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  #1  
Alt 04.10.2016, 02:26
Andrea_U Andrea_U ist offline
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Standard Prophylaktische Mastektomie

Guten Abend,

erst mal die Fakten:

-) Alter dzt 51, drei Kinder (erstes aber mit 30 eher spät), voll gestillt
-) seit > 20 Jahren rel. engmaschige Vorsorge wg BK-Erkrankung der Mutter
-) 2012 Ergebnis Gentest: BRCA1 pos (und "weiße" Veränderungen am BRCA2) mit Aufnahme ins Hochrisiko-Früherkennungsprogramm
-) entsprechende Familienanamnese

--> errechnete Erkrankungswahrscheinlichkeit > 85% für BK und ~ 60% für EK

Nach vielen Jahren, in denen ich mit einem "Naja, wenn sie heute was finden, dann ist das eben so" zur Mammographie gedackelt bin, kam irgendwann der Moment, wo mir irgendwie nicht mehr nach "Schulterzucken" war. Das mag nicht zuletzt daran liegen, dass sich die Anzahl der Erkrankungs (und leider auch Todes-)fälle in meinem Umfeld deutlich gehäuft hat.

-->

-) Beratungsgespräch mit meinem Gyn
-) Beratungsgespräch im BZ am AK*, incl von mir gewünschter Beratung für mögliche OP-Varianten. Favorisiert wurde im Gespräch nach Begutachtung die Rekonstruktion über Implantate (ich habe, zumindest mental, kein Problem mit Fremdkörpern)
-) Zweitmeinung zur technischen Seite der OP eingeholt, da mir von mehreren Seiten dringend ein Aufbau über Eigengewebe nahegelegt wurde. War ein sehr angenehmes und informatives Gespräch in guter Atmosphäre. Kommentar des PC (der selbst zwar autologes Gewebe bevorzugt): "Selbst wenn wir alles zusammenkratzen, was man dafür verwenden kann, reicht das bei Ihnen vorne und hinten nicht wirklich." Außer dem Allerwertesten ist da (BMI < 20) auch nicht so recht was zu holen.
Bauch fällt wegen diverser gyn. OPs und den daraus resultierenden Narben weg. Außerdem ist die LWS so instabil, dass es nicht ganz unproblematisch ist, an der Stützwirkung des Bauches zu kratzen.
Beidseitig am Latissimus rumzuschnippeln ist auch nicht der Hit - aufgrund eines Behandlungsschadens, der bei der PDA während der zweiten Entbindung entstand, ist der obere und mittlere Rücken quasi Tabuzone (was ich dort an Phantomschmerzen habe, reicht mir eigentlich, da müssen keine weiteren Quellen für Ungemach entstehen)
Bliebe also nur "das Heck", das mir selbst (wie vielen Frauen) zwar immer zu groß erscheint, aber da ist der PC anderer Meinung: "Das wäre eine Notfalloption, wenn die Implantat-Variante fehlschlägt, aber nicht erste Wahl in Ihrem Fall." Dazu sei gesagt, dass ich "seit immer schon" einen ausgeprägten DD-Vorbau vor mir hertrage, der trotz geringer Körpergröße von 1.65 irgendwie "stimmig" ist. Natürlich kann ich auch mit B leben, auf jeden Fall besser als mit Krebs, aber schaumermal.

Der Plan ist somit, am 24.10 in einer einzeitigen OP das Drüsengewebe inkl Brustwarzen komplett zu entfernen und durch Implantate + ADM zu ersetzen. Ob ich die BW tatsächlich in einer weiteren OP rekonstruieren oder nur tätowieren lasse, muss ich jetzt noch nicht entscheiden. Ich habe vor ca fünf Wochen das Rauchen von ~ 30/d auf 3-5/d runtergefahren wegen der OP, da das ein Kardinalfaktor in Sachen Komplikationen ist. Ob das reicht, werden wir am 13.10. nochmal besprechen. Da ist großes Ausmessen angesagt, damit ein entsprechendes Sortiment an Implantaten bestellt werden kann. Falls er mit der Nikotinreduktion nicht ausreichend zufrieden ist, werden anstatt der Implantate erst Expander eingesetzt und zu einem ensprechend späteren Zeitpunkt ausgetauscht.
Den Zeitpunkt für die Entfernung der Eierstöcke lege ich mit meinem Gyn erst endgültig fest, wenn absehbar ist, ob und wie sehr Komplikatioen auftreten.

Ich freue mich über jede Art von Meinung und/oder Erfahrung von euch dazu!

LG
Andrea

Geändert von gitti2002 (04.10.2016 um 02:36 Uhr)
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  #2  
Alt 05.10.2016, 10:48
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Patricia0914 Patricia0914 ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie

Hallo Andrea,
ich habe deinen Post gelesen und möchte dir nun meine Erfahrungen schildern. Zu meiner Zeit hatte ich leider nie "Mitstreiterinnen", die die gleiche Entscheidung getroffen haben, so dass ich mich diesbezüglich nicht austauschen konnte.
Meine Diagnose, G2 links, Lymphknotenbefall 6/10, Hormontezeptor pos., ist nun schon ca. 2 Jahre her. Ich habe im März 2015 meine Chemotherapie und im Mai 2015 meine Bestrahlung beendet. Seither bin ich gesund.
Nun zu unseren Parallelen: Ich habe mich nach dem Erhalt meiner Diagnose ohne langes Überlegen für eine Mastektomie beider Brüste (rechts prophylaktisch, da diese gesund war) entschieden, da meine Großmutter ebenfalls an den Folgen des Brustkrebses verstorben war.
Zeitgleich, also in der gleichen OP habe ich beide Brüste mittels Silikon-Implantat wieder aufbauen lassen. Das hieß, Brustkrebs entfernen durch Komplettentnahme des Brustgewebes, Einsetzen der Implantate sowie Transplantation der Brustwarzen.
Für die Operation wurde seinerzeit 2 Stunden angesetzt, benötigt wurden jedoch 6. Ich habe die OP sehr gut überstanden (bin jetzt 53 Jahre alt und hatte mit Erhalt der Diagnose, also mit 51, das Rauchen komplett aufgehört und seither auch nicht mehr angefangen). Mein Arzt meinte, dass die Gefahr, dass der Krebs noch einmal wiederkommt, bei 1 % liegt. So fiel mir die Entscheidung nicht schwer.
Bei dieser OP stellte sich heraus, dass dies auf jeden Fall die richtige war, denn erst bei der Entnahme des Brustgewebes links stellte man fest, dass unter dem eigentlichen Krebsgewebe noch ein zweiter Tumor vorhanden war, welcher bei einer brusterhaltenden Operation nicht aufgefallen wäre.
Lediglich die Krankenkasse weigerte sich, die rechte Brust zu zahlen, da diese ja gesund sei und es sich somit um eine "Schönheits-OP" handelte.
Somit mussten wir diesen Betrag selbst bezahlen.
Dass meine Lymphknoten ebenfalls befallen waren, stellte man erst nach dem Entfernen dieser fest bei der Untersuchung im Labor, so dass eine Chemo und anschließend Bestrahlung angesetzt wurde.
Komplikationen hat es insofern gegeben, dass mir während der Chemotherapie eine zeitlang Lymphflüssigkeit in die linke Brust gelaufen war, was 3x punktiert werden musste. Dies allerdings jedes Mal vom Chefarzt, da dieser die Implantate auch eingesetzt hatte und die anderen sich nicht zutrauten aus Angst, die Implantate zu beschädigen. Das war eine sehr unangenehme Zeit.
Die Folgen durch die anschließende Bestrahlung links sind ein etwas härteres Gewebe, was aber optisch nicht auffällt.
Alles in allem würde ich mich heute wieder so entscheiden. Nicht nur im Hinblick, dass der zweite Tumor ansonsten nicht direkt bemerkt worden wäre.
Ich bin mit meinen Implantaten sehr glücklich, hatte auch nie das Gefühl eines Fremdkörpers.
Der Einsatz eines Expanders kam für mich nicht in Frage. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. In der darauffolgenden Kur habe ich eine junge Frau (Mitte 30) kennengelernt, die sich für den Expander entschieden hatte und nicht sonderlich glücklich mit der aufwändigen und schmerzhaften Vorgehensweise war.
Ich habe damals nach der OP ab dem 3. Tag keine Schmerztabletten mehr genommen, da ich keine Schmerzen mehr hatte. Lediglich mein Allgemeinzustand- also meine Ausdauer und Kondition - hatte etwas gelitten. Hier habe ich noch zu Hause knapp ein Monat gebraucht, um auch mal wieder etwas zügiger spazieren zu gehen. Womit man aufgrund des frischen Narbengwebes natürlich auch vorsichtig sein sollte.
So, ich hoffe, ich konnte dir mit meinen Erfahrungen ein wenig helfen. Falls du Fragen hast, melde dich.

LG
Patricia
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  #3  
Alt 05.10.2016, 22:00
Andrea_U Andrea_U ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie

Liebe Patricia,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort!

Die Frage nach dem "Wann bin ich körperlich wieder halbwegs fit" beschäftigt mich auch immer wieder mal. Familie, Haus, Hund (einer von der großen Sorte ...), Job ...

Selbst wenn es keinerlei Komplikationen geben sollte, ist das ja alles in allem doch eine ziemliche ... "Baustelle". Und ich gehe trotz aller Ratschläge, dass man nur ausreichend positiv denken muss, um Positives zu bekommen ... lieber nicht davon aus, dass alles im ersten Anlauf problemlos klappt.

LG
Andrea
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  #4  
Alt 06.10.2016, 14:04
azalee azalee ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie

Hallo Andrea!
Ich habe Heute auch Termin zu OP bekommen auch am 24.10.16.Nur Bei Rezidiv nach 16 Jahren in der selber Brust. Ich habe mich für Brusterhaltene OP mit intraoperative Bestrahlung entschieden. Ich habe volles vertrauen in diese neue Methode. Habe nach der ganzen Untersuchungen keine Metastasen und habe Angst mich von der Brust zu trennen. Ich habe auch eine Tochter. Weis aber nicht ob ich Erbträgerin bin. Damals vor 16 Jahren hat mich das auch nicht interessiert.... Heute Denke ich auch viel nach .Weis nicht ob sich meine Tochter untersuchen lassen soll. Ist die Untersuchung auch mit Kosten verbunden? Ich Wünsch dir alles Gutes bei deinem Weg!
mit liebe azalee
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  #5  
Alt 06.10.2016, 22:43
Benutzerbild von Patricia0914
Patricia0914 Patricia0914 ist offline
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Standard AW: Prophylaktische Mastektomie

Liebe Andrea U,
ergänzend noch zu meiner Antwort: Ich hab mir die Brust von F auf C verkleinern lassen.
Und bitte mein größtes Anliegen an Dich: Du musst lernen, an Dich zu denken und nicht an andere! Bedenke bitte, Krebs ist kein Schnupfen! Das ist eine ernsthafte Erkrankung, die im schlimmsten Fall zum Tod führen kann, wovon wir jetzt mal nicht ausgehen!
Deine Bedenken schon, dass Du "ausfallen" könntest aufgrund des doch ziemlich schweren operativen Eingriffs, zeigt, dass Du nicht wirklich an Dich denkst.
Ich war genauso wie Du, war immer für alle da, hab aber mit meiner Geschichte gelernt, dass es auch anders gehen muss und war erstaunt, wie bereitwillig meine Kinder und mein Mann für mich da waren. Das ist wirklich eine Ausnahmesituation für Dich und Deine Familie. Und wenn alles - wenn auch nur einigermaßen- gut läuft, dies nur zeitlich begrenzt ist. Ich stehe heute mittlerweile wieder voll im Familienleben mit Babysitten meiner Enkelkinder und und sonntags alle Mann bei uns zu Hause zum großen Familienessen.
Ich habe aber auch gelernt, nein zu sagen, wenn mir nicht danach ist. Auch wenn es mir manchmal nicht so leicht fällt.
Ich kann Dir nur empfehlen, lerne das Leben aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten, im Augenblick ist es wichtig, dass DU wieder gesund wirst! Alles andere hat Zeit!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Patricia
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  #6  
Alt 06.10.2016, 23:38
Andrea_U Andrea_U ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Prophylaktische Mastektomie

Hallo,

Zitat:
Zitat von azalee Beitrag anzeigen
Ich habe Heute auch Termin zu OP bekommen auch am 24.10.16.Nur Bei Rezidiv nach 16 Jahren in der selber Brust. Ich habe mich für Brusterhaltene OP mit intraoperative Bestrahlung entschieden. Ich habe volles vertrauen in diese neue Methode. Habe nach der ganzen Untersuchungen keine Metastasen und habe Angst mich von der Brust zu trennen.
Da haben wir ja beide zeitgleich unseren "großen Tag" - ich wünsche Dir von Herzen alles, alles Gute!
Zitat:
Zitat von azalee Beitrag anzeigen
Ich habe auch eine Tochter. Weis aber nicht ob ich Erbträgerin bin. Damals vor 16 Jahren hat mich das auch nicht interessiert.... Heute Denke ich auch viel nach .Weis nicht ob sich meine Tochter untersuchen lassen soll. Ist die Untersuchung auch mit Kosten verbunden?
Ich kann dir nicht sagen, wie die Kostensituation für den Gentest in Deutschland ist.
Hier in Österreich kann man sich in einem der Zentren für genetischen Brust- und Eierstockkrebs beraten lassen. Mit der entsprechenden eigenen und/oder familiären Krankengeschichte ist der Test dann kostenlos. Sofern man die Kriterien nicht erfüllt und trotzdem getestet werden möchte, muss man die ~ 3.000 € für den Test selbst zahlen.

Die Kriterien in Deutschland

Zitat:
Familien mit drei oder mehr Betroffenen, unabhängig vom Alter
Familien mit zwei Betroffenen, davon mindestens eine vor dem 51. Lebensjahr erkrankt
Familien mit einer Betroffenen, vor dem 36. Lebensjahr erkrankt
Familien mit einer beidseitig an Brustkrebs Erkrankten, die erste Erkrankung vor dem 51. Lebensjahr
Familien mit einer an Brustkrebs Erkrankten und einer an Eierstockkrebs Erkrankten, unabhängig vom Alter
Familien mit einem an Brustkrebs erkrankten Mann und einer an Brust- oder Eierstockkrebs erkrankten Frau
Familien mit zwei oder mehr an Eierstockkrebs Erkrankten

Familien, die an einer Betreuung interessiert sind, können sich über die Hotline des interdisziplinären Brustzentrums für ein erstes Gespräch in der Gynäkologie anmelden. Dort werden die Besonderheiten des Familiären Brustkrebs und der Zusammenhang mit Eierstockkrebs besprochen sowie die Familiengeschichte erhoben. Dabei wird auch eingeschätzt, ob eine humangenetische Beratung sinnvoll ist und gegebenenfalls ein Termin in unserem Institut vereinbart.
findest zu z.B. hier:

https://genetik.charite.de/diagnosti...er_brustkrebs/

@Patricia: Von F auf C klingt in etwa nach meinen Dimensionen, ich hab je nach Schnitt DD-F. Und das seit über 35 Jahren. Trotzdem denke ich gelegentlich darüber nach, wie es eigentlich wäre, gar kene Rekonstruktion machen zu lassen.

Ja, die Sache mit den Prioritäten ... immer schwierig, das richtige Maß zu finden. Man (also ich zumindest ) will alles möglichst "normal" weiterlaufen lassen. Je weniger der Alltag von der gewohnten Routine abweicht, umso eher hat man das Gefühl, dass alles gut wird, dass alles "nur ein vorübergehendes Problem" ist. Meine Kinder sind allesamt noch finanziell abhängig von uns und in Österreich kann man, anders als in DE, auch jederzeit im Krankenstand gekündigt werden. Und wie leicht man heute mit jenseits der 50 wieder einen (brauchbaren) Job kriegt, wissen wir alle. Da muss man sich schon am Riemen reißen, dass man mit einem noch nicht abbezahlten Haus und drei zu versorgenden Kindern nicht allzu viel über Existenzängste nachgrübelt

LG
Andrea
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  #7  
Alt 08.10.2016, 10:30
Andrea_U Andrea_U ist offline
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Registriert seit: 02.10.2016
Beiträge: 8
Standard AW: Prophylaktische Mastektomie

Hallo,
Zitat:
Zitat von Patricia0914 Beitrag anzeigen
Falls du Fragen hast, melde dich.
Gerade sind mir noch ein paar Dinge eingefallen:

-) Liegen die Implantate bei dir über oder unter dem Brustmuskel? Ich dachte immer, dass in "unserem" Fall (= anders als bei reiner kosmetischer Brustvergrößerung) die Position unter dem Muskel Standard wäre. Mittlerweile bin ich aber schon mehrfach von Patientinnen gelesen, wo über dem Muskel eingesetzt wurde.
-) Azelluläre dermale Matrix (Rind oder Schwein?), titanisiertes Netz oder Seide?

LG
Andrea,
der in Kürze sicher noch was einfällt, was sie zu fragen vergessen hat ...
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