Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Janessa]

Hallo Fluorit,

was ich gefunden habe ist, dass es sich noch um eine internationale Studie handelt, die von Österreich koordiniert wird. Müsste man sich mal erkundigen, ob und wo in Deutschland diese Studie läuft und ob man daran noch teilnehmen kann. Ich schicke Dir noch eine Nachricht mit dem Pressetext.

LG Janessa

[suze2]

liebe fluorit,
die studie wird von der ABCSG koordiniert.
(Austrian Breast&ColorectalCancer StudyGroup)
habe dir eine PN gesendet. ich denke man kann direkt dort anfragen, wie die bedingungen sind und wann man in der studie teilnhemen kann.
viele liebe wünsche an dich!
suzie

[Resi HST]

...ich bekomme Vitamin D auf Rezept. 20.000IE, dekristol.
Der Vitamin D Wert wurde getestet (auch Zink und Selen) und war mit 19 zu niedrig. Vor kurzem wurde wieder getestet und er lag bei 38 - immer noch zu wenig. Solange ein Mangel herrscht darf ein Arzt Vitamin D verordnen.
Bei mir wird der Immunstatus (Vitamin D etc.) 2 mal im Jahr genommen.
Auch das Selen wird von meiner Kasse übernommen. Leider erinnern die Ampullen mich an Chemo und ich bekomme sie immer noch nicht runter. ich helfe mir mit ein paar Paranüssen pro Tag, die decken das Selen ab.
Zum einbau des Kalks in die Knochen nehme ich noch Magnesium und Vitamin K2.
LG
Resi

[othelo]

Hallo,
Ich wollte mal fragen ob hier schonmal jemand an den infraclavikulären lymphknoten operiert wurde.
LG
Sabine

[stadi]

ein Hallo in die Runde,

seit einigen Tagen steht bei mir nach ED 2009 die Diagnose Knochenmetastasen. Den weiteren Therapieplan erhalte ich am kommenden Montag. Zur Zeit schwirren mir viele Gedanken durch den Kopf: wie geht es mit der Arbeit weiter, soll ich weiter arbeiten gehen (bin Gebietsleiterin und meine Firma muss ja das Gebiet besetzt wissen), welche Therapie werde ich bekommen usw. Ihr kennt das sicherlich auch alle. Gibt es denn jemanden (zur Zeit gehts mir nicht besonders gut) der weiter arbeiten konnte? Ich hab mich sicherheitshalber erstmal beim Versorgungsamt gemeldet, die ja meinen GdB nach Heilungsbewährung auf 30% herunter gestuft hatten, damit mich die Firma nicht kündigen kann.

LG stadi

[Kanina]

Liebe Stadi,
es tut mir sehr Leid, dass du nun Knochenmetasen hast.
Hier im Forum habe ich von so vielen Frauen gelesen, die die Knochenmetastasen schon lange in ihre Grenzen weisen und gut damit leben. Das wünsche ich dir auch von Herzen.
Noch vor gar nicht so langer Zeit, wurde hier im Thread viel geschrieben. Doch nun ist es hier sehr still geworden. Es ist sicher frustrierend, wenn Frau sich überwindet hier zu schreiben, in der Hoffnung ein wenig Trost, Zuversicht und Informatioen von Betroffenen zu erhalten.
Ich vermute, dass viele Frauen aus diesem Thread in geschlossenen Facebookgruppen abgewandert sind. Sicher werden dir hier noch Betroffene schreiben. Frag doch einfach mal.
Alles Gute für dich.
Lieber Gruß von
Kanina

[Janessa]

Hallo Stadi,

bei mir wurden bei Erstdiagnose gleich Knochenmetastasen festgestellt. Von einer Chemo wurde abgesehen. Therapie hängt natürlich auch von der Art des Tumors ab.Ich habe eine Antihormontherapie (da hormonpositiv)mit Ennantone (legt die Eierstöcke lahm), Tamoxifen und XGeva für den Knochenstoffwechsel (wird auch bei Osteoperose gegeben) bekommen. Nebenwirkungen waren überwiegend wie Wechseljahre. Ich denke, dass man damit arbeiten könnte. Ich war nicht arbeiten, da ich eine andere Baustelle (mein Rücken) leider bislang nicht in den Griff bekommen habe.

Das Du Dich beim Versorgungsamt wegen Höherstufung des GdB gemeldet hast war eine sehr gute Idee.

Das es Dir mit der Diagnose jetzt nicht besonders gut geht ist doch verständlich, das Kopfkino spielt sicherlich verrückt. Aber wie immer - man muss leider abwarten, was die Ärzte Dir vorschlagen. Ggfs. würde ich mir bezüglich der Therapie auch eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du ein wenig zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüße

Janessa

[Fluorit]

Hallo stadi,

ich habe relativ schnell wachsende Knochenmetastasen und ich arbeite in TZ. Mit den Arzt- und Klinikterminen ist das im Moment alles auch schon sehr viel. Ich fühl mich ja nicht fit. So verantwortungsvoll ist mein Job allerdings auch nicht. Mich würde es nur depremieren zu Hause zu sitzen. Es ist Typsache, ob man arbeiten möchte. VZ finde ich unter diesen Umständen sehr belastend - das würde ich mir gut überlegen. Für dich würde sich mit der Umstellung auf TZ (sofern die Arbeit an sich große Bedeutung für Dch hätte) wahrscheinlich auch der Arbeitsbereich ändern. Das muß man sich alles überlegen. Die finanzielle Seite hat auch Bedeutung. Vielleicht macht EU-Rente und TZ-Arbeit für Dich gar keinen so großen Unterschied. Auch das würde ich mal abklären.

Bist Du bei einem Brustzentrum in Behandlung? Oder legt Dein Onkologe die Behandlung fest?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!

Fluorit