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  #16  
Alt 15.01.2018, 17:43
Sascha2710 Sascha2710 ist offline
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Hallo zusammen

Heute war ich bei meinem Professor zur Kontrolluntersuchung
Ich hab für weitere 6 Monate TÜV bekommen
Blutwerte sind top
Keine Lymphknoten tastbar in Leiste, Bauch, Achseln

An der Halsschlagader nur minimal tastbar und auch erst nachdem ich den Kopf zur Seite gedreht habe und meinem Prof. gezeigt habe, wo er fühlen muss

Das war mal ganz anders. Dieser Lymphknoten war mal so groß, dass man die Wölbung am Hals mit bloßem Auge sehen konnte

Also alles super und weiterhin auf Watch&wait
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  #17  
Alt 15.01.2018, 17:59
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Lieber Sascha, herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen.

Elisabethh.
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  #18  
Alt 16.01.2018, 00:25
lotol lotol ist offline
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Hallo Sascha2710,

Zitat:
Ich hab für weitere 6 Monate TÜV bekommen
Weitere 6 Monate TÜV ist gut:
"Amtliche" Bestätigung der sicheren "Betreibbarkeit" Deines Körpers für weitere 6 Monate.

Ende 2015 warst Du von der Diagnose (NHL) wohl geschockt und hieltest Dich für einen "Todgeweihten".

Das ist nun ca. 2 Jahre her, und incl. "neuem TÜV" sind dann 2,5 Jahre schon etwas ganz anderes, als todgeweiht zu sein.

Ich freue mich sehr mit Dir darüber, daß sich das alles weniger dramatisch entwickelt als es anfänglich von Dir vermutet wurde.


Denke, Du lagst Ende 2015 mit Deinem seinerzeitigen Empfinden:
Zitat:
Auch einfach nix zu tun und abzuwarten und nur beobachten find ich merkwürdig.

Wenn man jetzt ein paar Lymphknoten entnehmen würde und zusätzlich Chemotherapie oder Bestrahlung,dann wäre ein grossteil doch platt gemacht und die restlichen Krebszellen mit Medikamenten in Schacht halten.?!

Ich will selbstverständlich noch so lange wie möglich leben,aber das wait and see Strategie wirkt er so nach dem Motto....da kann man eh nix machen.

Bin Grad echt verzweifelt.
nicht ganz richtig.

Weil W&W ja eine Folge der Diagnose ist und auch beinhaltet, nicht gleich "mit Kanonen auf Spatzen zu schießen".
Es geht dabei viel mehr darum, angebrachte und verhältnismäßige Mittel gegen ein Lymphom einzusetzen.
Zu gegebener Zeit evtl. auch massive, falls erforderlich.


Inzwischen weißt Du ganz genau, daß wir Lymphomiker ggf. auch (NUR) mit W&W ohne Probleme weiterleben können.

Zitat:
Keine Lymphknoten tastbar in Leiste, Bauch, Achseln

An der Halsschlagader nur minimal tastbar und auch erst nachdem ich den Kopf zur Seite gedreht habe und meinem Prof. gezeigt habe, wo er fühlen muss

Das war mal ganz anders. Dieser Lymphknoten war mal so groß, dass man die Wölbung am Hals mit bloßem Auge sehen konnte
Wird denn bei Deinen Nachkontrollen nicht auch mit US in Dich "hineingeschaut"??

Von meinen Nachkontrollen her kenne ich das gar nicht anders:
Da wurden alle LK (incl. Milz, die ja auch Bestandteil des Lymphsystems ist) ab Eingangs-Diagnose immer ganz genau per US "beäugt".
Um ggf. Veränderungen feststellen zu können, wurde der jeweilige Zustand auch jedes Mal protokolliert.

Offengestanden wundert es mich etwas, daß bei Deinen Nachuntersuchungen nicht auch mit US gearbeitet wird.
Wenn dem tatsächlich so sein sollte.

Ansonsten brauchen wir uns wg. evtl. angeschwollener LK wirklich nicht "verrückt" zu machen, weil das an sich auch völlig normal sein kann:
So lange die LK bestimmte Größen nicht überschreiten und "innerlich" i.O. sind, was per US beurteilt werden kann, werden nicht mal unsere Onkologen "nervös".
Warum sollten wir dann "nervös" werden??

Denke, es ist viel besser, wenn wir uns über die tadellose Funktionsfähigkeit unseres Lymphsystems freuen.
Wen interessieren denn dabei ein paar angeschwollene LK hin oder her??

Zitat:
Also alles super und weiterhin auf Watch&wait
Ist doch gut.
Mach weiter so, so lange es geht.
Und im sicheren Bewußtsein dessen, daß unsere Ärzte schon noch Einiges "in der Hinterhand" haben, um Lymphome plattmachen zu können.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.

Geändert von lotol (16.01.2018 um 00:26 Uhr) Grund: Korrektur
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  #19  
Alt 16.01.2018, 16:06
Sascha2710 Sascha2710 ist offline
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Hi Lotol

Ja es hat sich seit damals wirklich einiges in meinem Inneren geändert
Ich gehe zur Zeit ganz entspannt mit der Erkrankung um und oftmals vergesse ich meinen Untermieter sogar für einige Tage.

Zuerst musste ich alle 3 Monate zur Kontrolluntersuchung
Aber jetzt nur noch alle 6 Monate

Bei der Untersuchung wird Blut abgenommen, Gewichtskontrolle, abtasten der Leistengegend,bauchraum, Achseln, Schulter und Halsbereich
Und der Prof hört sich die Lunge und das Herz an

Aufgrund meines guten Allgemeinzustandes, wird wahrscheinlich auf eine Ultraschall Untersuchung verzichtet

Ich fühle mich topfit, keine B Symptome, keinerlei Auffälligkeiten

Ich persönlich finde die Art der Untersuchung auch gut und muss ehrlich gesagt gar nicht wissen, was die lymphome so treiben
Klar freue ich mich, wenn mein Referenzpunkt ( lymphknoten am Hals) kaum noch tastbar ist.

Evtl wächst aber zeitgleich einer im Bauchraum... muss ich das wirklich wissen? Bzw würde ich das wissen wollen? Nee ich denke nicht, denn so kommt man seelich nicht zur Ruhe und es ändert sich dadurch nichts

Ich genieße Watch&wait und erst wenn sich mein Zustand verschlechtert wird eine Therapie begonnen
Bis dahin versuche ich alles andere auszublenden und das Leben zu genießen

Mein Professor sagte, es gibt einige junge Erkrankte, die Leben mit der Erkrankung locker 10 Jahre auf Watch&wait, bevor eine Therapie gestartet werden muss. Ich hoffe bei mir klappt das auch 😉

In meinem Bewusstsein ist mittlerweile der Glaube fest verankert, dass ich noch ein paar Jahrzehnte leben werde
Die Angst / Panik ist gewichen und in 6 Monaten wird erstmal geheiratet
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  #20  
Alt 24.01.2018, 13:28
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Saranja Saranja ist offline
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Das freut mich sehr für dich!
Ich wünsche ein herrliches, langes gemeinsames Leben!!
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #21  
Alt 16.03.2018, 16:07
Rio Rio ist offline
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Hallo Sascha,

ich habe die gleiche Diagnose wie du und lebe seit 2002 im Wait & Watch Modus.
Anfangs hat mich die Diagnose auch umgehauen, mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und wir führen eine Art friedliche Coexistenz. Es gibt Phasen, an welchen die Lymphknoten wachsen, dann stagniert das Wachstum ein paar Jahre, dann gehen sie wieder weg. Sie haben tatsächlich so eine Art Eigenleben entwickelt.

Bis auf den Verlust der Milz hatte ich bis heute keine nennenswerten Beeinträchtigungen.

Ich gehe vierteljährlich zum Ultraschall und zur Blutuntersuchung.
Im Moment ist alles gut.

Jede Diagnose verläuft individuell, d.h. man kann bis auf ein paar Allgemeinplätze nicht von Verlauf Patient A auf Verlauf Patient B schliessen, da hier noch wesentlich mehr individuelle Parameter ausschlaggebend sind.

Aber man kann sagen, dass es sich mit dieser Variante der Krankheit lange gut leben lässt. Das Wort "Unheilbar" sollte einen nicht abschrecken. Mein Arzt hat Patienten, die in den 90'er Jahren Chemo ohne Antikörper (gabs damals noch nicht) hatten, die bis heute gesund sind.

Viele Grüße
Rio
__________________
07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait
09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt
06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg
12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit
01/2005 bis heute partielle Remission, fast alle LK verschwunden!
01/2011 Splenektomie
05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste
04/2016 erneut partielle Remisson
03/2018 keine auffälligen Lymphknoten tast- und sichbar.
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  #22  
Alt 22.03.2018, 21:50
campario campario ist offline
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Beiträge: 97
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Ich finde deinen Krankheitsverlauf sehr bemerkenswert und freue mich total! Spontanremissionen sind bei Lymphomen gar nicht so selten! Ich hatte sogar auch mal eine, mein vermutlich erstes Lymphom war schon ein paar Jahre vorher am Auge entstanden und hatte sich dann nach1,5 Jahren spontan zurückgebildet. Mach weiter so! Dann wirst du 100😊
__________________
Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), hatte leider keine Auswirkung auf die Infektanfälligkeit darum eingestellt. Immunglobuline weiterhin reduziert.
Februar 2017: weiterhin in Remission 😊
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