Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Och mönsch, elaine, ich hatte so gehofft, dass es ein gutes Zeichen ist, hier nur selten von dir zu lesen!

Ich hatte 4 Jahre Tam, dann die Eierstöcke raus und jetzt Letrozol. Unter letrozol habe ich ziemliche Gelenkschmerzen am Morgen oder wenn ich mich länger nicht bewege. Bei Bewegung gehen sie weg. Sonst merke ich nichts.

Ich stelle fest, dass ich bei Ausdauer und Muskelaufbau endlich mal einen Fortschritt spüre, während ich in den vier jahren Tam immer nur abgebaut habe, trotz vieler Mühen. Insgesamt geht es mir mit Letrozol besser. Ich würde es an Deiner Stelle auf jeden Fall ausprobieren, besser als Chemo ist es doch auf jeden Fall.

Ich hatte Chemoende im April, aber im Juli waren die TM schon wieder ein bisschen gestiegen. Ich hab auch Angst, denn bei einer Peritonealkarzinose kann man so wenig machen ....

[Mirablanca]

Hallo Calypso,

ich habe mal eine Frage zu den steigenden Tumormarkern. Was macht dein Onkologe damit???
Meine TM steigen seit 4 Monaten, im Ct ist außer den vorhandenen Metas nichts Neues zu sehen, d.h. mein Onkologe vertröstet mich immer nur.
Mich macht das fix & fertig, weil ich Angst habe, dass irgendwo in meinem Körper sich schon wieder eine neue Bedrohung formiert.
Wie gehst du damit um???
LG
Mirablanca

Liebe Nora,
ich denke ganz viel an dich und hoffe, dass du noch viele schöne Momente erlebst. Bist du denn viel allein oder ist deine Familie bei dir???
Ich wünsche dir, dass du wieder zu mehr Kräften kommst.
LG
Mirablanca

[Calypso]

Hallo Mirablanca,
als letztes Jahr die TM anstiegen, empfahl mir mein Onko, von Tam auf Aromatasehemmer umzusteigen, um zu sehen, ob das den Anstieg aufhält. Außerdem wurde ein Szinti und ein CT gemacht, die aber nix aussagten (ohne neue Befunde). Zum Umstieg kam es dann aber nichtmehr, weil ich eine Peritonealkarzinose hatte mit einem Fast-Darmverschluss, was sich bei einer Darmspiegelung herausstellte. Es folgten OP und Chemo.
Ich muss eh damit leben, dass ich irgendwann einen Progress habe, deshalb sehe ich den TM- Anstieg relativ gelassen. Das Zeug ist da, und anscheinend wächst es auch, aber im Moment geht es mir ziemlich gut. Wir machen deshalb erstmal nix. Wir wollen so lange wie möglich die Lebensqualität hoch halten, da bin ich mit meinem Doc einig. Eine neue Chemo würde das zerstören, und wir warten damit so lange wie möglich. Die bildgebenden Verfahren zeigen z. B. die ganzen winzigen Metas im Bauchfell nicht, da sieht man erst was, wenn sie entweder groß genug sind oder wenn sich ein Aszites bildet.
Meine Blutwerte sind alle optimal, und auch sonst gibts nichts, was auf diese Krankheit hindeutet. Ich hoffe halt, dass das noch möglichst lang so bleibt. Jetzt habe ich bald wieder meine dreimonatige Untersuchung, dann sehen wir weiter.
Wie ich damit umgehe? Solang es mir gut geht, kann ich das gut ignorieren. Was ich nicht spüre, ist irgendwie erstmal nicht da.

[Arosagirl]

Hallo zusammen,
Nach längerer Zeit melde ich mich nun sich mal wieder.
Warte immer noch auf Rat der Ärzte ob in meinem Zustand die Lungen OP Sinn macht. Laut Leitlinie wird das nie gemacht bei Mammakarzinom. Aber immer noch sehen die Ärzte "nur" das inzwischen der komplette rechte Lungenflügel übersäht ist. Tumormarker steigen immer weiter. Seit Februar wird nichts gemacht ausser immer wieder Lungenbiopsien, Lymphknotenentnahmen u.a. Habe das Gefühl die Ärzte wollen unbedingt woanders was finden um keine Lungen OP machen zu müssen. Alle gefragten Kliniken die meine Unterlagen sehen sagen : operieren, aber keiner will es tun.
Währenddessen werde ich immer schwächer, verliere immer mehr Gewicht (inzwischen 43 kg). Immer mehr Schmerzen, Husten, Atemnot und alles zieht sich soooo in die Länge. Aber ich glaube im Vergleich zu einigen anderen hier darf ich eigentlich immer noch nicht jammern.

Liebe Nora, im Vergleich zu dir geht es mir vermutlich noch sehr gut. Denke oft an dich und staune wieviel ein Mensch aushalten kann. Gleichzeitig macht es traurig zu hören wieviel ein Mensch aushalten muss. Ich hoffe, dass es vielleicht für den ein oder anderen doch noch die"Wunderheilung" gibt von der man immer wieder hört. Bis dahin die richtigen Entscheidungen zu treffen ist wirklich schwer. Ich weiß auch nicht ob ich mir einen Gefallen damit tue mir einen ganzen Lungenflügel entfernen zu lassen oder ob ich lieber weiter chemo machen soll. Oder ob ich mich an dem Punkt fühle an dem ich sage: ich will jetzt nichts mehr tun und den Rest meiner Zeit so genießen, soweit das noch möglich ist. Aber ich glaube die Hoffnung auf bessere Zeiten ist das Einzige was einem noch die Kraft gibt durchzuhalten.

L.G. an alle

[launi.de]

Liebe Arosagirl da warst du vielleicht schon, aber schau doch mal in den Lungenkrebs Forum und dann bei den mesothelium Leutchen. Bei diesem Krebs wird öfter als Option ein Lungenflügel entfernt. Die können dir bestimmt Erfahrungen mitgeben. Früher war das Essen... Ich wünsche euch Allen hier alles erdenklich Gute!! Lg launi

[Karin55]

Calypso,
ich habe ja auch wie du eine Peritonealkarzinose, aber schon seit 8 Jahren. Mir hilft Femara bisher, obwohl das sehr lang ist. Welches bildgebende Verfahren machst du? Ich habe ca. halbjährlich eine MRT vom Abdomen und man sieht nichts. Es sind stets vergrößerte LK zu sehen, die sich jetzt durch eine B-CLL erklären lassen. Diese Diagnose habe ich erst seit einem Jahr.

Karin

[Calypso]

Hallo karin,

Du bist mein großes Vorbild ;-) Wenn ich das auch schaffen könnte....

Als letztes hatte ich ein CT mit Kontrastmittel trinken und in die Vene. Dabei konnte man im letzten Jahr den Fast-Darmverschluss sehen, allerdings viel zu spät. Außerdem natürlich immer Sono, da konnte man die Flüssigkeit schon relativ früh erkennen, aber nicht, woher sie kommt. Jetzt steht wieder ein Sono an, das CT war ohne Befund (es war schon das zweite in drei Monaten). Werde mal meinen Doc fragen, wie das mit dem MRT ist.
Mir ist nämlich oft übel, und Appetit hab ich auch keinen. Das gefällt meinem Doc nicht.
Bei der OP im letzten Jahr konnte man die Peritonealkarzinose ja sehen, ein Teil davon wurde rausgeschnitten. Der OP.Doc beschrieb mir das als "winzige Pünktchen" auf dem Bauchfell. Die kann man mit keinem der bildgebenden Verfahren entdecken