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  #46  
Alt 30.01.2013, 22:18
alina1st alina1st ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,

bis jetzt habe ich nur still mitgelesen, aber die Parallelen sind so auffallend , dass ich einfach schreiben musss, in der Hoffnung, das wir vielleicht auf andere Ideen kommen, die uns nicht verzagen lassen.

Mein Vater ist ebenfalls erkrankt: Diagnose Juli 2011 T4N2bM1 G2 mit anschließender Radiochemotherapie, da nicht operabel...die er auch halbwegs gut überstanden hat. Der Hals war außen offen, nässte, die vorsorglich gelegte PEG musste genutzt werden. Der Heilungsprozess dauerte eine gefühlte Ewigkeit. Der eingesetzte Pflegedienst leistete unschätzbare Dienste bei der täglichen Pflege, da wir nicht in einem Haus wohnen sondern ca 20 km entfernt. Erschwerdend kommt hinzu, daß er sich nicht mehr selbst versorgen kann durch massive Probleme mit dem Kurzzeitgedächntnis bei einem Korsakow-Syndrom. Ich muss mich um seine Angelegenheiten kümmern, er kann nicht mehr allein entscheiden.

Nun im Sommer bei einer Kontrolluntersuchung stellte sich heraus, das die vorhandenen Lymph- und Lungenmetastasen weiter wachsen bzw. wieder beginnen zu wachsen, während der Primärtumor verschwunden ist und bliebt. Der behandelnde Professor meinte, eine weitere Bestrahlung oder Chemo komme nicht in Betracht aufgrund des Allgemeinzustandes und der zu erwartenden Erfolge im Vergleich zu den Nebenwirkungen. Rein äußerlich bildete sich wieder eine "Beule", so wie bei Diagnosestellung. Man riet uns zu einer rein palliativen Therapie. Man erklärte uns alles gemeinsam, aber ich glaube so richtig begriffen hat er es nicht.

Palliative Therapie heisst Cetuximab und Taxol mit entsprechend schlechter werdendem Allgemeinzustand. Nach 3 Monaten und Erfolgskontrolle per CT war keine Wirkung auf die Metastasen sichtbar, man entschied sich für einen Abbruch (starke Hautreaktion, großer Gewichtsverlust, schlechte Blutwerte) und Fortsetzung mit MTX in Tablettenform. Aber auch hier weiss ich nicht wie es weiter gehen soll. Die Blutwerte sind im Keller, er bekam Bluttransfusion, damit er mehr Energie hat, isst kaum noch, bekommt hochkalorische Nahrung zusätzlich und besteht trotzdem aus Haut und Knochen und wirkt fast apathisch. Er würde essen, hat auch Appetit sagt er, aber nach 2 Löffeln oder Gabeln kann er nicht mehr...

Die Ärztin meint, sie sei am Ende der Möglichkeiten, sie könne nur noch Beschwerden lindern, aber das Tumorwachstum zurückzudrängen sehe sie keine Möglichkeiten mehr... Ich habe meine Zweifel, will aber auch keine Experimente wenn er so schwach ist und die Welt und die Unruhe in seinem Leben manchmal nicht versteht. Er bekommt Zusammenhänge nicht mehr mit, versteht die Ursachen und Folgen nicht mehr und reimt sich seine eigene Welt zusammen, hat aber grenzenloses Vertrauen zu mir. Ich will sein Bestes, aber so ,das seine Lebensqualität nicht noch weiter leidet für minimale Verbesserungen. Der HNO schlug eine weitere Bestrahlung vor, die Hausärtzin rät ab, sie hat zu viele Leute sich quälen sehen. Der Termin mit der Onkologin steht noch aus...Hat jemand andere Ideen oder Erfahrungen? Ich weiss nicht was Richtig ist. Ihr könnt das sicherlich nachvollziehen. Ich weiss wieviel Kraft das kostet, immer die richtigen Entscheidungen zu treffen und nicht den Kopf in den Sand zu stecken.

Ich glaube das musste ich einfach mal loswerden...

Grüße Alina
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  #47  
Alt 01.02.2013, 07:56
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Juliaaa Juliaaa ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,

Wie geht es euch?

Sorry hatte die Frage gar nicht gesehen.
Es kann unter dem Antikörper zu starker Akne kommen.
Ist aber erwünscht, dass zeigt an das er gut arbeitet.

Lg
Julia
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Unsere Liebe Dich umfangen
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Denn Deine Kraft war zu Ende.

Ich werde Dich immer lieben - Papa
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Er ist und bleibt mein Superheld, der beste Papa auf der Welt!
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  #48  
Alt 04.03.2013, 23:32
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo ihr Lieben!

Tut mir leid, das ich so lange nicht geschrieben habe. Wir hatten viel um die Ohren und Papa war auch zwischenzeitlich wieder im Kh.

Also mein Vater hatte echt stark abgebaut, er fing einen Tag vor start der Ak-Chemo mit Fieber an. Hatte mir erst nix dabei gedacht und Ihn mit Fiebersaft behandelt. War dann auch wieder gut. Er hat mit der Chemo angefangen.

Zwei tage später wieder Fieber, und am nächsten Tag kam der Pflegedienst und ihr hab ich es dann gesagt. Sie sagte sofort zum Arzt mit Chemo und Fieber ist nicht zu spaßen.
Hab am nächsten morgen direkt den Hausarzt angerufen und der schickte uns zum Kh. Er wollte in seinem zustand nicht Ambulant mit Antibiotika rumexperiementieren. Also ab zum Kh.
Da hat man ihn dann auf den Kopf gestellt und erstmal nix gefunden woher das Fieber kommen könnte, man hat ihm aber trotzdem profilagtisch mit Antibiotika behandelt.
Er bekam auch Nahrung über den Port weil er die über die Peg nicht drin behalten hat. Nach ein paar tagen ging es ihm schon wirklich besser. Er bekam auch eine Blutübertragung weil die werte so schlecht waren.
Am Entlasstag haben wir dann mal erfahren das er eine Harnwegsinfektion hatte. Okay und woher?? Hat uns keiner beantwortet... aber wir hatten Papa wieder zuhause und das viel viel fitter als vorher.
Unser Pflegedienst hat uns dann erklärt das das an zu wenig flüssigkeit liegen wird. Gut dann müssen wir gucken das er mehr davon am Tag bekommt. Im Kh hat man auch geguckt ob mit der Peg alles okay ist weil er ja schwierigkeiten hatte die Nahrung drin zu behalten. So ist alles in Ordnung. Haben ihm dann Tabletten gegeben die die Magensäure bindet und siehe da es klappt ganz wunderbar. Also so muss ich sagen geht es ihm im moment wirklich gut !!!
Aber meine Geschwister und ich haben uns natürlich auch mal an einen Tisch gesetz und Unterhalten, wir haben uns auch zwei Hospitze in unsere nähe angeguckt. Wir haben davon schon mal gehört aber wirklich was drunter vorstellen konnten wir uns nicht.
Waren positiv überrascht und haben uns für eins entschieden falls der Tag mal eintreffen sollte wo wir hier zuhause es nicht mehr schaffen können.
Kurz darauf haben wir uns dann mit Papa zusammen gesetz und wollten mit ihm mal alles durch quatschen. Auch wenn es ihm im moment super geht hat man doch immer im hinterkopf das sich alles sehr schnell ändern kann. War nicht so einfach den anfang zu finden aber wir haben es geschafft. Und ich denke nach dem Gespräch geht es uns allen besser.

Heute hatte Papa richtig lust ne runde Spatzieren zu gehen, ging aber leider nicht weil er Montags und Donnerstags immer die Portnahrung bekommt und mit dem riesen Beutel lässt sich so schlecht laufen... haben wir auf morgen verschoben und ich hoffe das er nach der Chemo so gut bei kräften ist das es geht.

Ja und in der zwischenzeit haben wir die Rente durch und heute morgen war der Medizinische Dienst hier wegen der Pflegestufe. In 2-3 Wochen wissen wir bescheid ob wir auch das durch habe oder nicht. Ich hoffe es so sehr denn es wird uns in Zukunft einige Dinge leichter machen... Immer diese Warterei.....

naja und sonst geht alles seinen gewohnten Gang.
Ben hat spaß daran gefunden dem Opa den schlauch dran zu machen damit er Essen oder Trinken bekommt...der arme Opa muss jetzt den ganzen Tag Kaffee trinken aber flüssigkeit tut ja gut!!!

So das war es von meiner Seite aus. Ich hoffe ich lese was von dem ein oder anderen...

ganz liebe Grüße Kerstin

p.s. an Julia

mein Vater hat den ausschlag im Geschicht und weiß auch mittlerweile das das gut ist. Es scheint anzuschlagen. der "knubbel" am Hals geht sichtbar zurück :-)

Geändert von kerstin2608 (04.03.2013 um 23:35 Uhr)
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  #49  
Alt 04.03.2013, 23:52
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Hallo alina1st,

das mit deinem Papa tut mir unendlich leid ich kann sehr gut nachvollziehen wie du dich fühlst!
Ich denke das bei euch der fall schwieriger ist wie bei uns, da du ja schreibst das er geistig nicht mehr mitkommt. Das haben wir ja nicht. Wir wissen ja alle auf was es hinaus läuft. Bekommt er nur zusätzlich Nahrung über die Peg oder hat er auch einen Port? Papa hatte den Port schon und im Dez. bekam er ja die Peg gelegt. Er bekommt seit ein paar Wochen zur Peg Nahrung auch 2x die Woche Nahrung über den Port und er hat jetzt wieder 5 kilo zugenommen. Vielleicht wäre das ja noch eine option für euch wenn er das noch nicht hat. Um so wieder zu kräften zu kommen. Ja und sonst weiß ich nicht wirklich was ich dir raten soll oder kann. Wir fahren im moment mit der Chemo recht gut und das ist die gleiche die dein Vater auch bekommen hat. Und du sagtest ja du möchtest nicht Experimentieren. Das würden wir auch nicht tun. Ich denke wenn das jetzt nichts mehr bringt dann gucken wir das er noch ein paar schöne Tage oder Monate hat und das ohne Schmerzen. Und ich denke das solltest du dann auch tun. Was bringt es unsere Väter zu Quälen nur weil sie uns lieben? Ich denk Sie tun das dann nicht mehr für sich sondern für uns und das wollen wir nicht oder !?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft das alles durch zu stehen und deinem Vater nur das Beste fühl dich gedrückt

lg Kerstin
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  #50  
Alt 05.03.2013, 10:39
Wangi Wangi ist offline
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Hallo Kerstin,

schön von dir zu hören und das es ganz gut läuft.
Schade dass es heute mit dem Spaziergang nicht klappt, dann drücke ich die Daumen für morgen auch wegen Wetter.
Es ist so schön mal raus zu kommen.

Ich wünsche euch alles Gute

Liebe Grüße
Wangi
__________________
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  #51  
Alt 22.05.2013, 22:45
alina1st alina1st ist offline
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Hallo Kerstin,
vielen Dank für deine Nachricht. Leider kam ich erst jetzt dazu mal wieder zu schreiben, so viel um die Ohren und zwischzeitlich selbst aus dem Forum ausgesperrt
Über die Port -Themaik sind wir schon hinweg. Alles ist und bleibt beim Alten: wir nutzen die PEG derzeit nur bei Bedarf, da Vater Nahrung die zu viel ist soforrt erbricht oder hochwürgt. Also nichts mehr dick füttern
Derzeit liegt er bei 40 ,5 kg bei 1,66 m und so sieht er auch aus. Ich kann kaum hinsehen. Aber man hat uns erklärt das sei der normale Lauf der Dinge. Der Tumor zieht die Karft und Energie, Der Körper kann mit viel Nahrung nicht mehr umgehen um dem Tumor keine Nahrung zu liefern....Er bekommt Morphium gegen die Schmerzen und ein leichtes Beruhigungmittel wenn die Luft mal arg eng wird, das entspannt und er bekommt besser Luft. Der Hals wächst, die alten Narben der Bestrahlung sind blutunterlaufen und lassen schlimmes ahnen... ich will nicht weiter darüber nachdenken, das Kopfkino startet...
Ich bin sehr besorgt und weiss mal wieder nicht wie es so weiter gehen soll. Laut Pflegedienst, kann er bis zum bitteren Ende zuhause betreut werden, ein spezieller palliativer Pflegedienst ist auch im Boot für Notfälle. Aber wäre es nicht besser nicht allein zu sein? Er ist aber so an seinen Trott gewöhnt und sehr eigenbrötlerisch, das ich ihn ungern aus seiner gewohnten Umgebung reißen möchte....Ich weiss nicht was das Beste ist...

Grüße an alle und viel Kraft, Mut und eine Portion Gelassenheit wünscht Alina
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  #52  
Alt 20.08.2013, 22:57
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

ich sitze gerade vorm Pc und dann fiel mir ein das ich mich ja mal wieder hier melden könnte!

In den letzten Monaten ist viel passiert.
Am 02.07.2013 ist mein Papi leider gestorben
Es ging doch alles recht schnell. Und war auch sehr plötzlich.
Wir haben ihn Montags ins KH gebracht weil es ihm überhaupt nicht gut ging, da haben die Ärzte gesagt das es nicht so dramatisch ist.
Am nächsten Tag ( selbst die Ärzte waren überrascht und haben damit überhaupt nicht gerrechnet) ist er einfach eingeschlafen!
Er war immer so tapfer bis zum schluss und ich denke es ging ihm wesetlich schlechter als er immer gesagt hat, ich denke er wollte nicht das wir uns sorgen machen.

Da wo er jetzt ist geht es ihm wieder gut und er muss nicht mehr leiden!
Das denke ich zumindest, das macht die Sache ein bißchen leichter aber leider nicht viel!
Er fehlt überall...

Ich danke euch sehr das ihr mir immer versucht habt zu helfen !!!

Ganz liebe grüße

Kerstin
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  #53  
Alt 21.08.2013, 11:01
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,

mein herzliches Beileid.
Und ich denke genauso wie du, da wo er jetzt ist geht es ihm besser.
Vermissen werdet ihr ihn immer und das ist doch auch richtig so.
Ich finde es immer sehr schön mich an die verstorbenen Lieben zu erinnern. So etwas geschieht oft in bestimmten Situationen, brauche manches Mal nur etwas zu sehen oder zu hören und meist huscht dann ein Lächeln auf mein Gesicht und ich denke dann das wurde mir geschickt

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft


Herzliche Grüße

Wangi
__________________
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  #54  
Alt 21.08.2013, 17:39
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,

auch von mir ein herzliches Beileid.

Ja, fehlen wird er Euch wahrlich, aber dann bitte immer an die schönen Dinge die Ihr mit Ihm erlebt habt denken.
Die weniger schönen werdet Ihr mit der Zeit auch vergessen.

Alles Liebe für Euch
Wolfgang
__________________
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Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de
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