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  #1  
Alt 27.01.2017, 22:29
Knöpfle Knöpfle ist offline
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Idee Muzinöser Borderline-Tumor

Hallo an alle,

viele Fragen habe ich, doch zunächst ein paar Informationen zu mir:

23.01.2013 wurde ich operiert und zwar kam alles völlig überraschend.
Mein Mann und ich hatten Kinderwunsch und ich war deshalb regelmäßig beim Gyn. Aufgrund eines Umzuges war ich für 3 Monate nicht beim Gyn. Mitte Januar merkte ich, dass ich meine Hose nicht mehr gut schließen konnte und dachte evtl. endlich schwanger zu sein. Doch ein paar Tage begann meine Periode anders als sonst. Kaum Blut (an einem Freitag). Am Samstag bekam ich etwas Temperatur und die Bauchdecke fühlte sich unangenehm an.

Also bin ich zum diensthabenden Allgemeinmediziner gegangen. Dieser überwies mich in die Klinik mit Verdacht auf Blinddarm.

In der Klinik dann Diagnose einen 20cm Eierstocktumor rechts und ich sollte sofort dort bleiben. Ich willigte nicht ein und fuhr wieder nach Hause. Dort googelte ich und hoffte, dass so ein großes Ding vielleicht von selbst wieder weggeht.

Am nächsten Tag Sonntag waren die Symptome nicht besser und nicht schlechter, stellte ich mich in einer anderen Klinik vor.

Zuerst wurde ich unfreundlich behandelt, weil ich mir erlaubte Sonntag anzutraben, doch nach der Untersuchung mussten dieselben mich regelrecht überzeugen zu bleiben, da ich dringend operiert werden müsste.

Zunächst war die Option nur den rechten ES, GM und den linken ES zu erhalten. Doch während der OP sah man, dass linker ES vermutlich nie intakt war und es wurden die ES, GM und Blinddarm entfernt.

So weit so gut, ich erholte mich (damals 45 Jahre alt) ganz schnell, hatte in der Klinik heftige Schweißausbrüche. Meine Narbe war schön, ich war schon am 3. Tag schmerzfrei.

Lange Zeit nahm ich keine Hormone, pflegte mit Vaginalzäpfchen oder Öl die Scheide, da sie sehr trocken war und ist.

Im März 2016 hatte ich gelegentlich Blutungen nach GS oder nach Entnahme des Tampons. Ich führte manchmal ein Tampon satt mit Feuchtigkeitscreme ein aufgrund der Blutungen.

In dieser Zeit bemerkte ich auch Knubbel tief innen in der Scheide. Ich ließ dies von meinem Gyn untersuchen und er meinte, dass die Narbe an Stelle etwas dünn sei. Nach dieser Untersuchung blutete ich über 24 Stunden und hatte Schmerzen. Das verunsicherte mich so, dass ich die Klinik aufsuchte, die mich damals operiert hatte.

Sie untersuchten mich, ich hatte dabei so heftige Schmerzen, nahmen Proben und das Ergebnis war ohne Befund.

Seit Oktober 2016 habe ich nun teilweise heftige Schmerzen im unteren Rücken und wurde aufgrund von ISG, danach auf Facettensyndrom behandelt.

Gleichzeitig wurde Mitte Nov. 2016 ein CT gemacht, meine damals behandelnden Orthopäden trauten sich die Verantwortung für eine MRT, da ich ein Cochlear Implantat trage (Implantat fürs HÖren, da Hörgerät nicht mehr ausreichte, bekam ich 1 Jahr nach OP muzinöser Borderline-Tumor).
In der Radiologie bin ich auf eine super Ärztin gestoßen, denn ich hatte ihr auch meinen Nachsorge-Kalender gezeigt).Sie veranlasste eine umfassendere Untersuchung mit CT. Das CT blieb ohne Befund!

Meine Schmerzen blieben und tägliche Blutungen. Mitte Dezember 2016 stellte ich mit dem Gyn. vor. Bei der Untersuchung hatte ich Schmerzen. Mein Gyn. wollte etwas Gewebe entnehmen, jedoch war es mir nicht möglich diese Schmerzen auszuhalten. Eine Überweisung folgte in die Klinik, in der ich operiert wurde, mit dem Auftrag vom Gyn. mich dort am selben Tag vorzustellen.

Nun dort angekommen wurde ich bald mit Termin nach Hause geschickt ohne Untersuchung, nur mit der Info, dass evtl. daraus eine große OP werden könnte (sagte irgendeine Schwester). Ja hallo, ohne mich anzuschauen!!! Ich dachte ich bin im falschen Film, hatte schon Angst genug, weil ich nicht wusste was nu los ist.
Diesen Termin habe ich nicht wahrgenommen, denn ich hatte und habe solche Angst vor dieser Untersuchung.
So entschied ich es erstmal beruhen zu lassen und nach 6 Wochen AU wieder arbeiten zu gehen. Die Schmerzen waren nicht mehr heftig, aber da.

Weihnachten und das neue Jahr folgten. Im Januar wieder auf der Suche woher die Schmerzen kommen.
Endlich einen Arzt gefunden für Überweisung mit MRT. Mit dickem,festen Kopfverband ging es in die Röhre alles klappte. Leider wollte diese Radiologie nur die LWS, sowie es auf der Überweisung stand, untersuchen. Auch hier kein Befund, der weiterhalf.

Schmerzen sind da, jetzt stärker in der Scheide, obwohl ich seit einigen Monaten 2- 3 Mal wöchentlich Oekolp-Zäpfchen nehme.

OH GOTT jetzt wurde es lang:

- kann es sein, dass ich Rezidive gebildet habe?
- Scheideneingang sind Wucherungen, wachsen Rezidive auch am Scheideneingang?
- Ist muzinöser Borderline-Tumor dasselbe wie Borderline-Tumor?

Lieben Dank für Eure Mühe.
Bettina
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  #2  
Alt 27.01.2017, 23:07
Benutzerbild von Tündel
Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Muzinöser Borderline-Tumor

Hallo!

Ich will dir keine Angst machen, aber du gehörst in die Hände eines Spezialisten!

Stelle dich dort bitte umgehend vor, denn das, was du da hast, liest sich sehr nach Rezidiv, leider!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!

Geändert von gitti2002 (28.01.2017 um 01:20 Uhr) Grund: NB
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  #3  
Alt 28.01.2017, 00:49
Maxi3 Maxi3 ist offline
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Beiträge: 104
Standard AW: Muzinöser Borderline-Tumor

Hallo,

ich gebe Tündel recht. Ein Spezialist wäre meine Anlaufstelle, wenn ich ein Rezidiv hätte.
Habe seit 2010 Eileiterkrebs.

Ja, Rezidive wachsen auch am Scheideneingang. Als ich 2010 operiert wurde, lag eine junge Frau im Krankenhaus neben mir und die hatte nach einer Total-OP ein Rezidiv im Scheideneingang. Sie wurde operiert und auf ihren Wunsch hin ohne nachfolgende Chemo entlassen.

Es tut mir leid, dass ich Dir nichts erfreuliches mitteilen kann.

LG
Maxi3

Geändert von gitti2002 (28.01.2017 um 01:21 Uhr) Grund: NB
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  #4  
Alt 29.01.2017, 22:51
Knöpfle Knöpfle ist offline
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Registriert seit: 27.01.2017
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Beiträge: 5
Standard AW: Muzinöser Borderline-Tumor

Liebe Tündel,

auch dir ganz dickes Dankeschön für die viele Mühe, die Du machst um andere zu informieren und egal welche Frage kommt, immer gibst hilfreiche Antworten.

Herzlichen Dank.

Liebe Grüße
Bettina

Geändert von gitti2002 (07.02.2017 um 00:40 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 08.02.2017, 21:22
Knöpfle Knöpfle ist offline
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Beiträge: 5
Frage AW: Muzinöser Borderline-Tumor

Hallo alle zusammen,

nun die ersten Untersuchungen sind schon mal absolviert.

Biopsie und CT. Es werden noch Darmspiegelung und PET-CT fällig.

Nur bei leichten Anstrengungen habe ich solche Schmerzen. Der Mitstreiter (das Gewebe) ist nur 6 cm groß. Ich kann einfach nicht glauben, dass man solche Schmerzen haben kann. Sicher ist nach der Zystologie, dass es Richtung invasiver Tumor geht.
Und heute habe ich zum ersten Mal einen aufgeblähten Bauch. Liege mit Wärmeflasche im Bett, nichts kann ich machen.

Weiß gar nicht wie ich die Darmspiegelung und die PET-CT durchstehen kann. Ein kleiner Trost die Darmspiegelung ist unter kleiner Narkose. Mal für kurze Zeit Ruhe von den Schmerzen. Es sind regelrechte Nervenschmerzen.

Hattet ihr auch schon mal so was?

Und der OP-Termin zieht sich. Mensch kann man denn nicht erst den Mitbewohner wieder kündigen / rausoperieren und dann diese Darmspiegelung und PET-CT machen? Bin so genervt. Seit Oktober 2016 Schmerzen und kaum einen Tag ohne Schmerzmittel.

Über eure Erfahrung bin ich dankbar.
Liebe Grüße
Bettina
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  #6  
Alt 09.02.2017, 18:21
margit b. margit b. ist offline
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Registriert seit: 18.08.2005
Beiträge: 250
Standard AW: Muzinöser Borderline-Tumor

Hallo Bettina,

bist du denn in einem EK-Kompetenzzentrum? Das wäre wichtig, denn falls es wirklich bösartig sein sollte ist eine optimale OP von wirklich erfahrenen Ärzten ganz, ganz wichtig. Ärzte die dies OP mehrmals im Monat machen haben ganz andere Möglichkeiten als solche, die nur ein paar im Jahr machen.
Und die Darmspiegelung und Pet-CT muss vor der OP sein. Es ist eine OP, die gut geplant werden muss sonst kann dir passieren, dass du ein 2. Mal operiert werden musst.

Alles Gute und liebe Grüße
Margit

Geändert von gitti2002 (09.02.2017 um 19:54 Uhr)
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  #7  
Alt 10.02.2017, 21:00
Knöpfle Knöpfle ist offline
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Registriert seit: 27.01.2017
Ort: München
Beiträge: 5
Standard AW: Muzinöser Borderline-Tumor

Liebe Margit,

danke für die Worte, sie beruhigen mich.

Ja, ich bin in einem Kompetenzzentrum zufälligerweise seit der 1. OP.

Werde nächste Woche noch einen Zweitmeinung einholen, auch Kompetenzzentrum.

Was mich einfach beunruhigt und gleichzeitig fertig macht sind die Schmerzen. Ich kann nicht mehr lange sitzen, dann schmerzt mich meine Pobacke.

Ganz liebe Grüße
Bettina
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Stichworte
borderline tumor, muzinös, rezidiv, schmerzen


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