Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

[Linde61]

Ich mache mir sehr große Sorgen! Meinem Mann geht es heute gar nicht gut, er hat 38,5 Temperatur und schläft den ganzen Tag. Vor 3 Wochen – auch am Wochenende - hatte ich bereits wegen Fieber den Notarzt gerufen, der ihn ins Krankenhaus eingewiesen hatte. Es ging ihm an dem Tag bereits nach ein paar Stunden besser, aber er war 2 Tage (nach seiner Meinung unnötig) im Krankenhaus. Vor ca. einer Woche haben wir die erhöhte Temperatur mit Wadenwickeln herunterbekommen und es ging ihm anschließend wieder gut. Er möchte nicht ins Krankenhaus, sondern will „abwarten“. Ich mache seit ca. 9.00 Uhr halbstündlich Wadenwickel, die Temperatur geht diesmal aber nicht runter. Ich kann mir dass nicht allzu lange mehr ansehen und möchte den Notarzt rufen, denn vielleicht benötigt er ja Antibiotika. Vielleicht ist es ja wieder "unnötig" Was würdet Ihr machen? Dieses Auf und ab ist so furchtbar und kaum zu ertragen.

Linde

[silv60]

Liebe Linde,

ich würde auf jeden Fall den Notarzt anrufen, wenn die Temperatur ansteigt.
Das Gefühl der Angst und Machtlosigkeit kenne ich nur zu gut. Mein Mann wollte letzte Woche trotz seiner starken Schmerzen auch nicht ins Krankenhaus, aber ich konnte ihn Gott sei Dank überreden. Dort bekam er auch Infusionen mit Antibiotika. Also tu, was du für richtig hälst und hör auf dein Bauchgefühl.
Ich wünsche euch Beiden alles alles Gute!
lg Silvia

[Mel_1]

Ich würde auch den Arzt anrufen. Könnte zwar nur Tumorfieber sein, aber wenn es ein Infekt ist, dann sollte man schon einen Arzt draufgucken lassen.

[Linde61]

Danke für Eure Antworten. Es ist nun hoffentlich doch noch mal gut gegangen, das Fieber ist gesunken und mein Mann ist nachmittags aufgestanden. War das wieder ein aufregender Tag, ich bin fix und fertig.

Liebe Grüße und Euch alles Gute

Linde

[Linde61]

Hallo,

wollte kurz mitteilen, dass bei meinem Mann in der vergangenen Woche ein CT durchgeführt wurde. Nun haben wir einen Anruf vom Oberarzt der HCC-
Sprechstunde erhalten, dass sich die Tumore größenmäßig nicht wesentlich verändert hätten und aufgrund der hohen Bilirubin- und niedrigen Quick-Werte z. Zt. keine Therapie möglich ist. Der morgige Termin wurde abgesagt. Das ist einerseits eine gute Nachricht gewesen, andererseits in gewisser Weise auch unbefriedigend, weil nichts gemacht wird. Meinem Mann geht es Gott sei Dank soweit ganz gut. Alle paar Tage hat er Magenschmerzen, die in der Regel mit einem Medikament verschwinden. Eigentlich müssen wir froh und dankbar sein, dass es z. Zt. so gut aussieht. Der Aszites wird weiterhin mit Einschränkung der Trinkmenge und Torasemid behandelt. Hoffentlich wird es nicht schlimmer, denn eine Punktion könnte wohl wegen der starken Blutungsneigung nicht durchgeführt werden. Appetit hat er leider wenig, er wird immer dünner und der Bauch immer dicker.

Viele Grüße und alles Gute

Linde

[Mel_1]

Halo Linde,

auch wenn der Bauch punktiert werden müsste, geht es bei niedrigen Quick. Mein Mann hatte so gut wie keine Gerinnung mehr und es wurde punktiert...das jeden 2 Tag und ohne Komplikationen.
Wenn es aber so geht ist das natürlich gut.
Die Magenschmerzen kenn ich auch, hatte mein Mann auch und er musste dafür Magentabletten nehmen.
Ich wünsche Euch, dass Dein Mann noch lange so gut drauf ist.
LG
Mel

[Linde61]

Liebe Community,

ich wünsche allen schöne Feiertage und alles Gute, vor allen Dingen Glück, Gesundheit und Lebensqualität für 2014. Meinem Mann geht weiterhin es den Umständen entsprechend gut, obwohl die Blutwerte weiterhin schlecht sind. Er hat ab und zu Bauchschmerzen, hat abgenommen und ist etwas langsam geworden, ansonsten sind wir zufrieden. Und das ohne Nexavar, Tace usw.! Ich hätte vor einem halben Jahr nicht gedacht, dass wir in diesem Jahr zusammen Weihnachten feiern können. Er steht weiterhin auf der Warteliste und hat Mitte Januar einen Untersuchungstermin im Transplantationszentrum. Wir hoffen weiter.

Liebe Grüße
Linde

[silv60]

Liebe Linde,

ich wünsche dir und deinem Mann von ganzem Herzen, dass es doch noch
klappt mit der Transplantation. Denk weiter positiv, auch wenn es manchmal schwer fällt. Wie gerne hätte ich mit meinem Mann gemeinsam dieses Weihnachtsfest gefeiert. Es sollte wohl nicht so sein ...
Bei Euch beiden soll es noch lange nicht zu Ende sein, solange er sich noch
den Umständen entsprechend wohl fühlt kann man immer noch hoffen.

Ein frohes Neues Jahr mit vielen positiven Ereignissen, das wünsch ich Euch.
Nicht unterkriegen lassen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt!

Alles alles Liebe
Silvia

[Linde61]

Liebe Silvia,

herzlichen Dank für Deine guten Wünsche. Wie schwer ist es wohl für Dich, das erste Weihnachtsfest ohne Deinen lieben Mann. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Liebe und Gute für das Neue Jahr.

Obwohl wir wissen, dass die Prognose nicht gut ist, und es nicht ewig so weitergehen wird, werden wir die Hoffnung nicht aufgeben und uns gegebenenfalls in unser Schicksal fügen.

Liebe Grüße

Linde

[Linde61]

Stand der Dinge ist, dass mein Mann die Milan-Kriterien leider nicht mehr erfüllt, da ein neuer Tumor (nun insgesamt 4) hinzugekommen ist, d. h. die zusätzlichen Punkte bei MELD score, die es für HCC gibt, entfallen. Eine Lebertransplantation wäre sowieso aufgrund der geringen Spendenbereitschaft ein Wunder. Zudem hat er in den letzten 4 Wochen 6 kg abgenommen. Obwohl er durch die Gewichtsabnahme elend aussieht, ist sein Zustand einigermaßen stabil, er hat jedoch weiterhin ab und zu Bauchschmerzen, die wir mit Homöopathie, Wärme und Ruhe bisher in den Griff bekommen haben. Obwohl das ständige Auf und Ab sehr belastend ist, wollen wir die Hoffnung nicht aufgeben.

Viele Grüße an alle Leidensgenossen und gebt die Hoffnung nicht auf

Linde

[Linde61]

Hallo,

ich bin sehr verzweifelt. Mein Mann lebt nun schon ca. ein Jahr mit dieser schlimmen Diagnose und hat bis auf einige Einschränkungen (Sport, Urlaub usw.) einigermaßen damit leben können. Nun hat er innerhalb der letzten 4 Wochen 6 kg abgenommen und er hat fast täglich Bauchschmerzen und sieht immer elender aus. Damit das Wachstum der Tumore gestoppt werden soll, hat der behandelnde Arzt gestern Nexavar verschrieben. Ich habe sehr viel Negatives darüber in diesem Forum gelesen und war froh, dass er bisher von dieser Therapie verschont wurde. Am liebsten würde ich diesen giftigen Kram, der zudem auch noch sehr teuer ist, vernichten. Bisher hat er die Tabletten nicht angerührt, wahrscheinlich weil ich so entsetzt über diese Therapie war. Er hat große Angst vor den Nebenwirkungen, zumal ist ihm gar nicht mehr so gut geht.

Kann jemand vielleicht etwas Positives über diese Therapie berichten? Hat sie jemandem geholfen?

Viele Grüße

Linde