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  #1  
Alt 27.01.2018, 21:14
Susipapa Susipapa ist offline
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Cool T lbl

Hallo, leider ist mein Papa an einem hochmalignem lymphoplastischem T Zell Lymphom erkrankt. Er wird nach Gmall behandelt. Ich habe mich durch etliche englische Seiten durch gekämpft auf der Suche nach Informationen und Prognosen. Nun macht mir das ganze aber noch viel mehr Angst. Gibt es hier jemanden mit der Diagnose, welche ja relativ selten zu sein scheint? LG Susann
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  #2  
Alt 27.01.2018, 21:54
Seluxx Seluxx ist offline
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Gute Besserung für deinen Papa und wünsche euch keine Hoffnung zu verlieren.
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  #3  
Alt 28.01.2018, 09:36
Hedi27 Hedi27 ist offline
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Standard AW: T lbl

Liebe Susi,

ich selbst habe ein B-LBL und ich hatte eine Zimmernachbarin mit T-LBL. Was willst du denn wissen?

Gruß
Hedi
__________________
27 Jahre alt
10/2016: Diagnose Prä-B-lymphoblastisches Lymphom, Stadium II E A, Behandlung nach GMALL 2002 Protokoll
03/2017: Vollremission und prophylaktische Bestrahlung mit 36Gy
07/2017: Frührezidiv
10/2017: Allogene SZT
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  #4  
Alt 28.01.2018, 16:19
Susipapa Susipapa ist offline
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Hallo Hedi,
tut mir leid, dass du auch die Diagnose hast. Hast du dein Rezidiv noch während der Therapie bekommen? Und musste vor der Transplantation erst wieder eine CR erreicht werden? Wie geht es dir jetzt? LG Susann
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  #5  
Alt 29.01.2018, 19:10
Hedi27 Hedi27 ist offline
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Hallo Susann,

meine Geschichte ist leider nicht die beste Mutmachgeschichte, weil ich persönlich ein besonders aggressives Mistvieh erwischt habe. Ich habe jedesmal eine CR erreicht (schon während der ersten Therapie und kurz vor der Transplantation), aber mein Krebs kommt leider immer innerhalb von wenigen Monaten zurück. Vor Weihnachten hab ich erfahren, dass er auch nach der Transplantation nochmal zurückgekommen ist. Zum Glück wird er im Moment von meinem neuen Immunsystem und einem neu zugelassenen Medikament gut in Schach gehalten und ich hoffe, dass das auch langfristig funktioniert.

Bei deinem Papa kann und wird es aber ganz anders laufen. Ich glaub, ich hab einfach die A****karte gezogen, denn es hat niemand auch nur annähernd mit diesem Verlauf gerechnet - auch die Ärzte nicht.

Meine Zimmernachbarin mit T-LBL hatte ein Rezidiv und hat vor ziemlich genau einem Jahr Stammzellen von ihrem Bruder bekommen. Seitdem geht es ihr meines Wissens nach sehr gut!

Ich hoffe, ich hab dir nicht zu viel Angst gemacht. Das letzte Jahr war nicht leicht, aber es ist auch eine sehr intensive Zeit. Einige von meinen Freundschaften und Beziehungen in der Familie sind viel tiefer und enger geworden. Das ist fast das "Schöne" an der Sache, so blöd sich das anhört.

LG

PS.: Man muss vor der Transplantation keine CR erreichen, aber es erhöht die Chancen, dass alles gut geht.
__________________
27 Jahre alt
10/2016: Diagnose Prä-B-lymphoblastisches Lymphom, Stadium II E A, Behandlung nach GMALL 2002 Protokoll
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07/2017: Frührezidiv
10/2017: Allogene SZT
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  #6  
Alt 03.02.2018, 18:59
Susipapa Susipapa ist offline
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Vielen Dank für deine Antwort. Ich wünsche dir alles alles gute! Bekommst du jetzt Nelarabin? LG
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  #7  
Alt 04.02.2018, 22:56
Hedi27 Hedi27 ist offline
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Beiträge: 13
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Hallo Susann,

nein, ich bekomme ein Antikörperkonjugat namens Inotuzumab ozogamicin. Das wäre aber nicht das Richtige für deinen Papa, weil es nur für Leute mit einem Rezidiv von B-LBL und B-ALL ist.

Wie geht es deinem Papa mit der Therapie?

Gruß
Hedwig
__________________
27 Jahre alt
10/2016: Diagnose Prä-B-lymphoblastisches Lymphom, Stadium II E A, Behandlung nach GMALL 2002 Protokoll
03/2017: Vollremission und prophylaktische Bestrahlung mit 36Gy
07/2017: Frührezidiv
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