglich eine Kapsel Vitamin C, die zusätzlich mit Zink, Selen und Vitamin D3 angereichert ist (gibts bei ALDI). Klingt sicher lapidar, aber ich finde schon, dass es mir hilft gesundheitlich stabil zu sein und nicht jeden Infekt mitzunehmen (ich arbeite als Lehrerin in einer Schule und da ist es v.a. im Winter oft nicht so einfach, sich nicht anzustecken...)

Mir ist es auf diese Weise zumindest gelungen, mein von der Krankheit angekratztes Immunsystem wieder aufzubauen. Bin heute kaum noch krank, ähnlich wie vor meiner NHL Erkrankung.

Dir und deiner Tochter weiterhin alles Gute

Mirijam

[Rosemie]

Yvonne, ich kann Dich sehr gut verstehen. Einerseits kannst Du froh sein, daß Deine Kleine das jetzt überstanden hat und sie unter Beobachtung ist, andererseits beobachtest Du sie genau. Jede Mutter würde das tun und mir und anderen Erkrankten geht es ebenso - wir beobachten uns.

Gesunde Familienmitglieder möchten nicht immer darüber sprechen. Meinem Mann geht es auch so. Er will nicht ständig an die Krankheit erinnert werden, er will, daß wir wieder ein normales Leben führen können. Das will ich auch, und trotzdem liege ich besonders abends lange wach und horche in mich hinein und dann ist für mich selbst diese Krankheit immer noch ein Thema und wird es auch noch längerfristig sein. Ich kann ganz einfach nicht so tun, als wäre nichts gewesen. Im Hinterkopf denke ich oft: was ist, wenn doch wieder was auftritt ....lauert der Feind doch noch in mir.
Es macht mich schon manchmal ziemlich fertig, wenn ich mit niemanden darüber reden kann, insbesondere nicht mit der Familie. Ich will sie ja auch nicht unnötig belasten. Alle sind froh, daß es mir gut geht und ich die Chemo so gut hinter mich gebracht habe.

Deshalb bin ich schon sehr froh, daß es dieses Forum gibt, wo wir uns austauschen können, wo unsere Sorgen ernst genommen werden.

Du machst das schon ganz richtig. Du informierst Dich über die Krankheit, Du beobachtest Dein Kind, aber Du läßt es so unbeschwert wie möglich aufwachsen. Ich wünsche Euch sehr, daß es Eurer Kleinen weiterhin gut geht und die Krankheit nicht wieder ausbricht.

[zoemichelle]

Vielen, vielen Dank für eure Worte!
Rosemie, du triffst es genau wie ich mich fühle - genau wie eben leider soooo viele Menschen hier. Und es ist wirklich schön, das man an so gedankenverlorenen Tagen hier schreiben kann und verstanden wird!!!