embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

[Erna]

Hallo Eva
habe deine Nachricht erst jetzt gelesen. Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe "Felix der Glückliche" gelesen und muß sagen, daß es uns im gegensatz zu euch recht gut geht. Unser Kinderarzt hat sehr schnell reagiert und sofort Ultraschall gemacht. Nach der Untersuchung sagte er, ich solle sofort meinen Mann benachrichtigen, die Koffer packen und sofort ins Krankenhaus fahren. Er würde uns dort telefonich anmelden. Wahrscheinlich hat er so schnell reagiert, weil er vor Eröffnung seiner Praxis auf der Kinderkrebsstation gearbeitet hat. Dort hat man uns mit dem Satz :"Na endlich" empfangen. Nach 7 Tagen erfolgte ja auch schon die OP und nach weiteren 7 Tagen wußten wir, es ist Krebs. Julia wurde nach CWS-2002-P behandelt. Ist VAIA High risk Arm auch eine Chemotherapie gewesen? Was ist ein Pleura Erguss?
Ja, ich bin ehrlich, meine Angst ist etwas gestiegen. Nach unserer letzten MRT Untersuchung am 02.11.05 sagte man, daß ein Fleck auf den Bildern sei. Am 09.11.05 wollte man mich beruhigen, indem man uns versicherte es handele sich um ein durchgeschnittenes Gefäß, was aufgrund der Aufnahmen entstanden ist. Wir sollten innerhalb der nächsten 2 Wochen zur Ultraschalluntersuchung kommen. Da dies aber von seiten des Krankenhauses nicht möglich war, vereinbarten wir einen Termin für den 02.12.05. Nach 10 Minuten kam ein Rückruf, wo man sagte, dies würde der Ärztin zu lange dauern und wir sollten am 18.11.05 kommen, man würde uns dann dazwischen schieben. Natürlich machte ich mir jetzt sorgen, weil auf einmal eine Kontrolle doch so schnell wie möglich gemacht werden sollte, wenn der Fleck doch nur durch die Aufnahmen entstanden sein soll. In Anschluß an die Ultraschalluntersuchung sagte der Artz, es handelt sich um einen Schatten des Leberbandes, was nach 4 Wochen kontrolliert werden sollte. Am 20.12.05 waren wir dann wieder zur Kontrolle. Gleiche Antwort: Schatten des Leberbandes. Was ist wenn die sich nun geirrt haben? Nach deinem Bericht sehe ich nun mit gemischten Gefühlen unserer Kontrolle im Februar entgegen. Bei uns wird immer die MRT nur von der Leber gemacht. Wie ist das bei euch? Was ist, wenn ein Revediz aber nun wo anders wächst? Man sagte uns, daß man diese Art von Tumor auch nicht anhand von sogenannten Tumormarkern oder sonstigem feststellen kann.
Doch wenn ich sehe, welche Kraft ihr habt, sehe auch ich nun etwas positiver allem entgegen.
Auch euch weiterhin alles Gute
Gruß, Erna

Halo SIMI
vielen Dank auch für deine Antwort. Ja, unsere Intensivtherapie ist seit November 2005 beendet. Doch gehen wohl die Meinungen hinsichtlich Beginn der Remisionszeit auseinander. Die einen sagten uns, sie beginnt mit Diagnosefeststellung und die anderen mit Ende der Intensivtherapie. Weißt du, was nun richtig ist? Uns sagte man jedoch, je mehr Zeit vergeht, desto geringer die Chance einen neuen Tumor zu bekommen. Ich habe auch irgendwo gelesen das die Heilungschance mit den Jahren immer geringer wird, dann weiß man manchmal nicht mehr, was man glauben soll.
Auch euch alles Gute
Gruß Erna