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  #1  
Alt 02.07.2017, 10:22
Hope4444 Hope4444 ist offline
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Standard Dedifferenziertes Liposarkom Niere - Welche adjuvante Therapie nach OP?

Hallo,

mir wurde vor 6 Wochen die Niere mitsamt Nebenniere komplett entfernt. An der Niere war ein dedifferenziertes Liposarkom mit 2 Ausläufern von jewels ca 10 cm x 10 cm x 10 cm. Da man von einem Nierenzellkarzinom ausging, wurde kein entsprechender Sicherheitsabstand eingehalten. Das ganze war mitsamt der Niere in einer Pseudokapsel.

Es wurde jetzt erst ein CT von Lunge, Abdocmen und Becken gemacht und es waren nirgends Metastasen oder ein Rdzidiv zu sehen.
Bei Knochenszintigramm und Kopf-Mrt war ebenfalls alles ok.


Um die entsprechende aduvante Therapie zu bestimmen, hat mich meine Klinik in ein Sarkomzentrum verwiesen. Ich habe mir zur Sicherheit gleich 2 Meinungen geholt.....

Das eine Sarkomzentrum sagt mir, wenn ich auf Heilung hoffen will, empfehlen sie mir 8 Zyklen Chemo mit Hyperthermie. (Ifosfamid u. Doxorubicin). Dies würde stationär durchgeführt werden, es wäre fast 400km von meinem Heimatort.

Das andere Sarkomzentrum ist der Meinung, da ja schließlich Milz u Teile des Darms zur Sicherheit auch rausoperiert hätten wären sollen, ist die größte Gefahr ein Rezidiv, und aus diesem Grund, würden sie den Bauchraum über 6 Wochen bestrahlen. Somit könnte man sich die Chemo aufheben, falls später Rückfälle kommen.

Alle sind sich einig, dass was gemacht werden muss.
Einerseits ist mir auch klar, dass bei eventuell ruhenden Zellen, eine Chemo im Moment nichts hilft und diese Zelen dannirgendwann rsistent gegen Chemo sein können., wenn ich sie bräuchte.
Andererseits weiß ich dass Bauchbestrahlungen für den Darm gefährlich sind und der Gedanke, zu warten, bis die Metastasen auftauchen und dann erst chemo zu machen, finde ich auch grausam. Wobei ich immer der Meinung war, wenn erst einmal Metastasen da sind, ohnehin alles zu spät ist....

Hatte jemand von Euch was ähnliches? Wie wurdet ihr behandelt?

Es ist einfach nur schrecklich, so etwas zu haben und keiner weiß wie an helfen kann......ich bin erst 48 Jahre.

Liebe Grüße
Hope4444

Geändert von gitti2002 (04.07.2017 um 00:16 Uhr)
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  #2  
Alt 02.07.2017, 20:02
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Standard AW: Dedifferenziertes Liposarkom Niere - Welche adjuvante Therapie nach OP?

Hallo Hope!
Erst mal herzlich willkommen in diesem Forum!
Ja, Sarkome sind nicht einfach zu behandeln, aber es gibt trotzdem viele Möglichkeiten.
Gut, dass Du schon an zwei Sarkomzentren vorstellig gewesen bist. Eine Zweitmeinung ist wichtig.
Entscheiden mußt Du letztendlich selbst.
Wenn Du Dich nicht für eine der beiden Optionen entscheiden möchtest, dann mach Dir doch einen Termin bei einem dritten Sarkomzentrum, vielleicht hilft das dann letztendlich bei der Entscheidungsfindung.
Ich bin selbst betroffen (Leiomyosarkom, Erstdiagnose Januar 2014) und bin schon an den Sarkomzentren in Heidelberg, Mannheim und Frankfurt gewesen, sowie bei einem Spezialisten in Hannover. Es ist wirklich nicht ungewöhnlich, dass man sich bei einem Sarkom mehrere Meinungen einholt. Nur allzu lange warten solltest Du halt nicht!
Alles Gute und viele Grüße!
Daisy
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  #3  
Alt 03.07.2017, 22:55
Hope4444 Hope4444 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Dedifferenziertes Liposarkom Niere - Welche adjuvante Therapie nach OP?

Hallo Daisy,

an welcher Stelle hattest Du das Sarkom? Welchen Grad?

Wurde bei Dir eine Chemo oder eine Strahlentherapie gemacht?

Echt schwierig, wie man sich entscheiden soll. Das eine Zentrum sagt, nur mit Chemo könne ich auf Heilung hoffen und das andere Zentrum lehnt die Chemo komplett ab und empfiehlt Bestrahlung.

ich weiß nicht was gefährlicher ist.... Metastasen oder ein Rezidiv? Neigt ein dedifferenziertes Liposarkom eher zu Metastasen oder eher zu Rezidiven???

Ich denke sobald halt mal Metastasen auftauchen, sieht es doch schlecht aus....

Ich bin für Eure Erfahrungen wirklich dankbar.

Liebe Grüße

Hope4444
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  #4  
Alt 04.07.2017, 10:28
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Beiträge: 50
Standard AW: Dedifferenziertes Liposarkom Niere - Welche adjuvante Therapie nach OP?

Hallo Hope,

erstmal war es eine gute Entscheidung direkt zwei Sarkomzentren aufzusuchen und sich Meinungen einzuholen. Welche Behandlung du natürlich in Anspruch nehmen willst musst du in erster Linie selber entscheiden oder wie auch mein Vorredner geschrieben hat ein weiteres Sarkomzentrum ausfindig machen und eine 3. Meinung einholen.

Hier aber zu meiner Geschichte bzw. die meiner Mutter:

Ende 2015 wurde bei meiner Mutter ein Tumor im Zwölffingerdarm entdeckt und als ein "GIST-Tumor" diagnostiziert, dies geschah in einem normalen städtischen Krankenhaus. Wie sich später herausstellenn sollte war es kompletter Quatsch, dazu später mehr. Dier sog. GIST wurde dort operativ entfernt. Wir waren erleichtert dass die OP gut verlief und alles entfernt werden konnte (inkl. Zwölffingerdarm und Teile der Bauchspeicheldrüse).

Nach der OP wurde uns eine adjuvante Chemotherapie ANGERATEN jedoch wurde diese nicht durch das Krankenhaus eingeleitet. Wir waren also gezwungen eine andere Klinik im Umkreis aufzusuchen, was wir auch taten. März 2016 ein Paar Monate nach der OP sind wir in die andere Klinik gefahren um die Chemo zu starten. Hier wurde sie nochmals komplett durchgecheckt und stellte sich etwas grauenhaftes heraus: Rezidiv im Bauchraum, sehr groß und aktuell inoperabel. Für uns ein Riesenschock, wie konnte in der kurzen Zeit etwas so schnell wachsen. Wir waren nervlich am Ende schließlich ist meiner Mutter auch erst 53 Jahre alt. In der Klinik wurde uns gesagt, dass man so nichts mehr für meine Mama machen kann der Tumor wäre zu groß und selbst wenn man operieren würde, würde er sich in kurzer Zeit wieder bemerkbar machen. Sie haben uns eine Palliativ-Therapie vorgeschlagen und haben meine Mutter quasi abgeschrieben!

Das alles wollte ich nicht fassen und auf mir sitzen lassen. Im Internet bin ich dann auf das Sarkomzentrum in Essen gestoßen wo wir dann schnellstmöglich vorstellig geworden sind. ZUM GLÜCK!

Hier wurde uns eine neoadjuvante Chemotherapie (Doxorubicin + Ifosfamid) á 6 Zyklen vorgeschlagen, dies wäre die einzige Möglichkeit den Tumor evtl. zu verkleinern und dann zu operieren. Da wir sonst keine andere Möglichkeit hatten haben wir dem zugestimmt. Nach 6 anstrengenden Zyklen Chemo konnte operiert werden, die Chemo hatte was gebracht. 2. OP war im Oktober 2016. Der Tumor konnte komplett entfernt werden (Sarkom-Chirurgen am Werk). rechte Niere wurde ebenfalls entfernt. Alles verlief gott sei dank sehr gut. Nach der OP hat man noch überlegt zu bestrahlen, allerdings haben die Ärzte sich dagegen entschieden, da man die Stelle nicht genau bestimmen konnte um lokal zu bestrahlen. Nach der Biopsie kam dann auch die korrekte Diagnose: hochdifferenziertes Liposarkom im Baumraum high grade!

Meine Mutter hatte zum Glück keine Metasten in anderen Organen oder im Körper. Seit Oktober 2016 gehts ihr wieder gut. Sie muss un regelmäßigen Abständen zur Nachkontrolle (alle 3 Monate). Bisher ist alles sauber. Wenn ich bedenke dass die vorherige Klinik sie schon "für tot erklären" wollte bin ich froh eine Zweitmeinung eingeholt zu haben. Klar kann man sich nie sicher sein, ob der Tumor wieder kommt oder was auch immer. Wichtig ist aber, dass es meiner Mutter HEUTE wieder gut geht und sie keinerlei Beschwerden mehr hat.Klar war die ganze Prozedur anstrenegend, schmerzhaft aber dafür kann sie heute wieder lachen .

Ich wünsche die alles alles Gute für die Zukunft und ich bin mir sicher dass du die richtige Entscheidung treffen wirst. Falls du noch Fragen hast ich stehe jederzeit zur Verfügung!

LG
Aylin
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  #5  
Alt 06.07.2017, 11:30
Skippie78 Skippie78 ist offline
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Registriert seit: 06.07.2017
Beiträge: 4
Standard AW: Dedifferenziertes Liposarkom Niere - Welche adjuvante Therapie nach OP?

Hallo,

aus unserer Erfahrung kann ich folgendes berichten:

Mein Papa hat im September 2016 einen Knubbel am Körperstamm entfernt bekommen der sich erst im Nachhinein als Sarkom NOS high grade herausstellte. Es folgten mehrere OP's um den Sicherheitsabstand einzuhalten. Danach wurde bestrahlt und bereits bei der ersten Kontrolluntersuchung stellten sich befallen Lymphknoten in der Achselhöhle und erneute Knubbel an der Brustwirbelsäule heraus. Die Lymphknoten wurden entfernt und momentan wird erstmal Chemotherapie (Kombi Ifosfamid und Doxorubicin) gemacht um den Hauptknubbel kleiner zu bekommen. Den dritten Zyklus hat er gerade hinter sich. Ob es was gebracht hat erfahren wir erst nach dem nächsten Zyklus.
Ob es sinnvoll gewesen wäre direkt nach der ersten OP Chemo zu machen keine Ahnung. Zum Glück sind die Organe (Lunge, Leber, Niere,...) frei.
Wir hoffen sehr dass es was bringt und er dann operiert werden kann!
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