Leben mit nexavar

[Kessy82]

Hallo heidrun,

Dank dir für die aufmunternden Worte!
Im Moment ist es wirklich alles andere als leicht.
Für meine Kinder muss ich "funktionieren" und innerlich zerbrech ich bald an allem....vor allem vor der Angst wie es weitergeht.

Morgen muss ich nach Wiesbaden ins krankenhaus....dort werde ich
Mehr erfahren wie es mit einer Operation aussieht.
Ansonsten bin ich in einer Uniklinik in Behandlung, fühl mich dort eigentlich
Ganz gut aufgehoben.

Seit gestern habe ich vom nexavar am ganzen Körper Hautausschlag bekommen, inkl dem Gesicht. Ich hoffe das pendelt sich mit der Zeit wieder ein.
Genau wie die gelenkschmerzen 😔
Liebe Grüße
Kessy

[Jan64]

Hallo Kessy,

Das erschüttert mich jetzt schon, so jung mit kleinen Kindern und wahrscheinlich auch mit einem lieben Mann.

Zu den Nebenwirkungen kannst du auch unter dem Sutentthema lesen. Nexavar und Sutent (Votrient, Inlyta) sind sehr ähnliche Medikamente (Multityrosinkinaseninhibitoren, kurz Tki). So haben sie auch ähnliche Nebenwirkungen, nur in unterschiedlich ausgeprägter Form. Wichtig bei allen dieser Medikamente ist eine gute Pflege der Haut mit rückfettenden und pflegenden Produkten. Muss man ausprobierfen was zu einem passt.

Wichtig ist die vorbeugende Pflege der Füsse mit z.B. Ureasalbe, Hand-Fusssyndrom kann schrecklich weh tun. Mind. 2 X täglich Blutdruck messen, dei Medikamente verursachen gern einen Bluthochdruck, der aber mit herkömmlichen Medikamenten gut eingestellt werden kann (z.B. Ramipril). Der Bluthochdruck kann ein Hinweis sein, dass die Therapie anschlägt. Bei den Blutkontrollen immer ein Auge auf die Schildrüsenwerte werfen, die können auch aus der Reihe tanzen.

warumm wurde eigentlich mit Nexavar begonnen bevor abgeklärt wurde, ob eine OP möglich und sinnvoll ist. Unter Nexavar kann man keinen Eingriff durchführen, wegen der gestörten Wundheilung.

Wie dem auch sei, ich wünsche euch alles Gute

Jan

[Kaffeetante]

Hallo Kessy

Ich habe 5 Jahre Nexavar genommen und Heute nach einem Jahr Sutent wieder mit Nexavar angefangen.
Kurz und knapp Nexavar hat Mir das Leben gerettet und tut es immer noch.
Auch bin Ich nicht immer für eine OP den wenn doch Nexavar alles verkleinert Warum sollte man din noch operieren ???
Auch finde Ich mit zwei soooo kleinen Kindern ist das nicht so einfach zuhändeln.
OK Ich habe angefangen mit Probiertütchen und habe geschaut was gefällt meiner Haut und was nicht.
Eigentlich bemerkt man schnell was OK wäre.... Versuche es mal.
Solltest Du Fragen haben schicke einfach eine Mail da Ich nicht immer hier unterwegs bin.

Gruss Gabi

[Kessy82]

Hallo zusammen,

Man hat mit nexavar begonnen weil man keine Zeit verlieren wollte. Da man immer noch nicht weiß ob operiert werden kann, wollte man einfach auf Nummer sicher gehen. Darum auch u.a das nexavar, lt meinem behandelten Arzt wäre das das einzigste Medikament das man recht kurzfristig vor einer OP absetzen kann. Zum anderen hab ich ja momentan noch eine lungenembolie, da wäre sutent lt meinem Arzt zu gefährlich.
Da ich z.zt noch blutverdünner nehmen muss wegen der lungenembolie, ist auch die Gefahr für Blutungen unter nexavar extrem erhöht. Aber was soll ich machen, ich kann weder auf das eine, noch auf das andere verzichten.

Wenn man die metastasen operieren kann, wäre ich auf jeden Fall für eine OP.
Ich denke einfach das ich damit die besten Chancen habe?!
Nexavar, sutent oder andere tki muss ich zwar bestimmt trotzdem weiter nehmen, aber das wäre ja das kleinste Problem.
Evtl will der Chirurg aber auch noch 3-4 Monate warten mit einer OP, um dann zu gucken wie nexavar wirkt und was noch übrig ist.
Vielleicht würde dann die OP nicht so groß ausfallen weil kleinere 1-2 mm große rundherde verschwunden sind.

Ist der Blutdruck eigentlich immer ein Indiz darauf das es wirkt?
Mein Blutdruck ist nämlich noch völlig im normbereich. Nehme das nexavar aber auch erst zwei Wochen. Dauert das etwas?

Hab echt Angst das in 3 Monaten CT gemacht wird und das Medikament wirkt nicht und wir haben den supergau 😢

So, mach mich jetzt fertig für nach Wiesbaden.
Hab schon etwas Angst....und mal wieder bricht es mir das Herz meine Kinder die nächsten Tage wieder nicht zu sehen. 😔

Wünsche euch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Kessy

[Gisela1950]

Hallo Kessy,
mein Name ist Sandra. Gisela 1950 ist meine Mutter. Sie ist im September 2012 an einem papillären Nierenzellkarzinom erkrankt. Wir sind hier die "aktiven" stillen Mitleser. Normalerweise schreiben wir gar nicht, aber heute schreibe ich, weil ich dir Mut machen möchte. Ich bin 36 Jahre alt, habe keine Kinder. Ich kann nachvollziehen wie es dir geht. Lass dich nicht unterkriegen und schaue nach vorn. So eine Therapie mit TKI´s bringt einige unangenehme Nebenwirkungen mit sich, aber so wie Heidrun schon schrieb, es ist zu schaffen. Das weiß ich nicht nur von meiner Mutter, sondern auch von anderen Patienten, die wir zum Teil persönlich kennen oder auch die hier schreiben. Wichtig ist, dass du eine gute Klinik hast und einen guten Arzt der dich betreut. Hier und auch noch an einer anderen Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten findest du gute Tipps und Infos. Wie war denn dein Termin in Wiesbaden? Wenn du magst erzähle doch mal wie es gelaufen ist. (Gerne auch per PN) Liebe Grüße, Sandra

[Kessy82]

Hallo Gisela,

Habe dir auch bereits eine PN geschickt.

Wiesbaden war zum einen gut, zum anderen schlecht.
Also man kann die metastasen operieren, das ist schon mal die gute Nachricht.
Die (für mich) schlechte ist das sie mit der Operation noch vorerst warten wollen.
Ich soll vorerst das nexavar nehmen und dann wird im Februar wieder kontrolliert und entschieden wann operiert wird.
Der Professor meinte eben man dürfe bei metastasen nicht zu schnell operieren weil dann die Gefahr zu groß wäre das was nachkommt. Die Erkrankung sollte zumindest ne gewisse Zeit stabil sein. Dann wäre die Chance größer das man nach der Operation längere Zeit Ruhe hat.

Im Moment ist es für mich noch schwer damit umzugehen zu wissen das ich noch warten muss. Hab halt Angst das das nexavar nicht richtig wirkt und ich evtl bis Februar weitere metastasen in andere Organe bildet.
Ich hoffe das das Risiko hierfür unter nexavar nicht so groß ist, mein Arzt hat sich leider dazu nicht geäußert :-(

Ich wünsche euch einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes, neues Jahr.
Liebe Grüße 🍀🎉🍾🍸

[Heidrun1961]

Hallo Kessy,

ich wollte mal nachfragen, wie es dir geht! Wie ist es dir in den letzten Wochen ergangen.? Ich muss öfter an dich denken! Hat Nexavar weiter gewirkrt und konntest du mit den Nebenwirkungen einigermaßen leben?

viele Grüße
Heidrun
never give up!