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  #1  
Alt 04.02.2018, 23:15
Daniela23 Daniela23 ist offline
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Registriert seit: 30.01.2018
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Frage Mutter Darmkrebs und so viele Fragen

Ihr Lieben,
Leider bin ich nun auch erstmals aktiv in diesem Forum. Meine Mutti hat vorletzte Woche die Diagnose Mastdarmkrebs mit Lebermetastasen erhalten. Seit Montag hat sie ein Ileostoma, morgen bekommt sie ihren Port und Dienstag ist die Chemovorbesprechung. Wir haben gerade erst im Juni meinen Papa begraben und sie hat gerade wieder angefangen, ihr Leben zu gestalten und jetzt liegt sie im Krankenhaus und ich bin völlig fertig. Wie macht ihr es, dass Euch die Ärzte Auskunft geben? Mir hat bisher keiner was Konkretes gesagt, auch nicht nach dem Tumor Board letzten Donnerstag, obwohl ich mir davon so viel erhofft hatte. Der Chirurg hat ausschließlich über die Portlegung gesprochen. Über die Metastasen in der Leber gibt es ständig andere Auskünfte. Einmal sind es zwei, dann vier, dann wieder drei. Einmal sind Schatten auf der Lunge, dann heißt es wieder nein. Ob drei, oder vier, ist doch egal, meinte der Chirurg lapidar. Ich habe mit der Stationsärztin gemeinsam den Befund gelesen, den sie mir aber so gut, wie gar nicht erklärt hat, sondern nur meinte, es ist halt fortgeschritten. Ausdrucken wollte sie ihn mir auch nicht. Den bekommen sie, wenn ihre Mutter entlassen wird. Punkt. Heute habe ich mit einer ehemaligen Schulkollegin gesprochen, die selbst Onkologin ist und mir erstmals erklärt hat, dass Metastasen immer palliative Chemo bedeuten und ich mich darauf einstellen muss, dass meine Mama nicht geheilt werden kann, sondern bestenfalls chronisch krank ist, wenn die Chemo wirkt. Wieso sagen einem das die Ärzte auf der Station nicht? Meine Mama glaubt, sie bekommt jetzt ihre Chemo, dann wird der Tumor, der derzeit inoperabel ist, entfernt, dann wird ihr Stoma rückoperiert und dann ist sie geheilt. Spätestens im Mai glaubt sie, weil ja der Arzt von drei Zyklen gesprochen hat. Ich fühle mich total hilflos und von den Ärzten gar nicht gut beraten. Hat jemand vielleicht Erfahrung damit? Was kann ich tun?
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  #2  
Alt 05.02.2018, 10:33
Heribert Heribert ist offline
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Beiträge: 160
Standard AW: Darmkrebs und so viele Fragen

Hallo Daniela,
in der aktuellen Situation lässt sich kein Arzt darauf eine, eine Prognose zu stellen, weil immer noch eine "kleine" Möglichkeit besteht, dass die Chemo heilend wirken kann.
Mit der Chemo wird versucht die Metastasierung einzudämmen und danach die hoffentlich geschrumpften Metastasen durch Op oder Bestrahlung zu eliminieren.
Das heißt, eine prognostische Beurteilung durch die behandelnden Ärzte ist frühestens in 6 Monaten möglich.

Eine außen stehende Freundin hat es da leichter, einfach die Statistischen Werte heran zu ziehen und dabei nur die sehr geringen Chancen auf Heilung zu berücksichtigen. Sehr große Hoffnung auf Heilung besteht wohl eher nicht.

Dir und Deiner Mutter alles Gute
Heribert
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  #3  
Alt 05.02.2018, 13:47
Safra Safra ist offline
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Beiträge: 545
Standard AW: Darmkrebs und so viele Fragen

Hallo Daniela,

soweit ich weiß, hat jeder Patient das Recht, seine Krankenakte einzusehen. Du kannst das allerdings nur mit dem Einverständnis Deiner Mutter, denn sie ist ja wohl nicht unzurechnungsfähig und Du als Bevollmächtigte eingesetzt.

Anscheinend hat sie mehrere Metastasen, die in der Leber verstreut sind. Ansonsten wird schon mal operiert, wenn es nur eine Stelle oder eine Seite ist.

Die Chemo soll die ganze Sache einigermaßen in den Griff bekommen. Das kann schon, je nach Zustand Deiner Mutter, ein paar Jahre gehen. Ich hatte eine Freundin, die es vier Jahre durchgehalten hat, dann hat die Leber nicht mehr gearbeitet. Ich selber hatte ein oder zwei Metastasen, die operiert wurden, und es war kurativ. Also, jeder Fall ist anders. Aber Ihr habt auf alle Fälle das Recht auf Akteneinsicht.
https://www.patientenberatung.de/de/...nt/krankenakte

Safra
__________________
"Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens."
Friedrich Wilhelm Nietzsche
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  #4  
Alt 05.02.2018, 14:44
zebra01 zebra01 ist offline
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Beiträge: 110
Standard AW: Darmkrebs und so viele Fragen

Hallo Daniela,
warum ist deine Mutter denn im Krankenhaus. Hatte sie einen Darmverschluss und deshalb schon das Stoma? Es folgt nun erst Chemo und danach wird geschaut, ob und was operiert wird. Tatsächlich kommt es weniger auf die Anzahl als mehr auf die Lage und Größe der Metastasen an, ob die Leber operiert werden kann. Auch wird geschaut, ob neue Metastasen dazugekommen sind. Wenn die Leber operiert und der Darmtumor gut entfernt werden kann, dann gibt es noch eine Chance auf Heilung.
Ich habe einen Mann mit metastasiertem Darmkrebs und finde es auch sehr sehr schwierig von den Ärzten Auskünfte zu bekommen. Ich denke aber, dass es reicht, wenn du den Befund bei der Entlassung bekommst. Ein Port wird sie sicherlich sowieso brauchen und Chemo auch. Eine Zweitmeinung könnte dann bei anstehender OP sehr sinnvoll sein und dafür braucht Ihr dann alle Unterlagen.
Gruß
Katharina
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  #5  
Alt 05.02.2018, 21:55
Daniela23 Daniela23 ist offline
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Ort: Wien, Graz
Beiträge: 3
Standard AW: Darmkrebs und so viele Fragen

Ihr Lieben,
erstmal ganz herzlichen Dank für die raschen und hilfreichen Antworten! Es tut so gut, wenn man nicht allein mit seinen Sorgen ist! Ich habe die Ärztin heute ein wenig ins freundliche Kreuzverhör genommen, weil ich ein paar Antworten wollte. Von einer palliativen Chemo, so meinte sie, sind wir weit entfernt. Jetzt gilt es, den Tumor operabel zu machen und die Metastasen zu eliminieren. Allerdings kann sie mir freilich keine Prognose geben. Das hängt eben von der Chemo ab. Wie weit sie greift und wie gut meine Mutter sie verträgt. Ich würde gerne viel genauer auf Eure Postings eingehen, schreibe aber gerade von meinem Mobiltelefon.
Nachdem das letzte Jahr nur Hölle war; mein Papa ist gestorben, ich hab darauf meinen Job verloren, habe ich mir gewünscht, dass jetzt ein bisschen Zeit zum Durchatmen und Orientieren ist, aber das Leben muss man so akzeptieren, wie es kommt. Für meine Mama hätte ich halt etwas anderes erhofft, aber ich halte mich jetzt mal an die Möglichkeit, dass der Krebs gut in Schach gehalten wird. Ich melde mich morgen in speziellem Bezug auf Eure Antworten!
Alles Liebe einstweilen und eine gute Nacht,
Daniela
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  #6  
Alt 07.02.2018, 20:32
Gerbera Gerbera ist offline
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Registriert seit: 26.03.2017
Beiträge: 139
Standard AW: Mutter Darmkrebs und so viele Fragen

Hallo Daniela

Tut mir leid mit deiner Mutter. Ich kann mir gut vorstellen wie es dir geht. Bei meinem Vater war es ja ähnlich. Er hatte bei der Diagnose ebenfalls Darmkrebs mit einer Lebermetastase. Bei ihm wurde dann alles operiert und dann gab es 6 Monate (12 Zyklen) Chemo. Obwohl das Stadium IV nicht gute Prognosen hat waren die Ärzte zu Beginn positiv gestimmt und sagten dass die Möglichkeit auf Heilung besteht. Leider war dies ja dann nicht der Fall. Was ich dir damit sagen will, bei jedem ist es anders und man kann dir jetzt noch nicht sagen wie das ganze ausgeht. Das ist von vielen Faktoren abhängig. Versuche nicht zu viel in die Zukunft zu denken. Denke einfach was jetzt gerade wichtig ist, was ihr jetzt braucht. Was im Mai, im Sommer oder in einem Jahr ist spiel momentan keine Rolle. So habe ich am besten funktioniert und so ist es meinem Vater auch am besten gegangen. Tag für Tag nehmen. Jeder gute Tag geniessen. Einfach Schritt für Schritt gehen und nicht nach weit vorne blicken.

Wenn du noch Fragen hast, beantworte ich sie gerne.
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  #7  
Alt 08.02.2018, 22:01
Daniela23 Daniela23 ist offline
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Registriert seit: 30.01.2018
Ort: Wien, Graz
Beiträge: 3
Standard AW: Mutter Darmkrebs und so viele Fragen

@Katharina: Ich rede seit Jahren, dass meine Mama endlich eine Darmspiegelung machen lassen soll. Sie hatte seit vier Jahren Blut im Stuhl, aber die Hausärztin meinte erst noch im Sommer, dass es nichts Arges sein wird, weil sie das ja schon so lange hat. Den massiven Gewichtsverlust haben sie beide auf den Tod meines Vaters zurückgeführt und ich war immer die hysterische Hypochonderin... Im Jänner ist meine Mama nur mir zuliebe zur Darmspiegelung gegangen. Ich war unglaublich nervös, sie ganz entspannt und dann jam die Diagnose. Sie war kurz vor dem Darmverschluss und ist im Moment inoperabel, drum das rasche Ileostoma. Die Ärzte sind recht zuversichtlich, dass sie den Tumor nach der Chemo entfernen und das Stoma zurückoperieren können umd meine Mutter ist sowieso ganz entspannt. Zwei Tage nach der OP konnte sie mit ihrem Stoma umgehen, als hätte sie ihr Leben lang nichts anderes gemacht. Ich wechsle zwischen Bewunderung und Verzweiflung. Kommenden Dienstag ist nun endlich die Chemovorbesprechung und da werde ich von den Onkologen hoffentlich mal mehr erfahren.
@Gerbera: Dein Papa hatte eine gute Prognose? Das tut mir unendlich leid! Ich hab tausend Fragen, aber ich muss erst mal abwarten. Morgen kommt meine Mama heim. Dann gibt es hoffentlich auch den Arztbrief!
Ich danke Euch jedenfalls sehr für Eure Antworten!
Katharina, alles, alles Gute für Deinen Mann!
Und Safra, Dir sowieso alles Gute und viele, heilende Energien!
Alles Liebe,
Daniela

Geändert von gitti2002 (09.02.2018 um 00:03 Uhr) Grund: NB
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  #8  
Alt 10.02.2018, 09:02
Gerbera Gerbera ist offline
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Registriert seit: 26.03.2017
Beiträge: 139
Standard AW: Mutter Darmkrebs und so viele Fragen

Naja gute prognose, jedenfalls bestand Hoffnung. Nach einem guten Jahr sagten die Ärzte dann dass es keine Aussicht auf Heilung gibt.
Es ist gut ist deine Mutter so entspannt. Mein Vater hat alles imner sehr gut akzeptiert, das macht vieles leichter für die Angehörigen.

Alles Gute!
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