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  #1  
Alt 04.02.2018, 23:39
Aprilmama Aprilmama ist offline
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Standard völlig verzweifelt

Liebe Forum-Mitglieder,

ich muss mir mal meinen Frust von der Seele schreiben. Mein Papa liegt im Moment palliativ im KH mit Lebermetastasen, die Ärzte sagen, es kann sich nur noch um Tage/wenige Woche handeln. Mein Vater (60) hat seinen Zustand bis jetzt nicht wahrhaben wollen, wir akzeptieren das. Er hängt so am Leben und kämpft so tapfer. Da keine Chemo anschlägt und die Bilirubinwere immer weiter steigen, sind die Ärzte sehr bemüht ihm immer ehrlich zu sagen, wie es um ihn steht. Am Freitag ist er ganz schwer gestürzt, jetzt ist er komplett auf Hilfe angewiesen, muss auf einen Toilettenstuhl gesetzt werden und wird eigentlich fast komplett gepflegt. Ich sehe und merke ihm an, wie erniedrigt er sein muss. Es zerreist mir das Herz und ich kann es kaum ertragen. Innerhalb eines Tages ist er nun zum
Pflegefall geworden und seine bis dahin positive Einstellung ist weg. Er döst ganz viel, redet nur noch ganz wenig mit uns. Essen schmeckt ihm nicht mehr, er trinkt zwar noch. Wir sind jeden Tag bei ihm, außer Nachts, da wir ihm ermöglichen wollen, in Ruhe alleine zu gehen wenn er soweit ist. Denn er wird es vermutlich nicht abschließen wenn wir da sind, um uns zu schützen. Trotzdem wechseln wir uns ab, aber mich zermürbt die Situation sehr. Ich selbst, die Älteste der drei Geschwister, bin im
8. Monat schwanger und ich bin am Boden zerstört, dass mein geliebter Papa sein erstes Enkelkind nicht kennenlernen wird. Manchmal wundere ich mich, ob jemals alles wieder gut wird. Ich sorge mich auch sehr um mein Kind, das einerseits sehr erwünscht ist, nun aber soviel von Mamas Kummer mitbekommt.Ich fühle mich total überfordert und melne Geschwisted leiden genauso.

Ich bete und hoffe jeden Tag, dass sein Leiden bald ein Ende haben darf! Er hat das nicht verdient, er ist viel zu jung!
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  #2  
Alt 05.02.2018, 00:29
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: völlig verzweifelt

Liebe Aprilmama,

was du über deinen Vater schreibst, erinnert mich sehr an meinen (er wurde 61)
Er wollte es auch nicht hören, wie es um ihn steht.
„Bis jetzt ist es immer gut gegangen“
Ich glaube, es war eine Schutzfunktion des Körpers. Die Worte kamen nicht an, er hat nur gehört, was er wollte. Hat sehr selektiert.
So hatte er seiner Meinung nach immer noch eine Lungenentzündung und nur zwei winzig kleine Metastasen in der Lunge.

(Habe so etwas ähnliches selbst erlebt: sobald jemand sagte „oh metatstasen in der lunge...“ hat sich mein Gehör abgeschaltet... ich sah, dass jemand sprach, aber es kam nicht im Gehirn an)

Seine positive Einstellung hat einerseits uns allen geholfen tapfer zu sein, andererseits die Behandlung erschwert, weil es so schwer einzuschätzen war, wie stark zb die Schmerzen sind.(„heute ist es etwas unangenehmer, aber nicht schlimm“)

Ich kann mir vorstellen, wie sehr du leidest.
Für mich war es so schwer, zu wissen, wie entgültig sein Leiden ist und gleichzeitig seinem (stillen) Wunsch nachzukommen und positiv nach vorn zu schauen. Ich hab mit ihm zusammen gekämpft, bis zum Schluss.

Verbringe soviel Zeit wie möglich mit deinem Papa.
Sag ihm alles was dir wichtig ist, weine mit ihm, lache mit ihm. Erinnert euch an schönes, das gibt Kraft!
Wenn dein Papa das Gefühl hat, ihr (als Familie) habt euch alles gesagt und -in welcher Form auch immer- euer Einverständnis gegeben habt, wird er für sich eine Entscheidung treffen. Vertraut auf euer Gefühl und deutet die Zeichen richtig.
Erlaube dir, auch vorher schon, zu trauern.
Aber erinnere dich auch daran: dein papa möchte nicht, dass seine Tochter ihre Lebensfreude verliert. Er möchte auch nicht, dass sein enkelkind eine traurige Mama hat.
Mein Papa hat zu mir gesagt: ich versuche alles um dich an deiner Hochzeit zum Altar geleiten zu können. Aber schaffe ich es nicht, schau nach vorne! Du bist stark! Ich will nicht, dass deine Trauer deinen Traum zerstört. Ich werde trotzdem „da“ sein.

Ich wünsche dir ganz viel kraft und sende dir eine Umarmung.

Ganz Liebe Grüße
Däumling
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  #3  
Alt 05.02.2018, 01:07
Elisabeth15 Elisabeth15 ist offline
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Daumen hoch AW: völlig verzweifelt

Liebe Aprilmama,
Es tut mir so unendlich leid, weil ich mir so gut vorstellen kann, wie du dich fühlst.
Als ich im Okt. 2011 an kleinzelligen Lungenkrebs im Endstadium erkrankte, teilten die Onkologen mir das mit und sagten zu meinem Mann: "Ihre Frau wird bald sterben!"

Es ist wirklich ein Wunder, dass ich nach über 6 Jahren, nach harter Therapie, immer noch lebe. Die Onkologen verstehen diese positive Entwicklung auch nicht, weil die Überlebenschancen gleich null waren - hätte ja schon überall Metastasen.

Ich glaube, diese Zeit war für meinen Mann schlimmer als für mich. Ich habe ja gar nicht so viel mitbekommen, weil ich immer geschlafen habe.
Ich habe mit meinem Mann über meine Beerdigung gesprochen und wenn es dann eines Tages soweit ist, wird es so laufen, wie ich es mir gewünscht habe.

Aber im Augenblick hoffe ich und glaube, dass dieser. Tag noch ganz weit entfernt ist. Wir haben letztes Jahr sogar nochmal neu gebaut und werden in ca. 4 Wochen einziehen. Darauf freue ich mich sehr, wohne also jetzt nach 44 Jahren wieder in meinem Heimatort, wo auch meine Verwandtschaft lebt.

Ich hoffe, dass weder du noch dein Vater die Hoffnung auf Gesundung aufgeben.
Es gibt immer wieder Fälle, wo Leute den Krebs -egal in welchem Stadium- überlebt haben und letztendlich an etwas anderem verstorben sind.

Ich wünsche dir und deinem Vater für diese schwierige Zeit ganz ganz viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht. Vielleicht gibt es ja sowas wie Wunder!?

Toi toi toi und ganz liebe Grüße,
Elisabeth

Vielleicht berichtest du mal wieder, würde mich freuen!
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  #4  
Alt 05.02.2018, 09:31
Aprilmama Aprilmama ist offline
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Standard AW: völlig verzweifelt

Hallo Däumling,

danke für deine liebevolle, einfühlsame Nachricht!
Erschreckend, wie sich unsere Geschichten gleichen, auch wenn es vermutlich garnicht selten so läuft.

Was du beschreibst, dass seine positive Einstellung uns tapfer sein lässt reifft genau zu. Auch der Altar/Enkelkindvergleich ist genau richtig. Wir bleiben stark an Papas Seite bis zum Ende. Egal wie und wann es kommen mag. Wie reden zwar nicht mehr viel, denn meistens schläft er, aber wir sind zusammen, was uns allen wahnsinnige Kraft gibt.
Ich hoffe, die Ärztin kommt heute nicht wieder und versucht ihm zu sagen, dass es schlecht aussieht. Ich ertrage es kein weiterees mal, ihm dabei zuzusehen, wie er ihr zuhört und wieder zerbricht. Dürfen Ärzte denn auch einfach nichts mehr sagen? Ich finde es so unmenschlich und falsch von einem sterbendem Menschen zu erwarten, den Tod zu akzeptieren. Das Einschlafen kommt ja sowieso. Muss er vorher immer und immer wieder die Hoffnung genommen bekommen?

Liebe Grüsse und danke für deine Antwort.

Liebe Elisabeth,

danke auch dir für deine wohlwollenden Worte.

Es ist ja wirklich wundervoll, wie sich bei dir alles entwickelt hat. Ich wünsche euch von Jerzen noch viele, viele, lange, gesunde, herrlich, von Liebe erfüllt Jahre. Du hast gekämpft und nicht aufgegeben!

Die Hoffnung habe ich aber ehrlich gesagt schon aufgegeben, wir warten nur noch darauf dass Papa einschläft. Ich würde gerne optimistisch sein, die Hoffnung haben, alles wird gut. Doch ich bin zu müde, zu traurig, zu...ja, was ist eigentlich das richtige Wort? Ich kann es nicht finden, weil kein Wort dem gerecht wird, wie man sich fühlt, wenn ein Mensch viel zu früh aus dem Leben gerissen wird und leidet. Ganz zu schweigen davon, wie es Papa gehen muss.

Du sagst, du hast wenig mitbekommen, viel geschlafen. Den Eindruck habe ich beim Papa auch. Allerdings sagt er immer, er könne nicht schlafen. Kannst du mir diesen Schlaf näher erklären?

Geändert von gitti2002 (05.02.2018 um 21:42 Uhr)
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  #5  
Alt 05.02.2018, 11:31
Henny78 Henny78 ist offline
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Standard AW: völlig verzweifelt

Hallo Du Liebe, da habt ihr eine schwere Zeit hinter und auch noch vor euch. Und das in einer Phase Deines Lebens, deiner Schwangerschaft, die eigentlich so schön ist.
Als mein Vater diagnositizierrt wurde ( Symptome hatte er schon viel länger), war er 64 und ich in der 20 Ssw. Anders als dein
Vater ist meiner trotz erstmal guter Prognose sehr nüchtern an die Sache gegangen (Beerdigung planen, Dinge ordnen).
Auch wenn ich davon ausgegangen bin, dass er noch viel Zeit mit seinem
Enkel haben wird, war ich stets besorgt um mein Baby. Wieviel Traurigkeit bekommt es mit. Was bleibt vielleicht hängen. Auf der Onkologie mit schwangerem Bauch fand ich es oft unerträglich.
Mein Vater ist 9 Wochen nach Mathis Geburt gestorben. Meine Mutter war in tiefster Trauer- die Schwere ging also weiter. Gut zwei Jahre später ist sie selbst an Krebs gestorben.

Unser Sohn ist ein lautes, lebhaftes und absolut lebensfrohes Kind. Manchmal, wenn er uns an Grenzen gebracht hat, dachte ich, er hat Zuviel mitbekommen.
Und ich glaube inzwischen, dass er das wohl hat. Und dass sein Clown-spielen,klar und deutliches äußern, wenn er etwas nicht will, keine Auffälligkeit, sondern seine Riesenstärke ist. Und war ein guter Schutz für ihn, durch die Zeit zu kommen (er ist inzwischen 8 und sorgt sehr für sich ).

Was ich dir mitgeben möchte: du hast genug Sorgen und Ängste, die dich gerade begleiten. Vielleicht kann dir eine Hebamme/Freundin /Gyn Bzgl deiner Sorge als Gesprächspartnerin zur Seite stehen.. Ich weiß, dass es schwer ist, aber vielleicht schaffst du es, der Sorge mit etwas schönem für dich und dein Baby zu begegnen? Ich war viel auf kinderflohmärkten, das hat die Freude auf den Zwerg wieder in den Vordergrund geholt.. Und habe neben der regulären Geburtsvorbereitung einen Tageskurs Schwangerenyoga gemacht- mir und dem Baby was gutes getan, und viel mit ihm gesprochen.
Die Mäuse im Bauch bekommen sicher die Gefühle der Mamas , und bei dir gerade die Traurigkeit mit. Aber nochmehr das Gefühl, geliebt zu sein. Von euch allen, die sich über euer Kind freuen. Und dieses Gefühl ist der größte Schutz und das größte geschenk, die ihr alle dem Zwerg mitgeben könnt.

Alles Liebe !

Geändert von Henny78 (05.02.2018 um 11:37 Uhr)
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  #6  
Alt 08.02.2018, 14:17
Aprilmama Aprilmama ist offline
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Standard überfordert, frustriert

Gefühlt alle zwei Tage bekommen wir neue Hiobsbotschaften....heute hiess es, Papa baut drastisch ab, wir lassen die Medikamente weg, er soll friedlich einschlafen und es kann schon heute zu Ende gehen. Ich mache ja immer die Frühschicht bei meinem Papa und spreche daher auch mit allen Ärzten. Heute morgen hat Papa mich kaum begrüßt. Eigentlich schläft er nur noch. Ich Stelle ihm Fragen, die er zum Teil gar nicht beantwortet. er will seine Medikamente nicht mehr nehmen, und hat schon seit Tagen nicht mehr gegessen. Die Ärztin sagt mir dieses Verhalten ist klassisch, für einen sterbenden. Mir wird erklärt, dass die Blutwerte sich drastisch verschlechtert haben, so dass das Immunsystem langsam aber sicher versagt. Ich informiere also meine Geschwister über den aktuellen Stand der Dinge. Alle kommen sofort ins Krankenhaus um Papa auf dem letzten Weg zu begleiten. Noch bevor sie ankommen spricht mich die Ärztin noch mal an das aufgrund der Chemotherapie zu wenig Blut im Kreislauf vorhanden ist worauf eine Bluttransfusion folgen wird. Ich frage ob das überhaupt in seinem Derzeitigen Zustand noch sinnvoll ist. Daraufhin sagt sie mir dass er auf sie keinen so schlimmen Eindruck zu machen scheint. Jetzt bin ich verwirrt, mein Vater spricht nicht, er isst nicht, er verweigert seine Medikamente… ich gehe also mit der Ärztin in das Zimmer meines Vaters, sie fragt ihn ob jetzt eine Bluttransfusion möchte er bejaht dies. Solange mein Vater seinen willen klar und deutlich äußern kann, steht uns nichts ferner als gegen seinen willen zu handeln.

für mich ist die Situation wahnsinnig schwierig einzuschätzen. Denn natürlich zählt sein Wille immer an erster Stelle, dennoch verwirrt es mich, dass er weder Hilfe von uns annimmt, Noch mit uns spricht. Doch sobald die Schwester oder Ärztin ins Zimmer treten lächelt er sogar ein bisschen. ich weiß, hier geht es nicht um mich und eigene Bedürfnisse/Banalitäten, diese sollten hier ganz hinten anstehen, aber es macht mich hilflos, frustriert und ich merke ich bin völlig überfordert. Auf der einen Seite möchte ich ihm jede Form von Leiden ersparen, auf der anderen Seite haben die Ärzte und seine Familie ein völlig unterschiedliches Bild von seinem Gesundheitszustand. während er sich uns gegenüber völlig lethargisch im Bett liegend und schlafend zeigt und teilweise auf unsere Fragen nicht eingeht, haben Ärzte und Schwestern nicht den Eindruck, dass es ihm so schlecht geht wie wir meinen.


Ich will das mein Papa lebt, ich liebe meinen Papa über alles, aber die Achterbahnfahrt der Gefühle ist für uns kaum auszuhalten.
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  #7  
Alt 08.02.2018, 20:13
lotol lotol ist offline
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Standard AW: überfordert, frustriert

Liebe Aprilmama,

Zitat:
...aber die Achterbahnfahrt der Gefühle ist für uns kaum auszuhalten.
Bevor ich das Zitierte las, dachte auch ich mir beim Durchlesen Deines Berichtes:
Was für eine zermürbende Achterbahnfahrt müßt Ihr da leider "durchmachen".

Ständig hin- und hergerissen zwischen Hoffnung und Ernüchterung.
Und, kurz gesagt, damit "Wechselbädern" der Gefühle ausgesetzt.

Natürlich ist es schwierig bis nahezu unmöglich, als Aussenstehender etwas raten zu können, wie damit am besten umzugehen sei.

Andererseits sind m.E. auch Ärzte Aussenstehende, die eine völlig andere Sichtweise der Dinge haben als Angehörige.
Nämlich eine nüchtern analysierende dessen, was evtl. noch zur "Rettung" von Patienten möglich ist.
Was aber auch immer damit verbunden ist, einzukalkulieren, daß Maßnahmen evtl. nicht mehr "greifen" können.
Worauf sie Angehörige und Patienten i.d.R. auch vorbereiten wollen.
Manchmal versteht man das nicht richtig oder interpretiert es auch dramatischer als es ist oder gemeint war.

Zitat:
Auf der einen Seite möchte ich ihm jede Form von Leiden ersparen, auf der anderen Seite haben die Ärzte und seine Familie ein völlig unterschiedliches Bild von seinem Gesundheitszustand. während er sich uns gegenüber völlig lethargisch im Bett liegend und schlafend zeigt und teilweise auf unsere Fragen nicht eingeht, haben Ärzte und Schwestern nicht den Eindruck, dass es ihm so schlecht geht wie wir meinen.
Das Verhalten von Patienten ist nicht selten widersprüchlich und gar nicht nachvollziehbar.
So auch bei Deinem Vater einerseits mit Medizin-Verweigerung und andererseits mit der sofortigen Zustimmung zur Bluttransfusion.

Gab es denn Nebenwirkungen bei verabreichter Medizin, die er nicht mehr ertragen will?
Ansonsten scheint es mir so zu sein, daß sich Dein Vater gar nicht großartig mit seiner Familie über seine Behandlung unterhalten will.
So etwas muß man halt einfach hinnehmen bzw. kann man sich dann evtl. auch fragen, ob man jemand mit Gesprächen darüber nur "nervt".

Das kannst aber alles nur Du selbst beurteilen und richtig einordnen.
Vielleicht könnte es auch hilfreich sein, zu versuchen, eher die Sichtweise der Ärzte einzunehmen?

Denn helfen kann man manchmal auch mit etwas mehr Gelassenheit.
Damit will ich sagen, daß Patienten ja meistens genug Zeit dazu haben, sich mit ihrer Krankheit selbst "vertraut" zu machen bzw. das am besten mit Hilfe der Ärzte tun können, die ihren Zustand ganz genau kennen.

Für jemand da zu sein, bedeutet m.E. in allererster Linie, ihn weiterhin am ganz normalen Leben "teilhaben" zu lassen.
Frag Dich bitte mal ganz ernsthaft, was sich ein sterbender Vater für seine Familie wünschen würde.

Vielleicht fällt es Dir dann leichter, Dich nicht mehr überfordert zu fühlen bzw. Deine Frustration "wegwischen" zu können.

Allein das hier:
Zitat:
Doch sobald die Schwester oder Ärztin ins Zimmer treten lächelt er sogar ein bisschen.
würde mir schwer zu denken geben.
Von "altem Schwerenöter", der auf die holde Weiblichkeit reagiert, will ich dabei wirklich nicht sprechen.

Sondern viel mehr davon, daß an sich "wildfremde" Menschen Deinen Vater anscheinend mehr erfreuen als Familienangehörige.
Woran das wohl liegen mag, kann ich kaum einordnen.
Darüber nachzudenken, könnte aber angebracht sein.

Ich hoffe, Du mißverstehst mich hiermit nicht:
Wenn man etwas verändern/verbessern will, muß man zunächst immer erst mal bei sich selbst anfangen oder das zumindest versuchen.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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  #8  
Alt 08.02.2018, 21:00
Aprilmama Aprilmama ist offline
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Standard AW: überfordert, frustriert

Hallo Lotol,
vielen Dank für deine Antwort.

Über Nebenwirkungen der Medikamente, Schmerzen usw kann ich nichts sagen, denn frage ich ihn sagt er immer es ginge ihm
gut. Ich kann die Sichtweise der Ärzte nur bedingt verstehen , wenn mir einerseits morgens gesagt wird, ich soll die Familie verständigen, es geht bergab und 10 Minuten später heisst es „ach so lethargisch ist er ja garnixht, also auf uns Ärzte reagiert er, er kriegt ne Bluttransfusion.“

Warum er auf uns anders reagiert, als auf „wildfremde“ habe ich mich unzählige Male gefragt und es bricht mir das Herz, weil unser Verhältniss immer super war, wir eine sehr innige Beziehung haben. Es tut mir total weh, dass er lieber Fremde an sich ran lässt als uns. Wir sind den ganzen Tag immer bei ihm (abwechselnd) und helfen ihm bei ALLEM, wir wollen ihn nicht alleine lassen!


Ich habe auch den Eindruck, dass der Papa über die Behandlung garnicht reden will, deshalb lasssen wir das auch schon sein.

Was sich unser Papa für seine Familie wünscht, ist sicher nicht der jetztige Zustand. Aber wie kann ich den ändern? Weniger Zeit bei ihm verbringen? Ich will ihn nicht alleine dort lassen, so schutzlos und krank.

Ich glaube, du hast recht, man muss immer bei sich selbst anfangen, wenn man etwas verbessern will. Glaub mir, das tue ich. Nächtelang, Stundenlang. Wie kann ich die Situation verbessern? Ich finde nach wie vor keine Antwort!
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  #9  
Alt 08.02.2018, 21:28
Happenstance Happenstance ist offline
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Standard AW: überfordert, frustriert

Ich war in deiner Situation. Mein Ratschlag: sei einfach fuer deinen Papa da; sei anwesend. Wenn er reden moechte, dann rede mit ihm. Versuche zu akzeptieren, falls er lieber schweigen moechte. Es ist eine verwirrende, schmerzhafte Zeit und man fuehlt sich hilflos. Nichts scheint Sinn zu machen. Damit bist du nicht allein.
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  #10  
Alt 10.02.2018, 15:31
lotol lotol ist offline
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Standard AW: völlig verzweifelt

Liebe Aprilmama,

Zitat:
Die Hoffnung habe ich aber ehrlich gesagt schon aufgegeben, wir warten nur noch darauf dass Papa einschläft. Ich würde gerne optimistisch sein, die Hoffnung haben, alles wird gut. Doch ich bin zu müde, zu traurig, zu...ja, was ist eigentlich das richtige Wort? Ich kann es nicht finden, weil kein Wort dem gerecht wird, wie man sich fühlt, wenn ein Mensch viel zu früh aus dem Leben gerissen wird und leidet. Ganz zu schweigen davon, wie es Papa gehen muss.
Wenn man selbst schon solche Situationen erlebt hat, kann man den eigenen Zustand darin ungefähr so beschreiben:
Ausgebrannt, wie in Watte gepackt und betäubt.

Das Ganze kann aber auch noch viel tiefer gehen.
Bis evtl. hin zur unterschwelligen Verweigerung, die Realität zu akzeptieren.
Dazu kommen dann auch noch nachvollziehbare Gefühls-Schwankungen, die auch Du schon beschriebst.

Insgesamt wird wohl kaum jemand von uns darauf vorbereitet sein, damit ohne weiteres richtig umgehen zu können.
Zumal jeder auch unterschiedlich damit umgehen dürfte.

Zitat:
Ich glaube, du hast recht, man muss immer bei sich selbst anfangen, wenn man etwas verbessern will. Glaub mir, das tue ich. Nächtelang, Stundenlang. Wie kann ich die Situation verbessern? Ich finde nach wie vor keine Antwort!
An der Situation Deines Vaters können nur noch die Ärzte etwas verbessern/verändern.
Und Deine Situation kannst nur Du selbst verbessern.

Indem Du versuchst, aus der w.o. beschriebenen "Blase" schnellstmöglich herauskommen zu können.
Wozu natürlich auch die Erkenntnis gehört, daß es gefährlich werden kann, wenn Du im Zustand des "Ausgebrannt-Seins" weiterhin verharrst, weil das niemand länger aushalten kann, ohne dabei Schaden zu nehmen.

Ferner gehört natürlich auch die Entschlossenheit dazu, das ändern zu wollen.
Du sprichst davon, keine Antworten zu finden.
Auf welche Fragen denn??

Für das Leben Deines Vaters trägst Du keine Verantwortung.
Es wurde ihm "geschenkt" und es endet zwangsläufig mit seinem Tod.
Danach z.B. zu fragen:
- warum so früh?
- warum durch Krebs?
- warum darf er nicht mehr die Geburt Deines Kindes erleben?
- usw. usw.
ist alles völlig sinnlos, weil es darauf keine Antworten geben kann.

Aber für Dein Leben und das Deines Kindes trägst Du die Verantwortung.
Bemüh Dich deshalb bitte, so schnell wie möglich aus Deiner Blase der Verzweiflung herauskommen zu können.

Ich weiß - das redet sich alles leichter daher als es dann machbar ist.
Versuch es dennoch gleich, weil es Dir ohnehin nicht erspart bleiben wird.
Dazu wünsche ich Dir viel Kraft und Erfolg.


Liebe Grüße
lotol
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