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  #1  
Alt 09.07.2017, 14:02
_Marcel _Marcel ist offline
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Standard Follikuläres Lymphom, Grad 1

Hallo zusammen,

ich heiße Marcel und bin 35 Jahre alt. Ich lese seit gut drei Monaten in diesem Forum mit und finde es richtig klasse wie man sich hier austauschen kann und sich gegenseitig unterstützt.

Bei mir ist vor 2 Wochen follikuläres Lymphom, Grad 1, diagnostiziert worden. Auslöser war ein geschwollener Lymphknoten in der linken Leiste, der Mitte Juni herausgenommen worden ist. Das genaue Stadium konnte noch nicht festgestellt werden, hierzu fehlt noch das Ergebnis der Knochenmarkpunktion. Bislang sind an den CT-Bildern weitere Knotenvergrößerungen im Bauchraum zu erkennen, Brust und Hals wurde nichts gefunden. Dennoch sind meine Lymphfollikel an der Rachenhinterwand geschwollen.

Das ganze hat mich total aus den Latschen gehauen. Warte eigentlich noch immer auf den Moment, wo mich jemand kneift und alles nur ein böser Traum war. Doch mit jedem Tag wächst die Erkenntnis, dass ich nun einen bösen Mitbewohner in mir trage.

Seit dem der Lymphknoten geschwollen war verspüre ich im Körper (Arme, Hände, Oberkörper) Druckschmerzen und Stechen, die mal kommen und dann wieder gehen. Ich habe auch ab und zu leichte Schmerzen in typischen Lymphknotenregionen unter den Armen in der rechten Leiste sogar hinter dem Ohr. Sind das typische Symptome der Krankheit? Geht es jemanden genaus so und weiß darüber mehr. Ich dachte immer, dass man Krebs zumindest am Anfang nicht spürt.

Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße
Marcel
__________________
Juni 2017: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 1, Stadium noch ungewiss
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  #2  
Alt 09.07.2017, 22:28
Benutzerbild von Hajo_61
Hajo_61 Hajo_61 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, Grad 1

Hallo Marcel,

eine Frage vorweg, du liest seit drei Monaten in diesem Forum ohne das Du betroffen warst und jetzt seit 2 Wochen hast du auch eine positive Diagnose

Bei mir lief die Diagnose ähnlich (nicht das Mitlesen) und das mit dem Kneifen kenne ich auch zu gut. Hat bei mir auch lange gedauert bis es wirklich im Kopf angekommen ist.

Symptome hatte ich bis auf etwas Nachtschweiß keine. Wenn noch nicht geschehen lies am besten meinen Werdegang. Bei mir arbeiten z.Z. noch die letzten Antikörper ansonsten bin ich mit der aktiven Therapie seit 4 Monaten durch und mir geht es besten. Alles wieder wie vor der Diagnose, war sogar schon wieder mit dem Fahrrad und Zelt zum Gardasee
Mittwoch habe ich meinen ersten Kontrolltermin aber keine Bedenken.

Hoffe das du einen ähnlich positiven Verlauf hast.

Gruß Hajo

Geändert von gitti2002 (09.07.2017 um 23:24 Uhr)
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  #3  
Alt 10.07.2017, 04:07
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, Grad 1

Hallo Marcel,

ob es überhaupt angebracht ist, jemand im Lymphdrüsenkrebs-Unterforum willkommen zu heißen, weiß ich gar nicht so recht.
Aber wenn Du nun schon mal hier bist:
Sei willkommen bei uns Lymphomikern.


Zitat:
...bin 35 Jahre alt...
Bei mir ist vor 2 Wochen follikuläres Lymphom, Grad 1, diagnostiziert worden. Auslöser war ein geschwollener Lymphknoten in der linken Leiste, der Mitte Juni herausgenommen worden ist. Das genaue Stadium konnte noch nicht festgestellt werden, hierzu fehlt noch das Ergebnis der Knochenmarkpunktion. Bislang sind an den CT-Bildern weitere Knotenvergrößerungen im Bauchraum zu erkennen, Brust und Hals wurde nichts gefunden. Dennoch sind meine Lymphfollikel an der Rachenhinterwand geschwollen.

Das ganze hat mich total aus den Latschen gehauen. Warte eigentlich noch immer auf den Moment, wo mich jemand kneift und alles nur ein böser Traum war. Doch mit jedem Tag wächst die Erkenntnis, dass ich nun einen bösen Mitbewohner in mir trage.
Die Frage, ob Du wirklich einen "bösen" Mitbewohner in Dir hast, ist ja noch gar nicht geklärt.
Insofern "kneife" ich Dich ganz gerne.

Hier im Forum lernte ich dazu, daß es nahezu völlig unüberblickbare Variationen von Lymphomen gibt.
Auch mit höchst unterschiedlichen "Begleiterscheinungen" von ihnen.

Ob sich deshalb da irgendetwas an Symptomen generalisieren läßt, wage ich zu bezweifeln, weil wir alle auch höchst unterschiedliche Individuen sind.

Denke, das verhält sich ungefähr so, wie bei den NW von Zytostatika:
Dies und jenes kann auftreten.
Das muß aber nicht so sein.

"Sensibilisiert" registriert man sicher bisweilen auch etwas, dem man normalerweise gar keine sonderliche Beachtung schenken würde.


Sieh Dir bitte mal das hier an:
https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html

Aus meiner Sicht besteht keinerlei Veranlassung dazu, daß Dich etwas "total aus den Latschen haut".
Weil Du, wenn Du hier im Forum oder sonstwo einiges mehr dazu gelesen hast, erkennen wirst, daß es schon noch einige "Barrieren" gegen einen evtl. Krebs gibt, bevor der Dich überhaupt aus den Latschen hauen kann.


Was mich etwas wundert, ist:
1) daß Dir für eine Analyse gleich ein LK "herausgeschnipselt" wurde.
Bei mir war auch in der linken Leiste ein LK abartig "herausgewachsen".
Biopsie reichte aber völlig für eine komplette Analyse aus.
2) daß man gleich auch noch eine KM-Punktion machte.
Wozu bzw. mit welcher Zielsetzung?


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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  #4  
Alt 11.07.2017, 00:35
_Marcel _Marcel ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, Grad 1

Hallo Hajo,
hallo lotol,

vielen Dank für eure Rückmeldungen. Habe mich sehr darüber gefreut. Ich hoffe, euch geht es gut.

Sorry erstmal das mit dem Unterforum. Hatte mir gedacht, dass es vielleicht unpassend sein kann, ein eigenes Forum zu eröffnen. Weil doch schon so einige existieren zum selben Thema.

Lasst mich euch kurz das mit dem Mitlesen erklären. Als ich Ende März den Hügel an meiner Leiste fest stellte, bin ich den Tag danach zum Hausarzt der schnell erkannt hat, kein Leistenbruch (daran dachte ich zuerst), sondern wahrscheinlich Lymphknotenschwellung. Woche später im Ultraschall bestätigt.

Danach habe ich Dr. Google gefragt und schwups war natürlich auch Lymphdrüsenkrebs bei den Suchergebnissen. Erst machte ich mir keine Sorgen, doch dann las ich die ersten Übereinstimmungen. Lymphknoten hart, nicht verschiebar, schmerzlos. Traf alles zu. Letztendlich bin ich auch auf dieses Forum gestoßen und hab viel darin gestöbert und während der Zeit mitgelesen. Habe versucht, so viele Infos wie möglich zu bekommen.

Bis dahin war natürlich völlig unklar, ob ich überhaupt Lymphdrüsenkrebs habe. Allerdings überwiegten meine Ängste. Ich bin dann zur Onkologin, die zunächst großes Blutbild gemacht hat. Ergebnis: alles OK. Anfang Mai zweiter Ultraschall. Ergebnis: Der Knoten ist nicht weiter gewachsen.

Ich war nun etwas beruhigt, weil er nicht weiter gewachsen war. Allerdings hatte ich auch gelesen, dass manche nicht weiter bzw. sehr sehr langsam wachsen.

Jedenfalls kam ich nicht zu Ruhe und die Ungewissheit hat mich zermürbt. Meine Onkologin hatte dann nochmal einen Bluttest und einen Urintest durchgeführt. Wieder beide Ergebnisse in Ordnung.

Danach wollte Sie das ganze erst einmal weiter beobachten. Mittlerweile war der Mai rum. Anfang Juni habe ich mich dann dazu entschlossen, den Knoten herausnehmen zulassen. (Laut Auskunft der Onkologin und des Chirurgen sei die Gefahr einer Fehldiagnose bei einer bloßen Biopsie zu groß, es besteht die Gefahr, dass gesundes Material herausgenommen wird. Gewissheit nur bei Komplett-Entnahme).

Die Onkologin wollte zwar vorher noch einen CT durchführen. Habe ich aber abgelehnt. Falls der Befund positiv ausfällt würde der eh durchgeführt und falls negativ würde ich um die Bestrahlung herumkommen.

Naja, jedenfalls wurde Mitte Juni der Knoten herausgenommen und eine Woche später hat ich den Befund in den Händen. Keiner, auch meine Onkologin hatte nicht daran geglaubt, dass es was bösartiges ist.

Ein Tag später wurde CT gemacht und 4 Tage darauf Knochenmarkpunktion. Jetzt warte ich auf die Ergebnisse der Punktion. CT-Bilder haben im Bauch weitere Knoten gezeigt. Donnerstag hab ich noch einen MRT des Abdomen aufgrund der CT-Bilder.

Was mich sehr beunruhigt, sind meine Schmerzen. Immer wieder habe ich Stechen im Körper. Weiß nicht, ob das psychosomatisch ist. Werde morgen noch einmal meine Ärztin anrufen, da ich gemerkt habe, dass sich meine Mandeln weiß färben. Im CT haben sie zwar im Hals keine vergrößerten Lymphknoten entdeckt. Doch der Rachen ist ja auch lymphatisches Gewebe, zumal diese Lymphfollikel im Rachen angeschwollen sind.

Ich halte euch auf den Laufenden.

@lotol: Danke für den tollen Link auf die Onkopedia. Die Seite kannte ich noch nicht. Ganz besonders die Therapieansätze finde ich spannend. Werde demnächst ja damit konfrontiert. Kann man hier im Forum Deinen Werdegang auch nachlesen?

@hajo: Ich drück Dir ganz fest die Daumen für Deinen Kontrolltermin. Ich nehme mal an, dass Du mit dem Fahrrad die ganze Strecke von Norddeutschland zum Gardasee gefahren bist. Die Liebe fürs Fahrrad fahren konnte ich in Deinem Werdegang lesen. Find ich klasse, Respekt.

Habt ihr euch damals Zweitmeinungen zum Therapieansatz eingeholt?

Liebe Grüße
Marcel
__________________
Juni 2017: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 1, Stadium noch ungewiss
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  #5  
Alt 11.07.2017, 11:17
Otter77 Otter77 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, Grad 1

Hallo lieber Marcel,
gerade bei jungen Leuten sind die Ärzte immer recht (zu) entspannt und geben erst einmal immer Entwarnung bzw. sagen, wird nichts ernstes sein. Die Wahrscheinlichkeit ist ja auch gering, aber bei uns beispielsweise wurde mehrere Jahre um die Erkrankung herumtherapiert, bis endlich die richtigen Untersuchungen durchgeführt wurden.
Mein Mann hatte ebenfalls diffuse Beschwerden so wie du sie beschreibst: Zwicken irgendwo im Körper, Ziehen im Rücken, vor allem Bauchschmerzen und später Druckschmerzen auf der Brust. Er ist zig mal auf Magenschleimhautentzündung behandelt worden... Er hat auch ein FL, Grad 1-2, Stadium 3.
Wenn man nicht mehr in einem heilbaren Stadium ist (das wäre 1 oder je nachdem auch 2, wenn kein Bulk da ist oder so), macht man erst einmal "Wait and Watch", d.h. engmaschige Beobachtung, aber keine Therapie. Sobald die Symptome die Lebensqualität zu stark beeinträchtigen oder sich klassische B-Symptome zeigen (Nachtschweiß, Fieber, ...) entscheidet man sich meist für eine Therapie.
Wegen Punktion: Man muss mindestens eine Stanzpunktion machen (Nadelpunktion reicht nicht), aber meistens wird ein ganzer Knoten entnommen, wenn einer gut "erreichbar" ist. Knochenmarkuntersuchung ist auch meiner Sicht schon nötig, denn ansonsten kann man das Stadium nicht bestimmen. Ist zwar für die Therapie nicht unbedingt wichtig (da ist es meist egal, ob Stadium drei oder vier/vier mit KM-Befall), aber für eine erste Prognose nach dem sogenannten FlIPI-Index gibt es Orientierung.
Ich habe vollstes Verständnis dafür, dass es einem erst einmal komplett den Boden unter den Füßen wegzieht -- war bei uns nicht anders. Ich finde, es ist auch ein großer Unterschied, ob man so eine Diagnose mit Mitte Dreißig oder (typischerweise) im Seniorenalter bekommt.
Ich würde in jedem Fall immer eine Zweitmeinung oder sogar eine Drittmeinung einholen. Wichtig für eine Behandlung ist, dass es ein Zentrum ist, das Lymphome oft behandelt (z.B. die meisten Unikliniken). Da haben die einfach mehr Erfahrungswissen.
Bezüglich Therapie: Falls eine Therapie bereits nötig sein sollte (man macht in Deutschland so lang wie möglich Watch and Wait, in den USA therapiert man oft früher, aber es scheint keinen Unterschied für die Prognose zu haben -- also empfiehlt sich warten, da in der Zwischenzeit auch immer mehr Behandlungsoptionen entwickelt werden), ist derzeit der Standard eine Chemoimmuntherapie mit Bendamustin und dem Antikörper Rituximap oder auch Obinutuzumap. Es gibt aber innerhalb von Studien auch immer wieder chemotherapiefreie Optionen. Derzeit fürs FL die Kombi Obinutuzumap (Infu) und den Tabletten Ibrutinib (Alternative Studie). Uns hat man mehrheitlich von Chemo abgeraten und auf die Alternativen verwiesen (Monotherapie mit Antikörper oder eben die Alternative Studie).
Beim Kompetenznetz für maligne Lymphome findet man immer aktuelle Infos zu Studien: http://www.lymphome.de/InfoLymphome/index.jsp. Die kann man auch anschreiben, antworten innerhalb von ein bis zwei Tagen. Oder direkt bei der Gruppe in München. Die wissen an welchen Kliniken die jeweiligen Studien angeboten werden.
Das FL mit Grad 1 wächst langsam, so dass du dir die Zeit, die du brauchst, nehmen kannst, um zu entscheiden, was du machst. Nur bei Studienteilnahmen muss man aufpassen, hier dürfen Befunde zum Teil nicht älter als vier Wochen sein. Zur Not muss man dann Punktion und so nochmal machen, aber muss ja nicht sein, wenn man es weiß.
Ich wünsch dir alles Gute und gute Nerven für die nächsten Wochen. Ich hoffe, du hast jemand (oder mehrere Menschen), der sich gut um dich kümmert an deiner Seite.
Otter

P. S. Lass dir am besten immer alle deine Befunde aushändigen. Kopien und CD für die bildgebenden Verfahren wie (Pet)-CT und MRT.

Geändert von Otter77 (11.07.2017 um 12:22 Uhr)
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  #6  
Alt 11.07.2017, 21:56
Benutzerbild von Hajo_61
Hajo_61 Hajo_61 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, Grad 1

Hallo Marcel,

eine Zweitmeinung habe ich nicht eingeholt da ich mich in der ambulanten Onkologie des KH sehr gut unter erfahrenen Ärztinnen/Ärzten, die nichts anderes behandeln als diese Untermieter, aufgehoben gefühlt habe und die Sache am Ende der Diagnosephase eindeutig war.

Ich hatte es aber auch recht eilig, da ich gehofft habe noch im Anfangsstadium (bei mir Stadium1,Grad 1/2) zu sein, da kommt man mit nur Bestrahlung (22 Anwendungen) der befallenen Region ohne Chemotherapie aus und die ganze Geschichte ist evtl. sogar noch heilbar.

Bis jetzt bin ich auch mit der Bestrahlung und zur Sicherheit noch Antikörper oben drauf ausgekommen.

Morgen weiß ich auch etwas mehr über den Erfolg der Therapie, habe da aber keine Bedenken.

Liebe Grüße
Hajo
__________________
06.10 Start Hausarzt
11.10 Ultraschall usw. beim Hausarzt
12.10 erste Termin KH ROW Blut, 19.10 Ultraschall usw.,
31.10 OP mit Gewebeentnahme
14.11 Gespräch, Ergebnis Pathologie und Knochenmark stempeln
30.11 Gespräch, Ergebnis Knochenmark
06.12 CT Hals, 07.12 CT Thorax, 09.12 CT Abdomen
13.12 Gespräch Theraphieplan 1a, 6x Retuximab plus Betrahlung 4-6Wochen a5 mal
20.12 Vorstellung Radiologe, 21.12 CT für Bestrahlungsprogramm
27.12 erste Retuximab-AW
29.12 erste Bestrahlung
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  #7  
Alt 12.07.2017, 02:43
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, Grad 1

Hallo Marcel,

auch ich holte keine Zweitmeinung ein, weil ich mich bestens im ABC (Klinikum Nord, Nürnberg) "aufgehoben" fühlte.
Das war wohl vergleichbar wie es auch Hajo_61 erlebte.
(Nebenbei:
Wenn man hier im Forum nicht gerade selten liest, was alles "schief laufen" kann, darf man froh sein, wenn das nicht der Fall war. )

Der Hauptgrund dafür war der, daß mich mein Internist direkt an meine Onkologin (im ABC tätig) überwies.
Mit den Worten:
Bei dieser Ärztin sind Sie bestens aufgehoben.

Was ich ihm auch glaubte, weil er vorher präzise, zeitnah und angemessen arbeitete und im "Überweisungs-Gespräch" auch sagte:
Es besteht weiterer Klärungsbedarf, den ich aber nicht mehr leisten kann.

Nach meiner Lebenserfahrung kennzeichnet nicht nur das absolute Profis, sondern auch, daß sie wissen, wer dann weiterhelfen kann, wenn sie in ihrem Wissen und Wollen "beendet" sind.

Hinzu kam auch noch, daß mich die Arbeitsweise im ABC sehr beeindruckte:
Absolut routiniert wurde alles erledigt, was (zeitnah) erforderlich und angemessen war.
Ganz abgesehen davon, daß zwischen meiner Onkologin und mir von vornherein "die Chemie stimmte".


Mit der Einholung einer Zweitmeinung muß man das aber m.E. differenziert sehen.

Wenngleich das in meinem Fall völlig unangebracht gewesen wäre, weil nicht nur akuter Handlungsbedarf bestand, sondern auch kaum jemand anders auf der ganzen Welt - wenn man mal von "Wunderheilern" absieht - etwas anderes hätte empfehlen können, als Standard-R-CHOP "durchzuziehen", kann es natürlich in ganz anders gelagerten Fällen evtl. schon sinnvoll sein, sich eine Zweitmeinung einzuholen.

Damit will ich sagen, daß sich das bei relativ klaren Fällen prinzipiell erübrigt, während es bei relativ unklaren Fällen nützlich sein kann, sich eine Zweitmeinung einzuholen.
Nicht mit der Zielsetzung, daß die Zweitmeinung irgendetwas "verschönern" könnte, sondern nur mit der, daß Sicherheit/Übereinstimmung bzgl. des weiteren richtigen Vorgehens erreicht werden kann.

Weil m.E. nichts "nerviger" sein dürfte, als sich in Unklarheit darüber zu befinden, ob das weitere Vorgehen wirklich das richtige ist.
Diese Unklarheit existierte bei mir glücklicherweise nie.

Du fragtest nach meinem krebsigen "Werdegang".
Kannst Du hier nachlesen:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=68001


Zitat:
Zitat von Otter77
Ich habe vollstes Verständnis dafür, dass es einem erst einmal komplett den Boden unter den Füßen wegzieht -- war bei uns nicht anders. Ich finde, es ist auch ein großer Unterschied, ob man so eine Diagnose mit Mitte Dreißig oder (typischerweise) im Seniorenalter bekommt.
Ich würde in jedem Fall immer eine Zweitmeinung oder sogar eine Drittmeinung einholen. Wichtig für eine Behandlung ist, dass es ein Zentrum ist, das Lymphome oft behandelt (z.B. die meisten Unikliniken). Da haben die einfach mehr Erfahrungswissen.
Denke, ob es einem bzgl. evtl. Krebs "den Boden unter den Füßen wegzieht", hängt schon auch davon ab, inwieweit man in seinem Leben schon mal mit Krebs konfrontiert war.
Sowie auch mit dem Erleben, daß eine Krebs-Diagnose nicht zwangsläufig zum (verfrühten) Tod führen muß.

Meine Frau hatte in den 1980er-Jahren BK.
Krebsiger Knoten in der linken Brust wurde "herausgeschnipselt".
Sicherheitshalber mitsamt nachfolgenden LK bis in den Achselbereich hinein.
Sicherheitshalber danach auch noch eine Chemotherapie.
(Ohne AK - war damals unbekannt.)
Sie/wir alle in unserer Familie hatten Glück:
Sie lebt auch heute noch putzmunter ohne jeglichen Krebs.

Denke, so etwas kann auch Einstellungen zum Umgang mit Krebs-Diagnosen "prägen".
Genauer gesagt, die Erwartung, daß so ein Drecks-Krebs auch "plattmachbar" ist.
Wenn man Glück hat.

Natürlich hast Du recht damit, daß es einen Unterschied macht, ob man eine Krebs-Diagnose im Alter von ca. seiner Lebensmitte oder im Seniorenalter bekommt.

Schon allein deshalb, weil man im vorgerückten Alter vieles ganz erheblich gelassener sieht.

In der Lebensmitte klingt eine evtl. Krebs-Diagnose i.d.R. "nach Tod".
So verhält sich das aber ganz und gar nicht!

Genau so, wie es reine "Pechsache" ist, sich einen Krebs "eingefangen" zu haben, ist es m.E. reine "Glückssache", ihn nach seiner Bekämpfung überleben zu können.
Es ist vielleicht immer nur die Frage, woran man sich orientieren will.

Glück läßt sich zweifellos nicht erzwingen.
Man kann aber in jedem Alter etwas dazu tun, um es einigermaßen "sicherstellen" zu können.
Und sei es auch nur dadurch, daß man sich Sicherheit verschafft, das Bestmögliche getan zu haben.
Z.B. durch die Einholung von Zweitmeinungen, um keinerlei Zweifel daran zu haben, wie weiterhin vorzugehen ist.


Zitat:
Zitat von Hajo_61
Bis jetzt bin ich auch mit der Bestrahlung und zur Sicherheit noch Antikörper oben drauf ausgekommen.

Morgen weiß ich auch etwas mehr über den Erfolg der Therapie, habe da aber keine Bedenken.
Wir Lymphomiker sind uns wohl alle darüber im Klaren, daß ggf. eingesetzte "Kampfmittel" hoffentlich auch den gewünschten Effekt erbringen.
Falls sie das wider Erwarten nicht tun sollten, müssen dann halt "schwerere Geschütze" gegen den Krebs "aufgefahren" werden.

Wir wissen zwar, daß es solche auch noch gibt, wollen aber lieber nicht wissen, welche Konsequenzen der Einsatz solcher Mittel für unsere Körper hat.
Soll heißen:
Irgendwann wird die Verhältnismäßigkeit eingesetzter Mittel ad absurdum geführt.
Genauer gesagt, wird dann, wenn der Nutzeffekt einer Behandlung identisch mit ihrem Schadenseffekt ist, jede Behandlung sinnlos.
Damit müssen wir leben (können)!

Ich wünsche Dir, daß Deine Erfolgserwartung erfüllt wird und drücke Dir die Daumen.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.

Geändert von lotol (12.07.2017 um 02:59 Uhr) Grund: Korrektur im Text
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