Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Hodenkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 31.07.2017, 22:27
jftk jftk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.07.2017
Beiträge: 12
Standard Frische Diagnose

Ein wunder schönen guten Abend,


Ich bin 28 eigentlich fit und Gesund xD... Ich habe am 24.7.17 die Diagnose Hodenkrens bekommen. Am 27.7.17 wurde ich operiert. Da die Station leider völlig überfüllt war und alles sehr hektisch zu ging, musste ich leider jede kleine Information schnell und zwischen Tür und Angel erfragen. Ich wurde mit der Aussage entlassen es sei Stadium 2a einige LK's vergrößert zwischen 1 und 2 cm. Aber machen Sie sich kein Kopf sie werden wieder gesund !

Nachdem ich mich Mental ein wenig gefangen habe und den Ärztlichenbericht gelesen habe, weiß ich das es sich um einen Lymphknoten handelt mit der größe von 1.5 cm ( das Ct wurde nach der OP gemach) ( Tumormarker völlig unauffällig). Der Histologische befund steht noch aus . Allerdings wurde mir gesagt es wird wahrscheinlich ein 3 Zyklen Chemo.

Bei mir kommen einige Fragen auf:
Wie kann ein Arzt bei dieser größe sagen das ist auf jedenfall eine Metastase?
Hat hier vielleicht jemand ein ähnliches Problem gehabt?
Ist dieser 3 Zyklus Standard?
Und kann ein Lymphknoten auch wegen der OP angeschwollen sein ?
Ist die Chemo sehr schlimm ( habe wirklich angst davor)?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen Gruß Jan

P.s sorry wenn irgenwas wichtiges fehlt bin noch ziemlich durch den Wind
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 01.08.2017, 00:20
Maaddiin Maaddiin ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.08.2016
Beiträge: 194
Standard AW: Frische Diagnose

Grüß dich Jan,

wilkommen im Forum.

Es ist ganz normal anfangs mit der ganzen Geschichte überfordert zu sein und nicht zu wissen, welche Infos wichtig sind und welche nicht.
Das wichtigste vorweg: Mit Stadium II ist es extrem unwarscheinlich, dass die dich nicht wieder hinbekommen.

Wichtig zu wissen wäre, ob du ein reines Seminom oder ein Nicht-Seminom hast. Da letzteres in deinem Alter wahrscheinlicher ist, sollte noch geklärt sein, welches Nichtseminom dir da unten Ärger bereitet hat.
Am besten du postest mal die Tumorformel, die auf dem Entlassungsbericht zu sehen sein sollte.

Wenn 3 Zyklen bevorstehen, solltest du defintiv eine Zweitmeinung einholen. Diese holst du dir bei einem Experten des Zweitmeinungportals für Hodenkrebs. Hodenkrebs ist so selten, dass eine Zeitmeinung von anderen Ärzten nicht wirklich interessant ist.

Pauschal kann man nicht sagen, wie die Chemo abläuft. Jeder steckt diese anders weg. Du kannst dir ja hier paar Erfahrungsberichte durchlesen.

Alles Gute!
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles i. O.
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 01.08.2017, 00:44
Dusty Dusty ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.02.2014
Beiträge: 780
Standard AW: Frische Diagnose

Moin Jan,

bevor die Histologie nicht da ist kann auch nicht entschieden werden, wie therapiert wird. Je nach dem, wie sich dann alle Befunde darstellen, wird eine passende Therapie ausgesucht. Ich würde dir diesbezüglich empfehlen mal das Zweitmeinungszentrum und da Prof Dr Schr. (Berlin) zu kontaktieren.

Der Lymphknoten könnte auch wegen der OP vergrößert sein, ein guter Radiologe sollte aber den Unterschied zwischen einer Metastase und einer Vergrößerung nach OP ausmachen können.

Wie Maaddiin ja schon schreibt steckt jeder die PEB anders weg. Ich habe wen kennen gelernt, der nebenbei noch Arbeiten gegangen ist, andere hat die Chemo total geschafft. Da es heutzutage aber wirklich viele gute Mittelchen gegen die Nebenwirkungen gibt, lässt sich das alles meist sehr gut meistern. Ich hatte bei der PEB zwar mal nen flaues Gefühl im Magen und Halsschmerzen, aber das war es im großen und ganzen auch.

Und erst mal abwarten, was die ganzen Ergebnisse sagen, Markernegativ könnte auch trotz nicht typischen Alters auf ein Seminom hinweisen, da könnte sich die Therapie wieder ganz anders gestalten. Aber egal wie es ausschaut, du wirst mit verdammt hoher Wahrscheinlichkeit wieder komplett gesund! Als Kopf hoch und nicht verrückt machen lassen.

Wenn du die Möglichkeit hast, würde ich mir überlegen in ein anderes Krankenhaus zu gehen. Eine Krebsdiagnose (auch wenn Hodenkrebs fast immer heilbar ist) sollte man nicht zwischen Tür und Angel besprechen, da sollte sich der Arzt auch mal Zeit nehmen und nicht solche Scheißhausparolen raushauen wie "werden wohl 3 Zyklen". Also auf jeden Fall Zweitmeinung holen, einfach deine Befunde wenn du sie alle hast dahin mailen, dann kriegst du zügig eine Therapieempfehlung.

Falls noch Fragen da sind, immer raus damit.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 01.08.2017, 01:04
jftk jftk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.07.2017
Beiträge: 12
Standard AW: Frische Diagnose

Hi Maaddiin Hi Dusty ,

vorab ganz lieben danke für eure schnelle Antworten.

Die Ärztin meinte es macht den Anschein es sei tatsächlich ein Seminom aber warten wir es ab. Den pathologischen Bericht erhalte ich erst Donnerstag, ich werde Morgen und Freitag mit meinem Urologen Rücksprache halten und mir schon mal seine Meinung anhören. Sie sagte auch " Sie haben ein paar vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum". Und am ende geht es doch zum glück erstmal nur um einen mit 1,5 cm.
Über dieses Portal bin ich auch schon gestolpert. Das KH ist eigentlich ein Zentrum dafür allerdings herrschte dort letzte Woche wirklich der Ausnahmezustand, unschön war es aber wirklich von der Informationslage her.

Wenn ich mir deinen (Maaddiin) Verlauf anschaue dann macht mir das wirklich Mut. Oh man.... solche Angstzustände wie in den letzten Tage hatte ich wirklich noch nie und dieses Informationschaos im KH hat dann noch die Krone drauf gesetzt. Ich werde auf jeden Fall berichten sobald der Befund da ist.

Ich wünsche euch auch alles Gute und das alles sauber bleibt !

Geändert von jftk (01.08.2017 um 01:11 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 01.08.2017, 11:14
heliosh heliosh ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.02.2014
Beiträge: 163
Standard AW: Frische Diagnose

Willkommen bei den (k)eineiigen,

Ich kann mich den oben genannten Informationen nur anschliessen. Hole unbedingt eine Zweitmeinung ein sobald du alle Informationen hast.

Um vielleicht etwas Mut zu machen: Bei mir war nach der Orchiektomie ein Lymphknoten 16mm gross und der war gutartig. Ich mache seit dreieinhalb Jahren Wait&See.
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 01.08.2017, 14:21
jftk jftk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.07.2017
Beiträge: 12
Standard AW: Frische Diagnose

Moin Moin,

kleines Update, ich hatte soeben ein Gespräch mit meinem Urologen der erfreulicherweise seit Jahren eng mit dem Zweitmeinungsnetzwerk zusammenarbeitet und die Therapie immer mit anderen Spezialisten zusammen abstimmt.

Er hat mir die Wege der Therapien aufgezeigt wenn es ein Seminom, Nicht-Seminom oder auch ein Mischtumor sein sollte. ich fühle mich heute echt gut. Nun noch den Befund bekommen und dann Freitag das Gespräch mit Ihm.

Danke für eure aufbauenden Worte

P.s Dusty deine Website ist super und hat mich bis heute Nacht um 4Uhr an den Stuhl gefesselt.
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 01.08.2017, 15:16
briggeb briggeb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.04.2015
Beiträge: 53
Standard AW: Frische Diagnose

Hallo und von mir auch alles Gute !

bei meinem Sohn war es so, dass man auch nach der OP vergrößerte Lymphknoten festgestellt hatte. Einer war 12 mm groß. Die Ärzte im Krankenhaus hatten Chemo empfohlen. Die Urologin hat dies gestoppt und im Ergebnis hatte mein Sohn wait and see gemacht. Nach 3 Monaten waren die Lymphknoten noch genauso groß und 3 Monate später verschwunden. Sie waren aufgrund der OP vergrößert.
Hinzu kam, dass mein Sohn ein Teratom hatte mit einigen anderen kleineren tief im Inneren versteckten Anteilen.
Wir sind froh, wait and see gemacht zu haben. All das hängt von dem Befund auch ab.
Besser wäre es einfach, wenn man schon vor der OP die CT machen würde. Das klappt meist aber nicht, weil alles so plötzlich kommt und sehr schnell operiert werden muß.
Ein Arzt hatte mir auch erklärt, dass es bei den Lymphknoten auch ein bißchen auf die Form ankommt. Wenn sie noch länglich sind, ist eher alles in Ordnung. Problematischer soll es sein, wenn sie prall und rund sind.

Viele Grüße
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 01.08.2017, 21:31
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.07.2015
Beiträge: 221
Standard AW: Frische Diagnose

Hi,

ich würde Dir raten, erst einmal gar nichts zu tun und abwarten, welche Form von HK Du genau hast.

Bei eine LK von <2 cm lässt es sich sehr schwer sagen, ob dieser gut- oder bösartig ist. Jeder Mensch hat Lymphknoten; und dass einer nach einer OP mal größer wird, ist völlig normal. In der Leiste ist bis 1,5 normal, im Bachraum wohl bis 1,0 cm. Reaktive LK bleiben normalerweise immer unter 2 cm. Im Zweifel würde ich sehr engmaschig, z.B. alle 6 Wochen kontrollieren. V.a. beim Seminom würde ich das Risiko eingehen.

Im Übrigen, bei lediglich einem LK könnte man wohl auch nur Bestrahlung machen, wenn es sich um ein Seminom handelt. Bestrahlung mit den neuesten Geräten führen wohl - nach neueren Studien - nicht zu eine erhöhten Zweimalignomrate. Hierzu würde ich mir aber auf alle Fälle eine Zweitmeinung von einem HK-Spezialisten einholen.

Beste Grüße
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 02.08.2017, 00:46
Dusty Dusty ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.02.2014
Beiträge: 780
Standard AW: Frische Diagnose

Na das mit deiner Urologin hört sich doch mal wirklich gut an! Solche Ärzte braucht man, wenn man sich schon mit so nem Mist rumschlagen darf. Dann mal abwarten, was die restlichen Befunde ergeben und dann das Beste aussuchen.

Freut mich, wenn die Website hilft
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 03.08.2017, 12:24
jftk jftk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.07.2017
Beiträge: 12
Standard AW: Frische Diagnose

Moin Moin,

so der Befund ist da und ich muss ehrlich zugeben ich bin sehr erleichtert.

pT2, maximaler Tumordurchmesser 30mm,L1, V0, R0 reines Seminom.
1 Lymphknoten im Bauchraum auffällig mit 1,5 cm.

Nur eines weiß ich nicht mehr was bedeutet TIN kontralateral bedeutete?

Das KH hat mir eine Bestrahlung empfohlen und wenn Chemo dann 3 Zyklen PEB.

Das mit den drei Zyklen finde ich merkwürdig, aber das wird morgen mit meinem Urologen geklärt, der nämlich was von Carboplatin-Chemo bei einem reinen Seminomen sagte.

hoffe es geht euch allen Gut !

MFG Jan
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 03.08.2017, 14:17
Dusty Dusty ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.02.2014
Beiträge: 780
Standard AW: Frische Diagnose

Hey, das hört sich ja grundsätzlich schon mal gar nicht so schlecht an. Seminom ist sehr gut, die Metastasieren nur sehr langsam, deswegen würde ich persönlich den Lymphknoten auch nicht unbedingt überbewerten. Du solltest dir zwecks Therapievorschlag auf jeden Fall die Zweitmeinung einholen, schick doch einfach mal alles an Dr. Schr. per mail (einfach alle Befunde in der Mail aufzählen), dann kriegst du meist innerhalb von 24h eine Therapieempfehlung, die auf den aktuellsten Zahlen beruht.

TIN ist leider nicht so gut, bei der Biopsie im anderen Hoden wurden quasi "Vorstufen" zu Hodenkrebs gefunden, d.h. da könnte mal Hodenkrebs draus werden. Durch eine Chemo werden auch diese Zellen angegriffen - ansonsten kann man den Hoden auch bestrahlen. Würde ich auch Schr. mal fragen, was er da empfiehlt.

Du solltest auf jeden Fall eine Kryokonservierung machen lassen, wenn Bestrahlung oder Chemo anstehen, falls das noch niemand angesprochen hat.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 03.08.2017, 14:19
Rei87 Rei87 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 03.03.2017
Beiträge: 9
Standard AW: Frische Diagnose

Hi jftk,

hatte vor ziemlich genau sieben Monaten dieselbe Diagnose: Reines Seminom, 1 vergrößerter LK mit Durchmesser 1,7 cm (also 2 mm größer), weitere "suspekte" aber nicht vergrößerte LK. Ergo: Wurde nach Richtlinie in Stadium IIa kategorisiert und bekam auf Empfehlung des KH zwischen Januar und März 3 Zyklen PEB. Seit dem Zwischenstaging nach dem 2. Zyklus ist scheinbar alles sauber (1. Nachsorge war letzte Woche).

Carboplatin ist über Stadium I hinaus keine Option meines Wissens nach. EU-Standard ist in Stadium IIa die Bestrahlung, 3x PEB eine gleichwertige Alternative (Seminom reagiert in den meisten Fällen auf beides gleichwertig gut). Mir wurde im KH letzteres empfohlen (auch vom Zweitmeinungsportal), da man damit in Hinsicht auf Spätfolgen bessere Erfahrungen gemacht habe, aber das halte ich rückblickend für sehr subjektiv und die möglichen Langzeitfolgen einer Chemo sind m.E. nicht minder kritisch zu beäugen.

Im Zweifel auf jeden Fall Zweitmeinungen einbeziehen. Das kann ich dir nicht nur für jetzt sondern auch für alle künftigen Fragen zum Thema Hodenkrebs raten. Ist ein einziges Spießroutenlaufen, aber Spezialisten zu "unserem Krebs" sind echt selten.

Alles Gute erst einmal!
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 03.08.2017, 14:45
heliosh heliosh ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.02.2014
Beiträge: 163
Standard AW: Frische Diagnose

Zitat:
Zitat von Rei87 Beitrag anzeigen
Carboplatin ist über Stadium I hinaus keine Option meines Wissens nach.
Doch, im Rahmen der SAKK-Studie 01/10 in Kombination mit Bestrahlung.

Wie schon gesagt wurde, hol dir unbedingt eine Zweitmeinung ein. Eventuell ist die Chemo vermeidbar.
Problematisch ist dann nur die TIN.

Geändert von gitti2002 (04.08.2017 um 00:13 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 03.08.2017, 15:18
jftk jftk ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.07.2017
Beiträge: 12
Standard AW: Frische Diagnose

Hey,
wie weiter oben schon geschrieben arbeitet mein Urologe mit denen eng zusammen und trifft nur mit den Spezis aus dem Zweitmeinungsportal eine Entscheidung. Der Termin ist morgen.

Familien Planung ist abgeschlossen

Ich hatte den Arzt auch nach Kombi gefragt da sagte er, das würde man nicht machen. Zu den TIN sagte er das es mit Bestrahlung gut wäre.

ich warte mal den morgigen Termin ab und berichte.


@Rei87 wie hast du die Chemo weggesteckt?

MFG
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 03.08.2017, 23:08
Geschafft Geschafft ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 17.10.2016
Beiträge: 9
Standard AW: Frische Diagnose

Ich kann dir sagen, dass die SAKK-Studie noch offen ist. Ich bin froh, dass ich den Weg gegangen bin.

Ich war letzte Woche wieder zum Check bei meinem Arzt und er meinte, dass die Studie weiterhin sehr gut läuft. Es gäbe kaum Rückfälle und bei seinen Patienten, haben es praktisch alle top vertragen.

Beim Stadium IIA würde ich es an deiner Stelle mal mindestens durch den Kopf gehen lassen.

Die Studie wird halt nicht in vielen Krankenhäusern gemacht, daher kennt sie nicht jeder Arzt.
__________________
Geschafft ... hoffentlich!

Geändert von gitti2002 (04.08.2017 um 00:14 Uhr)
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 10:42 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD