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  #196  
Alt 26.07.2014, 11:24
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,
es wird mir schwer ums Herz, wenn ich deine Zeilen lese. Aber ich möchte Dir unbedingt noch "danke sagen" für die tolle Zeit mit dir hier. Denn auch du bist und wirst immer mit Deinen Beiträgen hier, ein wichtiger Teil der tollen Unterstützung hier sein. Du hast uns viele Jahre lang gezeigt, dass wir bei Eierstockkrebs nicht so schnell aufgeben sollten. Ich finde es toll, wie lange du der Erkrankung die Stirn geboten hast. Du hast jetzt tolle Menschen (Familie und auch Ärzte) um dich. Auch das ist dein Verdienst. Ich hoffe, Du kannst noch jeden Moment genießen und vielleicht gibt es für Dich auch noch eine Blume aus Birgits Blumenstrauß der Therapieoptionen.
Alles Liebe für Dich
Ulrike
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  #197  
Alt 26.07.2014, 16:48
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,
wir haben uns noch nie geschrieben.
Trotzdem habe ich natürlich oft bei Dir mitgelesen und war in Gedanken schon sehr oft bei Dir. Du hast immer sehr schöne Beiträge geschrieben, die mich sehr berührt haben.
Ich bin in Gedanken bei Dir. Ich möchte Dir das gern mitteilen.

Ich wünsche Dir alle Kraft, die Du brauchst.
Alles Gute und viele liebe Grüße
Edeka
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  #198  
Alt 27.07.2014, 02:38
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,
auch mir ist schwer ums Herz und es beruhigt mich etwas, dass Du gut behütet bist und ein Umfeld hast, dass Dich liebevoll und kompetent umsorgt.
Auch wenn ich aus dem Darm"fred" komme, sind mir doch im Laufe der Zeit viele von Euch hier ans Herz gewachsen.
Ich schicke Dir und Deinen Lieben ein ganz dickes Kraftpaket und wünsche Dir noch eine lange, erträgliche Zeit mit ihnen .
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  #199  
Alt 29.07.2014, 13:51
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Conny, Ulrikes, Edeka, Mucki 53 und alle andere liebe Eierfrauen,
Ich danke euch für die Aufmunternde Worte, das bedeutet mir sehr viel, dass ich nicht allein bin, obwohl ich nicht allein bin...........
Gestern habe ich gruseligen Tag gehabt, mit luftnot und Gefühl dass ich ersticken muss. Mit dem Krankenwagen und viel O2 bin gefahren zum Onkologen, der mir eine Infusion mit Kortison verpasste, und l. Lunge punktiert hat. Es ist nur leider nur400 ml. Wasser gekommen( bei dem luftnot habe ich viel mehr erwartet).
Gleichzeitig hat er mir ein Termin im KH für Verklebung am nächsten Dienstag gemacht.
Und das ist mein Problem- ich habe zu wenig Zeit gehabt um zu Fragen, wie sieht die Lebensqualität mit der Pleuradose von beiden Seiten? Hat vielleicht hier in Forum mit so was zu tun gehabt?
Ich habe Angst, dass es die Qual nur verlängert kann und nicht hilft........
Hat vielleicht jemand von euch damit zu tun oder was gehört?

Ich danke jetzt schon und Grüsse euch lieb
Eva
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  #200  
Alt 29.07.2014, 17:10
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,

zuerst möchte ich

Grundsätzlich hast Du natürlich recht mit Deiner Überlegung, wie sinnvoll die Pleurodese überhaupt in Deinem Fall ist.
Leider kostet alles Kraft, was Du gerade machen musst, aber die Entscheidung, ob Du die Pleurodese machen lassen möchtest, musst leider Du treffen. Und dazu brauchst Du Informationen von den Ärzten, damit Du das entscheiden kannst... Also frag sie bitte. Auch, wenn es Dich Kraft kostet.

Ich habe eine sehr gute informative Internetseite gefunden, wo viel dazu steht. Zum Nutzen und auch zu möglichen Komplikationen. (Wenn Du möchtest, schicke ich Dir den Link per pn)

Kurz: man sollte vor der Pleurodese mit einer Pleurasaugdrainage testen, wie viel Flüssigkeit jeweils gebildet wird. Bei täglich mehr als 200ml hat die Pleurodese wenig Aussicht auf Erfolg. Dann würdest Du vermutlich mit einer Punktion, zu not dann wiederholt, besser beraten sein.

Ach liebe Eva... ich hoffe, Du kannst mit Deinen Ärzten eine gute Entscheidung treffen und musst nicht leiden! Es soll Dir bald besser gehen!

Viele liebe Grüße und alles Gute
Edeka
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  #201  
Alt 29.07.2014, 18:43
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,
ich hoffe es geht Dir nach Deiner Cortison Spritze besser,oh Mann das tut mir echt leid mit Deiner Luftnot,dann auch noch die ekelhafte Schwüle,macht einem ja auch schon genug zu schaffen,also jedenfalls bei mir.

Im Jahr 2004 habe ich eine Pleurodese bekommen,nachdem ich einen massiven Pleura-Erguss hatte,dieser Erguss entstand nicht durch Krebszellen,sondern war eine allergische reaktion auf meine Chemo Taxotere.
Die Pleura-lappen wurden verklebt und bis heute ist auf dieser Seite auch nichts mehr nachgelaufen,man erkennt im Mrt nur ein ganz klein wenig Flüssigkeit,nicht in der Lunge sondern zwischen Pleura und Rippfell,aber nicht punktionswürdig.


Vor ca 4 Wochen hatte ich einen massiven Pleura-Erguss auf der linken Seite,ich habe eine CT gesteuerte Pleuradrainage gelegt bekommen,so ca 3 Liter liefen raus und meine Atmung war wieder viel besser,ich hatte nämlich totale Kurzatmigkeit,kannst Du auch in meinem Thread lesen.
Eine Pleurodese wollte ich nicht haben,denn ich hoffe das keine Flüssigkeit mehr nachläuft,sollte doch würde ich es vielleicht doch tun.
Es war für mich damals so schmerzhaft,dass ich es einfach mit einer normalen Pleura-Draingage probieren wollte,mein Onkologe hat das auch akzeptiert und mich nicht zu der Verklebung gedrängt-
Eva ich glaube das Du zur gleichen Zeit in der Klinik warst wie ich,ich meine in Deinem Thread gelesen zu haben dass Du eine Pleurodese bekommen hast,aber bei Dir war es wohl doch anders da Du ja Vollnarkose und eine OP hattest.
Diesmal fand man in meinem Punktat Krebszellen,ich befinde mich auch zur Zeit in Chemo und hoffe das man auch damit die Pleura-Karcinose bekämpfen kann,was ja auch dann zur Folge hätte,dass keine Flüssigkeit mehr nachläuft.

Letzte Woche habe ich mir vom Bauch 2 liter Wasser punktieren lassen,
in 1 Woche bekomme ich nochmal Ultraschall um zu sehen dass auch nichts mehr nachgelaufen ist,den Rest soll ja dann die Chemo schaffen.
Bei meinem 1. Rezediv im Jahr 2012 hatte ich 6 Liter Bauchwasser,auch da habe ich eine CT gesteuerte Drainge bekommen,gleichzeitig Chemo und es ist auch damals nie mehr was nachgelaufen.
Weißt Du Eva so ein Pleura Erguss oder bauchwasser ist für mich ein Grauen,aber ich möchte es immer schnell los werden,man fühlt sich einfach besser und kann ganz anders durchatmen.
Vielleicht kannst Du ja erstmal abwarten ob bei Dir wieder Flüssigkeit nachläuft bevor Du die Pleurodese machen lässt,gibt es denn sonst wirklich keine Alternative?-Versuche da nochmals mit Deinem Onkologe eine offenenes Gespräch zu führen.
Ich drück Dir fest die Daumen dass alles gut wird

@ Liebe Edeka-habe gelesen dass Du eine gute Internetseite entdeckt hast,da ich ja auch Betroffen bin wäre ich sehr an dem Link interesiert,würde mich freuen wenn Du Ihn einstellen könntest oder per Pn an mich,das wäre toll
Wünsche Dir alles Gute und schonmal Vielen Dank

Liebe grüße Conny
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  #202  
Alt 29.07.2014, 20:03
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Conny,

gerade habe ich Deine Nachricht gelesen. Ach Mensch, Du arme...

Ich weiss nicht, ob ich laut Nutzungsbedingungen den Link hier einstellen darf. Er ist ganz klar Schulmedizinisch. Ich kann es ja einfach mal machen... Und zur Sicherheit bekommst Du den Link auch noch als pn.
(Bin gerade mit dem Ipad unterwegs, da bin ich noch etwas ungelenk mit kopieren... kommt gleich, wenn ich den Rechner an habe)

Liebe Conny, liebe Eva, es tut mir sehr leid, was ihr gerade erleben müsst! Ich sende Euch ganz viele liebe Grüße und wünsche Euch beiden alles alles Gute!!!

Edeka

P.S.: http://www.medizinfo.de/palliativmed...raerguss.shtml
Liebe Gitti, wenn ich mit dem Einstellen gegen die Nutzungsbedingungen verstoße, dann lösch ihn bitte und ich entschuldige mich im Voraus.

Geändert von Edeka (29.07.2014 um 20:23 Uhr) Grund: P.S. angefügt
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  #203  
Alt 29.07.2014, 20:58
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Edeka
Danke für deine Mühe

Bis bald-Lieben Gruß Conny
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  #204  
Alt 30.07.2014, 15:55
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Edeka, liebe Conny,
danke für eure Antworten, den Link habe ich gleich gelesen und endlich weiß ich etwas mehr über Pleuradose und den Nebenwirkungen.
Ich habe solche Angst vor ersticken.
Ich habe so viele liebe Leute um mich( Pflegedienst, Paliativdienst, Familie, trotzdem glaube ich, dass wenn der Tag X kommt werde ich elend ersticken.
Das macht mich wahnsinnig.
Entschuldige, dass ich euch alle so verrückt mache, ich war immer hart in nehmen und jetzt verstehe ich mich selber nicht.........
Entschuldige!!!
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  #205  
Alt 30.07.2014, 17:21
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Hallo liebe Eva,

wir kennen uns nicht, ich glaube ich habe bei Dir noch nicht geschrieben. Egal. Ich habe Deinen Eintrag gelesen über Deine Angst vor dem Ersticken. Deshalb schreibe ich Dir. Ich weiß leider nicht, welche Methoden die Palliativ-Pflege hier kennt, um dies zu lindern, bzw. ob es überhaupt welche gibt. Aber die hast Du bestimmt schon gefragt und offensichtlich hatten sie keine ausreichenden Antworten.

Ich schreibe Dir, weil ich Dir sagen möchte, dass es für mich auch mit die schlimmste Todesart wäre und ich deshalb Deine Ängste sooo gut nachvollziehen kann. Als ich damals vor der ersten OP den dicken Bauch hatte, konnte ich nachts nur halb sitzend schlafen, weil ich das Gefühl hatte zu ersticken. Und nach so einem langen Leidensweg ist es sicherlich noch schlimmer, als es bei mir überhaupt je gewesen sein kann. Deshalb, bitte, liebe Eva, hier gibt es nun wirklich nichts, absolut gar nichts zu entschuldigen. Du hast Angst, begründete Angst. Nimm sie zum Anlass, solange zu fragen und Dir die angebotenen Methoden so lange erklären zu lassen, bis DU FÜR DICH genug weißt und entscheiden kannst. Ich habe das Gefühl, dass die mit dem Termin zur Pleurodese recht schnell bei der Hand waren und Du da nicht groß gefragt wurdest. Das möchte ich nun wirklich nicht kommentieren, sonst wird mein Beitrag wegen Unflätigkeiten gelöscht. Wenn Du nicht die Kraft hast, nachzufragen und nachzufragen und nachzufragen, dann lasst es Euch einfach schriftlich geben. Weil, vor dem Eingriff, wenn Du ihn dann machen lässt, dann wird zu 150% von DIR auch eine Unterschrift verlangt. Also warum nicht mal umgekehrt. Dann kannst Du Dir alles in Ruhe ansehen und Dich mit den Deinen beraten.

Alles Gute und etwas Erleichterung für Dich
Charl0tte
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  #206  
Alt 30.07.2014, 19:08
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,

ich kann Deine Angst auch sehr gut verstehen!
Und ich kenne das Gefühl... Nach der Staging-Operation hatte ich eine schwere Atemdepression. Ich lag allein in meinem Krankenzimmer und war mir sicher, dass ich die Nacht nicht überlebe und ersticke. (Das war die schlimmste Nacht meines Lebens.)

Ich vermute, dass die Luftnot ein sehr häufiges Problem bei Palliativpatienten ist. Eben wegen der Wasseransammlungen, wie das in dem Link beschrieben steht.
Wenn Du nichts dagegen hast, werde ich mich im Internet für Dich auf die Suche machen und recherchieren, was man dagegen tun kann.
Ich habe Kraft und Zeit. Ich melde mich hier wieder, sobald ich etwas herausbekommen habe.
Und die Idee von Charlotte, dass Du es Dir schriftlich geben lässt, das klingt sehr klug.
Ich finde, für jemanden in Deiner Situation müssen Deine Ärzte diese kleine Mühe aufwenden. Du musst so gut wie möglich begleitet werden.

Liebe Eva... ich melde mich wieder mit Informationen.
Und ich beeile mich!

Edeka

P.S.: Liebe Eva, ich habe hoffentlich etwas für Dich gefunden. Ein Artikel der Pharmazeutischen Zeitung online. Es geht um das Leiden von Palliativpatienten am Lebensende und wie man es lindern kann. Auch über Luftnot und wie man sie behandeln kann ist einiges zu finden. Es ist ein trauriges Thema. Aber es wird nicht unsichtbar, wenn man sich darüber nicht austauscht. Es ist jetzt Thema.
Ich finde es bewundernswert, dass Du Dich hier so offen äußerst und Deine Lage schilderst!
Hier kommt der Link mit hoffentlich ein paar hilfreichen Informationen.
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=42182

Liebe Gitti, wie oben: wenn ich mit dem Einstellen des Links gegen die Nutzungsbedingungen verstoße, möchte ich mich im Voraus entschuldigen. Dann einfach löschen.
Und Eva, ich sende ihn Dir dann gern als pn.

Ich wünsche Dir alles gute und bin in Gedanken bei Dir.

Geändert von Edeka (30.07.2014 um 20:31 Uhr) Grund: P.S. angefügt
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  #207  
Alt 03.08.2014, 21:45
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Liebe Edeka,

vielen Dank für deine Hilfe, ich habe mir das alles genau gelesen, und obwohl jetzt vielleicht noch mehr Angst habe, kann ich selbständig Entscheidungen treffen und entsprechende Fragen an die Ärzte stellen. Das ist für mich sehr wichtig!
Ich habe jetzt ein bisschen mehr Mut gefasst und hoffe, dass wieder alles gut läuft.
Vielen Dank an alle
Eva
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  #208  
Alt 03.08.2014, 23:35
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe mutige, tapfere Eva,
ich hoffe, es geht Dir ein bissl besser.
Hier war es heute so schön, so richtig frische, schöne Luft, das hättest Du bestimmt genossen.
Vielleicht bei Euch auch ?
Kannst Du Dich ein bissl bewegen, wegen der Muskeln und dem Kreislauf ?
Und eine schöne Rückenmassage mit einem Duftöl oder was Erfrischendem wäre bestimmt auch erholsam für Körper und Seele .
Bestimmt sind Deine Lieben gerne dazu bereit.
Ich freue mich schon, wieder von Dir zu lesen und wünsche Dir von Herzen alles erdenklich Gute .
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  #209  
Alt 04.08.2014, 03:03
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,

vielen Dank, dass Du Dich gemeldet hast!
Ich wünschte, ich könnte mehr für Dich tun!
Dass Du nun noch mehr Angst hast, ist natürlich absolut nicht schön!

Du hast Palliativmediziner, die sich um Dich kümmern? Sei ruhig unbequem und frag alles, was Du wissen möchtest und sag, was Du möchtest und was nicht!
Leider muß man sich wohl immer, egal, in welcher Situation man auch ist, selbst kümmern. Sei lieb zu Dir und bemühe Dich um alles, was Dir gut tut!
Es freut mich, dass Du nun ein bißchen besser mit entscheiden kannst! Und auch mal nein sagen kannst.

Sollte nicht letzten Dienstag eine Pleurodese auf der zweiten Seite gemacht werden? Ist das gemacht worden? Was machen die Ärzte denn gegen Deine Atemnot? Ich hoffe, die Fragen sind nicht zuviel..

Liebe Eva, ich wünsche Dir das allerbeste und dass es gute Hilfe gegen Deine Atemnot und gegen Deine Angst gibt!

Ganz viele liebe Grüße
Edeka
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