Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

[Sabine65]

Hallo Thomas,

habe deinen Beitrag gelesen und sofort an meine Mutter gedacht, sie hatte auch ein Karzinom im Weichgaumen und ihr wurde auch ein sehr grosser Teil des Gaumens enfernt (soviel, dass es noch nicht einmal möglich war es abdecken zu lassen). Wäre schon gut gewesen wegen dem Essen und Sprechen.

Ich will dir mal Mut machen, die OP war im September 2004, gefolgt von 30 Bestrahlungen und meiner Mutter geht es heute echt gut, natürlich hat sie Angst, dass der Krebs wieder kommt, aber ich denke das hat jeder.

Die Bestrahlungen verliefen viel besser als ich dachte, da ich sehr viel darüber gelesen hatte, hatten wir ganz schön Schiss davor. Meine Mutter bekam eine Salbe von Eucerin verschrieben und hat sich immer gut damit eingerieben.
Zwar war die Haut gegen Schluss ziehmlich verbrannt, aber sie sagte es wäre zum aushalten (wie bei einem Sonnenbrand).
Zu unserer Verwunderung hat sich die Haut wieder schnell erholt nach den Bestrahlungen.

Zum Abschluss muss ich noch sagen, das mir das Forum sehr geholfen hat, ich hatte zwar sehr selten geschrieben, aber sehr viel gelesen. Mein Mann war zwar der Meinung, dass das Forum nicht so gut für mich war, weil es ja auch viel negatives beim Verlauf der Krankheit gibt und ich immer gleich das schlimmste annahm.

Aber ich finde es einfach super das man sich austauschen kann.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute

Gruss
Sabine

[Antonius]

Hallo Sabine,

vielen Dank für deine optimistischen Worte. Ich glaube das es sehr wichtig ist, das man in einem Krebs Forum auch die Positiven Ereignisse zu "Papier" ( Kenntnis ) bringt. Ich habe in diesem Forum zunächst auch nur die Katastrophen gelesen. Beim Lesen kam mir die Idee auch einmal positiv zu schreiben. Natürlich ist Krebs eine ernste Erkrankung aber es hilft keinem wenn man nur noch über die negativen Dinge dieser Krankheit spricht. Wenn es Möglichkeiten gibt Schwirigkeiten zu überwinden so sollte man das auch in einem Forum lesen können.
Deshalb nochmal Danke für Deine Zeilen die mir und vielleicht noch Anderen den Mut geben die Behandlung durchzustehen und soweit es geht gesund zu werden .

Thomas

[manu_k]

Hallo Thomas,

wie läuft deine Behandlung?

[Antonius]

Hallo Manu,
nett das du nachfragst
Ich habe bis gestern die 12. von 33 Bestrahlungen hinter mir .
Wenn man mir die Wahl lassen würde , ob ich mich noch mal Operieren oder mir einen Zahn ziehen lassen würde,
ich würde eine der Alternativen wählen. Bestrahlungen sind so absolut das beschißenste was ich bis jetzt durchmachen mußte.
Jeden verdammten Tag muss ich in die Uni-Klinik, werde auf eine Liege Gefesselt , man stülpt mir eine Maske über und dann "zerschießt"
man meine Zellen. Gute Zellen und Krebszellen ( sofern noch welche da sind). Ich merke wie die Nebenwirkungen täglich stärker werden
Der Verlust des Geschmacksinn bzw Riechsinn ist die nervigste Nebenwirkung. Ich schaffe es nur mit Mühe die für mich täglich notwendigen
Kalorien in mich "reinzupressen" da nichts mehr schmeckt, bzw teilweise einen so ekligen Geschmack hat das ich Kotzen könnte wenn ich nur an Essen denke. Ich kann z.zt nur noch süß und ein wenig sauer schmecken , die Fähigkeit salzig zu schmecken ist z.Zt. weg, alles was salzig schmecken sollte, schmeckt einfach nur bitter. Der behandelnde Arzt sagt, das dies ganz normal ist , und der Geschmackssinn in 95 % der Fälle zurückkommt. Hoffentlich gehöre ich nicht zu den 5 % !!. Im Mund selbst fühlt sich die Haut wie nach einem Sonnenbrand.
Der Ekel vor einem Schlauch aus dem Magen für die künstliche Ernährung
hält mich ab diese Alternative zu wählen.
Das Schlimme an einer Strahlentherapie ist das es zunächst nur jeden Tag "bergab geht", bis zur letzten Bestrahlung. Danach verschwinden
(so Gott will ) die verdammten Nebenwirkungen. Die Haut und die Nervenenden , die für Empfindungen notwendig sind , erholen sich .
Bis dahin gilt : Zähne zusammen , Augen zu und durch !!!

Kurz und Gut , ich bin heilfroh wenn diese Tortur vorbei ist. Nach heutigen Stand werde ich die letzte Bestrahlung Anfang März erhalten.

Bis demnächst

Thomas

[manu_k]

Toi Toi Toi!

Ich kann mir vorstellen wie Scheisse das alles für Dich ist.
Ich selbst habe es zwar an eigenem Leib nicht erfahren müssen aber so intensiv miterlebt, als wäre ich selbst Patient.
Auch das wird ein Ende haben und die Halbzeit ist schon in Sicht.
Brauchst du denn noch Beruhigungsmittel, gehst du allein dort hin?


Hast du schon Energiedrinks/Zusatznahrung versucht?
Es gibt welche, die sind vom Geschmack ganz ok(ich kann dir gerne welche empfehelen) und du kannst mit weniger Aufwand mehr Kalorien zu Dir nehmen, ich denke dass Trinkmahlzeiten sicherlich angenehmer sind und damit kannst du mit einer geringen Menge ausreichend Kalorien und Nährstoffe zu die nehmen, ist ja auch sehr wichtig, dass du bei Kräften bleibst.
Wie ist es denn bei dir mit dem Schlucken?
Hier im Krebskompass findest du übrigens viele tolle Rezepte speziell für Fälle wie Dich , ganz mild im Geschmack, angenehm von Konsistenz, rutschen gut etc.
Schau sie dir mal an, dort findest du sicherlich Anregungen, wie du deinen Speiseplan besser gestalten kannst.
Ich habe sie mir schon alle begeistert ausgedruckt und hoffe dass ich mich bald an die Töpfe schmeissen kann und mein Freund bald wieder sein erstes Süppchen schlürft.

Bei meinem Freund hat sich die Haut sehr gut erholt, seine letzte Bestrahlung ist jetzt vier Wochen her.
Er ist weiterhin auf Tracheostoma und Magensonde angewiesen.
Körperlich macht er jeden Tag Fortschritte und nimmt immermehr am Leben teil.
Das Einzige was er durch den Mund zu sich nehmen kann ist Wasser und milder Tee.

Im März fahren wir auf Kur.

Liebe Grüße Manuela.

[Geli-Emilie]

Hallo Thomas,

ich hatte von Dez. 2004 bis Februar 2005 insgesamt 40 Bestrahlungen am Hals mit insgesamt 72 Gy. Zum Glück habe ich darauf bestanden, mir eine PEG-Sonde legen zu lassen. So war ich das Elend los, mir Essen einzuverleiben, das nur noch so geschmeckt hat, als hätte man mir Eisenspäne in jede Mahlzeit gemixt. Das Ende der letzten Bestrahlung ist jetzt ein Jahr her und ich habe immer noch enorme Essprobleme, ständig wunde Schleimhäute, aufgerissene Mundwinkel, leide unter den Narben unter der Haut nach den Verbrennungen, Mundtrockenheit, Geschmacksstörungen, enger Speiseröhre und, und, und... Ich kann Dir nur zur PEG-Sonde raten. Damit bin ich sogar schwimmen gegangen (natürlich nicht während der Radio, sondern erst später in der Reha) und habe während der Bestrahlungszeit nicht abgenommen, im Gegensatz zu anderen, die ich kennen gelernt habe. So schlimm ist das nun auch wieder nicht. Wird endoskopisch eingesetzt, du lehnst Dich in Ruhe zurück und lässt Dir die Nahrung einfließen. Ohne Ekel-Gefühle. Die Sonde wird in den Magen eingeführt, dort wird ein kleines Loch durch die Bauchwand gemacht und die Nahrungszufuhr erfolgt direkt in den Bauch. Also nicht durch die Speiseröhre und Mund. Tut auch nicht weh. Leider habe ich den Fehler gemacht, mir bereits im April die Sonde wieder entfernen zu lassen, weil ich dachte, es ginge problemlos wieder ohne. Fehlanzeige. Erst dann ging's mit dem Gewicht erst richtig bergab.

Überleg's Dir nochmals! Noch ist es nicht zu spät, nach 12 Behandlungen. Später wird die Speiseröhre so rot und empfindlich, dass es nicht mehr gemacht werden kann. Ansonsten empfehle ich Fresubin-Energy-Drinks.

Grüße von Geli

[manu_k]

Hallo Geli,

danke für deinen Erfahrungsbericht, mein Freund hat ähnlich positive Erfahrungen mit der PEG. Man sollte dies in einer solchen Situation, nicht als zusätzliche Qual sehen, sondern als Entlastung und Erleichterung auch wenn man sich nur schwer mit einem solchen Gedanken anfreunden kann.
Sag mal, wir haben mit Erstaunen gelesen, du bist damit schwimmen gegangen???
Wie das, mein Freund meint er könne nichtmal duschen, er macht seid ca. drei Monaten Katzenwäsche.
Seine Sonde wird jeden Montag und Donnerstag von der Diakonie zu Hause neu verbunden.
Wenn er duschen würde wäre sie ja nass und wir sollen die nicht selber verbinden.
Wie lief das bei dir mit der Sonde zu Hause?
hast du beim schwimmen den schützenden Verband abgenommen?Wie bist damit umgegangen?Keine Angst vor Infektionen gehabt?

Ich hab gerade in einem deiner Berichte gelesen, dass du auch Morphiumpflaster nimmst. In welcher Dosis? Wie lange schon?
Bist auch mit den Pflastern duschen gegangen.
Mein Freund meint dass die abgehen beim duschen und er keines verschwenden kann/will.


Gruß, Manuela.