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  #1  
Alt 26.02.2018, 14:07
Nicht-Seminom Nicht-Seminom ist offline
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Standard Einschränkungen nach RTR/RLA

Hallo,

bald steht mir eine RLA bevor, da noch Resttumorgewebe nach der Chemo (PEB) übrig geblieben ist.

Aufgrund der Tumorlage muss die OP offen gemacht werden.

Deswegen wollte ich mal eure Erfahrungen bemühen. Wie war es als ihr aufgewacht seid? Was für einschränkungen hattet ihr und wie lange? Wann konntet ihr normal gehen? Waren die Schmerzen schlimm? Wann konntet ihr wieder Auto fahren? Wann kann man wieder ein "normales" Leben führen?

Ich hab echt Bammel vor dem Eingriff
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  #2  
Alt 26.02.2018, 19:45
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

Hi,
Bei mir wurde 2014 eine offene RTR durchgeführt. der Resttumor war noch ca. 6x4x3 cm. Es ist eine große OP die von Spezialisten durchgeführt werden sollte. Für diese Leute ist das eine „normale“ OP. Du bekommst einen Schmerzkateter der am Rückenmark angeschlossen ist, darüber steuerst du selbst wie viel Schmerzmittel rein läuft. Grundsätzlich hatte ich quasi keine Schmerzen und der Schmerzkateter wurde nach 3 Tagen entfernt, ich hatte auch keine Trainagen oder ähnliches. 1Tag nach der OP sollte ich wieder aufstehen. Aufstehen ist am Anfang mit dem „Reisverschluss“ nicht so einfach, tat aber nicht weh. Nach 6 Tagen wurde ich entlassen, nach einem abschließenden CT. Während der OP wird ein Schnellschnitt des entnommen Gewebes gemacht und die entnommen Lmyphknoten aus dem Ufeld werden vom Patologen untersucht. Ergebnis hatte ich nach 3 Tagen, alles Nekrose (abgestorben, wie bei ca. 50% der Fälle). Als ich nach Hause kam gab es eine Party und ich habe Bier getrunken, das geht immer. Nach einer Woche geht das dann schon deutlich einfacher. Wenn ich mich richtig erinnere darf man 6 Wochen nichts schweres heben, weil die Schichten erst wieder zusammen wachsen müssen. Auto gefahren bin ich als ich gut sitzen konnte, einfach die ersten 2-3 Wochen erholen. Ich habe noch 8 Wochen krank gefeiert obwohl ich nach 3-4 Wochen meinen Bürojob hätte machen können
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  #3  
Alt 26.02.2018, 22:32
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

Bei mir wurde ebenfalls Ende 2013 eine offene RLA durchgeführt nach 4x PEI. Operateur war Prof. Dr. H. - damals noch in Aachen, heute in Köln.
Wie wiesel schon sagte, ist es bei dieser großen OP immens wichtig, sich an Spezialisten zu wenden.

Schmerzen hat man tatsächlich keine, dank des Katheters. Intensiv blieb mir ebenfalls erspart. Am Tag nach der OP sollte ich erstmals aufstehen, konnte die Pfleger aber überreden, mich noch einen Tag in Frieden zu lassen

Spätestens wenn man das erste Mal nach der OP aufs Klo muss, steht man eh von ganz alleine auf

Nebenwirkungen sind in meinem Fall eine retrograde Ejakulation. Ausserdem habe ich gelegentlich mit Sodbrennen zu kämpfen, was aber auch von der Chemo herrühren kann.
Die erste Woche nach der OP hatte ich Schwierigkeiten zu essen. Ich hatte Hunger, bekam aber nichts runter bzw. mir wurde schnell schlecht.

Alles in Allem, nichts was man mitmachen muss, aber durchaus durchzustehen


Alles Gute für die bevorstehende OP!

Philipp
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  #4  
Alt 26.02.2018, 22:39
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

Hi,

ich hatte den Truthahnschnitt auch, war dafür 2013 in Aachen (komme aus Norddeutschland). Bin extra dahin gefahren, weil einer der Besten dort operiert. Ich kann dir auch nur empfehlen, sowas von einem Spezialisten machen zu lassen - mir hatte damals auch mein Wald und Wiesen Krankenhaus angeboten die OP durchzuführen. Habe mich dann aber doch dagegen entschieden. Eine der Koryphäen ist Dr. H, der ist aktuell in Köln (damals war er noch in Aachen). Aber in der Spezialistenliste findest du auch noch ein paar andere gute Anlaufstellen. Auch die laparoskopischen Profis können die offene Variante gut.

Hatte auch wie Wiesel eine PDA (kennt man sonst ja von den Schwangeren). Damit ist man eigentlich erst mal schmerzfrei. Aufstehen und laufen geht ganz gut, wenn man die Narbe entlastet. Ich hatte dafür vom Krankenhaus so eine Klettcorsage bekommen, die den Druck bei Bewegung von der Narbe genommen hat. War sehr angenehm.

Als ich aufgewacht bin war ich noch ziemlich groggy und habe nicht viel mitbekommen. Lag die Nacht auf der Intensiv und den nächsten Morgen dann wieder auf die normale Station. Schmerzen hatte ich da gar nicht.

Wurde auch nach 6 Tagen entlassen. 6 Wochen nichts schweres heben, um keinen Narbenbruch zu bekommen und das wars eigentlich an großen Einschränkungen. Klar zwickt und zwackt es noch eine Zeit lang, aber insgesamt fand ich es ziemlich problemlos. War auch noch ein paar Wochen zu Hause und habe die Zeit einfach genossen .

Die einzige Einschränkung die ich (immer noch) habe, ist eine retrograde Ejakulation. Bei mir wurden Nerven beschädigt, sodass das Ejakulat nicht seinen normalen Weg geht, sondern in die Blase läuft. Finde ich persönlich nicht schlimm und lässt sich mit bestimmten Medikamenten auch regeln.

Insgesamt hatte ich auch deutlich schlimmere Vorstellungen, aber es war wirklich nur halb so wild! Also nicht verrückt machen, das wird schon!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
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  #5  
Alt 27.02.2018, 18:41
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

Hallo, vor genau einem Jahr war ich in der gleichen Situation. Ich hatte solche Angst vor der offenen RLA, obwohl mein Verstand mir sagte, dass das unnötig ist. Erste OP und Chemo waren mir bei der Diagnose schon angekündigt worden, aber diese zweite OP nicht. Daher hat es mich ziemlich runtergezogen. Vom heutigen Standpunkt aus möchte ich dir zurufen, habe keine Angst! Ich bin vorgestern zum Beispiel einen Halbmarathon im Frost gelaufen, am Donnerstag war ich ganz normal mit den Kollegen Schifahren, und zwar beinahe vom ersten bis zum letzten Lift. Allerdings erschöpfen mich solche Aktionen am Tag danach immer noch ziemlich. Du siehst also, es ist nicht so einfach, zu sagen wann das Leben wieder normal ist.

Das Wichtigste ist ja, dass sie hoffentlich auch bei Dir nur totes Gewebe finden! Das war bei mir zum Glück so und wurde mir noch am selben Abend vom operierenden Arzt persönlich gesagt. Meiner Frau hatte er es schon vorher am Telefon erzählt. Von da an geht es langsam bergauf, erst wird es jeden Tag besser, dann jede Woche. Chemo, lange Narkose und OP schwächen den Körper natürlich sehr. In der zweiten Nacht nach der OP hatte ich schlechte Träume, vermutlich vom Schmerzmittel. Ich war auch zunächst dreifach verkabelt, mit Katheter, Schmerzkatheter und Drainage, Nach zwei, drei Tagen kam das alles weg.

Ich durfte zwei Wochen nach der OP nicht in die Sauna oder ins Schwimmbad. Die Ärzte in der AHB verboten mir das Joggen und Radfahren für 3-6 Monate. Ich hab mich da auch dran gehalten; beim Radfahren kam es mir unangemessen vor, beim Joggen sinnvoll. Loslaufen fühlte sich etwa vier Monate lang nicht gut an, dann habe ich langsam wieder angefangen. Die Sache ist, dass bei der RLA die Bauchmuskeln abgetrennt werden. Und die werden halt für vieles benötigt. Das dauert dann, bis sie wieder brauchbar sind. Zunächst darf man eben nichts Schweres heben und muss ein gezieltes Training der Muskeln vermeiden.

Lass dir Zeit nach der OP, auch mit dem Arbeiten. Nach der Diagnose bist du vermutlich sofort operiert worden, dann bald Chemo, jetzt steht die OP bevor. Du wirst danach Zeit brauchen, um zu verarbeiten, was mit dir passiert ist. Manche Nebenwirkungen der Chemo konnte ich erst in der AHB überhaupt wahrnehmen.

Ich drück dir in Gedanken fest die Daumen!
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  #6  
Alt 01.03.2018, 15:58
Nicht-Seminom Nicht-Seminom ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

Vielen Dank für eure Antworten. Habt mir echt geholfen, obwohl die Angst immer noch da ist.
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  #7  
Alt 21.04.2018, 14:21
Nicht-Seminom Nicht-Seminom ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

Nach 7 Wochen zieht es noch. Ab wann habt ihr angefangen Sport zu treiben (wie z.B. Fahrrad fahren?)
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  #8  
Alt 26.04.2018, 11:18
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

Servus,

ich habe auch starke bedenken, dass nach meiner PEB Chemo dann die RLA folgt (Nicht-Seminom, Embry. Karzinom, 2 Metastasen im hinteren Bauchraum)

Am meisten Gedanken mache ich mir bzgl. Ejakulation und Unfruchtbarkeit.

Wie ist es jetzt bei dir, Nicht-Seminom?


Gruß

Andy
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  #9  
Alt 06.05.2018, 11:08
Nicht-Seminom Nicht-Seminom ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

Hi,

ist es denn überhaupt wahrscheinlich, dass du die OP machen musst?

Unfruchtbarkeit wird man meines Wissens nach eher durch die Chemo.

Ich kann nur bekräftigen was meine Vorredner schrieben: Such dir jemanden der die OP kann. Dann ist es auch wahrscheinlicher weniger Nebenwirkungen zu erleiden.

Viele Grüße

Geändert von gitti2002 (06.05.2018 um 21:16 Uhr) Grund: NB
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  #10  
Alt 11.05.2018, 05:59
Nicht-Seminom Nicht-Seminom ist offline
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Standard Reha

Hi,

nach dem ganzen Programm (Chemo und rla) stehe ich wieder halbwegs im Leben.
Nun habe ich überlegt doch eine Reha zu machen.

Ich bin Ende 20 und habe mich über spezielle Maßnahmen für jüngere Erwachsene informiert.

Wer hat eine Reha für junge Leute absolviert? Hat es eurem Heilungsprozess geholfen?

Geändert von gitti2002 (11.05.2018 um 21:15 Uhr)
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  #11  
Alt 14.05.2018, 23:44
Korrigan Korrigan ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

Ich bin nach der RTR in Düsseldorf im März zur AHB gewesen. Dort gibt es diese Alters Gruppen wie Junge Erwachsene. Ich war mit meinem 38 Jahren in der 32+ Gruppe. Das macht schon Sinn bezüglich gemeinsamer Freizeit Aktivität. Bei Anwendungen spielt das aber keine Rolle. Ich hatte meine mit jungen Erwachsenen, aber auch mit Menschen über 50

Geändert von gitti2002 (15.05.2018 um 00:39 Uhr)
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  #12  
Alt 06.06.2018, 17:35
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

Bei mir steht nun wohl auch eine RLA links bevor.

Zwei Fragen:

1. Werden Drainage und Blasenkatheter immer eingesetzt oder nur nach OP Verlauf (ist wohl sehr individuell)

2. Nach welchen Kriterien habt ihr den Operateur ausgewählt (ich will mich bis Freitag entscheiden)?
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
--------------------------------------
1/19 nächstes MRT
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  #13  
Alt 06.06.2018, 17:48
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

1. keine Ahnung, ich hatte jedenfalls beides.

2. Mir wurde von meinem Onkologen der Spezialist in München-Großhadern empfohlen. Namen nenne ich bei Bedarf gern per PN.

Alles Gute!
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  #14  
Alt 06.06.2018, 20:10
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

1. Ich hatte auch beides als ich aufgewacht bin.

2. Mir wurde damals auch von meinem behandelnden Arzt eine Empfehlung ausgesprochen. Kann dir auf jeden Fall nur raten, die OP von einem Spezialisten machen zu lassen. Jemand der für die OP viel Erfahrung vorweisen kann. Im Forum gibt es auch eine Liste mit Spezialisten, da kann man sich auch eine Anregung holen.
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  #15  
Alt 06.06.2018, 20:53
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Einschränkungen nach RTR/RLA

Unschön zu hören, Golsen!

Wie viele bzw. wie groß sind die übergebliebenen LK's?

Rechts der Isar ist ein guter Operateur, der hatte meinen Zimmerkollegen operiert. Ich versuche den Namen herauszufinden.
Bei ihm wurde die Narbe geklammert, er (der Patient) empfand das als viel angenehmer und seine Narbe war echt nicht wild.

Gruß

Andy
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