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  #196  
Alt 20.10.2017, 16:59
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,

gut beschrieben. Geht mir genauso. Ich genieße auch jeden Tag und mache mir immer klar, was ich (bis jetzt) für ein Glück hatte so davon zu kommen, und wie gut es mir und meinem Mann z.Zt. geht, da auch in der Familie alles im Lot ist. Man weiß ja, wie schnell sich das ändern kann.

Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft!!!

Safra
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"Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens."
Friedrich Wilhelm Nietzsche
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  #197  
Alt 24.11.2017, 08:59
Karin M Karin M ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Papstanwärter. Habe deine Geschichte gelesen, hat mich sehr berührt. Wollte dich nur wissen lassen, das außer mir, sicher viele Andere hier mitlesen und Anteil nehmen. Finde dich total sympathisch. Wünsche dir und deiner Frau noch ganz lange Zeit, mit vielen schönen Stunden. L.G Karin
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  #198  
Alt 24.11.2017, 14:40
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Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

schöne Grüße aus Essen.
Es hat mich mal wieder, wie alle 14 Tage, ins UKE zur Therapie verschlagen.

Nachdem ich im Arztgespräch von stellenweise auftretenden stechenden Schmerzen in der Bauchgegend berichtete, wurde direkt wieder ein CT angeordnet. Aber, das war zeitlich ohnehin langsam wieder fällig...

Am Reformationstag hatte ich mal wieder Gelegenheit, ein KH von innen zu besichtigen. Sechs Stunden schlug ich mich mit heftigen Schmerzen in der linken Körperhälfte rum. Da sich die Symptome ähnlich verhielten wie vor zwei Jahren, als der rechte Harnleiter durch eine Metastase abgeschnürt wurde, befielen mich die schlimmsten Befürchtungen.
Hätte ich des Rätsels Lösung früher gewusst, wäre ich sofort mit dem Taxi zur Ambulanz gefahren.
Der Fahrer wollte mich wohl besonders schnell dort abliefern und nagelte mit 70-80km/h durch die Stadt, über Kopfsteinpflaster und Schlaglöcher.
Am KH angekommen, ließen die Schmerzen nach.
Während der Wartezeit entschied ich mich fast dazu, unverrichteter Dinge wieder von dannen zu ziehen. Just in dem Moment wurde ich jedoch aufgerufen.
Lange Rede, kurzer Sinn: Blut- und Urinprobe wiesen auf einen Nierenstein hin, der sich womöglich gelöst hatte. (da hatte ich irgendwie ein Déjà-vu)
Aber die Vermutung lag scheinbar goldrichtig, entdeckte ich den Störenfried (und bemerkte ihn auch auf seiner "Reise") zwei Tage später im WC...
Nun ja, seitdem herrscht Ruhe in dem Areal.

Im Moment haben wir jegliche (bis auf Norwegen im nächsten Jahr) Urlaubspläne begraben. Unsere Mieze bedarf unsere vollste Aufmerksamkeit. Wenn wir länger als zwei Tage unterwegs sind, muß unsere Prinzessin anschließend zum Tierarzt. Sie ist in ihrem hohen Alter scheinbar emotional so eng an uns gebunden, das unsere Abwesenheit sie vollkommen aus der Bahn wirft und hochgepäppelt werden muß. Das wollen wir ihr ersparen.

Irgendwie wird meine "to do"-Liste nicht kürzer.
Das Bad unterm Dach ist noch nicht in Angriff genommen.
Allerdings würde ich gerne auch erst unsere Terrasse umbauen. Im Moment schwärme ich von einer Kochmöglichkeit im Freien, um meinem neu entdeckten Hobby "Kochen mit dem Dutch Oven" frönen zu können.
Allerdings sind meinem Aktionsradius enge Grenzen gesetzt, denn erschreckenderweise bin ich schon aus der Puste, komme ich mit einem Wäschekorb aus dem Keller in die erste Etage...

Manchmal schaue ich in den Spiegel und sage: Mensch, alt biste geworden!
Dann lachen wir beide...

@Karin u. Safra
vielen lieben Dank für die guten Wünsche. Wir tun unser Bestes

Ich wünsche allen ein schönes, schmerzfreies Wochenende.

LG

Ralf
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An allen anderen jedoch nicht!
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  #199  
Alt 15.12.2017, 12:17
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Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

mein Leben ist in eine neue Phase getreten.
Nachdem ich beim Arztgespräch vor vier Wochen über wechselnde, stechende Schmerzen im Bauch- bzw. Leistenbereich berichtete, wurde ein CT-Termin angesetzt.
Letzten Dienstag war es soweit.
Da ich ich am folgenden Mittwoch ohnehin einen Termin in der dermatologischen Abteilung der Uniklinik hatte, nutzte ich die Gelegenheit, um bei "meinem" Professor nach den Stand der Dinge zu fragen.

Nun ja, sein wenig begeistertes Gesicht sprach Bände und er drehte seinen Monitor zu uns, damit wir uns mein Innenleben ansehen konnten.
Lange Rede kurzer Sinn: die Lebermetastase hat sich in vier Monaten fast verdreifacht, der per Ultraschall diagnostizierte Leistenbruch erwies sich als Tumor.
Die Erkenntnis, das die laufende Chemo keine Wirkung mehr habe, konnten wir selbst ziehen.
Er schlug vor, als letzte, möglicherweise wirksame Lösung, die Chemo von Folfiri mit Panitumumab auf Folfox mit Avastin umzustellen. Der Gedanke an Oxaliplatin ließ mich zusammenzucken, mein Körper erinnerte sich schlagartig an die Nebenwirkungen vor fünf Jahren.
Diesen soll jedoch mit der Dosierung entgegengewirkt werden.
Von den Anfangs angepriesenen "drei bis vier weiteren Möglichkeiten" der Chemo war keine Rede mehr. Folfox wäre am erfolgsversprechendsten. Wenn das nichts bringe, bräuchte man die anderen Therapien gar nicht erst versuchen.

Bumms... das saß!

Zudem soll im Januar eine Leberbiopsie durchgeführt werden. Die Gewebeprobe würde dann in Heidelberg bis auf Gen-Ebene zerlegt um daraus zu schließen, ob es in einer Studie mit noch nicht zugelassenen Medikamenten weitergehen kann.
Meine erste Frage: läuft die Biopsie unter Vollnarkose? Natürlich nicht, örtliche Betäubung würde reichen. Meine Gänsehaut fuhr Fahrstuhl, man, bin ich doch ein Angsthase!

Wir brauchten erstmal geraume Zeit, um das gerade erfahrene sacken zu lassen.
Das dumme ist ja: man kennt das Ende vom Lied. Doch wenn dann plötzlich einige Strophen gestrichen werden, fragt man sich doch: wer ist hier eigentlich der Dirigent?
Mir schwirrten so unfaßbar viele Gedanken durch den Kopf, die alle nicht zu fassen waren.
So war der Wunsch, noch einmal zusammen Norwegen bzw Skandinavien zu bereisen, stets im Vordergrund meiner Bestrebungen. Ursprünglich 2016 und dieses Jahr geplant, haben wir es ja verschieben müssen. Vorgesehen war in 2018 Mai/Juni... Jetzt habe ich wahnsinnige Angst, das wird nichts mehr. Vielleicht nicht, weil ich dann nicht mehr lebe, doch wer weiß, ob ich es körperlich noch kann?
Gestern suchte ich krampfhaft nach Worten, um Wanja zu erklären, das ich quasi nicht Herr meiner Sinne sei und selbst erstmal Ordnung in meine Gedanken bringen müsse. Allerdings wollte ich dabei nicht das Gefühl aufkommen lassen, ich würde mich zurückziehen oder gar kapitulieren. Es würde sicherlich nur ein paar Tage dauern, bis ich wieder "der Alte" sei... "Wie soll das denn funktionieren nach der Nachricht?" war die Reaktion. "Es leibt nichts so wie es war! Und es gibt wohl niemanden, der das nicht verstehen wird."

Ich bin so dankbar, Wanja an meiner Seite zu haben.

Nächste Woche Freitag geht es los mit der neuen Therapie, dann habe ich auch etwas über Weihnachten davon. Aber vielleicht geht es wider Erwarten ja auch gut. Positiver Nebeneffekt: die Hautprobleme werden sich in Wohlgefallen auflösen. Wenn schon leiden, dann bitte mit makelloser Haut

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und einen friedlichen, schmerzfreien 3. Advent.

Ralf
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  #200  
Alt 15.12.2017, 17:36
peregrina peregrina ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Ach, Ralf.
Was für ein elender, elender Mist.
So lange ich Deinen Thread hier schon mitlese, habe ich gestaunt, wie bewunderswert Du mit dem Krebs umgehst. Dein Motto in der Unterschrift hat mir zusammen mit Deinem (Galgen-)Humor manches Mal den Kopf selbst wieder klar gemacht.
Und nun so was.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass das neue Chemo-Konzept anschlägt und die Krankheit eindämmt. Wie gut, dass Du nicht allein bist.
Kraft, Zuversicht und Gelassenheit für Dich!
peregrina
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  #201  
Alt 17.12.2017, 12:18
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,
was sind das für traurige Nachrichten nun auch von deiner Seite. Ich hoffe so, dass du das Oxaliplatin nun besser verträgst. Das gibt es ja immer wieder, dass die Nebenwirkungen bei einen Neuanfang nach einiger Zeit ganz anders sind.
Versuch es vielleicht mal mit Kältehandschuhen und -schuhen. Ich habe das bei anderen in der onkologischen Praxis gesehen.
Und dann wünsche ich natürlich, dass es dem schmerzhaften Tumor in der Leiste endlich an den Kragen geht.
Nächsten Freitag mit der Therapie zu starten finde ich sehr tapfer von dir und was die Leberbiopsie angeht, weißt du, dass sogar RFA in Lokalanästhesie gemacht werden kann? Wenn die die Leber verschmurgeln können, ohne dass man das merkt, dann werden sie erst recht ne kleine Biopsie hinkriegen.

Eine schmerzfreie Woche wünsche ich
Katharina
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  #202  
Alt 21.12.2017, 08:18
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf
Bin in einer ähnlichen Situation wie du. Meine Lebermetas sind während der letzten chemo auch kräftig gewachsen. Ich hoffe, dass das Wachstum durch die Sirt erstmal gestoppt wurde.
Habe ähnliche Pläne wie du. Im Mai soll es nochmal 2 Wochen nach Norwegen gehen und habe jetzt auch Bedenken , daß das nichts mehr wird.
Ist allerdings auch wieder so ein Ziel für das ich kämpfen werde. Ist bei dir wahrscheinlich ähnlich.
Zu deiner Leberbiopsie kann ich nur sagen, das hält man aus. Habe das selber schon 3x hinter mir. Es zieht einmal kurz und heftig und das wars dann auch schon. Also keine Panik.
Wünsche dir und deiner Familie erstmal ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr.
Ausserdem drück ich dir die Daumen, dass du Norwegen noch möglich machst und das die nächste Chemo ein Erfolg wird. Behalte bitte deine positive Ausstrahlung. Die hat vielen hier geholfen. Ich komme ja aus einer anderen Krebsecke,aber deine Art zu schreiben hat mich echt beeindruckt.
Liebe grüße
Mathias
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  #203  
Alt 22.12.2017, 14:23
xap xap ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,

ich kann Deine Situation in Ansätzen nachvollziehen. Die Aussage "Sie sind jetzt austherapiert" kommt ja ungefähr auf das gleiche raus.
Ich bewundere Dich für Deine Entschlossenheit, nach all den Chemos und den schlechten Erfahrungen mit Oxaliplatin es nochmal mit FOLFOX zu versuchen.
War als Alternative eine Monotherapie Bevacizumab oder 5FU/FS mit Bevacizumab kein Thema?
Bei FOLFOX ist der Tipp mit den Handschuhen ist ernstzunehmen, dazu würde ich auf regelmäßige Spritzen mit Vit. B12 bestehen!

Zudem würde ich ernsthaft versuchen, einen eigenen Standpunkt zur Thematik "wie lange kann ich ein 'Leiden' unter Chemo aushalten" zu finden, auch wenn das eine harte Nuss ist. Wenn weitere Maßnahmen Dein Leben zwar um einige Wochen verlängern, aber die Lebensqualität für den A**** ist, stellt sich die Frage, ob man ohne Therapie aber mit brauchbarer Lebensqualität nicht besser dran ist. Es gibt meiner Meinung nach nicht viele Onkologen, die einem das zum entsprechenden Zeitpunkt so ins Gesicht sagen. Oft kommt dann noch die Hoffnung des Patienten auf den letzten Strohhalm mit der Sorge des Arztes, man könnte Ihn angreifen, weil er "nicht bis zum Schluss alles versucht hat" zusammen. Keine gute Kombi.
Ich will Dir hier nicht den Lebensmut nehmen! Die Leber kann viel ab und wenn man den Tumor in der Leiste in den Griff kriegen sollte, sieht es vielleicht garnicht mal so schlecht aus.

Es wundert mich auch ein wenig, daß Deine Ärzte so spät mit Bevacizumab um die Ecke kommen, aber sie werden hoffentlich Ihre Gründe haben.
Es wundert mit ebenfalls ein wenig, warum Deine Ärtze so spät mit der Genetik ankommen. Wurde bei Dir die Mutationsanalyse (KRAS, RAS, BRAF, Wildform oder nicht, ....) nicht schon früher gemacht? Ich hatte meine Analyse während der ersten Chemo schon fast vollständig (auch wegen Vererbbarkeit, meine Tochter war ja gerade geboren), spätestens mit der Analyse der Pathologie nach der HIPEC war aber alles vollständig, soweit ich das erkennen kann. Es reichte auf jeden Fall, um weitere schöne Behandlungsideen wie Immuntherapie ausschließen zu können :-(

Ich drück Dir die Daumen, daß es noch ein paar Pfeile im Köcher gibt, die ein paar Siege gegen die kleinen Scheißer im Körper ermöglichen.
Kopf hoch und verlier nicht den Humor!

Gruß
Thomas
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  #204  
Alt 23.12.2017, 13:53
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Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

einen Tag vor Heiligabend und einen Tag nach der ersten Folfox-Gabe will ich doch nocheinmal etwas zum Besten geben.

Das Jahr 2017 können wir getrost abhaken unter der Rubrik "braucht kein Mensch!"
Einen Tag vor der neuen Therapie der Anruf vom Tierarzt: ihr Katze ist leider gerade vollkommen überraschend gestorben! Ausgerechnet der letzte Kuscheltiger hat uns verlassen. Als wenn wir nicht schon genug Ballast mit uns herumtragen! Wanja hat es sehr schwer getroffen. Schon beim letzten gemeinsamen Gespräch mit dem Psychoonkologen wurde ja überdeutlich,
das die Angst, alles geliebte (die Katze im letzten Jahr, die zweite auch schwer krank und meine Wenigkeit, nicht gerade vor Gesundheit strotzend) nach und nach zu verlieren, wie ein Damoklesschwert über dem Kopf hängt.
Schrittweise treten diese Befürchtungen jetzt ein...Und ich bin derart hilflos

Das Oxaliplatin macht sich in meinem Körper bemerkbar. Das unangenehme Kälteempfinden an den Händen und im Gesicht ist, zwar in abgeschwächter Form, doch immerhin schon wieder vorhanden. Gestern nach der Rückfahrt von der Klinik habe ich den Rest des Tages flachgelegen. Bauchschmerzen, Übelkeit und Mattigkeit haben mich nicht motivieren können, Bäume auszureissen.
Auch Avastin stand ja das erste Mal auf der "Speisekarte". Inwieweit das für die Nebenwirkungen verantwortlich war: keine Ahnung. Ich tröste mich meist mit: wenn es mir körperlich nicht so gut geht, wird es dem ungebetenen Untermieter auch nicht besser gehen! Fragt sich, wer den längeren Atem hat.

Der Leberbiopsie, die nun schon am 28.12. stattfinden soll, sehe ich immer noch mit gemischten Gefühlen entgegen. Manchmal kann ich über mich selbst nur den Kopf schütteln... so viele schwere OP´s, kleinere Eingriffe und dann so einen Bammel vor einem kleinen, aber langen Pieks. Wäre ich noch Soldat, könnte ich an einem Krieg wohl nur unter Vollnarkose teilnehmen

Bereits nach der ersten Darmoperation wurde das Tumorgewebe auf Gen-Mutationen untersucht. HNPCC wurde ja ausgeschlossen, von anderen evtl. Ergebnissen weiß ich nichts.
Heidelberg will die neuen Proben wohl daraufhin testen, ob neue Medikamente, die vielleicht noch nicht zugelassen sind, im Rahmen einer Studie angewandt werden können. Interessant fand ich das Begleitschreiben, indem ich mich verpflichtete, die "Rechte an den Ergebnissen der Gewebeuntersuchungen" abzutreten... Ich könnte ja ohnehin nichts damit anfangen. Und wenn es zur weiteren Forschung, auch kommerziell, genutzt wird: bitte schön. Wenn vielleicht nicht mir, aber so doch anderen Menschen damit geholfen werden kann, kann ich ja ruhig ein paar Zellen abgeben.

Ich muß im Nachhinein gestehen, das ich viel zu lange hier in der "provinziellen" Onkologie geblieben bin. Ich fürchte, der Wechsel zum UKE im März dieses Jahres war viel zu spät. Hätte ich diesen Schritt nicht getan, würde ich heute vermutlich mangels Lebens nicht mehr schreiben können. Die einzige "Therapie" war ja vorgesehen mit der Einnahme von Xeloda-Tabletten. Das empfinde ich heute wie die Bekämpfung eine Panzers mit Papierkügelchen.
Manchmal glaube ich allerdings auch, zu blauäugig an die ganze Sache gegangen zu sein. Warum z.B. kommen die Ärzte erst jetzt darauf, Gewebeproben tiefergreifend zu untersuchen? Jetzt, wo so langsam die Felle schwimmen gehen?
Ist es eine Kostenfrage? Oder hat es psychologische Gründe, die den Patienten vielleicht bei Laune halten sollen sich weiter und immer weiter therapieren zu lassen?
Möglicherweise werde ich niemals eine Antwort auf diese Fragen erhalten.

Natürlich habe ich mir auch Gedanken gemacht: wie weit willst du gehen? Ich bin für mich zu dem Entschluss gekommen, die Nebenwirkungen, gerade des Oxaliplatins, genauestens abzuwägen mit dem zu erwartenden Nutzen. Wenn es die letzte Lösung ist, dann kann ich es nicht ändern wenn ich sie abbrechen muß.
Da kann ich Thomas nur beipflichten: Lieber ein Schrecken mit Ende als ein Schrecken ohne Ende. Wobei "ohne Ende" ja schon wieder an der Realität vorbei geht...
Wenn schon keine gesundheitliche Verbesserung eintritt, dann nicht auch noch unerträgliche Nebenwirkungen. Das Ziel, Skandinavien im April/Mai/Juni gilt es noch zu erreichen und zu erleben. Was danach passiert, liegt nicht in meinem Ermessen.

So, jetzt ist aber auch genug tiefsinniges Geschwafel aus der symbolischen Feder geflossen.

Ich wünsche Euch allen (peregrina, XAP, Dude42, zebra01, Kaffeetrinkerin, Elisabeth. und alle anderen, die mir bitte verzeihen wenn ich sie nicht namentlich aufliste) ein besinnliches, friedliches und vor allem schmerzfreies Weihnachtsfest.
Kommt ebenso gut in das neue Jahr 2018, das hoffentlich nur die besten Wünsche in Erfüllung gehen lässt.

Ich bin so froh und dankbar, Euch alle zu haben.

Im nächsten Jahr geht es weiter, auf dieser Bühne, in diesem Theater.

LG

Ralf
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Geändert von Papstanwärter (24.12.2017 um 09:40 Uhr)
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  #205  
Alt 23.12.2017, 14:50
Safra Safra ist offline
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Hallo Ralf,

Zitat:
Warum z.B. kommen die Ärzte erst jetzt darauf, Gewebeproben tiefergreifend zu untersuchen? Jetzt, wo so langsam die Felle schwimmen gehen?
Du schreibst ja selber, dass man damit neue Medikamente testen will. Gerade hinsichtlich Gentherapie passiert ja im Moment sehr viel, wovon vor paar Jahren keine Rede war. Ich glaube gelesen zu haben, dass man auch darüber nachdenkt, die Leute schon ab 50 zur Koloskopie einzuladen, was ich auch für sehr vernünftig halte. Wir sehen ja hier dauern, wie viele jüngere Patienten aufschlagen.

Skandinavien wirst Du noch packen! Und danach vielleicht eine "neue" Katze für Deine Frau? Muss ja keine junge sein, die einem den letzten Nerv raubt und alles zerdeppert.

Alles Gute erst einmal! Zeig weiter die Zähne!

Viele Grüße! Safra
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  #206  
Alt 23.12.2017, 15:25
peregrina peregrina ist offline
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Hallo Ralf,
es ist gut, von Dir zu lesen. Ich hab Dir gestern feste die Daumen gedrückt, dass Du den neuen Cocktail einigermaßen verträgst, ohne zu sehr von den Nebenwirkungen belastet zu werden.
Ich wünsche Dir, dass Du Dir selbst zugestehen kannst, auch mal nicht "stark" zu sein und nicht "immer schön positiv" zu denken. Dieser Anspruch kostet so viel Kraft ...
Es ist schwer, die richtigen Sätze zu schreiben. Aber wir alle hier sitzen ja mit im Boot und wissen, wie es sich anfühlt, wenn man mit diesen tollen Prognosen fertig werden muss *Hand-fest-drück und Arm-um-Schulter-leg*.
Ich bin gestern per Telefon aus der Schublade "kurativ" in die Schublade "palliativ" sortiert worden. Rumms, Schublade zu. Schau an, der Ralf ist auch da.
In diesem Sinne - ein gutes Wochenende mit vielen unbelasteten Momenten für alle hier.
peregrina
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  #207  
Alt 24.12.2017, 01:58
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Kaffeetrinkerin Kaffeetrinkerin ist offline
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Hallo Ralf,
gaaaanz lange war ich nicht mehr im Forum. Brauchte eine Weile Abstand.
Aber ich bin doch sehr interessiert, wie es dir geht. Deshalb schaue ich rein. Und muss leider deine schlechten Nachrichten lesen.
Und lese aber auch zwischen den Zeilen, dass ich dein HUMOR UND DEINE Tapferkeit noch nicht verlassen haben. Ach Ralf, du bist bewundernswert. Ein Kämpfer. Deine Wanja ist bestimmt stolz auf dich.
Ich wünsche dir so sehr, dass ihr trotz der Nachrichten ein friedliches Weihnachtsfest zusammen erleben könnt. Und dass deine Reisepläne umgesetzt werden. Tut das!!! Und vielleicht fahrt ihr eben schon im Februar/März... Warum bis in den Sommer warten. Damit will ich keinen Pessimismus wegen deiner Gesundheit ausdrücken sondern nur sagen, Pläne sollten immer zeitnah umgesetzt werden. Seit dem Tod von Thorsten verfahre ich so. Nicht warten, machen...
Ich denke ganz fest an dich und deine Frau. Und hoffe, dass du die Nebenwirkungen in den Griff bekommst und die Therapie erfolgreich ist.
Ganz liebe Grüße
Nina
P. s. Für mich ist dieses Jahr Weihnachten nicht existent. Ich ignoriere und boykottiere
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bauchfellkrebs, hipec, lebermetastasen, peritonealkarzinose


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