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#1
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AW: Nachsorge
@Dusty
Danke. Vor allem, was die Testosteron-Geschichte betrifft, sehr hilfreich. Sicher, dass man auf einem low dose CT zu wenig erkennt? Hatte mehrfach gelesen, dass es da keinen großen Unterschied gebe, erfahrene Radiologen vorausgesetzt. Oder hängt das davon ab, was man sucht bzw. von der Art der Erkrankung? Ist jetzt aber auch erst mal nicht so entscheidend. Wie gesagt, würde ich das gerne mit einem, besser zwei, Experten besprechen und dann hier evtl. noch mal nachfragen. Wobei ich mich bei der Suche nach einem Experten recht schwer tue. Wenn ich z.B. schon feststelle, dass einige, selbst spezialisierte Kliniken, immer noch locker-flockig eine Strahlentherapie empfehlen ... ich meine, trotz des erwiesenen hohen Risikos, sich dadurch irgendwann eine anderere, viel gefährlichere Krebserkrankung zuzuziehen. Du meinst also, die Terminvergabe ist so eine Art Testfalll? So etwas hatte ich mir auch schon überlegt. Wobei einfach vorbeigehen und dann den halben Tag warten, bis ich dran komme, nächte Woche bei mir nicht geht, wegen Arbeit. Bin dummerweise selbstständig. Was mich interesssieren würde, da ich bisher nur zwei Urologen kenne: A, der den Tumor diagnostizierte und sein Vertreter B, der mir wie ein Roboter vorkam. B scheidet schon mal aus. Ist das normal, dass ein Urologe, der sowas feststellt (A), einem nur sagt: Da ist ein Tumor, der muss raus, ist aber garantiert nicht lebensbedrohlich? Und dann zwischen Tür und Angel noch ein paar Fragen beantwortet, aber nicht auf die Idee kommt, von sich aus mal ein paar grundlegende Infos zu geben? Auch wenn ich der letzte Patient vor dem Feierabend am frühen Nachmittag war. Sonst vielleicht Tipps für die Suche? Jameda ist ja leider so gar nicht verlässlich. Urologe A z.B. lässt da offensichtlich rigoros negative Bewertungen löschen. |
#2
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AW: Nachsorge
Hi,
Strahlentherapie wird in Zentren in deinem Stadium nicht mehr empfohlen, das hat zu viele langfristige Nebenwirkungen. Deine Option ist Single / Dual Shot Carbo (hier gibt es aktuell wieder Stimmen die zu Duo tendieren). Bzgl. "Risikofaktor" - die Grenze bei 4cm ist eine statistische, was aber nicht bedeutet, dass ab 4cm plötzlich das Risiko total ansteigt... Letztlich ist dein Risiko höher als bei 2cm aber niedriger als bei 6cm. Zum CT/MRT Thema: Es gibt in unserem Fall keinen (!) Grund ein CT einem MRT vorzuziehen, das ist letztlich Bequemlichkeit bei Abrechnung/Terminen/... - Ein CT lohnt sich für einen Arzt einfach deutlich mehr. Es gibt aber genug Studien, die das Krebsrisiko nach mehrfachen CTs (v.a. im Abdomen) bewerten und teilweise von höheren Risiken ausgehen durch die CTs selbst an Krebs zu erkranken als ein Rezidiv bzw. eine Progression des Hodenkrebses zu erleben. Wir führen diese Diskussion hier regelmäßig mit den immer gleichen Argumenten. |
#3
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AW: Nachsorge
Zitat:
Ich habe leider selber schon schlechte Erfahrungen mit ein paar Urologen gemacht... der eine war auch sehr unfreundlich und hat meine Beschwerden (vor meinem Rezidiv) nicht ernst genommen - wie sich dann herausgestellt hat, waren die durch das Rezidiv bedingt, man hätte es damals also deutlich früher erkennen können. Da habe ich bei Jameda auch eine negative Rezension verfasst, die später gelöscht wurde. Bei einem anderen sollte ich mal eben 3 Monate auf einen Termin warten, obwohl ich mehrfach darauf hingewiesen habe, dass ich Hodenkrebs habe und dringend mal vorstellig werden müsste (antwort der Dame am Telefon: "Dann rufen Sie halt das nächste mal rechzeitig an"...). Habe mir dann von meinem Hausarzt einen Urologen im Nachbarort empfehlen lassen. Der war top. Danach habe ich (wegen Umzug) meinen neuen Urologen nach der spezialisierung auf Krebserkrankungen (bzw. Fortbildung) rausgesucht - steht ja bei den meisten auch auf der Internetpräsenz. Da bin ich dann hin und der hat sich richtig viel Zeit genommen meine ganze Geschichte aufzunehmen und für die weitere Nachsorge alles abzusprechen. Da bin ich dann geblieben. Im Zweifel bleibt dir wohl nichts anderes, als ein paar auszuprobieren, evtl dann auch im nächsten Ort. Lieber etwas weiter fahren und dafür dann nen vernünfitgen Arzt haben! Bestrahlung wird eigentlich von den erfahrenen Zentren nicht empfohlen, da gibt es dann höchstens Studien, die gerade mit einer Kombination aus Chemo und leichter Bestrahlung arbeiten (bspw. die SAKK Studie).
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#4
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AW: Nachsorge
Hallo EAS,
bzgl. der Entscheidung W&S vs. Carbo hier die neueste Studie die ich kenne: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4899489/ Ich stand vor fast 2 1/2 J. vor der selben Entscheidung ... Alles Gute Dir Gruss Schwabe |
#5
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AW: Nachsorge
Also die Müdigkeit kann durchaus von der Psyche kommen. Man ist die erste Zeit ja auch gedanklich immer nur mit diesem einen Thema verbunden. Das schlaucht....
Also jeder verträgt die Chemo unterschiedlich. Ich hatte durchaus ein paar Nebenwirkungen, andere hier hatte so wie nix. Trotzdem würde ich es wieder machen weil ich mich sicherer fühle. Am liebsten hätte ich 2x Carboplatin erhalten, aber ich glaube das ist derzeit nicht gängige Praxis.... Stell dir einfach vor, mit welcher Methode du dich sicherer fühlst und entscheide danach. Man muss bedenken, dass bei der W&S-Methode die psychische Belastung schon groß ist.... |
#6
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AW: Nachsorge
Hi,
bzgl. Abdomen ist die MRT dem CT mittlerweile wohl sogar überlegen. Würde daher schwer darum kämpfen, die Nachsorge mit einem MRT machen dürfen. Ein 1,5 Tesla-Gerät reicht völlig, muss also kein 3,0 Tesla sein. Unter 1,5 würde ich aber nicht gehen. Bzgl. Thorax ist die CT dem MRT deutlich überlegen, hier reicht aber eine low-dose CT völlig aus. Als Nachsorge bei Hodenkrebs reicht laut Richtlinien idR. sogar ein bloßes Röntgen aus, hängt aber vom Einzelfall ab. CT wird nur zum Staging verwendet, wohl um in kurzer Zeit einen Komplettstatus zu erhalten. @schwabe: Interessante Statistik! Die Einmalgabe hat sich dann aber wohl erledigt, oder? Geändert von gitti2002 (07.10.2016 um 23:55 Uhr) Grund: zusammengeführt |
#7
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AW: Nachsorge
Erst mal danke für alle Beiträge!
Was meine Müdigkeit betrifft: kann auch eine Erkältung sein, die gerade im Anflug ist. Fühlt sich jedenfalls so an. Hab mir gerade einen Ingwertee aufgebrüht. Was die psychische Belastung angeht: Ist sicher nicht zu vernachlässigen. Aber die Nebenwirkungen und möglichen Spätfolgen von Chemo sind auch nicht ohne, oder? Ich denke jedenfalls, dass ich W&S schon psychisch irgendwie geregelt bekomme. Schließlich ist ein Rezidiv ja nun nicht gerade ein Todesurteil, sondern man bekommt dann eben eine längere und intensivere Chemo, oder? Was die möglichen Folgen und Behandlungsmethoden (evtl. weitere OP erforderlich?) bei Rezidiven betrifft, bin ich noch nicht ganz im Bilde. Vielen Dank für den Link, @Schwabe66! Werde ich mir morgen mal in Ruhe durchlesen. Es gibt schon noch Kliniken u.ä., die Strahlentherapie als Normalfall ansehen, das Tumorzentrum Bonn z.B. Das Tumorzentrum Berlin stellt es auf seiner Website immer noch als erste Wahl dar, ohne auf die Risiken hinzuweisen. Apropos Berlin …, über einen Mangel an Urologen kann ich nicht klagen. Ich muss nur den richtigen finden. Was mich wirklich interessieren würde: Wie ist bei euch das Gespräch nach der Erstdiagnose abgelaufen? War euer Urologe auch so kurz angebunden? (Hatte ich weiter oben schon kurz beschrieben). So könnte ich besser beurteilen, ob der für mich in Frage kommt. Interessant, dass ihr euch anscheinend bzgl. MRT/CT weitgehend einig seid. Da werde ich auf jeden Fall nachhaken und mich, bevor ich in CT-Untersuchungen einwilligen sollte (wohl eher nicht), sehr gründlich informieren. Geändert von gitti2002 (07.10.2016 um 23:56 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen |
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