Hilfe!!! jetzt evtl. Metas in der Lunge

[kleine bärin]

Hallo

immer wenn ich einen neuen Bericht schreibe geht es mir mal wieder bescheiden.
Vor 4 Wochen habe ich mich entschlossen meinen Onkolgen zu wechseln, da ich das Gefühl hatte er schaut nicht genug nach dem Verlauf der Erkrankung.
Also habe ich in dei Uni-Klinik Hannover gewechselt.

Dort wurde mein Wunsch nach einem Thorax-CT auch endlich erfüllt.

Nach dem CT kam dann der Schock - Befund in beiden Lungen. Mehrere runde Herde von 1mm !!!! - beginnende Metasierung kann nicht ausgeschlossen werden. Sowie ein auffälliger Knoten über 1cm im Medicial-Bereich.Und eine 2cm grosse Zyste in der Leber.

Ich war fertig - ich hab doch schon genug am Hacken - jetzt auch noch das.

Bin dann gestern in die Uniklinik gefahren um Sicherheit zu bekommen. Habe mich schon auf eine erneute Chemo eingestellt.

Dort sagte man mir die Herde könnten viele Ursache haben. Es wäre noch zu früh genaueres zu sagen. In 3 Monaten müsste man wieder ein CT zur Kontrolle machen um zu sehen ob die Herde gewachsen sind. Von einer Gewebeentnahme wurde mir abgeraten.

Jetzte sitze ich hier zu Haue und kann keinen klaren Gedanken mehr fassen. Egal was ich tue oder mache - alles in meinem Kopf dreht sich nur um diese Veränderungen in der Lunge.

Und das soll ich drei Monate aushalten ?????

Da ich Raucher bin - quälen mich jetzt auch die Selbstvorwürfe. Ich muss unbedingt aufhören - schaff es aber nicht !"!"!
Ich schmeiss meine Zigaretten weg - und hol mir 3 STunden später eine neue Schachtel. Ich muss mich so zusammenreissen um im Moment nicht eine nach der anderen zu qualmen. Ich weiss es ist eine reine Kopfsache - aber mein Kopf hat das Gefühl es geht ihm besser und beruhigt wenn ich wieder eine durchziehe.

Ich habe bis jetzt immer versucht positiv zu denken - und war in den letzten 3Monaten wirklich super drauf - aber jetzt!!!!!!!

Die Angst vor dem qualvollen Tod ist wieder riesig gross und mir fehlt langsam die Kraft.

[Elli]

Hallo kleine Bärin,

ich kenne auch dieses Gefühl des Wartens. Warten auf die nächste Untersuchung,auf den Befund usw. .Man hat das Gefühl irre zu werden.
Mein Doc hat voriges Jahr im Mai einen unklaren Befund an der Leber gefunden. Nach 14 Tagen noch mal Sono. Dann folgten 2 CT s ,wobei mir immer gesagt wurde alles in Ordnung. Das MRT im Oktober brachte dann endlich Gewissheit.Den Radiologen könnte ich noch heute den Hals umdrehen.
Es waren Metas. Warum wird bei Dir kein MRT gemacht? Ich muss jetzt wieder zum MRT zur Verlaufskontrolle.Anscheinend ist das CT bei mir nicht so aussagekräftig.Steh den Ärzten einfach nochmal auf den Füssen,Notfalls trete sie in den H..... . Entsprechende Schuhe kann ich Dir gerne leihen.
Vielleicht holst Du Dir noch eine Zweitmeinung ein, und entscheidest dann wie es weitergehen soll.
Das mit den Selbstvorwürfen,bezüglich des Rauchens,lass mal ganz schnell sein.Vielleicht kannst du ganz,ganz langsam versuchen zu reduzieren.Das wäre doch schon mal ein Anfang.
Und noch eins,versuch trotzallem nicht den Mut zu verlieren. Ich weiß das es sehr schwer ist zu warten. Ist bei mir auch immer so. Ich bin dan immer ganz glücklich wenn dann wieder eine Chemo beginnt,weil ich dann aktiv etwas gegen diese blöden biester tun kann.
Ich drücke Dir auf jedenfall die Daumen,das die Warterei recht bald ein Ende hat.

Liebe Grüsse
Elli

[kleine bärin]

Hallo Elli

danke für Deine lieben Worte.
Ich habe ja erst den Onko gewechselt - ich denke ich muss denen in der Uni-Klinik jetzt einfach mal vertrauen.
Habe mir aber einen Termin beim Lungendoc geholt - er soll sich die CT - Bilder mal anschauen.
Das haben die in der Klinik nämlich nicht gemacht.

[Ina N.]

Hey kleine Bärin,
ich drück dich mal
Kann mir gut vorstellen, wie es in dir aussieht. Vom Gefühl her, würd ich sagen, gut, dass du noch zu einem anderen Arzt gehst. Nimmst du im Moment etwas ein? AHT, oder Chemotabletten........? Der große Vorteil an dem Dilemma scheint mir, dass die Befunde in der Lunge wirklich "nur" 1mm groß sind. Also wahrscheinlich Glück, dass sie überhaupt bemerkt wurden. Aber trotzdem, es ist nun an der Zeit, etwas dagegen zu tun, damit sie nicht noch mehr wachsen und nicht 3 Monate warten, ob sie größer werden! Das scheint mir dann doch irgendwie nicht die richtige Reihenfolge zu sein.
Letztes Jahr um die gleiche Zeit fühlte ich mich auch überrannt, weil ich auf einmal Knochenmarks-, Haut- und Lebermetastasen hatte. Da dachte ich auch, das war es ja wohl. Aber du siehst....ich bin noch da! Es scheint gegen alles ein Kraut gewachsen zu sein.
Und wegen dem Rauchen.... Ich hab schon vor 23 Jahren aufgehört, zusammen mit anderen, hab aber dann doch noch 1 Monat heimlich weiter geraucht. Manchmal brauchen die Vorsätze einfach Zeit zum Reifen.
Ich drück dich und meine Daumen,
Ina

[Mice]

Liebe kleine Bärin,

ich kenne das Gefühl der Unsicherheit nur zu gut und kann gut verstehen, dass du schnell Klarheit haben willst.

Die Idee mit der Zweitmeinung beim Lungenfacharzt ist sehr gut, versuch mal, zu Dr. Schulz zu kommen, von dem ich dir im Chat erzählt habe. Er ist sowohl menschlich als auch fachlich richtig gut, ich bin wegen meiner Lymphangiosis seit einem Jahr bei ihm und habe mich immer gut aufgehoben und ernst genommen gefühlt. Er ist auch onkologisch verantwortlicher Arzt, das bezieht sich zwar mehr auf Krebsarten, die mit der Lunge zu tun haben, aber er kennt sich gut aus.

Du darfst jetzt nicht aufgeben, auch wenn sich der Verdacht bestätigt! Ina hat es auch schon geschrieben, es geht immer irgendwie weiter. Es kommen immer neue Mittel auf den Markt, die uns neue Chancen geben. Ich dachte vor einem Jahr auch, das war´s, diese Runde schaffe ich nicht mehr.

Von Lapatinib habe ich dir ja gestern schon erzählt, vielleicht kannst du, wenn du wirklich neue Metas hast, auch in die Studie. Sprich den Onkologen ggf mal darauf an. Nächste Woche sollten sie im Studienbüro mehr Infos haben, die Mitarbeiterin dort will sich extra erkundigen, weil ich gestern nachgefragt habe.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt und nehme dich ganz fest in den Arm . Wenn du reden möchtest, kannst du mich gerne anrufen, das weißt du ja

Liebe Grüße,
Mony

[kleine bärin]

Hallo Ina, Hallo MIce, Hallo Gaggi

vielen Dank für Eure aufbauenden Worte. Tat mir sehr gut !!!!
Es geht mir heute auch schon wieder besser.
Hilft ja auch nix Trübsal zu blasen - ändern kann ich es ja doch nicht.
Vielleicht hab ich ja auch mal Glück im Leben und es stellt sich als harmlose Angelegenheit heraus.
Heute bin ich 2 Stunden durch den Wald gelaufen u. habe viel Sauerstoff für meine Lungen getankt - danach war ich 3 Stunden bei Ikea - tat meiner Seele auch gut. Habe wieder einmal viele unnütze Sachen gekauft.

Liebe Grüsse
Kleine Bärin

[Ina N.]

Liebe kleine Bärin,

wahrscheinlich bist du mit Kerzen, Handtüchern und so was nach Haus gegangen. Ich liebe diese Ikea- Besuche!

Es wird bei uns immer so sein.... einen Tag stürzt die Welt zusammen und am nächsten Tag wird sie wieder aufgebaut.
Ich hoffe und bin mit meinen Gedanken immer bei den "akuten" Fällen und hoffe immer für euch alle, (einschließlich mich) das es mal wieder glimpflich ausgeht.

In Gedanken nenne ich euch immer "meine Frauen" und ich will keine missen, also muss es einfach auch weiter gehen, für uns alle wünsch ich das.

Eine liebe Umarmung,
alles Liebe,
Ina