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  #1  
Alt 16.02.2017, 20:26
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo dagehtnochwas....

Wir haben noch 2 Termine in unterschiedlichen Kliniken für die Untersuchungen und Gespräche zum Thema OP...

Die Onkologin von gestern war hellauf begeistert von seinen Lungenwerten, woran die das jetzt festgemacht hat weiß ich nicht, eigentlich hatten die nur am Ohr Blut abgenommen und irgendeinen Puste-Test in 2 Minuten gemacht....

An der Lunge liegt es auch nicht, seine Vorerkrankungen verunsichern eher.
Er hat gerade im August ne künstliche Herzklappe bekommen, seine Herzleistung ist noch nicht wieder voll da. Außerdem hat er Anfang 2016 im Bauch und im linken Bein kurz nacheinander 2 Stents bekommen, auch alles noch nicht ganz verdaut.

Zudem hören und lesen wir eigentlich nur "schlechtes" über die Auswirkungen der OP - linker unterer Lappen raus -.......
Monate der Regeneration, starke Schmerzen über Wochen hinweg, viel Probleme mit Infekten, Wundheilungsstörungen etc.

Wir sind uns total unsicher inwieweit sich das alles noch steigert aufgrund des hohen Alters......

Dazu kommt, dass auch die OP ja nicht zwingend eine Garantie beinhaltet wie es weiter geht.
Und dann war eine mehrmonatige Quälerei womöglich noch umsonst....
Da sagt er eben, dann lebe ich lieber nur noch so rund 2 Jährchen und habe Spaß, anstatt mich operieren zu lassen und monatelang down zu sein.

Ach man, er tut mir soooo leid und ich bin so überfordert ihm bei der Entscheidung zu helfen.

LG, Drachenfee
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  #2  
Alt 17.02.2017, 01:53
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Liebe Drachenfee,
Zitat:
Die Onkologin von gestern war hellauf begeistert von seinen Lungenwerten, woran die das jetzt festgemacht hat weiß ich nicht, eigentlich hatten die nur am Ohr Blut abgenommen und irgendeinen Puste-Test in 2 Minuten gemacht....
Kommt mir schon etwas merkwürdig vor.
Kenne mich aber mit Lungenkarzinom (noch) nicht so recht aus.
Könnte sein, daß das aber noch auf mich zukommt, weil ich seit mehr als 50 Jahren Gewohnheitsraucher bin.

Kannst ja die Onkologin immer noch fragen, worauf ihre "Begeisterung" basiert.
Zitat:
Zudem hören und lesen wir eigentlich nur "schlechtes" über die Auswirkungen der OP - linker unterer Lappen raus -.......
Monate der Regeneration, starke Schmerzen über Wochen hinweg, viel Probleme mit Infekten, Wundheilungsstörungen etc.

Wir sind uns total unsicher inwieweit sich das alles noch steigert aufgrund des hohen Alters......

Dazu kommt, dass auch die OP ja nicht zwingend eine Garantie beinhaltet wie es weiter geht.
Eine (Erfolgs-)Garantie bekommt bei Krebsbehandlungen sowieso niemand.
Weder bei OP's noch bei sonstigen Behandlungen.
Läuft alles nach dem Hoffnungs-Prinzip:
Hoffentlich geht es gut.

Denke, irgendjemand von den Ärzten sollte Dir/Euch doch auch mal sagen können, wie es denn mit zeitlichen Überlebenschancen bei möglichen Behandlungen aussieht oder etwa nicht?
Zitat:
Und dann war eine mehrmonatige Quälerei womöglich noch umsonst....
Da sagt er eben, dann lebe ich lieber nur noch so rund 2 Jährchen und habe Spaß, anstatt mich operieren zu lassen und monatelang down zu sein.
Naja, letztlich kann das nur eine Abwägung von Risiken sein:
Behandlung oder gar nichts tun.
Dazu braucht ihr (beide) aber genauere Informationen sowie den Rat der Ärzte.
"Löchert" bitte in den zwei noch anstehenden Terminen die Ärzte mit Euren Fragen.

Viel Glück Euch beiden bei der Entscheidungs-Findung.
Und nochmal:
Hör bitte dominant auf das, was Dein Vater will.

Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung

Geändert von gitti2002 (18.02.2017 um 01:39 Uhr)
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  #3  
Alt 17.02.2017, 15:16
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Drachenfee,
in der tat ist die Abwägung zwischen OP und einfach Abwarten eine ganz schwierige. Der Betroffene scheint ja eine Neigung zum Warten zu haben. Wenn der Krebs sich aber dann doch entwickelt, dann kann das Ende sehr zäh und anstrengend werden (das ist noch harmlos ausgedrückt).
Die Entscheidung zu einer OP muss gut begründet sein. Die Stichworte zum Körperlichen Status deines Vater, die du bisher genannt hast, reichen für eine Beurteilung sicherlich nicht aus. Ein Arzt muss den Gesamtstatus aufnehmen und eine Prognose für die Zeit nach der OP stellen.
-Wie große wird die OP
-Welche OP Technik wird eingesetzt
-Können ausreichend Schmerzmittel gegeben werden
-Was sagt ein Herzchirurg zu solch einer OP?
-Wundheilungsstörungen, Infekte etc können alles treffen, schlimmstenfalls sind die sogar tödlich (es endet dann aber schneller als bei einer Ausbreitung des Tumors - sehr hart ausgedrückt)

Grüße, dagehtnochwas
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Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #4  
Alt 17.02.2017, 16:20
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Ihr Lieben,

So, einen ersten Termin beim thoraxchirurgen haben wir gerade hinter uns gebracht....
Es war der Chirurg, der auch bei den Tumorkonferenzen dabei war.
Seine Meinung ist gleich geblieben, OP und sonst nichts.
Der Meinung war er schon letzten September.

Ich war etwas gestresst, weil er uns noch darüber informierte, dass er bei der Tumorkonferenz im Januar den Strahlentherapeuten auf die Aussage : Bestrahlung wäre auch kurativ und ebenbürtig mit der OP - angesprochen hat.
Er hat dort kundgetan, dies wäre eine falsche Info gewesen und Alle ( außer dem Strahlenheini natürlich ) hätten ihm zugestimmt.
Nee, auch schön, jetzt kommen die damit, dass wir uns das hätten sparen können, weil vorher klar war das das nichts wird.

Gut, weiter..
Eine Teilresektion sieht er nicht als optimal, eine Entfernung des linken Unterlappens würde er vorziehen.
Es würde versucht werden dies minimalinvasiv zu operieren , es könne aber natürlich sein, dass man während der OP auf die Rippenspreizvariante umsteigen muss.
Lungen und Herzwerte sind seines Erachtens nach gut.
Die Stents sollen keinerlei Problem darstellen, seine Blutwerte sind alle gut, der Allgemeinzustand auch.

Er selbst hat in seiner Karriere ca. 30 solcher Operationen mit dem Chefarzt der Thorax Abteilung gemacht, allgemein soll so eine OP alle 2-3 Wochen hier vorkommen.
Ist das viel, ist das wenig ? Ich meine Cancer Center hin oder her, Lungenkrebs spezialisiert sind die nicht.

Mein Pa ist hin und her gerissen.....
Im August/ September war seine Entscheidung klar : OP, das muss weg.
Nach der Option Bestrahlung hat er sich ( verständlicherweise) umentschieden.
Nun weiß er nicht was gut und richtig ist.
Zum einen ist er sehr enttäuscht, dass ihm der Strahlenheini weitaus mehr versprochen hat, als das Ergebnis. Sowas verunsichert ihn natürlich jetzt.
Zum zweiten hat er das Wissen, dass sich seit August/ September nichts verschlechtert hat und versucht dies dann irgendwo in Zeit umzurechnen.
Er sagt schon, wenn ihm jemand sagen würde er hätte noch 2-3 gute Jahre, dann würde er sich nicht operieren lassen.

Gut, wir sind am Di nochmal in Grosshansdorf bei den Operateuren und gucken da nochmal wie die Sichtweise ausschaut.
Danach wird er sich entscheiden müssen....

Es sei denn es kommt bis dahin noch jemand mit der ultimativen extra Idee um die Ecke.....aber darauf kann ich nicht zählen, schätze ich.

So, ich muss ihn mal aus seiner Herzklappenstudie abholen und schicke Euch erstmal ein Danke schön für die Antworten und viele Grüße

Die Drachenfee
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  #5  
Alt 17.02.2017, 18:23
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Drachenfee,
Einem Operateur, der die Operation nur alle paar Wochen durchführt würde ich mich nicht anvertrauen, mir wäre das zuwenig Routine. Ein Zentrum kommt wahrscheinlich locker auf eine OP pro Tag.
Wer da wo mit der Bestrahlung gepennt hat ist jetzt müssig.
Es gibt keine wirklichen anderen Ideen, sonst wäre sie der Standard.


Alles gute für morgen.
dagehtnochwas
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Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

Geändert von dagehtnochwas (17.02.2017 um 19:07 Uhr)
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  #6  
Alt 18.02.2017, 05:59
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Liebe Drachenfee,

allmählich verstehe ich nicht mehr, wieso es zu einer (sinnlosen) Bestrahlung kommen konnte.

Zitat:
So, einen ersten Termin beim thoraxchirurgen haben wir gerade hinter uns gebracht....
Es war der Chirurg, der auch bei den Tumorkonferenzen dabei war.
Seine Meinung ist gleich geblieben, OP und sonst nichts.
Der Meinung war er schon letzten September.

Ich war etwas gestresst, weil er uns noch darüber informierte, dass er bei der Tumorkonferenz im Januar den Strahlentherapeuten auf die Aussage : Bestrahlung wäre auch kurativ und ebenbürtig mit der OP - angesprochen hat.
Er hat dort kundgetan, dies wäre eine falsche Info gewesen und Alle ( außer dem Strahlenheini natürlich ) hätten ihm zugestimmt.
Nee, auch schön, jetzt kommen die damit, dass wir uns das hätten sparen können, weil vorher klar war das das nichts wird.
Sag doch bitte mal, auf wessen Betreiben die Bestrahlung durchgeführt wurde.
Denn ich erinnere mich an das hier:
Zitat:
Da er schon älter ist und gerade eine Herzklappen OP hatte, war eine angedachte OP nicht unsere erste Wahl.
Wir haben uns einen Termin im UKE Hamburg Strahlentherapie geholt und dort besprochen welche Alternativen ( ohne OP ) es geben könnte.
Ergebnis war : stereotaktische Bestrahlung, nach Aussagen der Ärzte ebenso auf Heilung ausgelegt wie die OP.
Gesagt getan, Dosis 5x11 Gy im November 2016
Na, sicher ist auch eine Bestrahlung - genau so wie eine OP - auf Heilung "ausgelegt".
Aber mit Verlaub gefragt:
Wo liegen denn die wahrscheinlicheren Chancen, einen Krebs plattmachen zu können?
Bei einer Bestrahlung oder bei einer OP?
(Vorausgesetzt eine OP ist unbedenklich durchführbar.)

War denn die Bestrahlung nicht Eure Entscheidung oder habe ich diesbzgl. etwas gründlich mißverstanden?

Zitat:
Eine Teilresektion sieht er nicht als optimal, eine Entfernung des linken Unterlappens würde er vorziehen.
Es würde versucht werden dies minimalinvasiv zu operieren , es könne aber natürlich sein, dass man während der OP auf die Rippenspreizvariante umsteigen muss.
Lungen und Herzwerte sind seines Erachtens nach gut.
Die Stents sollen keinerlei Problem darstellen, seine Blutwerte sind alle gut, der Allgemeinzustand auch.

Er selbst hat in seiner Karriere ca. 30 solcher Operationen mit dem Chefarzt der Thorax Abteilung gemacht, allgemein soll so eine OP alle 2-3 Wochen hier vorkommen.
Ist das viel, ist das wenig ? Ich meine Cancer Center hin oder her, Lungenkrebs spezialisiert sind die nicht.
Vielleicht habe ich ja falsche Vorstellungen von einem Krebszentrum, in dem permanent Krebse behandelt bzw. auch herausoperiert werden.
Ich kann mir aber kaum vorstellen, daß ein Chirurg, der dort tätig ist, 2-3 Wochen seine Hände in den Schoß legt und wartet, bis (endlich) wieder mal ein Lungenkrebs "daherkommt".

Viel mehr kann ich mir vorstellen, daß ein Chirurg, der mehr oder weniger täglich diverse Krebse herausoperiert, sehr wohl im Einzelfall beurteilen kann, was sicherheitshalber auch noch mit herauszuoperieren ist, damit der gewünschte Erfolg erreicht werden kann.

Wie dem auch sei:
Es ist Dir/Euch ja unbenommen, in ein Lungenkrebszentrum zu gehen.

Zitat:
Mein Pa ist hin und her gerissen.....
Im August/ September war seine Entscheidung klar : OP, das muss weg.
Nach der Option Bestrahlung hat er sich ( verständlicherweise) umentschieden.
Ungeachtet dessen, daß man bei jedweder Behandlung keinerlei Erfolgsgarantien bekommt, ist die Um-Entscheidung Deines Vaters für mich nicht verständlich.
Anders ausgedrückt:
Wenn ich die Wahl zwischen Bestrahlung und OP hätte, würde ich die OP wählen.
Aus einem ganz einfachen Grund:
Was aus unseren Körpern herausgeschnitten wurde, kann zweifellos keinerlei Schaden mehr anrichten.
Ist doch im Prinzip eine ganz einfache Kiste.

Zitat:
Nun weiß er nicht was gut und richtig ist.
Zum einen ist er sehr enttäuscht, dass ihm der Strahlenheini weitaus mehr versprochen hat, als das Ergebnis. Sowas verunsichert ihn natürlich jetzt.
Was gut und richtig ist, unterliegt einer Abwägung möglicher Risiken bei dem, was man jeweils tut.

Und, um die Kirche mal beim Dorf zu lassen:
Offengestanden halte ich es für etwas unangebracht, hier einen ehemaligen (eurerseits vermeintlichen) "Heilsbringer", nämlich den Strahlentherapeut, nun als "Strahlenheini" zu bezeichnen.
Denn immerhin war es ja wohl Eure Entscheidung, die OP-Option auszuschlagen und die Bestrahlung(en) vorzuziehen.

Abgesehen davon, daß es an sich sinnlos ist, bei "Schief-Gelaufenem" im Nachhinein irgendjemand den "Schwarzen Peter" zuschieben zu wollen, kann man nur bemüht sein, zukünftig das Richtige zu tun.

Zitat:
Zum zweiten hat er das Wissen, dass sich seit August/ September nichts verschlechtert hat und versucht dies dann irgendwo in Zeit umzurechnen.
Er sagt schon, wenn ihm jemand sagen würde er hätte noch 2-3 gute Jahre, dann würde er sich nicht operieren lassen.
Ich bezweifele, daß Dein Vater da irgendetwas "in Zeit umrechnen" kann.
Denn dazu fehlt ihm (ist nicht böse gemeint) jeglicher Sachverstand.
Und ich vermisse bisher Dein/Euer "Nachbohren" bei den Ärzten bzgl. "ungefährer" Aussagen, welche Überlebens-Wahrscheinlichkeiten bei welcher Behandlung zu erwarten sind.
Denn nur und ausschließlich das kann eine vernünftige Basis dafür sein, Risiken einordnen bzw. bewerten zu können.

Ich will Dir ein Beispiel dazu geben, damit Du nicht glaubst, ich erzähle Dir irgendeinen Schmarrn.
Als für mich klar war, daß ich einen Lymphdrüsenkrebs hatte, fragte ich meine Onkologin, was geschehen würde, wenn ich gar nichts dagegen unternehmen würde.
Ihre Antwort war:
Dann sehen wir uns in einem halben oder dreiviertel oder ganzen Jahr oder noch später wieder.
Wir werden uns todsicher wieder sehen.
Aber ich kann Ihnen versichern, daß Sie sich dann in einem erheblich schlechteren gesundheitlichen Zustand befinden als jetzt.
Wodurch sich natürlich auch Ihre Chancen verschlechtern, Ihren Krebs überleben zu können.

Was folglich nur als sinnvolle Handlungs-Alternative übrig blieb, war damit sonnenklar => sofortige Chemo- verbunden mit AK-Therapie.

Zitat:
Gut, wir sind am Di nochmal in Grosshansdorf bei den Operateuren und gucken da nochmal wie die Sichtweise ausschaut.
Danach wird er sich entscheiden müssen....

Es sei denn es kommt bis dahin noch jemand mit der ultimativen extra Idee um die Ecke.....aber darauf kann ich nicht zählen, schätze ich.
Zu Ersterem:
"Löchert" bitte die Ärzte ganz gezielt zu (zeitlichen) Überlebens-Chancen bei OP.

Zu Letzterem:
Mit Deiner Schätzung liegst Du ganz gut:
Ultimative extra Ideen kannst Du ganz getrost "vergessen".
Denn bekanntlich kann man Krebs nicht mit Dynamit "wegsprengen".
Die Kollateralschäden dabei wären viel zu groß.

Um zur Sache zurück zu kommen:
Frag bitte die Ärzte ganz konkret nach ihrer Einschätzung dazu, daß Dein Vater eine OP problemlos überstehen kann.
Und danach frag Deinen Vater, ob er sich einer OP unterziehen will.

Mit der von den Ärzten in Aussicht gestellten wahrscheinlich zu erwartenden weiteren Lebenszeit unter seinen besonderen Umständen.

Mehr kannst Du/könnt Ihr nicht tun, um abwägen zu können, was bestmöglich zu tun ist.
Die letzte Entscheidung darüber ist das Privileg Deines Vaters.
Ist ja immerhin sein Leben, um das es geht.

Viel Glück Euch beiden beim weiteren Verlauf.


Liebe Grüße
lotol
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #7  
Alt 18.02.2017, 13:04
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Beiträge: 17
Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo schon wieder....

Vielen lieben Dank für eure Antworten und Meinungen....


Die Bestrahlung im Nov 2016 wurde natürlich im Endeffekt durchgeführt, weil WIR uns dafür entschieden hatten. Da liegst Du lotol richtig.
Der Denkanstoß in diese Richtung zu gucken kam im Gespräch mit dem Chefarzt der Lungenabteilung vom Cancer Center in HH. Er hatte uns nach bestätigter Diagnose gesagt, man operiere das am liebsten, aber da nicht klar sei, ob mein Pa das so kurz nach seinen anderen OP's hinkriegen würde, wäre eine Bestrahlung eine Option.
Das abklopfen von verschiedenen Möglichkeiten lief parallel und so kam ein Grspräch in der Strahlentherapie vor den Untersuchungen ob eine OP gesundheitlich möglich wäre.
Im Gespräch wurde uns auf mehrmaliges Nachfragen mitgeteilt, dass dort die Bestrahlung bevorzugt werden würde, da diese Behandlung ebenso erfolgversprechende wäre und ebenso kurativ.

Und ganz ehrlich ? Wenn es zwei Optionen gibt, die das gleiche bewirken, dann nimmt man automatisch die Variante, die auf den ersten Blick " ungefährlicher" in der Ausführung erscheint.
Man hat uns wirklich eine Wahl gegeben und beide Fachbereiche waren von ihrer Variante überzeugt.

Das Wort StrahlenHEINI sollte auch nicht abwertend klingen, das war nur so dahingeschrieben, gepaart mit der Enttäuschung über den Misserfolg.
Zudem hat man manchmal das Gefühl, dass jeder Fachbereich seine Option für die beste hält. Wie sollen wir da als Laien herausfiltern was wirklich Sache ist ?

Mit dem Chirurgen ist es jetzt gerade nichts anderes. Natürlich ist es richtig, das ein Chirurg zwischen 2 Lobektomien im Abstand von 2-3 Wochen nicht untätig rum sitzt.

Er wird schon anderweitig operieren.
Die Frage ist wieviel Routine ist bezogen auf Lungenlappen vorhanden ? Die Chirurgie im UKE ist extrem breit gefächert. Das kann gut sein oder eben auch nicht.
Es hat alles Vor und Nachteile.....

Wir sind einfach nur noch verunsichert, sicher auch weil Stand jetzt, schonmal falsch entschieden wurde....

Gibt's eigentlich irgendwo sowas wie neutrale unabhängige Stellen, die einem Infos geben...? Jemanden der für seinen Arbeitsbereich keine Vorteile sieht, wenn er berät ??

Erstmal schöne Grüße und gerne viel Input von Euch !!

Die Drachenfee
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