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  #1  
Alt 06.02.2017, 10:18
Alessio Alessio ist offline
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Registriert seit: 06.02.2017
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Frage Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

Hallo,

mein Sohn Alessio ist gerade neun Jahre alt geworden und hat Knochenkrebs am rechten Bein (Ewing Sarkom). Er wird seit Ende Oktober 2016 in Berlin mit Chemotherapie behandelt. Davon hat er schon 6 Zyklen hinter sich gebracht.

Am kommenden Mittwoch haben wir als Eltern ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt. Wir müssen für den lokalen Eingriff planen. Der behandelnde Arzt schlug uns eine Amputation als beste Lösung vor.

Ihr werdet verstehen, dass uns dieser Vorschlag tief erschüttert hat. Bevor wir eine solch schwere Entscheidung für unseren Sohn treffen, möchten wir uns erkundigen, ob es unter Umständen noch andere weniger radikale Heilungsalternativen gibt.

Wir haben eine zweite Meinung aus Münster und Heidelberg eingeholt. Sie würden auch die Möglichkeit einer biologischen Rekonstruktion als möglich erachten.

Aus dem Boston Children's Hospital hat man uns die physeal distraction als mögliche Option für den Fall unseres Sohnes empfohlen.

Wir wären euch aufrichtig dankbar, wenn Ihr uns bei der schweren Entscheidung helfen könnt.

LG
Suzan

Geändert von gitti2002 (01.08.2017 um 15:48 Uhr)
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  #2  
Alt 06.02.2017, 21:15
Frima Frima ist offline
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Standard AW: Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

Hallo Suzan,

es tut mir sehr leid, dass dein Sohn diese schlimme Diagnose hat. Mein Sohn ist an einem Osteosarkom erkrankt und ist oberschenkelamputiert. Aus eigener Erfahrung kann ich euch nur raten, die Amputation möglichst rasch durchführen zu lassen. Knochentumoren streuen leider recht schnell über die Blutbahn in die Lunge und wenn die Ärzte heutzutage zu einer Amputation raten, was wirklich nicht mehr oft vorkommt, dann hat das seinen Grund. Es geht bei diesem Kampf um das Überleben, was ist dagegen der Verlust eines Beines...

Alles Gute für euren Sohn!
Frima
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  #3  
Alt 06.02.2017, 22:51
adilo adilo ist offline
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Beiträge: 88
Standard AW: Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

Liebe Suzan!
Deine Zeilen haben mich sehr betroffen gemacht und erinnern mich an unsere Situation damals.
Diagnose Oktober 2009 - Ewingsarkom im rechten Schienbein bei unserem 15jährigen Sohn. Für uns alle ein Schock. Dann 6 Chemotherapien vor der OP. Der Operateur hat uns drei Möglichkeiten mit allen Risiken genannt - Amputation, Tumorprothese oder biologische Lösung mit dem Wadenbein. Auch für uns damals eine Entscheidung, die uns einfach überfordert hat.... Niemand konnte uns diese Entscheidung abnehmen.
Wir haben uns dann für die biologische Lösung entschieden - OP am 17.3.2010, 8 Stunden - dann 6 Monate keine Belastung und nur auf Krücken. Ich bewundere noch heute meinen Sohn, wie diszipliniert er diese Zeit überstanden hat. Nach der OP auch noch 8 Chemotherapien (Gottseidank mit weniger Nebenwirkungen als bei den Chemos vor der OP)
Was soll ich sagen, es hat funktioniert, und ich bin heute jeden Tag dankbar. Unser Sohn ist heute 22, kann sein Bein voll belasten, betreibt Sport und hat praktisch keine Einschränkungen. Zwei Titanplatten und eine lange Narbe erinnern an die Erkrankung.
Ich kann euch die Entscheidung nicht abnehmen und jeder Fall ist anders, aber unsere Geschichte soll Mut machen.
Euch und eurem Sohn alles Gute
A.
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  #4  
Alt 07.02.2017, 06:11
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Beiträge: 301
Standard AW: Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

Hallo

Es tut mir für euch sehr leid, das ihr vor so einer schweren Entscheidung steht.

Ich selber hatte vor 16 Jahren ein Osteosarkom im Oberschenkel gehabt und die Ärzte der Uni Münster mussten 2 Wochen überlegen, welche Variante die bei mir durchführen. Sie haben sich für eine Tumorprothese entschieden. Bis 2014 lief mit der Prothese auch soweit alles gut. Ausser ein paar Reparatur-Ops nix gewesen. 2014 habe ich dann die 1. Infektion bekommen und die Ärzte mussten echt kämpfen um die Infektion in den Griff zu kriegen. Leider war der Erfolg nicht von langer Dauer. September 2016 erneute Infektion. Schlimmer als die Erste. Hier war das Glück mal auf meiner Seite. Es waren die gleichen Stretokokken wie bei der 1. Infektion. Somit waren die Ärzte besser drauf vorbereitet.

Zwar ist jeder Patient anderst und der Körper arbeitet anderst, aber ich würde die Wahl mit der Tumorprothese ablehnen. Bei ihr kann es passieren, dass immer wieder Op's durchgeführt werden müssen. Und das ist nicht angenehm. Wie ein Vorredner vor mir gesagt hat, ziehen Ärzte eine Amputation nur vor, wenn es die beste Lösung ist. Eine biologische Rekonstruktion ist zwar auch was sehr tolles und würde diese im meinen Fall (wenn es das damals schon gegeben hätte) vorziehen. Aber auch hier ist die Frage, wieviel muss der Arzt wegnehmen und ersetzen. Je mehr er wegnehmen und ersetzen muss, desto schwieriger wird es. Eine Amputation ist in meinen Augen die beste Option. Klar ist es schwierig, sich damit auseinander zu setzen. Aber wie die Vorredner schon sagten, ist ein Ewing-Sarkom dafür bekannt, sich über die Blutbahnen auszubreiten. Dein Sohn ist noch sehr jung. Er würde sich mit der Amputation vielleicht, ich wiederhole, vielleicht schneller zurechtfinden als ein Erwachsener. Ich möchte euch aber hier die Entscheidung nicht annehmen. Diese müsst ihr entscheiden. Ich wünsche euch alles Gute und dass dein Sohn wieder ganz gesund wird.

Lg
__________________
Freunde sind wie Sterne. Man sieht sie nicht immer, aber sie sind immer da.

Geändert von LIVESTRONG (07.02.2017 um 06:16 Uhr)
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  #5  
Alt 09.02.2017, 11:56
Alessio Alessio ist offline
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Registriert seit: 06.02.2017
Beiträge: 4
Standard AW: Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

Liebe LIVESTRONG, adilo, Frima,

Vielen Dank für eure Antworten.

LG
Suzan

Geändert von gitti2002 (09.02.2017 um 18:50 Uhr)
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  #6  
Alt 12.02.2017, 09:40
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Registriert seit: 11.12.2010
Beiträge: 198
Standard AW: Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

hallo,
ich weiß nicht, wo genau dein kind den tumor hat. meine tochter hatte ewing im schienbein/ Sprunggelenk. ihr wurde der halbe unterschenkel amputiert. das war 2011. sie kommt erstaunlich gut mit ihrer prothese zurecht. klar ist es nicht immer leicht, und es gibt auch einschränkungen im alltäglichen leben, aber die sind zu meistern.
ich drücke euch die daumen, dass alles gut wird.
__________________
LG Ilona
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  #7  
Alt 12.02.2017, 20:37
Stuggi Stuggi ist offline
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Beiträge: 265
Standard AW: Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

Hallo Suzan,

ich bin sozusagen das Gegenstück zum Livestrong: ich hatte 1989 die Diagnose im Schienbein und mir wurde sehr zu einer Amputation geraten. Damals aber auch weil Endoprothesen recht neu waren und teils schlechte Ergebnisse beim Laufen erzielten.

Mein malignes, fibröses Histiozytom wurde als nicht so schwerwiegend wie ein Ewing-Sarkom eingestuft - es bestand ein annehmbare Chance, dass die Chemo mir hilft. Eigentlich.
Da steht das Ewing-Sarkom zwar um Einiges schlechter da, aber auch bei mir hat die Chemo den Tumor selber wenig angesprochen. Er ist vor der OP minimal kleiner geworden und das rausgenommene Teil hatte fast 50% lebendigen Tumor in sich. Also eher schlecht ...

Die OP hat mich damals ganz schön mitgenommen: konnte ein Jahr nicht laufen und die Schmerzen nach der OP waren 10 Tage lang unerträglich. Aber der Professor hat seine Sache gut gemacht und heute, bzw. nach vielleicht 3 Jahren, kann/konnte ich sagen, dass es sich gelohnt hat.

Sehr schön finde ich hier die Frage von Frima, oben:
Zitat:
Zitat von Frima Beitrag anzeigen
... Es geht bei diesem Kampf um das Überleben, was ist dagegen der Verlust eines Beines...
Für mich sehr viel!
Und das ist der Punkt, an dem ihr euch entscheiden müsst.
Wenn mich nicht alles täuscht, kriegt er aber sowieso erstmal Chemo, bevor die OP entschieden wird?
Vielleicht kann er sich in der Zeit ja entscheiden oder auch sich mit den Alternativen abfinden.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr da durchkommt ... und es am Ende einfach "packt"

Sebastian
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  #8  
Alt 15.07.2017, 15:16
Alessio Alessio ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

Hallo,

Alessio wurde den tumor rausoperiert. Ein zementspacer hält jetzt sein Unterschenkel. Nach der Chemo wird wird wieder Operiert (Knochensegmenttransport).

die Ärzte haben uns gestern 30 Bestrahlungssitzungen empfohlen!?

wir sind sehr skeptisch gegenüber Strahlentherapie!!

Wir denken nicht nur an die Spätfolgen, auch daran, dass nach Strahlentherapie die Gewebe zerstört werden könnten und das Bein und der Fuß nicht mehr wachsen!?

Wer hat Erfahrung mit Strahlentherapie? Oder hat jemand die Strahlentherapie abgelehnt?

LG
Suzan
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  #9  
Alt 19.07.2017, 20:56
Stuggi Stuggi ist offline
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Beiträge: 265
Standard AW: Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

Hallo Suzan,

erstmal meinen Glückwunsch, dass ihr einen Weg gefunden habt
Ob das mit der Bestrahlung Sinn macht, oder nicht, kann hier bestimmt niemand sagen. Da müsst ihr euch von den Ärzten beraten lassen.
Bei mir gab´s damals keine Bestrahlung, weil der Tumor nicht drauf anspricht. Dann lässt man das natürlich.

Ich wollte mich aber zu dem Gedanken des nicht mehr wachsenden Beins äußern: mein Nachbar, vor 7 Wochen im Krankenhaus, hatte links einen gut operierten Klumpfuss und rechts ein 3cm längeres Bein. Das lange haben sie dann einfach um knapp 2cm verkürzt und bald wird er wieder völlig normal laufen - ohne schiefe Hüfte.
Naja, ich denke dass in dem Bereich medizinisch und orthopädisch diverse Möglichkeiten bestehen. Bei mir ist das OP-Bein auch fast 2cm kürzer und ich komme gut zurecht. Eigentlich merken das nichtmal meine Docs. Einen halben Zentimeter hab ich als Sohle und der Rest ist bei mir unproblematisch.

Einfach nochmal mitm Orthopäden reden. Wenn der den Tumor hinkriegt, dann ja wohl auch ne Beinverlängerung/-verkürzung

Alles gute deinem Sohnemann!
Sebastian
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  #10  
Alt 01.08.2017, 10:42
Alessio Alessio ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

Hi Sebastian,

ich danke dir für deine Antwort.

Das Problem ist: Durch die Strahlentherapie würden vermutlich die Knochen und Weichteile so geschädigt, dass das Verfahren der Rekonstruktion nicht mehr funktionieren könnte!!?

Wir haben uns immer noch nicht entschieden.
Und wieder schlaflose Nächte!!!

LG
Suzan
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  #11  
Alt 06.08.2017, 15:57
Stuggi Stuggi ist offline
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Beiträge: 265
Standard AW: Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

Hallo Suzan,

sollten eure Ärzte sich dazu nicht vorher genug Gedanken machen?
Wenn die Rekonstruktion mit zusätzlicher Bestrahlung nicht funktioniert, dann wird die doch keiner machen

Ich kann jetzt nur noch mal kurz zwei Geschichten hier anreißen:
Stephan hat es eher böse erwischt, mit seiner erhaltenden Operation, siehe z.B. hier
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=64767
Bei mir dann im Gegenteil - ich hatte mehr Glück. Wir sind aber glaub alle so ziemlich zufrieden damit, überlebt zu haben
Man kann mit beiden Zuständen leben und auch weiter/wieder Sport machen.

Naja in kurz: es ist wichtig zu seiner Entscheidung zu stehen und Du solltest vielleicht am Ende NUR auf deinen Sohnemann hören.
Ich hab oft den Eindruck, dass einem in zweifelhaften Situationen das eigene Gefühl den richtigen Weg weist. Irgendwie nimmt man alles unbewusst wahr, zählt alle Fakten zusammen und "fühlt" dann, was richtig ist.

Im Prinzip kann man bei Krebs nichts "richtig" oder "falsch" machen - die Krankheit ist und bleibt ein Riesenarxxxloch und man weiß nicht, was da kommt.

Liebe Grüße,
Sebastian
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