Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[stricki]

Hallo Christiane,

vielen Dank für die lieben Grüße. Das Wochenende war wirklich gut. Meine Mama hatte zwar jetzt noch stärkere Nebenwirkungen (Halsschmerzen und starke Schluckbeschwerden), aber ich konnte sie trotzdem aufmuntern und wir hatten auch etwas Spaß. Außerdem ist die Aufbaunahrung richtig gut und sie nimmt nicht ab.
Meine Oma schein sich auch wieder etwas zu erholen und mein Papa konnte wichtige Sachen für den Fall der Fälle erledigen.

Heute hatte meine Mama ihre letzte Bestrahlung am Hals. Nun folgen noch fünf an der Schädelbasis. Bald ist es geschafft. Der Hals ist von außen sehr rot aber es sind keine offenen Stellen oder Wunden vorhanden. Das erholt sich bestimmt bald wieder.

Ihre Gesichtsbewegung ist seit meinem letzten Besuch viel besser geworden. Der Mundwinkel bewegt sich sehr gut hoch und das Auge geht fasst zu!!!

Ich bin wirklich sehr optimistisch, was die Genesung angeht.

Wolff soll sich nicht mit dem Lungenkrebsforum verrückt machen. Ich habe auch sehr viel darin gelesen, weil ja meine Schwiegermutti daran erkrankt ist.

DAS SIND WIRKLICH ZWEI PAAR SCHUHE!!!!

Also grüß Wolff mal schön von mir und wünsche im alles Gute für die Chemo Morgen.

Meine Mama hat sich übrigens sehr über eure Beiträge gefreut (vielen Dank auch an die anderen im Forum) und ich soll gaaaaanz lieb grüßen. Sie überlegt übrigens schon, ob sie eventuell doch mal anrufen soll, wenn sie wieder reden kann. Im Moment ist ihre Stimme ganz weg.

Also bis zur nächsten Nachricht alles Gute.

Kirstin

[stricki]

Hallo Andrea,

ich habe ja schonmal von dem Buch geschrieben, dass sich meine Schweser über diese Krebsart gekauft hat. Ich habe darin gestern nochmal gelesen, weil ich wissen wollte, was genau ich da über Heidelberg gelesen habe.

Da stand drin, dass es in Deutschland nur wenige Geräte gibt, mit denen die Behandlung, wie Du sie bekommst (IMRT), gemacht werden kann.

Also ich meine, aus dem Text schließen zu können, dass Du eine andere Strahlenbehandlung bekommst als Wolff und meine Mama. Deine einzelne Behandlung dauert ja auch viel länger als bei den beiden.
Ich habe über dieses IMRT auch gelesen, dass dies eine Methode ist, bei der das gesunde Gewebe besser beschont werden kann und gezielter nur der Krebs bestrahlt wird. Aus dem Grund kann die Dosis der Bestrahlung auch höher angesetzt werden. Und die Nebenwirkungen sind geringer als bei der "herkömmlichen" Bestrahlung.
Leider habe ich dies erst gelesen, nachdem meine Mama schon mit der Bestrahlung begonnen hatte. Die hört sich nämlich viel besser an.

Vielleicht sind die Nebenwirkungen bei Dir ja tatsächlich nicht so doll.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen.
Du kannst ja Deinen Arzt mal fragen, ob es sich um eine andere Form der Bestrahlung handelt, als es woanders üblich ist.

Wenn ja, und Du damit gute Erfahrungen machst, dann musst Du das unbedingt ins Forum "Ohrspeicheldrüsenkrebs" und "Tonsillenkarzinom" setzen, damit auch andere davon profitieren können.

Alles Gute weiterhin für Deine Bestrahlung. Ich hoffe, dass es so ist, wie es im Buch beschrieben wird.

Liebe Grüße

Kirstin


PS: Wie heißt denn das Mittel, das Du gegen Pilz nimmst?

[Andrea.]

Hallo Kirstin,

danke für die Informationen. Ja, dieses IMRT ist ein Gerät, welches unterschiedliche Strahlendosierungen abgibt und somit versucht wird, das gesunde Gewebe zu schonen. Bei mir werden 7 verschiedene Winkel mit dem Gerät eingestellt, aus denen jeweils ca. 3-4 Min. bestrahlt wird.

Trotzdem haben die Ärzte von den gleichen Nebenwirkungen wie sie bei euch/euren Angehörigen auftreten, gesprochen: Geschmacksverlust, Müdigkeit, Zahnschmerzen, Schleimhautentzündung, Schluckbeschwerden, Haarausfall im Bestrahlungsgebiet usw. Hoffe dass es sich aber in Grenzen halten wird.

Gegen möglichen Pilzbefall nehme ich "Ampho-Moronal Suspension". Das muss man 3mal täglich anwenden und im Mund 1 Min. verteilen.

Falls die Behandlung wirklich schonender wird wie du beschrieben hast, werde ich das mit Sicherheit kundtun.

Welche Erfahrungen habt ihr eigentlich mit der Bestätigung von Ärzten hinsichtlich Begleitpersonen gemacht? Mein Mann hat sich unbezahlten Urlaub genommen, um mich zu begleiten, aber die Ärzte sagen, dass eine Begleitperson nicht erforderlich wäre, weil es medizinisch nicht notwendig ist. Von der psychologischen Seite her sehen sie ein, dass eine Begleitperson wichtig ist für einen Krebspatienten, bestätigen es aber nicht, weil für sie nur die medizinische Sicht zählt. Das finde ich sehr ärgerlich.

Liebe Grüße an alle
Andrea

[Kicky]

Soviel zum Thema "Forum-Verbot"
Hat natürlich nicht geklappt.....


Hallo Andrea,

die psychologische Seite wird leider unterbewertet.
Sie macht für mich eine Menge aus,
darum finde ich es gut, dass Dein Mann Dich begleitet.
Medizinische Sachen kann man halt messen, alles drum herum nicht und darum wird
sich daran nichts ändern, fürchte ich.

Was allerdings geht:

Ihr könntet von der Krankenkasse die bzw. ein Teil der Fahrtkosten erstattet bekommen.
Das ist Kassenunabhängig, ich hatte mit der TECHNIKER noch keine Probleme.
Einfach mal nachfragen, weil Du auch mit einem Taxi dort hingebracht werden könntest.
Stichwort : "Taxischein"
Möglicherweise dürfte Dein Mann dann allerdings- weil ja med. nicht notwendig - nicht
mit in dem Taxi fahren, es ist alles etwas umständlich und man muss es einfach mit dem
Krankenkassenmenschen besprechen, was geht.

Nicht ärgern, lieber in allen Dingen die positive Seiten sehen, z.B. bei Deinem Strahlengerät,
was vielleicht wirkliche schonender ist im Hinblick auf die Intensität der Nebenwirkungen.
Wunder kann man nicht erwarten, aber wenn Du bei manchen Nebenwirkungen "nur" 80% statt 100% hast,
ist das eine tolle Sache und erspart Dir gerade im letzten Drittel so manchen extra Kummer.
Wenn ich bedenke, dass ich auch auf der anderen Kopfseite sichtbaren Haarverlust hatte und
dazwischen mein Gehirn liegt, hätte ich auch gerne an Deinem Gerät täglich etwas länger gelegen.

Viele Grüße an alle von
Wolff

Andrea:
Noch ein Tipp von unserem Firmen-Steuerberater:
Lasst Euch von den Ärzten bescheinigen, dass die Begleitung sich positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt. Dann könnt Ihr die anfallenden Kosten, wie Einkommensverlust, Parkgebühren, Benzin etc. bei der nächsten Steuererklärung absetzen. So bekommt man wenigstens etwas wieder! Eine solche Bescheinigung kann man sich auch ausstellen lassen, wenn eine OP oder anderes ansteht, wo eine Begleitperson nicht medizinisch notwendig ist, aber für die Psyche gut ist.

Lieben Gruß
Christiane

[stricki]

Hallo Andrea,

ja, das mit den Radioonkologen ist so eine Sache. Das mit der Steuer ist eine gute Idee. aber ob Deine Ärzte Dir eine positive Auswirkung auf den Krankheitsverlauf bestätigen werden? Hoffentlich!!! Einen Versuch ist es auf jeden Fall Wert.
Am Freitag war ich mit meiner Mama bei der Strahlenärztin und die war wieder total unfreundlich.
Außerdem war an der Anmeldung ein älterer Herr, der ein Anmeldeformular ausfüllen sollte. Ihm fiel der Name seines Hausarztes nicht ein. Dafür durfte er sich erstmal schön anmeckern lassen. Ich denke, der war schon gestresst genug!
Die haben echt kein Feingefühl, die Damen in der Praxis! Unmöglich!!!

Viel Erfolg in bezug auf die Bescheinigung und noch viel wichtiger: ganz viel Kraft und wenig Nebenwirkungen für die Therapie

Liebe Grüße

Kirstin

[Andrea.]

Hallo Wolff, Christiane und Kirstin,

in den letzten 3 Jahren habe ich auch ziemlich viele Erfahrungen mit Ärzten gemacht, und ich kann euch sagen, die guten kann ich an einer Hand abzählen! Die sind in Heidelberg alle nett, aber auch sehr überzeugt davon, dass man vieles einfach mal selber bezahlen sollte, um die Krankenkassen zu entlasten

Daher glaube ich kaum, dass ich eine Bescheinigung erhalte, dass sich die Begleitperson positiv auswirkt, obwohl es wirklich so ist! Glaube wenn die wirklich mal in der gleichen Situation wären würden sie anders reagieren. Z.B. mein Operateur, er ist der beste Chirurg der Welt, hatte selber mal Krebs und besitzt das nötige Einfühlungsvermögen in Patienten, so dass ich nie zu jemand anderem gehen würde. Aber man kann den anderen Ärzten auch irgendwie keinen Vorwurf machen, sie wissen es halt nicht besser .

@Wolff: Haarausfall soll bei mir auch noch kommen, aber wohl nur direkt im Bestrahlungsgebiet und nicht noch an der anderen Seite. Frage mich gerade warum nicht viel mehr Patienten mit ACC mit der Bestrahlungsmethode behandelt werden?

Liebe Grüße an euch alle und haltet die Ohren steif
Andrea

[Kicky]

Hilfe... mein Mann hört nicht auf mich.... (oh, das müsste wohl in ein anderes Forum ) Aber gut...ich füge mich:




Hallo Kirstin,

Finde ich toll, dass Du dabei warst. Es hilft und gibt Deiner Mutter eine Menge Kraft.
Es kann immer vorkommen, dass die Damen und Herren vor Ort einen doofen Tag haben.
Diese Leute arbeiten oft im Keller der Klinik, weil die Geräte nicht in
Fahrstühle passen und aus praktischen Gründen direkt durch den Versorgungstrakt reingewuchtet werden.
Dort unten sind die Arbeitsbedingungen schlecht:
Bautechnisch müssen diese armen Menschen oft ohne Tageslicht arbeiten
und das wird in den nächsten Jahren sicher auch in
die öffentliche Diskussion gelangen ist ein großes Manko.

Keep smiling !




Hallo Andrea


Ja, alleine für die Rezepte aus der Strahlentherapie waren
2 x 40 EUR weg. Und ich habe sicher nur das Starterkit bekommen.

Das sind Kosten, die man oft nicht auf dem Plan hat.
AUf der anderen Seite verlieren dieser Beträge schnell an Bedeutung, wenn man erfährt,
dass meine 6ml Neulasta-Spritze, die ich zum Aufbau meiner Leucozyten während meiner Chemotherapie 3x bekommen habe/werde
pro Stück > 1500 EUR kostet. Das sind Beträge jenseits von Gut und Böse und für einen normalen Menschen,
der nicht gerade geerbt hat oder ein Vermögen angespart hat, wären die geschätzen 25.ooo EUR meiner
Strahlentherapie auch eine vielleicht unüberwindliche Hürde gewesen.

Ich versuche natürlich meine Kosten aber auch die der Kasse klein zu halten.
Derzeit ist alles mit Mistel für mich kein Thema, weil es - zumindest als Placebo taugt - aber mehr vielleicht auch nicht.


Wenn Du die Bescheinigung bekommst, Andrea, ist es eine Erleichterung für Dich und unterstützt in jedem Fall den Erfolg Deiner Therapie, das wird hoffentliche einer aus dem Ärzteteam auch so sehen und bestätigen.
Zumindest der von die erwähnte Operateur wird es verstehen.
Hier kann man bestimmt unterscheiden zwischen der Taxischeinsache, wo Du quasi so gebrechlich sein musst,dass Du eine Begleitperson BRAUCHST, um den Weg zur Bestrahlung zu schaffen oder der Bescheinigung für die Steuer.

Das ´juckt´ die Ärzte sicher nicht, weil sie ja kein Verschreibungslimit damit strapazieren und keine Kosten verursachen.
Also alles sammeln, Parkgebühren, Rezepte etc, und mit dem Steuerberater reden.
Meint Christiane auch. (oh... ich darf auch was sagen... Anm.Kicky )


Nochmal zum Haarausfall:
Du hast 7 Bestrahlungswinkel, ich hatte am Kopf 2- dazwischen ca 45°- und am Hals genau frontal bzw von hinten, also
180°
Ich denke, bei mir in der Uni Münster gibt es im MOment keine moderneren Geräte, dass ist die Erklärung für
den Unterschied.
Darum hat es jeweils kürzer gedauert. Ich hatte die Maske 2x ca 5 Minuten auf dem Kopf.

Je mehr verschiedene Winkel Du hast, desto diffuser wird die Grenze des Haarausfalls.
Das würde ich auf jedem Fall positiv sehen:
Die maximale Dosis, also dort wo sich alle Felder treffen wird auf einen kleineren Bereich konzentriert.
Bei mir ist es eine knallharte Linie, wie mit einem Lineal gezogen, zwischen bestrahlten Gebiet und verschontem Gebiet und der Schnittmenge der beiden Felder, die sich am Kopf überlappt haben.

Das wird Dir vielleicht erspart bleiben oder weniger ausgeprägt sein.
Wenn Du viele Haarwirbel hast, dann werden diese Bereiche länger durchhalten und auch schneller wieder nachkommen.
In jedem Fall ist diese Nebenwirkung auf den späteren Bereich Deiner Bestrahlung begrenzt, die Haare machen eine Menge mit.

Bei Bedarf verschicke ich Bilder, aber schön ist was anderes. Man könnte
sich erschrecken und das ist nicht meine Absicht.
Christiane hat sie gemacht, um mir mal zu zeigen, was ich normalerweise ja nicht sehen kann.
Sie haben dokumentatorischen Charakter und wenn ich die Bilder anschaue,
freue ich mich immer, zu sehen was ich geschafft habe und wie gut es mir gerade geht.


Auch Dir und natürlich der Mama von Kirstin und allen Angehörigen viel Kraft weiterhin.
Grüße von Wolff ( der ja eigentlich Forenverbot hat, aber gerade unbeaufsichtig war...)

Ich kann ja nicht überall sein.....

Lieben Gruß auch von Christiane, die irgendwie nicht mehr ernst genommen wird , aber Wolff hat wenigstens versprochen, sich nicht mehr in Trauerforen, anderen Krebsforen und ähnlichem, herumzutreiben.... sonst