desmoplastisches Medulloblastom

[riad]

Hallo Anabelle,

vielen Dank für deine Antwort. Es freuet mich, dass die OP bei dir gut geklappt hat.
Ich wünsche dir viel Glück bei der weiteren Behandlung !
Ich habe noch eine Frage und zwar: wie wurde die Krankheit bei dir erkannt ?
Hattest du typische syndrome für diese Krankheit ? Ich frage deshalb weil mein Bruder keine typische Syndrome hatte !!
Nach der Studie HIT2000 wird diese Krankheit mit Metastasen zuerst mit Chemotherapie und dann kommt die Bestrahlung. Allerdings ist diese Methode nur für Kinder anwendbar.
Welche Bestrahlung wurde bei dir angewendt ? konventionelle oder Hyperfraktionierte ? Wurde bei dir nur das Gehirn bestrahlt oder die gesamte Achse ?

Gruss

Riad

[Ladina]

Hallo

Kann zum Thema: Medulloblastom bei Erwachsenen auf ein Buch und einen Link je eines Betroffenen hinweisen

Liebe Grüsse und alles Gute
Ladina

Diagnose: Medulloblastom im Erwachsenenalter

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Bösartig - Der härteste Kampf meines Lebens
Autor: Jürgen Müller
Erz. von Wolfgang Bankowsky
Verlag : E. Denkmayr, April 2004
ISBN : 3-902257-73-3 , Paperback, 152 Seiten, 19 × 13 cm

Preisinfo : 14,40 Eur[D] / 14,40 Eur[A]

Leider liefert der Verlag aus zolltechnischen Gründen nicht in die Schweiz.
In Deutschland und Österreich problemlos via Buchhandlung zu bekommen.Für die Schweiz bitte bis auf weiteres an Wolfgang Bankowsky wenden

wolfgang.bankowsky@schachermayer.at

Verlagstext:
Jürgen Müller, am 29. Juni 1967 in Wels geboren,hat eine unvergessliche Kindheit erlebt, zuerst als Berufsfussballer, dann im Kommunikationsbereich sehr erfolgreich, schreibt über den Kampf mit dem Tod und die Gefühle, die ihn begleitet haben.
Das Niederschreiben dieses Schicksalsschlages, das Revuepassieren lassen seines Lebens und die Dankbarkeitsbekundung an alle, die ihm in dieser Zeit zur Seite standen, diente vor allem der Eigentherapie.

Das fertiggestellte Buch aber, soll allen, die sich in einer ähnlichen Situation , egal ob es sich wie bei Jürgen um einen Gehirntumor oder um eine andere schwere Krankheit handelt, befinden - HOFFNUNG schenken.
Das wichtigste bei schweren Krankheiten ist fie innere Einstellung und wie man in Kopf mit der Situation umgeht.
Jürgen Müller schreibt in diesem Buch von den drei wichtigsten Faktoren, neben der Medizin, um eine Krankheit zu besiegen. Er erzählt nicht nur vom Überleben während und nach der Therapie, sondern auch von Dingen, die plötzlich eine nicht vorhergesehene Wichtigkeit erlangten oder wie man sich auf einmal selbst wieder kennenlernt.

Anmerkung von Ladina:
Ein ungemein wichtiges Buch voller Hoffnung liegt mit diesem Bericht vor, ein Buch, mit dessen Inhalt sich viele von einem Hirntumor betroffene Menschen identifizieren können, zumal es auch die Probleme anspricht, die aus der Behandlung resultieren (z.B. Koordinations- und Nervenprobleme).
Ein wichtiges Zeugnis in der Bücherwelt, dem ich viele Leser wünsche.
Jürgen Müller bietet auch Lesungen an , Kontakt über die email-Adresse von Wolfgang Bankowsky möglich.

Die HP von Jürgen Müller
http://www.boesartig.at/main.htm

Weitere Linktipps zum Thema: Medulloblastome bei Erwachsenen

Thema: Medulloblastom beim Erwachsenen
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http://www.beepworld.de/members8/tschoeke/index.htm
Martins Tagebuch (Medulloblastom bei Erwachsenen) - Medulloblastome im Erwachsenenalter sind selten. Martin hat so einen Tumor und berichtet in seinem Tagebuch, wie es ihm damit geht. Ausserdem bietet er viele Links zu amerikanischen Seiten anderer erwachsener Medulloblastom-Patienten.