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  #1  
Alt 30.11.2017, 17:46
Ben47 Ben47 ist offline
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Moin all

Bei mir wurde vor einigen Wochen ein Rezidiv nach 3 Jahren Ruhe festgestellt und per Biopsie bestätigt. FL Grad 3A. Bei initialer Diagnose war es Grad 1-2.
Habe Lymphknoten auf beiden Seiten des Schlüsselbeins, unter der linken Achsel und im Mediastinum. Ich kann nur die zwei Knoten beim Schlüsselbein ertasten, so hab ich das Rezidiv auch bemerkt, weil der Knoten rechts einen Durchmesser von 3 bis 4cm hatte, und ich den wie ein gesottenes Ei verschieben konnte.

Der Onkologe hat wegen der relativ kurzen Remissionszeit von 3 Jahren und meinem noch relativ jungen Alters ( 49 ) eine autologe SZT als Konsolidierung vorgeschlagen.

Nun ist mir aber in den letzten zwei Wochen aufgefallen, dass der grosse Knoten am Schlüsselbein kontinuierlich stark geschrumpft ist. Minimum auf die Hälfte des Durchmessers. Dies ist auch objektivierbar, weil man den Knoten nun nicht mehr sieht, und schon ordentlich in die Schlüsselbeingrube langen muss, um ihn zu ertasten. Und es ist genau dieser Knoten der Biopsiert wurde, und er reduzierte seinen Durchmesser schon vor der Biopsie.

Kennt das jemand ? Ich wusste zwar, dass beim FL die Knoten über Jahre grösser und kleiner werden im Kampf mit dem Immunsystem. Aber kennt das jemand bei einem Rezidiv, und dazu noch bei einem sich jetzt schneller teilenden Grad 3A ?

Der Onkologe will die Therapie machen, ich habe aver noch ung. 3 Wochen Zeit, zu entscheiden. Solllte ich zur Sicherheit nochmals ein CT verlangen, um die Dynamik aller Knoten zu sehen ?

Ich habe immer gedacht, dass bei jedem Rezidiv die Lymphomzellen resistenter werden, immer weniger auf die Immunabwehr reagieren und demzufolge auch weniger “waxen und wanen”. Der Onkologe kann sich auch keinen Reim draus machen.

Ich wäre dankbar für jegwelchen Erfahrungsaustausch diesbezüglich.

Beste Grüsse
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission
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  #2  
Alt 20.12.2017, 18:13
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo an alle

( Lotol, Du hast mal etwas geantwortet, dass war aber dann plötzlich wieder weg, vielen Dank auf jeden Fall )

Nun habe ich mal ein kleines Update. Zudem plane ich hier regelmässig die Vorgehensweise bei meinem Rezidiv festzuhalten, um so eine kleine Erfahrungsgeschichte mit der Zeit zusammenzustellen. Wer weiss, vielleicht hilft es ja mal einem andern Menschen mit FL Rezidiv.

Ich hatte vorgestern meinen ersten R-Chop Zyklus, diesmal ohne die befürchteten Schüttelfroste vom Rituximab. Zur Überwachung musste ich dennoch im Spital bleiben. Ausser ein wenig flauer Magen geht es mir eigentlich ganz gut. Hunger ist voll da, kommt wohl vom Kortison ��

Die R-Chop ist nun meine Induktionstherapie, worauf dann eine Konsolidierung aufgepfropft werden soll. Und da die Induktion bei allen 3 Konsolidierungsmöglichkeiten diesselbe ist, hab ich mit der R-Chop jetzt mal angefangen.

Bei der Konsolidierung wirds dann etwas komplizierter:

1) Autologe Stammzelltransplantation ( Vorschlag Onkologe )
2) Rituximab Erhaltung 2 Jahre nach 6 x R-Chop
3) Allogene Stammzelltransplantation.

Die behandelnden Ärzte würden all drei Optionen mittragen und meinten auch, dass dies eben auch ein wenig eine persöhnliche Einstellungsfrage sei, und nicht eine eigentlich medizinische Frage sei. Bitte mit Vorsicht geniessen, das trifft natürlich jetzt auf meinen spezifischen Fall zu, mit relativ jungem Alter und frühem Rezidiv. Also bitte nicht veralgemeinern.

Punkt 2) wäre einfach ohne grosse Nebenwirkungen, würde mit meiner genauen Werten im Durchschnitt 2-3 Jahre bringen bis zur nächsten Behandlung.
Punkt 1) ist schon einiges härter, Mortalitätsrate sehr niedrig mit ung. 2%, brächte aber in meinem Fall im Durchschnitt 3 bis 6 Jahre.
Punkt 3) wäre eine Heilung des Lymphoms um die 80%, aber mit einer Mortalitätsrate in den ersten 2 Jahren von ung. 15%. Dazu haben 50% der Leute z.t. gravierende lebenslange Nebeneffekte wie schlechte Lungenfunktion, Brüchige Knochen, Hautprobleme, etc ( chronische Graft vs Host Disease )
Auch die Jahre die ich mal hingeschrieben habe, sind natürlich bei jeder Person anders, aber relativ zueinander muss man ja Durchschnittswerte vergleichen können.

Das ist nicht einfach. Da werd ich wohl noch ein paar Wochen zu knabbern haben. Oder alternativ zuerst 2) machen, dann beim nächsten Rezidiv auf 3) gehen....

Beste Grüsse
Ben
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Geändert von Ben47 (20.12.2017 um 19:06 Uhr)
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  #3  
Alt 21.12.2017, 02:36
lotol lotol ist offline
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Hallo Ben47,

Zitat:
( Lotol, Du hast mal etwas geantwortet, dass war aber dann plötzlich wieder weg, vielen Dank auf jeden Fall )
Naja - nachdem keinerlei Reaktion bzgl. Ideen kam, dachte ich mir, Dir den Vorschlag zu machen, evtl. gemeinsam (aus unterschiedlichen Sichtweisen (FL/NHL) heraus) das "durchzukämmen".

Freut mich, daß Du das noch gelesen hast.

Und nachdem auch von Dir keine Antwort kam, dachte ich mir:
Keine Antwort ist auch eine Antwort.
Sowie ferner, daß die vorgeschlagene Idee doch keine gute war.
Woraufhin ich meinen Beitrag löschte.

Zitat:
Zudem plane ich hier regelmässig die Vorgehensweise bei meinem Rezidiv festzuhalten, um so eine kleine Erfahrungsgeschichte mit der Zeit zusammenzustellen. Wer weiss, vielleicht hilft es ja mal einem andern Menschen mit FL Rezidiv.
Ist eine prinzipiell sehr gute Idee.
Plante, in "meinem Thema" das analog zu machen, wenngleich ich natürlich hoffe, daß sich kein Rezidiv einstellt.
Wovon man aber bei den Drecks-Krebsen nicht unbedingt ausgehen kann.

Was wir alle ja wissen und damit auch "leben" können müssen.
Jedoch ganz gewiß nicht in "Angst und Schrecken", sondern viel mehr in nüchternen/realistischen Abwägungen, sofern die ggf. erforderlich sein sollten.
Denke, auch das sehen wir analog.


Liebe Grüße
lotol
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  #4  
Alt 21.12.2017, 10:11
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Lotol

Da hast Du absolut recht, nüchtern abwägen so gut es geht.
Bislang habe ich ja noch ein gutes Gefühl, zumal ich generell immer besser funktioniere, je schwieriger zu meisternde Situationen werden. Ich werde dann eher ruhig und kann mich dann auch gut auf die Sache einschiessen.

Lass Deine Texte ruhig stehen, dass kann mal sein, dass ich eine Woche oder zwei nicht reinschauen kann, oder mal jeine gute Antwort parat habe.
Das wird dann sicher im ganzen Kontext seinen Sinn ergeben.

Noch etwas an alle:
Die Knochenmarkstanze war während ein paar Sekunden wieder sehr schmerzhaft, das lässt sich leider meiner Meinung nach nicht weglügen ��

Beste Grüsse
Ben
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  #5  
Alt 22.12.2017, 00:26
lotol lotol ist offline
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Hallo Ben47,

Zitat:
Bislang habe ich ja noch ein gutes Gefühl, zumal ich generell immer besser funktioniere, je schwieriger zu meisternde Situationen werden. Ich werde dann eher ruhig und kann mich dann auch gut auf die Sache einschiessen.
Besser, man muß das so gut wie gar nicht bei gesundheitlichen Schwierigkeiten anwenden.
Aber es bleibt uns halt nicht erspart.

Bei Deinem Rezidiv liegt vor:
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome oberhalb des Zwerchfells.
12.2017: Gestartet mit R-Chop, definitive Therapie noch offen.

Es gab m.W. mal "Überschneidungsbereiche" von Leukämie und Lymphomen.
Weshalb man auch ganz gute Hinweise zu FL und NHL hier finden kann:
https://www.leukaemie-hilfe.de/nc/dl...loadUid%5D=832


Du schriebst u.a.: definitive Therapie noch offen und daß R-CHOP gestartet wurde.
Beides ist ganz gut, selbst wenn es nun durch das Rezidiv verursacht wurde.

V.a. deshalb, weil m.E. die Zustimmung zu einer definitiven Therapie in allererster Linie davon abhängt, wie man selbst die Chancen einschätzt, evtl. auch weiterhin auftretende Rezidive einigermaßen effektiv bekämpfen zu können.

Was umgekehrt formuliert bedeuten soll:
Wie oft man eigentlich so einem LDK "ein's auf die Mütze geben" kann, das ihn wenigstens einigermaßen so "beeindruckt", daß er sich eine Zeit lang nicht mehr rührt.
Was gleichbedeutend mit einem Gewinn an Lebenszeit ist.

Und auch gleichbedeutend damit, welche bzw. wie viele Register man jeweils zieht bzw. ziehen sollte, um den LDK wieder und wieder plattmachen zu können.

Auch ich bin nur Medizin-Laie, denke jedoch, daß in Analogie zur Technik die Frage zulässig sein sollte:
Wozu "überreparieren", wenn wiederholte Reparaturen möglich sind??

Zumal wir Lymphomiker ja gleich zwei "günstigen" Faktoren unterworfen sind, welche es uns erlauben, relativ gelassen die Zukunft erwarten und bewältigen zu können:

1) Wir stehen unter permanenten Nachuntersuchungen, die rechtzeitig genug erkennen lassen, wenn wieder "Kampfmittel" einzusetzen sind

2) Die dominanten und bewährten Kampfmittel sind systemischer Art.
http://www.lymphozyten-info.de/hodgk...-therapie.html


2) bedeutet aus meiner Sicht, daß wir einen LDK (in seinem eigenen System befindlich) an sich auch immer wieder plattmachen können müßten.

Weil dieser Krebs im Lymphsystem entsteht, dort auch ganz gut bekämpft werden kann und wohl auch deutlich davon unterschieden werden muß, wenn LK (z.B. in Form von Wächter-LK) durch (lymphsystem-) externe Krebsherde (z.B. BK) "infiltriert" werden.

Im wahrsten Sinn des Wortes, weil LK tatsächlich Filter sind, die den ganzen Müll aus unseren Körpern herausschaffen.

Zitat:
Der Onkologe hat wegen der relativ kurzen Remissionszeit von 3 Jahren und meinem noch relativ jungen Alters ( 49 ) eine autologe SZT als Konsolidierung vorgeschlagen.

Nun ist mir aber in den letzten zwei Wochen aufgefallen, dass der grosse Knoten am Schlüsselbein kontinuierlich stark geschrumpft ist. Minimum auf die Hälfte des Durchmessers. Dies ist auch objektivierbar, weil man den Knoten nun nicht mehr sieht, und schon ordentlich in die Schlüsselbeingrube langen muss, um ihn zu ertasten. Und es ist genau dieser Knoten der Biopsiert wurde, und er reduzierte seinen Durchmesser schon vor der Biopsie.
sowie
Zitat:
Der Onkologe will die Therapie machen, ich habe aver noch ung. 3 Wochen Zeit, zu entscheiden. Solllte ich zur Sicherheit nochmals ein CT verlangen, um die Dynamik aller Knoten zu sehen ?
Denke, im Lymphsystem laufen Reaktionen ab, die bis hin zur Entstehung eines LDK nur bis zu einem gewissen Grad bekannt sind.
Was umgekehrt bei der Bekämpfung eines Lymphoms genau so Gültigkeit haben dürfte.

In Deiner Situation würde ich unbedingt nach 3 Zyklen R-CHOP eine Kontroll-CT anregen und machen lassen.
Und erst dann entscheiden, was weiterhin "anzuleiern" ist.
Falls das überhaupt erforderlich sein sollte.

Zitat:
Ich habe immer gedacht, dass bei jedem Rezidiv die Lymphomzellen resistenter werden, immer weniger auf die Immunabwehr reagieren und demzufolge auch weniger “waxen und wanen”. Der Onkologe kann sich auch keinen Reim draus machen.
Die Begriffe waxen und wanen sind mir sprachlich (waxen vielleicht gerade noch im bayer. Dialekt (aber dabei ohne e = wax'n, falls damit wachsen gemeint sein sollte )) leider nicht geläufig.
Was meinst Du damit genau?


Was die Rezidive bei Lymphomen anbelangt, bin ich bisher auch nicht so recht weitergekommen.
Obwohl ich gelegentlich schon mal danach suchte, wie das bei erfolgreicher Plattmachung von LDK eigentlich zu verstehen ist.

Was ich bisher glaube, verstanden zu haben, resultiert aus div. Hinweisen zur sogen. Minimalen Resterkrankung (MRD).
Wozu Du auch im w.o.g. leukämie-link etwas findest.

Auf mehr als "Vernarbungen" bin ich dabei aber (noch) nicht gestoßen.
Von solchen Vernarbungen ist aber auch die Rede dann, wenn sich (überstrapazierte) LK (ohne Chemo) zurückbilden.
Wenn ich mir dabei mein Lymphsystem so vorstelle, ist das wohl inzwischen
mit Narben "gepflastert".
Egal - es funktioniert wieder wie eh und je tadellos.

Bei allen evtl. unzulässigen Vergleichen zwischen FL und NHL kann in beiden Fällen ggf. R-CHOP "durchgezogen" werden.

Ich kann Dir nur davon berichten, daß R-CHOP bei meinem eher "böse bösartigen" NHL eine kaum zu glaubende Wirkung hatte.
Prompt und so "durchschlagend", daß nach 6 Zyklen die "angedachten" zwei weiteren (nur noch Rituximab) weggelassen wurden.

Denke, so nach dem Motto:
Wozu "überreparieren", wenn sich sowieso wieder ein Rezidiv einstellen KÖNNTE.
Warten wir doch erst mal ab, ob sich wirklich ein's einstellt.
Das Immunsystem haben wir nun wieder hinreichend "aufgemotzt".
Können es deshalb auch so vor sich hin arbeiten lassen und kontrollieren, bis es wieder "zusammenbricht".
Und dann motzen wir es halt wieder auf - ist doch an sich eine ganz einfache Kiste.
Durchaus auch zum Wohl von uns Patienten.


Liebe Grüße
lotol
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  #6  
Alt 22.12.2017, 12:19
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo an Lotol und alle andern

Das „waxen und wanen“ hab ich einfach so schlufrig aus dem Englischen übernommen Bei den indolenten, also langsamwachsenden Lymphomen wird in bis zu 30% der Fälle beobachtet, dass die Lymphknoten andauernd und abwechselnd anschwellen und wieder schrinken können, aber im Total natürlich über die Zeit auch grösser werden. Die Spezis sind sich anscheinend auch einig, dass bei den indolenten Lymphomen das noch gesunde Nachbarsgewebe noch Einfluss auf die bösartigen Lymphome hat, in dem Sinne das Immunsystem seine Finger noch im Spiel hat.

Jetzt noch ein paar News, nach erster R-Chop am Montag sind alle vorher tastbaren Knoten schon sehr stark zurückgegangen, die Therapie schlägt also auf jeden Fall an.
Bin ständig am Tee gurgeln, um Schleimhautprobleme im Mund präventiv zu verhindern. Das Kortison macht hungrig, und soweit läuft alles gut.

Beste Grüsse
Ben
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06.2018: Komplette metabolische Remission
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  #7  
Alt 23.12.2017, 05:53
lotol lotol ist offline
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Hallo Ben47,

Zitat:
...nach erster R-Chop am Montag sind alle vorher tastbaren Knoten schon sehr stark zurückgegangen, die Therapie schlägt also auf jeden Fall an.
Freue mich mit Dir darüber - ist ja wie ein Weihnachtsgeschenk der ganz besonderen Art.
Äußerst erfreulich ist dabei, daß auch der R-Faktor zu keinen "Unverträglichkeiten" führte.

Der Rest (CHOP) wirbelt natürlich im Körper schon mehr oder weniger einiges durcheinander.
Ist aber normalerweise ganz gut "verkraftbar".
Denke auch, (hinsichtlich Rezidiven) mehrmals.
Weiß ich aber nicht so genau.
Gehe auch davon aus, daß ich mich damit nicht auseinander setzen muß.

Wenn Du es willst, könntest Du darauf achten, ob sich bei Dir im Verlauf der Therapie oder danach Polyneuropathie einstellt:
http://www.ratgeber-nerven.de/nerven...chemotherapie/

Alle (temporären) NW der R-CHOP-Therapie gingen an mir mehr oder weniger "spurlos" vorüber.
Incl. des "Einbruches" körperlicher Kraft ca. nach dem 3. Zyklus.

"Geblieben" ist mir bis heute aber immer noch eine gewisse Taubheit in den Finger- und Fuß-Spitzen.
Mehr in den Füßen als in den Fingern.
Ist aber nichts, womit man nicht auch ganz gut weiterleben kann.
Etwas gewöhnungsbedürftig, aber das war's/ist's dann auch schon.

Bei mir wurden, abgesehen von der CT, die zum Lymphom-Verdacht führte, zwei weitere CT gemacht:
Eine nach dem 3. Zyklus und eine weitere nach dem 6.

Beide nur zur Kontrolle, inwieweit die Therapie erfolgreich war.
Parallel dazu wurden auch jeweils US-Untersuchungen und Röntgenbilder der Lunge (wg. evtl. "Wasser-Ansammlungen" im Pleura) gemacht.

US-Untersuchung + Lungen-Röntgung wird auch bei den Nachuntersuchungen gemacht.
Incl. Blutuntersuchung.

Du hattest ja anfangs auch "Wasser in der Lunge".
Weshalb ich denke, daß Nachuntersuchungen bei Dir weitestgehend analog laufen dürften.


Liebe Grüße
lotol
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  #8  
Alt 07.02.2018, 16:13
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo an alle

Also ich hab auch mal wieder ein Update. Das PET-CT nach dem dritten Zyklus war komplett sauber, eine sogebannte Komplette metabolische Remission, d.h. kein Leuchten durch vermehrte Zuckeraufnahme mehr.

Gemäss Ärzten ist dies die optimale Voraussetzung um in die autologe Stamzelltransplantation zu gehen.

Ich habe mich mittlerweile dafür entschieden. Nun geht es Schlag auf Schlag, im Moment spritze ich mit täglich zwei Spritzen in den Bauch, um die Stammzellen anzuregen in meinen Blutkreislauf zu gelangen. Am nächsten Montan kommt die Sammlung meiner Stammzellen und eine Woche später solls losgehen mit der Hochdosis. Dann ung. 3 Wochen Spital.

Irgendwie freue ich mich darauf, dass es losgeht, weil ich weiss, dass wenn es gut läuft, die Sache Mitte März gegessen ist. ��

Ich werde hier ein wenig berichten wie es läuft, vielleicht hilft es ja mal jemandem.

Grüsse
Ben
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  #9  
Alt 08.02.2018, 03:04
lotol lotol ist offline
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Hallo Ben47,

Zitat:
Das PET-CT nach dem dritten Zyklus war komplett sauber, eine sogebannte Komplette metabolische Remission, d.h. kein Leuchten durch vermehrte Zuckeraufnahme mehr.
Klingt gut und bedeutet umgekehrt interpretiert, daß kein Krebs mehr da ist, der auf die für ihn am bequemsten und schnellsten verwertbare Energie für sein Wachstum "zurückgreift":
Nämlich Zucker.

M.E. wird das mit dem Zucker aber bisweilen etwas "verzerrt" dargestellt.
Nach dem Motto:
Zucker "ernährt" den Krebs = übermäßiger Zucker-Genuß führt zu Krebs.

Verkannt wird dabei aber, daß Krebse genau so gut - falls ihnen kein Zucker "angeboten" wird - auf andere für sie ebenfalls verwertbare Energien zurückgreifen können.
Sie wollen nur in uns, am besten schnellstmöglich, daherwachsen können.
Wozu ihnen jede Energiezufuhr recht ist.

Daß sie bevorzugt Zucker "verblättern" (wollen), ermöglicht es erst, Aktivitäten von ihnen in uns per PET-CT erkennen zu können.

Ich freue mich sehr mit Dir darüber, daß keinerlei Aktivitäten erkennbar sind.

Zitat:
Gemäss Ärzten ist dies die optimale Voraussetzung um in die autologe Stamzelltransplantation zu gehen.

Ich habe mich mittlerweile dafür entschieden. Nun geht es Schlag auf Schlag, im Moment spritze ich mit täglich zwei Spritzen in den Bauch, um die Stammzellen anzuregen in meinen Blutkreislauf zu gelangen. Am nächsten Montan kommt die Sammlung meiner Stammzellen und eine Woche später solls losgehen mit der Hochdosis. Dann ung. 3 Wochen Spital.
Drücke Dir die Daumen und wünsche Dir, daß alles so gut läuft wie erwartet/erhofft.

Ein "Zuckerlecken" wird auch das nicht gerade werden, aber Hauptsache:
Es wird alles wieder.


Liebe Grüße
lotol
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  #10  
Alt 21.02.2018, 20:46
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Standard Autologe Stammzelltransplantation bei FL Rezidiv

Hallo alle

Möchte hier mal wieder einen Zwischenbericht aus dem Unispital liefern.
Ich probiere dies so realistisch wie möglich zu machen, eventuell hilfts mal jemandem.

Die Stammzellentnahme ( Apherese ) fand planmässig am Montag vor einer Woche statt. Ich hatte Glück und hatte mehr als genug Stammzellen ( CD34+ ) im Blutkreislauf. Während der vorbereitenden Filgrastim Spritzerei hatte ich nicht wirklich starke Knochenschmerzen und dachte schon, dass mein Knochenmark solche nicht in Riesenmengen produziere, und ich demgemäss sicher für 2 bis 3 Tage zum sammeln ins Spital gehen müsse. Dem war nicht so, schon am ersten Tag waren meine Stammzellen nach 3.5 Stunden gesammelt, sogar 50% mehr als verlangt.
Schlussfolgerung: Knochenschmerzen müssen nicht immer im Zusammenhang stehen mit der Menge an vorhandenen Stammzellen im Blut.

Gestern bin ich stationär in der Stammzellstation aufgenommen worden. Super Team und super offen für jeglichste Fragen. Es gibt einiges an Regeln in Bezug auf Sauberkeit und Desinfektionen. Dies auch vorallem, weil auf dieser Station auch parallel sehr viele allogene Transplantationen gemacht werden.

Gestern wurde mir dann auch der Zentrale Venenkatheter (ZVK) eingelegt.
Ich muss gestehen, ich habe zuviel Erfahrungsberichte gegooglet, was mir dann im Vorfeld ein wenig Nervosität bescherte. Meine Erfahrung war dann, dass die ganze Prozedur 25 Minuten dauerte, wobei mehr als 15 Minuten für Vorbereitungsarbeiten und am Ende Röntgen draufgingen. Nur bei der örtlichen Betäubung gabs einen ganz leichten Piek, und vom Rest spürte ich eigentlich nur noch die Hände vom Arzt, welcher am Schlüsselbein herumdruckte.
Schlussfolgerung: Ich denke die schlimmen Geschichten, welche man ab und zu auf dem Netz findet, muss man stark relativieren. Wenn man halt „ZVK Schmerzen“ eingibt, dann bringt google halt Sachen mit ZVK und Schmerzen 😂

Noch einen Tip. Ich habe den ZVK unter dem Schlüsselbein erhalten, weil ich mich dabei in der Nacht ohne Probleme beidseitig hinlegen kann. Ich kann nur auf der Seite schlafen

Heute hatte ich die erste Chemo Infusion des BEAM Schema. Über das Schema und meinen Erfahrungen zu den einzelnen Chemotherapeutika mehr im nächsten Bericht.

Jetzt sitze ich vor dem Fernseher mit einem ganzen Sack voll Salzstengel, welchen man hier auf der Station soviel man will bestellen kann.
Ich habe mich seit dem Rezidiv bis zur Hochdosis jetzt stark fettlastig ernährt, mit genügend Eiweiss und sehr wenig Kohlenhydraten. Es ging nahe an die ketogene Diät ran. Jetzt hier bis ich wieder draussen bin, esse ich alles, ausser puren Zucker 😜 Aber danach werde ich mit wieder richtung ketogen bewegen.
Natürlich gibt es keine Beweise, aber es gibt im Moment Studien, welche den Blutzuckerspiegel im Blut mit dem Krebs in Zusammenhang bringen. Ich habe während der Ernährungsanpassung auch meinen Blutzucker gemessen, der war aber am morgen nüchtern höher, als wenn ich noch mehr Kohlenhydrate gegessen habe. Habe dann herausgefunden, dass die Leber durch „Glukoneogenese“ oder so ähnlich, bei Zuckermangel anfängt Zuckermoleküle in rauhen Mengen herzustellen und ins Blut zu pumpen. Das heisst, der ganze Zuckerentzug macht mit reiner Ernährungsumstellung hinsichtlich Blutzuckerspiegel nicht allzuviel Sinn. Es gäbe aber Möglichkeiten auch dem vorzubeugen, vielleicht ist ja dies ein Thema, welches die Leute interessiert.

Beste Grüsse an alle
Ben
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  #11  
Alt 03.03.2018, 09:09
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Hallo an alle

Hier einen kurzen Update über meine autologe Transplantation.
Nach Eintritt auf der Stammzelltransplantations-station hatte ich zuerst 6 Tage die BEAM Hochdosis Chemo. Ich brauchte einiges an Übelkeitsmitteln um ohne grössere Probleme durchzukommen.
Am siebten Tag ( Tag 0 ) kriegte ich meine zuvor gesammelten Stammzellen zurück, in total 4 Säcklein. Dies ging auch ohne weitere Probleme über die Bühne.
Heute bin ich im Tag 4+ und starte langsam in die gewollte Aplasie zu rutschen. Das ist die Zeit wo meine weissen Blutkörperchen nicht mehr nachweisbar sein sollen. Das dauert dann so 5 bis 6 ( oder mehr ) Tage. Sobald meine neutrophilen Granulozyten dann wieder den minimum Wert von 500 überschreiten, kann man sich über den Austritt aus dem Spital vorfreuen.

Bis jetzt lief alles wie geplant, mir geht es immer noch recht gut, und ich esse immer noch volle Mahlzeiten. Das dürfte sich jetzt dann in den nächsten Tagen ein wenig verändern. Ich melde mich dann nochmals nachdem die Werte wieder oben sind.

In dem Sinne einen schönen Gruss an alle
Ben
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  #12  
Alt 03.03.2018, 16:20
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Hallo Ben47,

Zitat:
Bis jetzt lief alles wie geplant, mir geht es immer noch recht gut, und ich esse immer noch volle Mahlzeiten. Das dürfte sich jetzt dann in den nächsten Tagen ein wenig verändern. Ich melde mich dann nochmals nachdem die Werte wieder oben sind.
Ich wünsche Dir und drücke die Daumen, daß auch weiterhin alles so läuft, wie geplant.

Viel Kraft dazu, den ganzen Mist noch gar durchstehen zu können.

Liebe Grüße
lotol
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  #13  
Alt 04.03.2018, 14:10
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Ich danke Dir für die Daumen und Wünsche, lotol.
Und ich hoffe, dass ich hier am kommenden Wochenende meine Reisetasche packen kann. Ich denke bis jetzt lief alles besser und einfacher als erwartet, speziell das mir der Hunger bislang nicht abhanden kam 😜

Ende Woche melde ich mich nochmal, wie ich durch die Aplasie-Phase kam.

Beste Grüsse
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission
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  #14  
Alt 05.03.2018, 14:20
anna05 anna05 ist offline
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Beiträge: 36
Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Tach Bernd, will Dir nur schnell dreiunddreißig Batterien schicken, damit Du ein bisschen Zusatzkraft hast. Und noch ein Einmachglas voll Mut (haste ja schon, bißchen Reservemut kann ja nix schaden). Bis zu Deinem Bericht erstmal
anna 05
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  #15  
Alt 08.03.2018, 10:46
Ben47 Ben47 ist offline
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Beiträge: 78
Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Guten Tag Anna

Herzlichen Dank für die Extrabatterien, die haben doch tatsächlich geholfen.

Heute ist Tag 9+ nach der Stammzellrückgabe, und meine neutrophilen Granulozyten sind nun im Steigeflug bei 0.34. Das ist das Zeichen, dass die zurückgegebenen Stammzellen angewachsen sind und die benötigten Blutzellreihen ( rote, weisse, thrombos ) herstellen.
Das Kriterium um nicht mehr in Aplasie ( ohne Abwehr ) zu sein ist ein Wert von 0.5 ( heute schon von 0 auf 0.34 ). Gemäss Ärzten werde ich den morgen überschreiten, und könne damit rechnen, am Wochenende entlassen zu werden.

Ich will mit meinem Feedback noch ein wenig vorsichtig sein, da immer noch Überraschungen passieren können. Bis jetzt hatte ich einfach ein Riesenglück und hatte weder Entzündungen, Fieber, Schleimhautprobleme. Auch hatte ich nicht diese vorausgesagte starke Schwäche, dass man fast nur noch schläft.
Ich hoffe, dass dies bis zum Austritt so bleibt, und melde mich dann nochmals mit Neuigkeiten.

Das Härteste war wohl, über fast 3 Wochen in einem Zimmer weg von zugause eingesperrt zu sein. Ich denke die mentale Anstrengung dieser Isolation ist etwas, auf was man auch gefasst sein sollte. Ich habe mir ung. eine Stunde pro Tag mit Velo / marschieren im Zimmer / Stretching mit Gummiband um die Ohren geschlagen. Das hat geholfen.

Ebenfalls interessant war, die vorausgesagte Appetitlosigkeit ist auch nicht eingetroffen. Ich habe mich hier querbeet durch die Menüs durchgefressen �� was sicherlich der Stimmung auch nicht abträglich war.

Beste Grüsse
Ben
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