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  #5971  
Alt 26.04.2014, 23:46
Benutzerbild von Jacqueline1964
Jacqueline1964 Jacqueline1964 ist offline
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Liebe Luka,

dann hast Du schon viel mit- und durchgemacht. Ich bin jetzt ziemlich sprachlos, das junge Frauen so viel Leid erfahren müssen.

Gut ist, das du Dich in dem KH wohl fühlst und den Ärzten da vertraust. Wie schon gesagt, ich bin kein Profi und kann nur auf etwa 6 Wochen Erfahrung zurückblicken. Es geht mir soweit ganz gut. Die Narbe ist gut verheilt und es zwickt und zwackt hin- und wieder und ich leide an Verstopfung. Aber das ist ja eigentlich gar nichts. Ich sehe mittlerweile wie ein überdimensionaler Deoroller aus, aber die Haare wachsen ja wieder. Am Montag ist meine 2. Chemo mit Carboplatin/Taxol. Hätte ich keine Glatze, würde ich nicht denken, das ich krank wäre. Manchmal bin ich sehr müde und einfach noch nicht leistungsstark. Aber ich nehm mir genügend Auszeit. Also eigentlich fühle ich mich nicht sterbenskrank, was ich aber wohl bin.

Liebe Luka, ich denke morgen an Dich und auch am Montag. Ich drücke Dir die Daumen, das alles gut wird. Ich habe Respekt vor Dir, Deiner Stärke und Deinem Mut. Alles wird gut

Liebe Grüße schickt Dir
Jackie
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  #5972  
Alt 27.04.2014, 08:39
luka66 luka66 ist offline
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Schön, dass es dir einigermaßen gut geht Jackie,

Ich hoffe, ich nerve hier nicht, wenn ich weiterhin berichte, wie es jetzt mit mir weitergeht.

Vielen Dank fürs Daumendruecken.

LG Luka
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  #5973  
Alt 27.04.2014, 19:54
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Tündel Tündel ist offline
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Liebe Luka,
sdu nervst nicht, aber vielleicht wàre es einfacher, einen eigenen Thread zu eröffnen, dann bekommst du sicher auch mehr Rückmeldungen.

Liebe Jackie,

bitte verabschiede dich doch vom "Ich bin totsterbenskrank!" Das tut dir nicht gut. Klar, die Krankheit ist nicht schön, aber das sind andere auch nicht, ABER sie sind mindestens genauso tödlich. Bei Diabetes oder Herzinfarkt kann es ganz schnell gehen und man ist hinterher genauso tot!
Du hast in deinem Stadium wirklich die Chance auf Heilung, aber du musst auch was dazutun und darfst dich nicht verkriechen.
Bitte, bitte, bitte
Genieße jeden Tag!

Denke daran, das Leben ist lebensgefährlich und immer tödlich, für jeden, auch für Schwägerinnen, dumme Ärzte oder andere Leute!
Aber niemand kann dir sagen, wann es zu Ende ist!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #5974  
Alt 21.01.2015, 23:41
Dinie Dinie ist offline
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Hallo an alle,

ich bin ganz neu und dies ist auch das erste Forum in dem ich mich angemeldet habe...

Ich möchte euch im Voraus danken, denn eure Berichte und so blöd es klingen mag, dass Gefühl nicht allein zu sein und sich mit jemandem austauschen zu können nimmt einem schon eine große Last.

Ich bin 24 Jahre alt und wurde bis her 4x wegen Endometriose-Zysten operiert, habe auch nur noch einen Eierstock und keine Eileiter mehr.
Da sich immer wieder neue Zysten bilden und bisher keine Therapie anschlägt, bin ich mittlerweile das zweite mal mit Hilfe der Trenantone, im künstlichen Wechsel und bekomme eine Hormonersatztherapie.

Da aber diese das Risiko auf BK steigern soll (Info vom Arzt) und es in meiner Familie mehrer Fälle von BK und GK gab wurde mir geraten einen Gentest machen zu lassen,...

2 Schwestern meiner Großmutter litten an BK noch vor dem 50igsten
1 Schwester meiner Großmutter litt an GK noch vor dem 50igsten
1 ihrer Töchter litt an BK noch vor dem 45igsten
und meine Tante hatte mit 40 Jahren PAP3 und die Gebärmutter musste ihr entfernt werden

Ich muss zugeben ich bin mittlerweile ziemlich nervös ich habe zwar viel Rückhalt in der Familie und auch bei meinen Freunden, doch durch meine Vorgeschichte drehen diese auch schon ein bisschen am Rad und machen mich eher nervös.


Ich freue mich auf eure Antworten

Danke Dinie
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  #5975  
Alt 22.01.2015, 10:59
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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hallo Dinie,

herzlich willkommen.
Mit so vie Vorbelastung kann ich gut nachvollziehen, dass Du Ängste hast.

Ist Diene konkrete Frage nun, was zu tun ist? ich an deiner Stelle würde den Gentest machen, bzw. mich erst mal beraten lassen.

du schreibst: "habe auch nur noch einen Eierstock und keine Eileiter mehr."
damit bist du bzgl. EK schon auf einer recht sicheren Seite.
Denn seit 2013 weiß man aufgrund fortschreitender Forschung, dass nahezu jeder EK in den Eileitern entsteht. Richtigerweise müßte der Eierstockkrebs eigentlich Eileiter-Krebs heißen. Um noch umfassender geschützt zu sein, müßtest Du halt eine Komplett-OP machen lassen, was bei Deiner Vorgeschichte gute Gründe und wenig Gründe dagegen hätte - zumal Du ja schon in der künstl. Menopause angelangt bist.

Bzgl. Beratung zum thema BK würde ich in deren Unterforum noch einmal nachfragen und posten. Die Mädels "drüben" wissen besser bescheid.

alles Gute
birgit
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  #5976  
Alt 22.01.2015, 11:27
Sandra1203 Sandra1203 ist offline
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Hallo Dini!

Ich bin aus dem BK-Forum und außerdem Trägerin des BRCA1-Gens.

Da in deiner Familie gehäuft BK aufgetreten ist, würde auch ich dir unbedingt zu einer Genanalyse raten.

GK ist aber m.W. -im Gegensatz zu EK- mit BK nicht "verwandt".
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  #5977  
Alt 22.01.2015, 21:22
Dinie Dinie ist offline
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Hallo,

danke dass ihr so schnell geantwortet habt. Ich habe mir einen Termin für die Beratung ausgemacht, allerdings privat (ich halte die Ungewissheit einfach kein ganzes Jahr mehr aus...)

@ berliner-engelchen
Du hast eine Entfernung des letzten Eierstocks erwähnt, ich wäre dafür, ich hätte es schon auf Grund der immer kehrenden Endomitose-Zysten machen lassen wollen. Doch da ich erst 24 bin weigern sich die Ärzte und meinen sie können es auf Grund der Ethik nicht vertreten....

ich danke euch nochmals von ganzem Herzen für euren schnellen Antworten


Dinie
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  #5978  
Alt 24.01.2015, 15:24
Edeka Edeka ist offline
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Liebe Dinie
und ihr anderen hier,

es gibt neben BRCA noch andere Mutationen, die die Enstehung anderer Krebserkrankungen begünstigen. Zum Beispiel HNPCC oder das Li-Fraumeni-Syndrom.

In meiner Familie bin ich die zweite Frau mit Eierstockkrebs. Meine Mutter hatte Gebärmutterkrebs und starb an einem Melanom. Meine Tante hatte Brustkrebs und Eierstockkrebs... ich habe mich in einem der BRCA-Zentren testen lassen, meine Tante ebenfalls. Wir sind beide negativ getestet worden. Wegen der Häufung in unserer Familie geht man aber davon aus, dass wir eine Mutation in der Familie haben, die nur heute noch nicht bekannt ist.
Langfristig werde ich mich auch noch auf andere Mutationen testen lassen.

Liebe Dinie, habe ich es richtig verstanden, dass Du zu einem niedergelassenen Humangenetiker gehen möchtest? Vielleicht ist das eine sehr gute Idee. Ich habe den Eindruck, dass in den BRCA-Zentren der Fokus hauptsächlich auf BRCA-Mutationen liegt, und bei den Krebsfällen, die Du nennst, könnte es sehr gut auch eine andere Mutation sein.

Viele liebe Grüße und alles Gute,
Edeka
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  #5979  
Alt 24.01.2015, 17:57
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Edeka,

was Du alles weißt!! Unglaublich.
Ist für mich aus gegebenen Anlass sehr interessant, da ich mich Mitte Februar testen lassen werde, nachdem ich das 2 Jahre vor mir hergeschoben habe.

Hast Du denn Kinder? Denn dann hat das ja auch noch eine ganz andere Ebene, - da muss ich gerade intensiv drüber nachdenken, deshalb die Frage.

Liebe Grüße vom chen
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  #5980  
Alt 24.01.2015, 19:57
Edeka Edeka ist offline
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Beiträge: 439
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Liebe Birgit,

ich habe keine Kinder, aber es betrifft ja eventuell auch Kinder im weiteren Familienumfeld. Für mich wäre es trotzdem wichtig, von einer vorliegenden Mutation zu wissen, weil ich dann eine intensivierte Vorsorge bekäme, die ja z.B. bei einem Melanom besonders wichtig bzw. lebensrettend ist.

Ich wurde nur auf BRCA 1, BRCA 2 und RAD 51 getestet. Negativ. Aber ein errechnetes Lebenszeitrisiko für Brustkrebs von 50%. Eine intensivierte Vorsorge wurde mir von den BRCA-Zentren deshalb angeboten, aber die häufigen Mammografien haben mich abgeschreckt.
Ich hatte mal ein Gespräch mit einem Humangenetiker, der einen Test auf weitere Mutationen empfohlen hat. Mach ich noch. Weiß noch nicht wo und wie es mit der Kostenübernahme aussieht. Die Häufung in meiner Familie ist deutlich... Ovarialkarzinom ist bei HNPCC z.B. mit drin, wie Melanome auch. Allerdings haben wir in der Familie keinen Fall von Darmkrebs, und man braucht für einen Test bestimmte Häufungen von Krebsfällen in der Familie, sonst werden die (hohen) Kosten nicht übernommen.

Alles Liebe,
Edeka

P.S. Liebe Birgit, mir ist heute abend noch eingefallen, dass ich vor nicht langer Zeit einen Artikel gelesen habe, dass kürzlich eine ganze Reihe neuer Genmutationen entdeckt wurden, die an der Entstehung für OvarialCa beteiligt sind. Möglich, dass ich es ausgedruckt habe. Ich bin nicht sicher, wie weit Du in das Thema einsteigen möchtest. Melde Dich einfach, wenn Du Fragen hast oder Infos möchtest.

Geändert von Edeka (25.01.2015 um 03:31 Uhr) Grund: P.S.
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