Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

[flipaldis]

Hallo Sybille,
ist deine Schwester im Diakonissenkrankenhaus in Flensburg? Das ist nämlich zertifiziertes gynäkologisches Krebszentrum.
LG
flipaldis

[Sybilles]

Guten Abend Ihr Lieben

@Flipaldis, ja meine Schwester ist in der Diako. Da bin ich aber froh, dass es ein zertifiziertes Zentrum ist. Ich habe danach gesucht, aber nichts gefunden.

Ich kann euch gut verstehen, ihr bekommt einerseits Entwarnung, andererseits bleibt was im Ungewissen. Das zerrt an den Nerven. Ich wünsche euch von Herzen nur gute Ergebnisse.


Meine Schwester hat mir ihren OP-Plan geschickt. Geplant ist Biopsien, Entfernung Eierstöcke, Gebärmutter, Buachnetz, Bauchlymphknoten, Lymphknoten kleines Becken, hohe Lymphknoten, Tumorentfernung soweit möglich (Tumordebulking), Entfernung weiterer erkrankter Organe, Gallenblase, Milz, Magenteile, andere Organteile oder Organe, je nach Erfordernis, evtl. künstlicher Darmausgang. Meine Schwester hat allem ohne Beschränkungen zugestimmt.

Meine Sis hat mir erlaubt, dass ich nach der OP mit dem Arzt sprechen kann. Ich würde mich dann gerne hier wieder melden.

Ich schmeiße noch eine Frage hinterher. Da ich jetzt ja schon metastasierenden Hautkrebs und BK habe und mein Bruder an einem Sarkom verstorben ist, wäre es sinnvoll, wenn ich mir Eierstöcke und Gebärmutter rausnehmen lasse? Scharf auf eine neue OP bin ich so gar nicht. Mich würde aber eure Meinung dazu interessieren. Ich war heute beim Portspülen. Die Ärztin meinte, ich soll nicht auf meinen regulären Termin bei der Gyn im Nov. warten, sondern aufgrund der Umstände früher gehen und das mit ihr besprechen.

ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

das Nachgespräch nach der OP ist doch schon mal für dich sehr beruhigend. Dann weißt du genau, was während der OP passiert ist. Da man in solchen Gesprächen gerne Dinge vergißt: schreib alle Deine Fragen auf einen Zettel.
Lass Dir die genaue Klassifizierung des Tumors geben (das dauert allerdings ein paar Tage, direkt nach der OP liegt nur das Ergebnis des Schnellschnitts vor). Frag genau, welche Schritte geplant sind (Chemo). Wenn Darmausgang, dass frag, ob eine Rückverlegung geplant und/oder möglich ist.
das ist alles, was mir so schnell mal einfällt.

Deine "nachgeworfene" Frage ist eine sehr schwer zu beantwortende.
ich konter jetzt mal mit einer Gegenfrage: hast Du die Genuntersuchung zu BRCA1 und BRCA2 machen lassen? Damit kann man die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung bzgl. BK und EK abschätzen.
Vielleicht wäre das erst mal etwas, um eine bessere Risikoeinschätzung abwägen zu können.
und noch eine zweite Frage: hast du Kinderplanung abgeschlossen? bist du schon in der Menopause? sind auch Entscheidungskriterien.
Ansonsten brauchst du erst mal auch eine gute gynokologische Beratung dazu. Die OP ist nicht ohne, und auch das Leben ohne bestimmte Hormone birgt Risiken (Osteoporose...).

Mein persönliches Vorgehen bei solch schwierigen Fragen: alles Wissen dazu sammeln und dann abwarten, welches Bauchgefühl sich einstellt (ach ja, und nicht zu vergessen: immer die Mädels (und Jungs) aus dem KK befragen - bei mir gehts definitiv NIEMALS OHNE, gelle Ihr lieben )

aber so ganz spontan, als ich deine Frage überflogen hatte, war mein Gefühl eher: raus damit. nur so aus dem Bauch heraus geantwortet. wobei weder Hautkrebs noch Sarkome irgendwas mit EK zu tun haben. Aber wenn jetzt deine Schwester betroffen ist .... Ich könnte mir echt vorstellen, dass in der Familie eine BRCA1 o.2 Mutation vorliegt .... das wäre dann, falls du Kinder hast, dann die weitere Frage, wie man damit umgeht. Die musste ich mir ja auch stellen .

so, aber jetzt muss ich schnell ins Bettchen, ich muss morgen ganz früh raus !!!
Wann ist denn die OP Deiner sChwester?? ich drück auf jeden Fall die Daumen.

Alles lIebe
Birgit

[flipaldis]

Guten Abend Sybille,
es ist kein auf EK spezialisiertes Zentrum, aber immerhin ein onkologisches Zentrum. Der OP plan klingt auch nicht schlecht. Mir fehlt im Plan allerdings der Schnellschnitt. (Eine Probe wird während der OP entnommen und sofort im Labor untersucht. Bei Bösartigkeit der Probe kann der Operateur sofort adäquat reagieren.
Ansonsten hätte ich keine Einwände. (Klingt jetzt blöd, ist aber so)
Pass auf dich auf.
LG flipaldis

[Edeka]

Liebe Sybille,

zu Deiner nachgeworfenen Frage nach prophylaktischer Entfernung Eierstöcke und Gebärmutter möchte ich mich auch melden.
Ich dachte spontan eher - nein. Denn: Ich habe heftigste Kollateralschäden von der OP, die meine Lebensqualität extrem einschränkt.
Also, wie Birgit auch schrieb: erstmal richtig gut informieren.

Ich würde bei den verschiedenen Krebserkrankungen in Deiner Familie eher nicht zu einem BRCA-Zentrum gehen sondern zu einer Humangenetik mit breiterem Spektrum. Bei den, ich glaube, es sind 12 BRCA-Zentren bundesweit, wird primär nach diesen Mutationen gesucht, aber es gibt ja noch andere Mutationen, die die Enstehung unterschiedlicher Krebsarten begünstigen, wie z.B. HNPCC.
Da kann man Dir vermutlich nach der Untersuchung Deines Blutes entweder genau oder errechnet die Wahrscheinlichkeit nennen, dass Du eine von beiden Krebsarten oder beide bekommst. Ich würde das auf jeden Fall vorher machen und so eine wichtige Entscheidung auf keinen Fall übers Knie brechen.
(Leider handeln etliche Mediziner bei der Entfernung der weiblichen Fortpflanzungsorgane relativ fix, wenn man keine Kinder mehr möchte oder nicht mehr ganz jung ist. Aber diese Organe sind nicht nur zum Kinderkriegen da.)

Für mich klingt es auch eher nach - es ist grad ohnehin zu viel - und - erstmal entzerren.
Ich drück Dir die Daumen für alles!

Edeka

[Sybilles]

Hallole

ich bin in einem humangenetischem Zentrum untersucht worden. BRCA 1 u. 2 negativ. Durch die Neurofibromatose habe ich eine erhöhte Gefahr, dass der BK nochmals zuschlägt, allerdings liegt die im eher unteren Bereich.
Ich bin mit meinen 51 Jahren schon über Kinderwunsch heraus und habe auch keine. Bevor ich mich zu einer solchen OP entscheide , werde ich sicherlich einige Ärzte befragen. Mein Bauchgefühl sagt, auf jedenfall 1 x (oder auch 2 x) jährlich vaginaler Ultraschall müsste langen. Ich will jedoch die Histologie bei meiner Schwester abwarten, ob die NF eine Rolle spielt.

@Flipaldis: ich gehe davon aus, dass die sofortige Begutachtung Schnellschnitt so selbstverständlich ist, dass es nicht erwähnenswert war.

Meine Schwester hat auf der Station Bescheid gegeben, dass nur ihrem Mann und mir Auskunft gegeben werden darf. Sie muss heute 3 Ltr. Abführmittel trinken und darf nichts essen bzw. nur eine Brühe.

Ich werde mir auf jeden Fall einen Zettel zurechtlegen, auf den ich meine Fragen aufschreibe. Wie das Berliner Engelchen vorgeschlagen hat.

Nochmals ganz herzlichen Dank an Euch.

Ich werde euch unterrichten und bestimmt wieder neue Fragen haben, wenn ich mit dem Doc. telefoniert habe.

[Sybilles]

Hallo Ihr Lieben

meine Schwester ist nun operiert. Ich habe gestern vergeblich versucht mit einem Arzt zu sprechen . Auch meinen Schwager hat man nicht angerufen. Er selber hat es allerdings auch nicht versucht. Heute habe ich mit 2 Ärztinnen gesprochen, einmal der Ärztin auf der Intensivstation und einmal der Stationsärztin. Meine Schwester ist noch in Narkose und wird beatmet. Sie hat sehr viel Blut verloren. Die OP war wohl umfangreicher als geplant. Man hat Eierstöcke, Gebärmutter, Zwerchfell, Galle und Teile des Darms entfernt. Sie hat jetzt einen künstlichen Ausgang, von dem man noch nicht weiß, ob er rückverlegt wird. Man hofft alles an Tumormasse entfernt zu haben, jedenfalls alles was sichtbar war. Aufgrund der Tumormasse wird es ca. 10 Tage dauern bis die Histologie da ist. Chemo ist nach wie vor angedacht. Zweck ein einigermaßen gutes Restleben. Prognose wg. fehlender Histo nicht möglich. Zwischen den Zeilen - geringe Lebenserwartung

Ich wünsche euch einen schönen Tag

[flipaldis]

Hallo Sybille,
vielen Dank für das Update deiner Schwester.

Eine kleine Korrektur, du meinst wahrscheinlich das Bauchfell wurde entfernt, da das Zwerchfell nicht entfernt werden kann.

Jetzt solltest du versuchen ihr Staging zu erfragen.

LG
flipaldis