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#1
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hey Ihr!
Also ,da bei meiner mutter auch metastasen ja sind in der lunge und BSD hat man mir gesagt das man diese my... probieren könnte. Xeloda wurde ja auch nur bei Darm und Brustkrebs angewendet..... man sagt ja wenn diese Therapie bei versch. Arten Anschlägt dann "könnte" man es beim anderen probieren. Hab heut mit prof Berr aus Österreich tel.(er hat damals die Photodynamische Therapie bei mama gemacht,so das man Den tumor entfernen konnte... erfolgreich eigentlich weil in der Leber nix ist !!!! war stadium 4.... Er sagte das es da eine neue möglichkeit geben könnte, werd jetzt mit dem Onko reden und euch sobald es was intressantes gibt mailen....... Wegen den Studien wollt ich noch sagen das ich über internet auf Tumorzentrum München gestossen bin,schau doch mal. bis denn |
#2
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hi Irini ,
Es wäre echt toll wenn du mir da helfen würdest ,denn ich möchte endlich mal Fortschritte machen. Bei mir sind ja leider auf der linken seite der leber mesatasen ca.2 stück und in der rechten lunge auch zwei die sollen aber so gut wie wech sein hab doch im sommer bestrahlung bekommen das hat wohl gewirkt. NUn nehm ich seit einer woche xeloda merk so langsam stechen in den Tumor ist aber aus zu halten .Ich werde mich in Halle oder Leipzig vorstellen wegen der Iemunntherapie es ist ne gute sache... LG Sterchen |
#3
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
hey!
Du hab noch nie was von sowas gehört,aber vom wort her würd ich sagen das mann das imunsystem aufpepen will so das der Körper eine unter- stützung bekommt um den Tumor zu bekämpfen ist das sowas??? Das mit dem stechen war bei mama auch jetzt bekommt sie leichte Schmerz- pflaster und spührt das nicht, dass ist ganz Wichtig Sternchen nicht die lebensqualität zu verlieren durch schmerz....... Ich kann durch meine erfahrung sagen das Leipzig in gastro bereich sehr gut ist!!! mitomycin C wird bei BSDK und blasenk. angewendet primär und sekonder.. dh. auch bei metas. Also kann es bei leber u. lunge mal ausprobiert werden das problem ist das die Leber etwas leiden könnte, frag dein Onko mal. gute nacht bis die tage iri. |
#4
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hi Irini
Ja es ist dafür da um das Iemunnsystem auf zupeppen ,leider steckt das alles noch in den Kinderschuhe die Kasse erkennt das immer noch nicht an.Hab heute mit meinen Hausarzt gesprochen Selen oder wobenzym sind leider alles medikamente was die Kasse nicht zahlt obwohl es schon nach gewiesen ist das es den Körper bei Chemotherapien gut unterstützt.Ich mache mich nächste woche im Kh schlau wie ich daran kommen kan den die sind ganz schön teuer, aus eigene tasche kann ich das nicht finazieren.. Ich bin echt wütend darüber es gibt es genug tolle und hilfreiche sachen auf dem Markt aber ich versteh einfach nicht wie die Pfarmerindustrie nur so skrubelos sein kann. Mit jéder schlimmern Krankheit machen die haufen Profiet .... aber ma normale Vitamine Preprate ma so erschwinglich zu machen das sie es jeder leisten kann..... Mich stinkt das an wenn man Geld hat dann kann man auch mehr für sich tun oder was ... Egal ich werde schon ne Lösung finden.. Wie geht es deiner Mama zur Zeit??? Bestell Ihr ma liebe grüße von mir ja . Hab momentan schwindelanfälle kommt von der xeloda achja und nen juckreiz hab ich das kann man sich nicht vorstellen , man kann denken ich hba Flöhe Liebe Grüße sternchen |
#5
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
hallo!!!
Du ich versteh 100% was du meinst,es ist immer das selbe mit den Kassen. Rede darüber mit den Arzt deines vertrauens,die geben manchmal auch ein guten tipp!!! Soll dich ganz lieb von Mama, sie ist momentan sehr gut drauf obwohl Sie diesen Juckreiz auch ab und zu hatte....... Jetzt nimmer so arg!Sie sagt immer ich darf es nicht zu meinen Feind machen,sondern zu meinem FREUND Aber es wirkt, sie fühlt sich soweit gut und das is was zählt!!!!!! War gestern bei onko, und hab mich sehr geärgert als ich Ihn fragte ob sich mein Prof. aus Österreich gemeldet hat sagte ER "ja ja aber ich hatte da immer kiene Zeit und dann er nicht, hat halt nicht geklappt noch ??" Ich wäre im gern an die gurgel... Das ist für uns so WICHTIG und er Ich muss das selber REGELN.... |
#6
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
HI Irini
Hey das mit dem ONkodr , finde ich sche..... . Ja , man muss alles selber in die Hand nehmen das war bei mir siet anfang an so . Denn,hätte ich auf die Ärzte damals gehört naja.... mag garnicht daran denken. Mir gehts auch zu zeit sehr gut halt den Juckreiz und momentan bin ich ein wenig müde gesterne hatte ich schmerzen am oberbauch mein arzt die tabletten arbeiten da sehr stark wo es sitzt ..na da hoffen wir ma das es stark annimmt und die kranken zellen absterben . Drück deine Mama ganz lieb von mir und sag Ihr wir packen das auch wenn man hier immer einen anderen ausgang hört ich will hier beweisen das es auch anderes verlaufen kann .und ehrlich gesagt denke ich mittlerweile ok ich hab den krebs aber ich muss nicht daran sterben wenn ich meine medis nehm. das meine dein Mama ich versteh sie sehr gut was sie meint den so denke ich auch .Mein Mann meinte auch zu Mir man muss nicht immer von schlimmsten Ausgehen sondern immer das Positive bei so einer argen Sache. Recht hat er denn man macht sich sonst nur selber damit kapputt und resigniert man irgendwann und das wollen wir doch nicht NÄ?? Also Alles Liebe und halt mich bitte auf dem laufenden wenn ich was neues von leipzig oder Halle erfahre imfomiere ich euch sofort LG Sternchen |
#7
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AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!
Hallo,
ja positives denken ist sehr wichtig.Manchmal gelingt das mit den positiven Gedanken zwar nicht so gut,aber diese Phasen muss man auch zulassen.... Meinem Dad geht es etwas besser. Das Wasser ist zurückgegangen, aber trotzdem liegt erfast nur... scheiß Knochenmetas... Heute haben wir ein paar Hilfsmittel in Badewanne und Dusche installiert, um ihm das Ein- und Aussteigen zu erleichtern. Schlimm, wenn man das so sieht.. wie schnell es so scheiße werden kann. Am We hatte er fast die ganze Zeit etwas erhöhte Temperatur (am Do war Chemo). ABER: Wir sch.. auf die Prognosen. Obwohl ich nur an Borreliose erkrankt bin (chronisch) weiß ich, wie schrecklich die Ärzte sein können. Entweder man kümmert sich selbst oder man ist echt in den Hintern gekniffen... Liebe Grüße aus Siegburg, Tina |
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