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  #1  
Alt 17.06.2014, 15:24
Kati58 Kati58 ist offline
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Registriert seit: 17.06.2014
Beiträge: 2
Standard Pflege bei HCC

Liebe Betroffene,

Ich wende mich ebenfalls in einer schweren Zeit an euch.

Bei unserem Papa (70) wurde im März ein 14cm großes Hepatom im li. Lappen festgestellt. Es zeigten sich befallene abdominale Lymphknoten sowie zwei Satellitenherde im re. Lappen. Sonst keine Metastasen, kein Aszites.

Er startete die Nexavar Therapie, da weder eine Resektion noch eine andere Form der Ablation etc. in Frage kamen. Seine Nebenwirkungen sind enorm, aber er macht tapfer mit.

Kontroll MRT und Blutwerte zeigten keine große Verschlechterung (AFP 168, gammaGT 970), nur ein geringr. Aszites.

Leider ist sein Körper aber nicht mehr sehr kooperativ. Er hat mittlerweile ca. 30kg abgenommen und sieht auch dementsprechend aus. Er kann keine weiten Strecken gehen, geschweige denn die 2 Stöcke bis zu seiner Wohnung. Ihm ist sehr oft übel und hat auch schon Druckschmerzen im Oberbauch.

Lange Rede kurzer Sinn, ich möchte ich zu uns holen, da wir Platz haben und ich ihm jederzeit helfen kann, wenn er was braucht (er lebt jetzt alleine und hat eigentlich außer uns - 2 Töchter sowie unsere Männer - niemanden).

Mein Anliegen an euch: Ich bin für jeden Tipp und jeden Ratschlag dankbar, was man beachten sollte, was schwierig ist, wie es weitergehen kann. Er will in kein Heim (dort würde er sich wohl völlig aufgeben). Und ich muss ehrlich sagen, ich möchte auch nicht, dass er woanders unterkommt - die Zeit die uns noch bleibt, möchte ich dass er sich zu Hause fühlt.

Wir sind in Österreich zuhause, in Behandlung ist er im Allgemeinen Krankenhaus (AKH) in Wien.

Vielen lieben Dank..

Kati & Familie
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  #2  
Alt 19.06.2014, 17:02
Frau Grün Frau Grün ist offline
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Registriert seit: 01.10.2013
Beiträge: 5
Standard AW: Pflege bei HCC

Hallo Kati,

mein Vater hatte auch ein HCC und ist leider vor 2 Wochen (9 Monate nach Diagnosestellung) verstorben.
Er hatte allerdings keine Aszites, wahrscheinlich wegen der fehlenden Zirrhose.
Nunja, die letzten 3 Monate hat er stark abgebaut, viel Gewicht verloren und dann kam auch noch ein Schlaganfall dazu, von dem er sich aber gut erholt hat.
Dann musste er wegen Fieberschüben wochenlang ins Krankenhaus.
Im Krankenhaus haben wir dann mit dem sozialen Dienst gesprochen und eine Pflegestufe beantragt (dank der Härtefallregelung ging das problemlos).
Mein Vater hat sich sehr auf zuhause gefreut und dadurch auch wieder neuen Mut bekommen.
Als er dann wieder zuhause war kam täglich einmal der Pflegedienst und er bekam ein Pflegebett, eine Toilettensitzerhöhung und einen Rollator.
Kaum war er zuhause hat er allerdings stark abgebaut.
Er war ca. 3 Wochen zuhause und es war für meine Mutter keine einfache Zeit.
Die letzte Woche seines Lebens hat er in einem Hospiz verbracht. Wir waren dort rund um die Uhr bei ihm und konnten uns dort nur um ihn kümmern und waren nicht gestresst von der Pflege, da diese uns abgenommen wurde.
Wenn ich zurück blicke bin ich froh, dass Papa nochmal zuhause war, aber unglaublich dankbar das er die Woche im Hospiz verbringen durfte, denn dort wurden ihm alle seine Wünsche erfüllt (zumindest die die erfüllbar waren).
Es ist natürlich möglich einen HCC Patienten zuhause zu pflegen, aber es ist sowohl körperlich als auch seelisch sehr belastend. Das Ende kam bei meinem Vater dann ziemlich schnell und ich weiss nicht wie ich in der Situation zuhause reagiert hätte. Ich bin froh das im Hospiz kompetente und unglaublich liebevolle Schwestern waren die sich sowohl um Papa, als auch um uns gekümmert haben.
Ich hoffe ihr findet gemeinsam den richtigen Weg und ich wünsche euch alles Gute und hoffe das er deinem Vater noch lange gut geht!
Viele Grüße,
Frau Grün
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  #3  
Alt 19.06.2014, 18:04
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Registriert seit: 16.10.2007
Beiträge: 584
Standard AW: Pflege bei HCC

Hallo,

mein Mann war nach Diagnose noch 3 Wochen daheim, bis er starb.
Es war eine knochenharte Zeit, er hatte einen riesigen Wasserbauch und ich musste ihn tgl beim Anziehen helfen, musste ihn zum Arzt bringen, wo ihn Wasser aus den Bauch punktiert wurde usw.
Schlimmer waren die Nächte, er war oft sehr verwirrt, ging rumgeistern, was mich immer in Sorge brachte, weil ich Angst hatte, er stürzt mal die Treppe runter.
Ich hab ihn ungerne alleine gelassen.
Was Essen betrifft, so hat er nur noch ganz wenig zu sich genommen, war am Ende auch nur Haut und Knochen, ausser seinen Wasserbauch.
Er hatte dann auch immer starke Magenschmerzen, durch die Schleimhautentzündung, die er durch Nexavar bekommen hat.
Das war auch der Grund, warum er auch in die Klinik musste.
Auf den Weg in die Klinik ist er dann ins Leberkoma gefallen und am selben Tag verstorben.
Ich glaube, ich hätte auch nicht länger die Kraft gehabt, es fehlte mir soviel Schlaf. Ich hab keine Nacht ein Auge zugemacht.
Euch viel Kraft für diesen Weg.
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  #4  
Alt 20.06.2014, 08:49
Benutzerbild von fraunachbarin
fraunachbarin fraunachbarin ist offline
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Ort: ulmer ecke
Beiträge: 1.178
Standard AW: Pflege bei HCC

Hallo..
auch meine Mami hatte HCC. Sie hatte nach Stellung der Diagnose noch knapp zwei Jahre zu leben. Nachdem Sie zweimal eine TACE machen ließ und es ihr danach sehr, sehr schlecht ging, verzichtete sie auf weitere Maßnahmen. So konnte sie noch mit guter Lebensqualität ihre Zeit nutzen.
Dann ging alles sehr schnell, sie fiel zusehends immer mehr ins Leberkoma. Ihr Wunsch war es, ins Hospiz zu kommen. Dort lag sie dann 12 Tage, bis sie friedlich einschlief. Ich war die ganze Zeit rund um die Uhr bei ihr und muß sagen, daß ich sehr froh war, daß sie im Hopsiz betreut wurde. Zuhause hätten wir das nicht gesschafft, obwohl wir drei Kinder alle von der Pflege sind.
Meine Mami hatte somit noch eine entspannte Zeit, denn auch wir Kinder waren entspannt. Auch wenn sie im Koma war, bin ich mir sicher, daß sie das gespürt hat.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft für diese schwere Zeit.
Liebe Grüße von Tine
__________________
MISS YOU MAMA
24.02.1944-15.10.2012
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  #5  
Alt 17.07.2014, 22:41
Kati58 Kati58 ist offline
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Registriert seit: 17.06.2014
Beiträge: 2
Standard AW: Pflege bei HCC

Liebe Betroffene,

Leider hatte ich sehr wenig Zeit zu schreiben, da es nun sehr schnell ging und wir unseren Papa in einer furchtbaren Verfassung schon viel früher zu uns geholt haben. Er hatte mittlerweile fast 30kg verloren, konnte nicht mehr alleine durch seine Wohnung gehen (geschweige denn die 2 Stockwerke hinunter oder hinauf), und hatte bereits 2 Tage nichts mehr gegessen und getrunken (wobei er uns davon nichts erzählt hat, weil er uns nicht zur Last fallen wollte ) Von den furchtbaren Magenschmerzen und dem Erbrechen ganz zu schweigen.

Meine Schwester hat ihn abgeholt und ich habe ihm inzwischen sein Zimmer bei uns im Haus hergerichtet. Wir haben das Nexavar sofort abgesetzt und mit Aufbaumaßnahmen begonnen (hab ihm leichte Kost gekocht und ein wenig seine gravierenden Nachwehen vom Nexavar behandelt). Er hat wundervolle 6 Kilo zugenommen, war nach einigen Tagen super drauf und schon fast wieder richtig mobil.

Fußball WM schauen und Spaß haben stand im Mittelpunkt und das hat uns alle sehr gefreut.

TJA.

Er wollte unbedingt wieder mit Nexavar anfangen, weil er ja "sonst sterben wird" und auf unser Anraten vielleicht auf die Chemiebombe, die ihn fast schon das Leben gekostet hatte, zu verzichten, verstärkte er seinen Wunsch mit "aber was machen wir denn sonst" und "dann bin ich schon so gut wie tot". Also Nexavar wieder in Mini Dosis begonnen (1-0-1, jeden 2. Tag, auf Anraten unseres Onkologen) und - natürlich geht es ihm wieder furchtbar schlecht.

Hat jemand von euch vielleicht gute Erfahrungen mit Alternativmethoden gemacht?

Nexavar mag ja eine Wirkung auf die Tumore haben, aber sicher zu einem sehr, sehr hohen Preis.

Verzweifelte Grüße,

Kati
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  #6  
Alt 22.07.2014, 12:06
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Registriert seit: 16.10.2007
Beiträge: 584
Standard AW: Pflege bei HCC

Hallo Kati,
so ging es meinem Mann auch, die Magenschmerzen haben ihn umgebracht. Er konnte nix mehr essen, nix trinken und hatte immer nur Magenschmerzen.
Es gibt keine Alternative, ausser nichts zu machen, um die jetzige Lebensqualität zu halten.
Such mal nach Beiträgen von Dieter....der hat Jahre nichts, aber auch garnix gemacht und es ging ihn erstaunlicherweise noch sehr gut damit.
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