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  #1  
Alt 28.06.2017, 03:17
Stebi Stebi ist offline
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Beiträge: 8
Standard Multiples Myelom - 8. Chemo

Hallo zusammen, ich bin neu hier. Stelle mich kurz vor.Ich heisse Stebi. Ich bin 54 Jahre alt und Männlich, habe Multibles Myelom 2. Ich hatte schon mehrere Op. an diversen Gelenken, die von den Chirurgen als Abnützungen diagnosdiziert wurden, super alle Ops wurden anschliesend nicht besser. Aber mir wurde nur beiläufig mitgeteilt meine Blutwerte sein nicht die besten, was das heisst wurde nicht weiter verfolgt, super. Meine Gelenkschmerzen am ganzen Körper wurden immer schlimmer, worauf ich einen Rheumatologen aufsuchte. Nach diversen Abklärungen, Röntgenaufnahmen in allen erdenklichen Möglichkeiten und Bluttest teilte mir der Rheumatologe mit das er bei mir nicht weiterkommt und mich in der Onkologie angemeldet hat. Von da an ging alles verdammt schnell. Knochenmark-Spritze und eine Woche später schon die erste Chemo von 12 mal. Ich bin im Moment bei der 8ten. Chemo angelangt und anschliesend kommt die Blutentnahme für die Stammzellen und dann die Hochdosis.

Ich bin seit 20 Jahren Selbständig in der Holzbranche, dies ist wohl auch Geschichte. Meine Substanz lässt extrem zu wünschen übrig, obwohl vor einem halben Jahr die Welt für mich nicht gros genug wahr. Ich habe zum grosen Glück den besten Menschen dieser Welt an meiner Seite, ohne Sie alles überstehen ???????????. Wer hat lust mir zu Antworten und ein bisschen zu plaudern ?
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  #2  
Alt 29.06.2017, 21:22
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Registriert seit: 07.07.2016
Beiträge: 66
Standard AW: Multiples Myelom - 8. Chemo

Hallo Stebi,
erst einmal Hallo und Willkommen hier. Was du (ich hoffe, das du ist Ok?) schreibst, klingt nach einer ziemlichen Odyssee, bis du endlich beim richtigen Arzt gewesen bist.
Es zeigt, finde ich, dass viele Ärzte sich eben nur mit ihrem Fachgebiet beschäftigen...Wie verträgst du denn die Chemo? Für meinen Tumor an der Speiseröhre gibt es keine Behandlungsmöglichkeit, deshalb hatte ich noch keine.
Hochdosis hört sich für mich sehr hart an? Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für alles Bevorstehende. Dass alles nicht einfach ist, ist mehr als verständlich.
Was machst du genau in der Holzbranche? Klingt nach harter Arbeit.
Viele Grüße, Daniel
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  #3  
Alt 01.07.2017, 03:27
Stebi Stebi ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - 8. Chemo

Hallo Daniel, natürlich Du, ich finde es toll das Du dich meldest, halt sich einfach so auszutauschen ist ne feine Sache. Du schreibst bei deinem Tumor kommen die Ärzte nicht weiter, dies ist eine Sache, aber wie gehst Du mit dieser Ohnmacht um ??? Über alles was einen weisen Kittel trägt und sich Arzt nennt schreibe ich besser nicht zuviel. Die Chemo macht doch richtig schpass,
in jeder Ecke steht ein leerer Malerkübel, für was muss ich wohl nicht schreiben, und die Einnahme von 10 Stück Kortisontabletten, die zur Chemo gehören bekomme ich zwei Tage lang den Schluckauf und und kann ca. 45 Std. nicht mehr schlafen. Auch fühlt sich meine Mundhöhle und die Lippen an wie ich auf einer Brennessel rumgekaut hätte. Oft schmeckt das Essen einfach nicht mehr toll. Wie der Körper mit seiner Kraft an die Grenzen kommt muss man nicht verstehen, das schlimme daran ist du kannst dich nicht dagegen anstemmen, dir fehlt die Kraft. Jetzt gehts noch gut einem Monat dann gehts langsam los mit der Hochdosis. Ich bekomme dann die mehrfache Dosis für ca. 2-3 Wochen und bin in dieser Zeit im Isolationszimmer. Wie auch immer, einfach mitmachen, ist die einzige Hoffnung die bleibt !!! Aber ganz ehrlich, ich habe Vertrauen zu meinem Onkologen, dies motiviert.
Tja, meine Tätigkeit, ich habe mir eine kleine Schreinerei aufgebaut mit allem was dazugehört in 20 Jahren. ich habe Messestände von 500m2- 1400m2 auf-und abgebaut, auch für diverse Firmen Möbel hergestellt für die Messe, auch ganz normale Schreinerarbeiten wie Fenster, Türen, Gartenhäuschen, Laminat, Schränke usw. Im Moment steht noch alles, wie weiter wird sich zeigen, das heisst wenn die Tränen getrocknet sind wird wieder nach vorne geschaut, oder so.
Ps. nochmals Danke

Schöne Grüsse Stebi
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  #4  
Alt 03.07.2017, 20:35
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - 8. Chemo

Hallo Stebi,
mit dem Klarkommen ist es so eine Sache... Ich versuche, nicht ständig daran zu denken und trotzdem mein Leben so gut es geht zu leben.
Von der Krankheit gibt es weltweit nur Einzelfälle, keinerlei Behandlungsansätze.
Mit Medikamenten wurde schon einiges versucht, hat aber nichts gebracht.
Im Gegenteil, mir ging es eher noch schlechter dadurch. Ob es mir mit einer Chemo noch schlechter gehen würde, keine Ahnung. Aber wenn die Ärzte sagen würden, dass eine helfen könnte, dann würde ich das wahrscheinlich machen.
Ich war schon bei ziemlich vielen verschiedenen; alle sagen, es sei extrem selten, sehr unklar und es ginge nicht zu behandeln. Ich habe mich irgendwie mittlerweile damit abgefunden...
Gut, dass du Vertrauen zum Arzt hast, ich denke, das ist sehr wichtig.
Die Schreinerei würde ich nicht einfach aufgeben, sondern so lassen, wie sie ist.
Dann hast du etwas, wo du drauf hin arbeiten und dran denken kannst: ich mache diese Chemo, damit ich wieder in der Schreinerei tätig sein kann usw.

Viele Grüße
Daniel
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  #5  
Alt 04.07.2017, 12:31
Stebi Stebi ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - 8. Chemo

Hallo Daniel,
nochmals herzlichen Dank für Deine Zeilen, es ist wirklich in der heutigen Zeit nicht selbsverständlich das Menschen sich Zeit nehmen für andere.
Ich weis, klarkommen ist so ne Sache, tönt ganz einfach, aber vergiss nicht dies kommt auch von einem Betroffenen.
Ich nehme an wenn für Dich eine Chemo in Frage kommt wirst Du diese nicht wahrscheinlich machen, sondern ganz bestimmt !!!!!!! Solltest Du Dich dagegen entscheiden denke ich dass das Wort klarkommen eine ganz neue Bedeutung bekommt, aber nicht im positiven sinne.
Ich nehme an das Wort abgefunden hast du aus Deinem Wortschatz gestrichen !!!!!! Du hast immer noch die Option der Chemo. Ich weis ein feines Schnitzel tönt besser. Als Ablenkung gehe ich oft schlafen, dies hilft und dann trinke ich einfach anschliessend einen feinen Kaffee, oder ich spiele auf dem Laptop online Puzzles, da sind plötzlich alle doofen Gedanken weg und die Stunden gehen rum.
Na ja, die Schreinerei, da geht im Moment gar nicht viel, aber wie Du schreibst bleibt so eine kleine Option. Im Moment brauche ich auch die ganze Energie um überhaupt zu existieren. Ich hatte eine Auftrag zur Erstellung eines neuen Balkons ca. 5m x 6m. Meine Kollegen haben dies für mich erledigt, ich wahr natürlich auch dabei, aber im Gartenstuhl und die Füsse hoch. Toll solche Freunde zu haben. Aber das emotionale kommt noch, nach Feierabend beim Bier bei uns zuhause wollte ich noch mit den Jungs abrechnen. Der Stundenlohn : 1 Franken + 5 Bier ! Da hats mir gleich die Emotionen in die Augen getrieben. Was ich sagen will damit, wenn Dus annimmst haben solche Sachen einen riesen Stellenwert bei unserer Krankheit.
So, Daniel ich hoffe Dir ein wenig Mut gemacht zu haben und würde mich freuen wieder von Dir zu lesen.
Grüessli Stebi
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  #6  
Alt 04.07.2017, 21:28
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - 8. Chemo

Hallo Stebi,
bei all der Hektik heutzutage wird es mit der Zeit oft eng bei vielen, das stimmt.
Ich mag diese Hektik nicht, lebe lieber gelassen und ruhig.
Ich habe auch so meine "Taktiken" um mich abzulenken: spazieren gehen, Musik machen, irgendwas am PC spielen wie du...
Denke, es ist nicht so gut, sich ständig nur mit der Krankheit zu befassen.
Aber sie ganz abzudrängen bestimmt noch weniger. Ich versuche, so eine Art "Mittelweg" dazwischen zu finden, das ist aber nicht so einfach. Du schreibst, dass du die Energie zum Existieren brauchst. Da geht es mir ähnlich. Es kostet viel Kraft, weiterzumachen und gegen die Krankheit anzugehen.
Gute Freunde sind sehr wichtig. Ich bin froh, auch welche zu haben, die mich nicht alleine lassen.
Du hast mir auf jeden Fall Mut gemacht, danke!
Viele Grüße
Daniel
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  #7  
Alt 11.07.2017, 20:07
Stebi Stebi ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - 8. Chemo

Hallo Daniel,
Ich möchte mich einfach wieder mal bei Dir melden, ich habe ja Myelom, was auch gewaltige Schmerzen auslöst. ich habe versucht die Schmerzen zu unterdrücken mit 25 mg, + 12 mg Fentanyl, es hat wirklich geholfen, ich bin schmerzfrei. Aber, diese Dosis macht mich schon ein bisschen belämmert, wie abwesend. jetzt habe ich umgestellt auf 25 mg, Fentanyl + morgens + abends eine Voltaren 600 mg Tablette, funktioneret wunderbar und ich binn wieder anwesend. Tolles Gefühl und schmerzfrei.
Ich habe noch weitere Neuigkeit, die Dich hoffentlich nicht belasten.
Ich habe in ca. einem Monat die Hochdosis und Stammzellen.
Mein Onkologe hat mir versprochen ich komme Krebsfrei aus der Klinik. Die weiter 25 Jahre sollte ich mir keine Sorgen machen, ich bin wirklich einer der sehr seltenen der die Klinik wieder verlässt. Es ist makaber aber eventuell freust Du dich auch ein bisschen für mich.
Schöner Abend und bis bald stebi
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  #8  
Alt 16.07.2017, 20:30
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - 8. Chemo

Hallo Stebi,
das Fentanyl habe ich auch. 37,5er, schon eine ganze Weile. Wenn sich der Körper daran gewöhnt hat, geht es ganz gut. Anfangs hatte ich das auch mit den Verwirrtheitszuständen. Mittlerweile merke ich davon nichts mehr.
Das freut mich, dass du so gute Aussichten hast! Nicht nur ein bisschen, sondern sehr. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die Hochdosis- Therapie.
Viele Grüße, Daniel
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  #9  
Alt 18.07.2017, 02:08
Stebi Stebi ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - 8. Chemo

Hallo Daniel, wie geht es Dir ???
Wie ist es bei Dir mit Fentanyl wenn Du einer Körperlichen Tätigkeit nachgehst, bei mir schlagen dann die Schmerzen wieder vollgas ein dabei habe ich nur einen geklebten Teppich von 4m x 4 m rausgeschnitten. Schöne scheiss.
Es ist schon richtig wie Du die Motivation beschrieben hast, auch ich hatte mit den Schmerzen zwischenzeitlich zu kämpfen. Werde halt einfach unleidig oder so, aber aufgeben kommt für mich auch nicht in die tüte.
Im September geht die Hochdosis los, ich gehe gerne in die Klinik, ich mache mir auch überhaupt keine Sorge. Tönt ein bisschen makaber aber ich bekomme ein Zimmer mit Balkon zum rauchen, sonst drehe ich im roten. Aber nach der Hochdosis mache ich mir Sorgen, habe ich noch Kraft, Willen, was kann ich wieder tun ?????????????????????????????????????????????????? ?????????
Ich hoffe das ich Dich nicht zu fest zugetextet habe.
Schöner Tag grüessli Stebi
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  #10  
Alt 19.07.2017, 18:59
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - 8. Chemo

Hallo Stebi, du textest mich nicht zu. Im Gegenteil: ich bin froh über jedes Gespräch. Ich war heute beim Schmerzarzt und werde jetzt versuchen, das Fentanyl zu reduzieren. Es verursacht bei mir nämlich ziemliche Bauchschmerzen und Verstopfungen. Arbeiten kann ich gar nicht und wenn ich doch etwas mache, bin ich nach kürzester Zeit erschöpft. Liegt sicher sowohl am Schmerzmittel als auch am Tumor. Deine Angst, was nach der Hochdosis wird, kann ich gut nachvollziehen. Frage mich auch oft, wie es weitergehen soll und ob es noch einen Sinn hat...Kämpfen müssen wir, denn es geht ja um unser Leben.
Viele Grüße, Daniel
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  #11  
Alt 03.08.2017, 02:44
Maresi Maresi ist offline
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Standard AW: Multiples Myelom - 8. Chemo

Hallo Stebi,

darf ich mich in Eure Unterhaltug einklinken?

Ich stelle mich kurz vor:
Habe seit 2011 Mutiples Myelom.
2013 Induktionschemo,
2014 Hochdosis mit Stammzelltarnsplantation (eigene SZ)

nun seit einem halben Jahr wieder Chemo. Auch bei mir geht es im September mit der erneuten Hochdosis weiter. Zur Zeit muss ich mich entscheiden, ob ich wieder eigene Stammzellen bekommen soll, oder diesmal das Risiko eingehen soll mit fremden Stammzellen.

Zur Hochdosis kann ich Dir nur sagen: es ist zwar kein Spaziergang, aber zu schaffen!
Apropo Spaziergang: wenn Du versuchst in der Zeit in der Klinik immer viel spazieren zu gehen, oder Du dich anderweitig bewegst (z.B. Fahradergometer, wenn die sowas haben) dann ist die Sache viel besser zu schaffen. Auch an den Tagen, wo Du dich schlapp fühlst, solltest Du das machen. Das hat mir über vieles hiweg geholfen. Nach der Zeit in der Klinik habe ich eine ganze Weile gebraucht, bis ich wieder auf dem Dammm war. Aber nach einiger Zeit ging es schon wieder ganz gut und meine Familie hat mich voll in Beschlag genommen, war nichts mit Schonung. Drei Kids halten einen auf Trapp.

Mit Deiner Schreierei ist schon so eine Sache. Ich kann gut nachvollziehen, wie Du Dich da fühlst. Wie weit sind denn Deine Knochenschäde fortgeschritten? Bekommst Du Bisphosphonate? Meine Wirbelfarktur von vor drei Jahren und die Rippenbrüche sind ganz gut verheilt, aber ich passe sehr gut auf und Heben ist absolut nicht mehr drin.

Welche Chemo hast Du denn jetzt bekommen?
Sollst Du eigene oder Fremdstamzellen bekommen?
Fragen über Fragen ;-)

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg bei der Therapie
Liebe Grüße
Maresi

@ Daniel:
Auch an Dich Daniel liebe Grüße, aber zunächst wollte ich doch auf den Beitrag zum Multiplen Myelom antworten.

Geändert von gitti2002 (03.08.2017 um 03:49 Uhr)
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