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  #1  
Alt 04.04.2018, 14:02
Kinderurlaub Kinderurlaub ist offline
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Standard Vorstellung und Hilfe Bericht

Hallo, wie die meisten kommen ich als betroffener, bzw. meine Frau hat die Diagnose bekommen.
Kurz zu uns: Ich bin 48 und meine Frau 38, Eltern von 2 gesunden Kindern 11/8und einer schwerbehinderten (100%) 3 jährigen Tochter.

Meine Frau hat ihren Tumor schnell gemerkt, den er ist schnellwachsend.
Für die Experten unter euch, und natürlich zu Meinungen hier die Werte:

Östrogenrezeptor: Positiv, IRS 12
Progesteronrezeptor: Positiv, IRS 12
HER-2/neu-Onkoprotein Negativ, Darko Score 0
Proliferatinsrate etwa 50-60%
NSt G3

Daraufhin hat meine Frau folgende Untersuchungen bekommen:
- 21.3 Knochenszintigramm
- 26.3 CT Thorax
- 29.3 MRT Schädel

Abschlussdiagnose Zusammenfassung Radiologe

Kein Hinweis auf Lymphknoten/Organfilalisierung thorakal und abdominell. Einzelne ehr narbige Veränderungen pleuropulmonal ventrobasal wie oben beschrieben. Einzelne kleinzystische Strukturen der Leber. Einzelne primär benige knöcherne Veränderungen im Beckenberech.

So, jetzt hatten wir gestern das Aufklärungsgespräch zum Port.
Der sollte heute gesetzt werden. Nach dem Gespräch sagte man uns, die Krebskonferenz wäre auch schon gewesen, wir sollten bitte zum leitendem Oberarzt.
Der sagte uns, das er nicht bei der Konferenz dabei war, und klärte uns auf, das die Lympfknoten entfernt werden müssen und er ein MRT von der Leber möchte. Weiterhin hat er in der anderen Brust etwas gesehen, das ähnliche Strukturen hat die das Karzinom auf der betroffenen Brustseite.
Wir waren wie vor dem Kopf gestoßen, da alle Radiologen nach der Untersuchung sagten, alles gut, nicht gestreut. Wir hatten gehofft, die Chemo geht nächste Woche los und in einem halben Jahr ist alles gut, wenn er nicht wiederkommt. Ich rede mal vom "er".
Nach kurzer Rücksprache mit dem Radiologen wurde jetzt folgendes festgelegt:
Heute wird zuerst ein Draht in die andere, gesunde Brust geschoben. Dann wird in einer OP das Gewebe rausoperiert.
Port kommt dann am 10.4.
Leider war das Gespräch relativ emotional, da die neue Diagnose und Vorgehensweise und echt platt gemacht hat.

Hat das jemand von euch so schon mal erlebt?
Uns kam es so vor, das der Oberarzt sich auf uns nicht vorbereitet hat. Vor uns war jemand anderes bei ihm, und er hat jedesmal in die Akten gesehen.
Was das eine Kurzschlussentscheidung?
Und wie kann er sagen, das die Lyphknoten betroffen sind?

Ach so, der Tumor ist in einer Woche 3 cm gewachsen. jetzt 8 Cm groß.

Danke fürs lesen.....

Meik
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  #2  
Alt 04.04.2018, 16:09
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Ich lese nicht, dass Lymphknoten betroffen sind. Der Wächterlymphknoten wird standardmäßig entfernt um eben herauszufinden, ob ein Befall vorliegt. Anhand von bildgebenden Untersuchungsmethoden ist das leider nicht zuverlässig möglich. Bei mir war es z.B. so, dass nicht mal im Schnellschnitt während der OP der Pathologe die Mikrometas sehen konnte. Erst im endgültigen Pathologiebericht waren diese dann bestätigt und entsprechend wurde die Therapie (Chemo) angepasst.

Ohne Dich verschrecken zu wollen: "in einem halben Jahr ist alles wieder gut" behalte lieber für Dich, das ist in den seltensten Fällen so. So eine Diagnose verändert das Leben, jede Nachuntersuchung ist eine emotionale Kraftanstrengung und die Prioritäten verschieben sich. Es hilft, all diese Veränderungen anzunehmen.

Meine Diagnose ist jetzt 10 Jahre her, das Leben ist nicht mehr wie vorher, aber es ist gut.
__________________
lg
gilda
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  #3  
Alt 04.04.2018, 16:47
Kinderurlaub Kinderurlaub ist offline
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Standard AW: Vorstellung und Hilfe Bericht

Danke für die Antwort.
Ich weiß, wir haben mit unserer kleinen schon so viel durch. Aber über ein mögliches Ableben wollen wir nicht reden sonder eigentlich positiv nach vorne schauen.
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  #4  
Alt 04.04.2018, 17:53
Benutzerbild von mohnblume79
mohnblume79 mohnblume79 ist offline
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Standard AW: Vorstellung und Hilfe Bericht

Tut mir sehr leid, dass Ihr so einen "ätzenden" Termin hattet. Ich habe mich auch so oft im Krankenhaus überfahren gefühlt, weil ein Arzt mich als "Patient 0815" mal irgendwie abgefertigt hat. Hatte dann immer das Gefühl ich werde nicht mitgenommen und habe nachher mehr Fragen als vorher.

Saubere Lymphknoten laut bildgebenden Methoden ist für Schritt 1 ganz prima, wie gilda2007 geschrieben hat, aber man kann dabei leider nicht immer alles sehen. Mir wurden 3 Wächterlymphknoten (die am nächsten am Tumor saßen) entfernt, in einem waren Mikrometastasen, die man vorher nicht sehen konnte. Dann wurden nochmal 10 weitere entfernt und untersucht, die waren aber alle gut.

Trotz dass er scheinbar nicht sehr einfühlsam bei Euch war, finde ich dass sich das Vorgehen des Oberarztes sehr gründlich liest, er möchte für Euch sichergehen, daher das MRT Leber.

Leider hilft es nix, es muß ein Schritt nach dem anderen, auch wenn man am Anfang total unter Schock steht und von allem überfahren wird.

Ich bin so alt wie Deine Frau und habe die Therapien abgeschlossen. Wenn sie möchte, kann sie mich per PN kontaktieren, ich lese hier nicht immer mit.
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  #5  
Alt 04.04.2018, 18:36
Kinderurlaub Kinderurlaub ist offline
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Standard AW: Vorstellung und Hilfe Bericht

Danke für das Feedback und Angebot.
Ich sag es ihr. Sie hat sich nach der OP noch nicht gemeldet.
Bin grade emotional durch....
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  #6  
Alt 04.04.2018, 20:06
Zoraide Zoraide ist offline
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Lieber Kinderurlaub,
die Phase der Diagnose ist sehr sehr hart. Ich habe noch nie von einer Patientin gehört, die "zufrieden" mit der ärztlichen Kommunikation war - bei so vielen angstbesetzten schlechten Nachrichten eigentlich auch kein Wunder.

Zitat:
Der (Oberarzt) sagte uns, das er nicht bei der Konferenz dabei war,
Das ist schon einmal ehrlich.

Zitat:
und (der Oberarzt) klärte uns auf, das die Lympfknoten entfernt werden müssen
Was meinst der konkret? Meint er den Wächterlymphknoten oder möchte er Lymphknoten aus dem ersten, zweiten und dritten Level der Axilla fürs Staging im Rahmen der OP entfernen?

Zitat:
und (der Oberarzt) ein MRT von der Leber möchte.
Der MRT von der Leber ist genauer als das CT-Torax. In der Leber sind immer mal wieder Zysten, Anomalien. Ich finde gut, dass der Arzt genau schaut.

Zitat:
Weiterhin hat er in der anderen Brust etwas gesehen, das ähnliche Strukturen hat die das Karzinom auf der betroffenen Brustseite.
Wie gut, dass der Arzt sorgfältig arbeitet und es abklären will. Es gibt durchaus Frauen, die zeitgleich ein zweites Karzinom mit anderen Charakterstika in der anderen Brust haben. Ggf. muss die Therapie angepasst werden.

Ich muss meinen Vorschreiberinnen zustimmen, es wird anders und mit allem drum und dran wird es ein intensives Therapiejahr werden.
Wobei für die Angehörigen ist es anders ... da ist die Zeit nach der Diagnose anstrengender.

Zitat:
Nach kurzer Rücksprache mit dem Radiologen wurde jetzt folgendes festgelegt:Heute wird zuerst ein Draht in die andere, gesunde Brust geschoben. Dann wird in einer OP das Gewebe rausoperiert.
Diese Markierung wird vor der OP mit Hilfe der Mammographie gemacht. Der Draht ist ganz ganz dünn und abgesehen von einem Picks wie bei einer Spritze eigentlich unerheblich. Für die OP ist diese Drahtmarkierung wichtig.

Zitat:
Leider war das Gespräch relativ emotional, da die neue Diagnose und Vorgehensweise und echt platt gemacht hat.
Mir kam der Satz "Schlimmer geht immer" in der Phase in den Sinn.

Zitat:
Hat das jemand von euch so schon mal erlebt?
Die Diagnosephase ist so oder so immer superhart für alle beteiligten.

Zitat:
Uns kam es so vor, das der Oberarzt sich auf uns nicht vorbereitet hat. Vor uns war jemand anderes bei ihm, und er hat jedesmal in die Akten gesehen.
Es gab ja eine Tumorkonferenz - so wie ich Dich verstanden habe. Damit haben sich die Fachärzte zusammengesetzt und ihre Erfahrungen zusammengetragen.
Bis jetzt habe ich den Eindruck nach Deinen Schilderungen, dass sorgfältig gearbeitet wird. Wenn er in die Akten schaut, die Sachlage erklärt und dann die Empfehlungen ausspricht, spricht das für das Brustzentrum.

Der nächste Schritt ist jetzt die Pathologie abzuwarten. Es braucht so 3-5 Tage. Bei der Operation arbeitet der Operateur im "Blindflug" - weil man mit den bloßen Augen den Krebs nicht erkennt. Durch die Drähte wird er quasi gelenkt. Jetzt geht es darum, dass "er" entfernt wird. Dafür müssen die Schrittränder sauber sein.
Es KANN - MUSS aber NICHT - sein, dass die Schnittränder bei der ersten OP nicht gleich "sauber" sind und noch einmal nachoperiert werden muss. Das ist zwar nicht angenehm, fällt unter anstrengend ... aber es ist machbar und schaffbar.

Sei stark und mutig und wunderbar!
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  #7  
Alt 04.04.2018, 20:43
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mohnblume79 mohnblume79 ist offline
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Übrigens möchte ich noch dazu sagen, dass ich es super finde, dass Du Dich angemeldet hast und für Deine Frau fragst. Das hilft bestimmt Euch beiden. Und ja diese Zeit ist echt das Allerletzte, aber gemeinsam seid Ihr stark. Mein Mann und ich haben das auch wunderbar gemeinsam gemacht, er war mein ganzer Halt und ich weiß nicht, was ich ohne ihn gemacht hätte.
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  #8  
Alt 05.04.2018, 06:41
Kinderurlaub Kinderurlaub ist offline
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Danke auch für deine Antwort.
Und für deine Erklärungen. Du hast recht, schlimmer geht immer.
Welche Knoten er entnehmen möchte, hat er nicht gesagt oder ich habe es vergessen.
Aber gut zu hören, das der Arzt gut arbeitet.
Vielleicht hat er auch gedacht, das und schon etwas diesbezüglich gesagt wurde.
Na heute Mittag hole ich sie ab, Die OP war erst gegen 17 Uhr, da sie die Vorpatientin wie du ja auch geschrieben hast, nochmal aufmachen mussten.
Und dann warten wir auf die Ergebnise.
Euch einen sonnigen Tag
Gruss
Meik
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  #9  
Alt 05.04.2018, 19:21
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mohnblume79 mohnblume79 ist offline
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Lieber Meik, war das gestern eine OP für Draht legen? Das hatten sie bei mir nicht gemacht, daher kenne ich das nicht.

Was ich aber übrigens vergessen habe zu erwähnen ist, dass der Tumor Deiner Frau sehr hohe Hormonabhängigkeit aufweist. Das eröffnet sehr gute Behandlungsoptionen (Antihormone) und ist eine gute Nachricht!
Mein Operateur hat damals dazu gesagt, je mehr Optionen man hat, um so mehr kann man schießen und das könne mich freuen.

Ich hoffe ein wenig Ankommen Zuhause fernab von Krankenhaus hilft Euch ein wenig, nach dem Schock gemeinsam zur Ruhe zu kommen, um Kraft für die nächsten Tage zu sammeln.
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  #10  
Alt 05.04.2018, 22:08
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Hallo,
ja, Die OP gestern war das mit dem Draht.
Damit haben sie das verdächtige Gewebe markiert und rausoperiert.
Am Montag bekommt sie den Port ins Handgelenk gesetzt. Danke für deine aufmunternde Worte.
Gruss Meik
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  #11  
Alt 11.04.2018, 16:22
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mohnblume79 mohnblume79 ist offline
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Wie läuft es bei Euch?

Ist der Porteingriff gut überstanden? Echt ins Handgelenk?!?? Ich kenne nur unters Schlüsselbein oder unterhalb der Ellenbeuge, letzteres wird noch von wenigen Kliniken gemacht, gilt aber als sehr fortschrittlich und gibt vor allem nicht so hässliche Narben wie der unterm Schlüsselbein...

Was sind nun die nächsten Schritte? Welches Therapieschema wird Deine Frau bekommen?
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  #12  
Alt 21.08.2018, 11:37
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Standard Abbruch Chemotherapie

Hallo
meine Frau hat wie ich schon geschrieben haben deine G3 in 11 cm Größe. In nur 3 Monaten ist er so gross geworden. Jetzt hat sie 4x die grosse Chemotherapie bekommen und 3x Taxol. Das verträgt Sie ganz gut. Jedoch hat der Tumor sich immer mit Wasser gefüllt so das sie jedes mal punktiert weden musste. Grade der Anruf aus dem Krankenhaus. Chemo wird abgebrochen. Blutwerte und Nebenwirkungen sind i. O.

Geändert von gitti2002 (21.08.2018 um 11:43 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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