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  #1  
Alt 08.06.2017, 19:53
b.b. b.b. ist offline
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Registriert seit: 08.06.2017
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Standard T-Zell-Lymphom

Hallo,
ich bin Berliner und vor 6 Jahren an einem T-Zell-Lymphom erkrankt.
Zuerst waren die Ärzte in der Charite sich nicht sicher, wie zu behandeln sei.
Dann aber ging es schnell, erst OP -, dann anschließend Strahlentherapie.
Seit 5 Jahren erscheint meistens in der Leistengegend immer mal wieder eine
lymphomatoide Papulose. (das ist laut Definition ein pseudo Lymphom)
Vor ca. 3 Monaten trat diese lymphomatoide Papulose erneut auf.
In der Zwischenzeit sind sie auf dem gesamten Körper verteilt, es hat sich also sehr ausgebreitet. Das war bisher bei mir nie so.
Auch ist bisher nicht erkennbar, dass sie abheilen. Eher im Gegenteil.
Meine Fragen.
Gibt es unter euch jemand, der in einer ähnlichen Situation ist?
Wo geht ihr mit dieser lymphomatoiden Papulose zur Behandlung?
Welche Ärzte?
Worauf achtet ihr?
Über Antworten freue ich mich.
Viele Grüße
bernd
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  #2  
Alt 08.06.2017, 21:57
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 505
Standard AW: T-Zell-Lymphom

Hallo b.b.,

ist ja fast unüberschaubar, was es im Zusammenhang mit Lymphomen noch so alles an Drecks-Zeug gibt.
Danke, daß Du das beschriebst.
Denn wer weiß schon, was noch auf einen zukommen könnte.

Z.B.:
Zitat:
...lymphomatoide Papulose...
Gab interesseshalber den zitierten Fachbegriff in die Suchmaschine ein, um mich auch darüber zu informieren.
Und fand unter biowellmed.de einen Fachartikel dazu.
(Verlinke ich Dir absichtlich nicht, weil ich nicht weiß, ob das zulässig ist.
Mußt Du Dir halt selbst suchen.)
Ganz unten sind viele Erfahrungsberichte angehängt, die ich aber nicht mehr las.
Vielleicht findest Du dort Hinweise, die Dir weiterhelfen können.
Wünsche Dir gute Besserung.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
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  #3  
Alt 08.06.2017, 23:28
b.b. b.b. ist offline
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Standard AW: T-Zell-Lymphom

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Hallo b.b.,

ist ja fast unüberschaubar, was es im Zusammenhang mit Lymphomen noch so alles an Drecks-Zeug gibt.l
ja, das T-Zell-Lymphom ist noch nicht so gut erforscht, weil es auch nicht so viele Erkrankungen gibt.

und ja, der Hinweis auf die biowell-Seite hilft schon mal.
Ist ja auch schon gut, erst einmal zu schreiben.
Vielen Dank und ich hoffe noch auf ein paar Antworten.
bernd
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  #4  
Alt 12.06.2017, 08:32
SusekenM. SusekenM. ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: T-Zell-Lymphom

Hallo b.b.
ich möchte Dir gerne antworten, denn mein Mann ist leider auch von dieser Krankheit betroffen.
Leider ist er schon einen Schritt weiter und hat Mycosis Fungoides, zur Zeit noch in Stadium II,wobei er in der kommenden Woche ins Krankenhaus muss. Dort wird ihm ein verdächtiger Lymphkoten aus der Achselhöhle entfernt und wir natürlich schon Muffe haben, was für ein Befund dabei herauskommen wird.
Behandelt wird er in der Uniklinik in Magdeburg, nachdem er fast ein Jahr lang auf Ekzeme, Bartflechte und Rosazea behandelt wurde.
Nun aber wurden ihm Anfang April Gewebeproben entnommen, die den Verdacht auf lymphomatoide Papulose bestätigt haben.
Er hat verschiedene Stellen am Körper, die ab August mit PUVA Bädern und Lichttherapie behandelt werden sollen.
Zusätzlich nimmt er seit Anfang Mai Targretin, in Kombination mit einem Schilddrüsenhormon ( das Targretin geht wohl mächtig auf die Schilddrüse)
plus Cholesterinsenker plus Omega 3 Kapseln.
Für die betroffenen Stellen gibt es eine Kortison Salbe, die bei Bedarf aufgetragen werden soll.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein klein wenig weiter helfen, das Targretin soll angeblich gute Ergebnisse erzielen, so viele Mittel gibt es ja gegen T-Zell Lymphome leider nicht. Zumindest haben uns die Ärzte gesagt, dass die Krankheit wohl sehr langsam voranschreitet.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg bei der Behandlung.
Liebe Grüße
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  #5  
Alt 14.06.2017, 19:49
b.b. b.b. ist offline
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Registriert seit: 08.06.2017
Ort: Berlin
Beiträge: 3
Standard AW: T-Zell-Lymphom

Hallo,
danke für deine Antwort und deine ausführliche Schilderung.
Bei mir wird jetzt am Montag eine Probe entnommen.
Danach werden die Ärzte an der Charité weitersehen.
Die Kortisonbehandlung hat bei mir überhaupt nicht angeschlagen.
Und die Puva-Behandlung startet bei mir im Juli. Aber auch da darf man sich nicht zuviel von versprechen.
Das Targretin kenne ich nicht, werde aber beim nächsten Arztbesuch danach fragen.
Dir und deinem Mann wünsche ich viel Kraft und natürlich Gesundheit.
Vielen Dank und viele Grüße an alle Mitlesende.
bernd
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