Diagnose Darmkrebs....

[ChrisME]

Hallo Tina,
danke für deine Antwort....
Schön zu hören, dass es bei dir alles gut anschlägt...
Ich hoffe, bei mir wird das auch so laufen...

Ich liebe meine Familie auch sehr, aber ich mag auch einfach mal meine Tür zu machen können, und niemand kommt mehr rein...
Ich spüre deren Angst und das multipliziert oftmals meine Angst.
Ist schwierig, man braucht doch seine Familie, besonders wenn es einem schlecht geht, aber wenn es dann wieder besser geht, dann braucht man wieder seine Freiheit, seine Selbständigkeit...
Meine Mum versucht das umzusetzen aber fällt ihr sehr schwer... bin halt immer ihr kleines Töchterchen, das werde ich auch nie ändern können...
Aber ich sage schon, wenn es mir zu viel wird... versuche ehrlich zu sein, das ist mir ganz wichtig... aber die Wahrheit ist oft nicht so einfach zu verdauen...
Irgendwie schaffen wir das schon...

Nach der Chemo will ich auf jeden Fall eine Reha machen, ich will wieder auf die Beine kommen und möchte auch wieder arbeiten gehen...
Ich versuch auch jetzt so gut es geht mein Leben "normal" zu gestalten, dazu gehört, dass ich viel spazieren gehen, ich geh auch die Sachen für mich einkaufen, da ich ganz anders esse als meine Familie, ich trinke z.B. gerne Soja-Milch (allerdings nicht pur) und ich versuche an sich die Laktose weg zu lassen, fettarm zu essen soweit es geht... alles worauf meine Eltern nie achten und es ist gut, dass ich das selbst für mich noch besorgen kann.
Ich habe hier ja noch viele Schulfreunde und Bekannte, mit denen ich dann auch was unternehme...
Am 6.3. geh ich zu einem Konzert von einer A-Capella Truppe, die sich "Die U-Bahn Kontrollöre in tiefgefrorenen Frauenkleidern" nennen. Sind super schräg udn einer der Sänger war auch auf der selben Schule wie ich....

Im April werd ich mir ein Musical-Konzert anschauen, auch jemand, die auf der selben Schule war wie ich.

Und jetzt am Wochenende kommt meine beste Freundin aus Berlin mich besuchen... darauf freue ich mich sehr.

Und dann hab ich ja noch 3 Nichten und einen Neffen, der auch mein Patenkind ist... die bekommen grad gewaltig viel von ihrer Tante... wo ich sonst doch nur 2-3 Mal im Jahr da war...

Und mein Kater, der fühlt sich hier sehr wohl, kommt nachts kuscheln und lässt sich von meinem Papa vewöhnen. der würde ihn am liebsten 3 mal am tag füttern....

Ich muss einfach mal sehen was ich daraus machen kann...
Es wird alles besser da bin ich mir sicher...
Und meine Family hilft mir wo sie nur kann..
Ist schon klasse, wie meine Brüder plötzlich springen, um mir was gutes zu tun...

[jf80]

Hallo Chris!

Ich bin 26 Jahre alt. und mich hatte es im Juni 2006 ereilt.. und dann ging das volle Programm los. Chemo und Bestrahlung, dann Darm-OP mit Anlage eines vorübergeh. Ileostomas, dann nochmal Chemo und vor gut 3 Wochen war dir Rückverlegung des Stomas, am 05.03. fahr ich jetzt für 3 Wochen zur Reha..
Am Anfang ging es mir genauso wie dir, ich stand vor einem riesen Berg und die Ärzte schossen um mich rum mit Bestrahlung.. Chemo.. Nebenwirkungen.. Operation.. ich dacht echt am anfang.. das schaffst du nie.. sich erstmal selbst mit dieser Diagnose abzufinden ist am anfang total schwer, und dauert auch einige Zeit.. ich hab dann damit angefangen erstmal ein bissel Infomaterial zusammenzusammeln.. hab im Internet geforscht.. bin auf den Krebs-Kompass gestossen..
und hab dann allmählich begriffen das ich kämpfen muß.. klar, das ist nicht immer leicht gewesen.. es gab so viele Höhen und Tiefen,
Anfangs ( als Chemo und Bestrahlung losging) ging es mir richtig schlecht.. alle erzählten mir was von DER richtigen Ernährung.. der eine erzählte mir Bananen sind gut.. der andere erzählte mir wieder um gottes willen iss die nicht, irgendwann hab ich dann für mich selbst entschieden.. ich ess, das was ich will.... ( und schwupps hab ich 2 Kilo zugenommen ) und versucht so normal wie möglich zu leben.. war shoppen.. ( aufgrund der Bestrahlung war ich aber oft müde) habe trotzdem versucht den Sommer zu geniessen usw.
Das Thema Familie kenn ich auch zur genüge.. bei mir hatte es ein bissel was gutes.. vor der Krebsdiagnose war ich mit meinen Eltern total zerstritten ( so ist das halt wenn das Töchterchen endlich aus dem Elternhaus ausziehen will und denen der ihr Freund nicht passt), durch die Diagnose sind wir, das ist die ganze Familie, hab noch 2 Brüder.. richtig fest zusammengeschweißt.. und das hat mir während der schwierigen Zeit so sehr geholfen.. vor allem meine Brüder haben trotzdem versucht mit mir so normal wie möglich weiter umzugehen.. schwieriger war und ist es nach wie vor bei meinen Eltern.. ich mein das betüddeln von vorn bis hinten kann für 1 Tag ja mal sehr schön sein.. aber auf dauer wird es nervig.. und da du bei deinen Eltern ja wohnst kann ich mir das sehr gut vorstellen.. ich war mal 3 Tage bei meinen Eltern- klingt jetzt vielleicht doof.. aber ich war froh als ich wieder in meinem eigenen 4 Wänden war.. sie meinen es ja eigentlich nur gut.. aber dieses ständige.. Jana.. ist dir das auch nicht zu schwer? wenn es nicht mehr geht, dann sag was.. Das schärfste war mein Vater der mich einmal ganz schüchtern fragte ob er doch beim TV umschalten dürfte.. auf einen anderen Sender.. ich dachte mir na Halleluja.. sonst fragt er nie.. auch gegenüber meiner Mutter, da schaltet er einfach um, oder Getränke holen.. sonst war ich immer diejenige die meinem Vater die Getränke aus dem Keller hochgeholt hat.. und nu rennt mein Pa.. ich sag dir ich könnte bis morgen noch so weiter erzählen..
Mit deiner Wohnung kann ich dir nur raten, versuch mit deinem Vermieter zu reden, erklär ihm deine Lage.. er hat bestimmt verständnis dafür..
ich hab jetzt letztens meine Betriebskostenabrechnung bekommen und hab mit meiner Wohnungsgenossenschaft in Verbindung gesetzt , da ich auch Krankengeld beziehe, und mit denen vereinbart, daß ich das in Raten zurückzahl..
Mit der Fruchtbarkeit brauchst du dir übrigens bei " nur" Chemo eigentlich keine Gedanken zu machen. anders wäre es wenn du noch Bestrahlung dazu bekommen würdest..
Huch nu ist es doch wieder länger geworden

Werd jetzt ins Bett gehen!
gute nacht. Jana

[ChrisME]

Hallo Jana,
ja du sprichst mir aus der Seele, wenn du erzählst, wie sich das in der Familie verändert hat.
Meine Eltern waren alles andere als begeistert als ich vor fast 8 Jahren nach Berlin gezogen bin. Zudem kommt noch dazu, dass ich ja eine chronischer Darmerkrankung habe, Morbus Crohn.
Die haben mich ungern ziehen lassen, aber ich wollte einfach "frei" sein.
Wenn du als einziges Mädchen von 6 Kinder groß wirst, dann wirst du entweder verwöhnt oder du bist eben auch nur die Hausfrau und darfst dich um Haushalt und die anderen Geschwister kümmern.
3 meiner Brüder sind jünger als ich, 6, 10 und 12 Jahre trennen uns da und ich war immer für die kleinen verantwortlich.... also war der Abstand für mich einfach nur eine Art Befreiung.
Jetzt ist der jüngste 20, aber irgendwie muss man dennoch auf ihn aufpassen...
der macht so viel Bldösinn, das kann man kaum glauben, aber ich denke, dass ich jetzt so krank geworden bin, hat ihn wach gerüttelt. Er bemüht sich, seinen Mist den er gebaut hat aus der Welt zu schaffen und auf eigenen Füßen zu stehen, das ist gut so.

Ich muss zum Glück keine Bestrahlung über mich ergehen lassen.
Heute war meine erste Chemo und ich muss ehrlich zugeben, dass ich bis auf ein Kribbeln in den Fingern nichts nennenswertes an Nebenwirkungen mitbekommen. Hoffe dass das so bleibt und ich dann einen normalen Alltag mir schaffen kann.
Ich habe eine Pumpe, die bis Donnerstag dann die Substanzen in den Körper abgibt, ist irgendwie komisch, dieses Ding, auch wenn es sehr klein ist, mit sich rum zu schleppen, aber besser als in die klinik zu müssen.
So kann ich mich frei bewegen, das ist gut...
In der Klinik langweile ich mich eh nur...
Ich bin ein Mensch, der Hummeln im Hintern hat....
Selbst mit einem niedrigen HB-Wert bin ich noch voll in Action, wobei ich weiß, dass ich da etwas bremsen muss, das macht der Körper irgendwann nicht mehr mit..
Deshalb seh ich zu dass ich meine Energie am PC ablasse...
Ich habe eine Online Community zum Thema Musicals, das habe ich alles selbst gemacht und betreue das seit Dezember, mit Chat und Forum usw.
Das macht Spaß und lenkt ab.

Liebe Grüße


Christina

[Luna76]

Hallo Jana,

darf ich dich mal fragen welche Art von Darmkrebs Du hast? Ich frage weil Du ne Bestrahlung bekommen hast. Ich hatte heute nämlich ein Termin im Uke ( Uni Klinik Hamburg) und mir wurde da gesagt das ich keine Bestrahlung brauche bezw. ich davon kein nutzen hätte. Ich habe/hatte ein Rektum Karzinom mit Meterstasen in Lunge und Leber. Ich habe mich erkundigt und egal was und wo ich darüber gelesen habe , stand da immer auf jeden Fall bestrahlen da sonst wieder ein neuer Tumor entstehen kann. Das habe ich dem Arzt auch gesagt und der meinte dann nur " dann schneidet man den eben wieder weg" ! So hat er mich dann auch gehen lassen , eher gesagt raus haben wollen. Ich werde das nähste Woche nochmal mit der Onkologin besprechen. Mal sehen was die dazu sagt.
Mußt Du nicht wieder zur Coloskopie? Ich drück Dir die Daumen das alles gut ist. Ich muß nähste Woche hin....mir ist jetzt schon schlecht wegen Abführmittel.

Lieben Gruss
Tina





Hallo Chris,

das ist doch toll das Du bist jetzt nicht so viel von der Chemo merkst! Bei mir war das zu Anfang auch so. Die ersten 12 Gaben habe ich ohne Übelkeit aber nicht ganz ohne Nebenwirkungen überstanden. Meine Hände waren super empfindlich und kaputt und meine Nasenschleimhaut war sehr gereizt. Ab der 13. Gabe kam dann die Übelkeit und das Erbrechen dazu und ich hatte immer häufiger meine Migräne. Ich mochte dann irgendwann nicht mehr und mein Körper spielte nicht mehr mit , das heißt meine Blutwerte waren nicht gut und so konnte ich dann nur alle 14 Tage Chemo bekommen. Ich habe dann nach ein paar Wochen drauf bestanden das die Ärzte jetzt gucken ob die Op möglich ist und es war möglich!
Ich mache mir auch wegen der Fruchtbarkeit ein wenig Sorgen. Denn ich wollte eigentlich gern noch eine Mama werden!!!! Ich habe aber mit der Chemo auch ein Antikörper bekommen und darüber gibts noch keine Erkenntnis wie sich das auf die Fruchtbarkeit auswirkt. Mir bleibt also nix weiter übrig als abzuwarten.
Ich hoffe Du bekommst das mit der Wohnung geregelt.

Lieben Gruss
Tina

[meliur]

Liebe Jana, Tina, Chris!

Das mit der Fruchtbarkeit beschäftigt mich auch gerade so. Es ist der Hammer, wenn mir damals kurz nach der ERstdiagnose nicht ein befreundeter Mediziner gesagt hätte, dass man die Fertilität schützen muss, wäre ich komplett ahnungslos da "reingeschlittert" - keiner der Ärzte hat mich damals aufgeklärt, sondern ich hab auch noch eher genervte Reaktionen erfahren, als ich das Thema ansprach und hartnäckig wurde. Ich musste mich vor einem ca. 60jährigen männlichen Arzt fast rechtfertigen, dass ich mit meinen damals 35 Jahren doch durchaus noch Familienpläne hatte (die ich auch noch nicht aufgeben will), und dass ich, selbst wenn das nix mehr wird, NICHT daran interessiert bin, jetzt direkt in die Wechseljahre zu kommen.
In der Frauenklinik der Uniklinik (die Kinderwunschabteilung) habe ich dann erfahren, dass es neben der teuren, schwierigen Eizellentnahme noch die Möglichkeit gibt, die Ovarien aus dem Bestrahlungsfeld herauszuklappen. Das hat man im Rahmen einer Laparoskopie dann auch noch schnell bei mir gemacht, bevor die RAdiochemo losging. Danach wurde ich noch mit einer Zoladex-Spritze direkt in die künstlichen Wechseljahre gebeamt: sie unterdrückt die natürliche Hormonfunktion und versetzt die Eierstöcke zum SChutz vor der Chemo sozusagen in ein künstliches Koma. Das alles war im Juli. Bis SEptember lief dan Chemo und Bestrahlung, im Oktober gabs die Darm-OP (bei der auch dei Ovarien wieder zurückverlegt wurden), im November Reha, und Anfang Dez. hab ich mich dann gegen eine weitere 4monatige Chemo entschieden, spritze weiter Mistel und werde engmaschig in der Nachsorge kontrolliert (nächste Woche wieder Koloskopie, mir grausts schon wieder vor dem Abführzeug ).
Mir gehts eigentlich echt gut, ich bin bzgl. Jogging-Kondition fast wieder auf dem alten Stand (von vor Chemo) und auch sonst bin ich so fit, dass ich schon wieder angefangen habe zu arbeiten (seit Februar, aber sehr reduziert, und das ist schon noch besser so).
Ab Dezember wurde ich nicht mehr hormonell "nachgespritzt" und warte und hoffe und bange, dass sich noch irgendwann mein Zyklus wieder regt.
Bisher aber nix, sondern noch fette Hitzewallungen wie schon seit Monaten mit regelmäßig durchnässtem Nachthemd etc. Das kann auch noch bis zu einem Jahr dauern, meinte meine Gynäkologin, und es ist nicht sicher, ob sich der Zyklus wieder einstellt...
Naja, noch ist es zu früh, und ich versuche, mich in Geduld zu üben!

Euch drück ich auch die Daumen - für dieses und den ganzen Rest!!
meliur

[tronic]

hallo zusammen!

wow, es ist doch interessant, wie unterschiedlich die bahandlungsmethoden sind, bestrahlung ja oder nein, chemo vorher oder hinterher oder beides....

ich wurde vor 2 jahren zuerst bestrahlt + chemo und mir wurde dann auch direkt gesagt, das wird nix mehr mit kindern (damals 27).
die möglichkeit, die eierstöcke höherzulegen hat man mir auch gesagt, aber dabei würde "zuviel zeit" draufgehen, bis man dann bestrahlen kann.
also haben wir uns dagegen entschieden und somit gegen kinder und für wechseljahre (mit einnahme von hormonen aber keine probleme).

ich hab jetzt ein bißchen den überblick verloren, ob jemand ne rektumamputation vor oder hinter sich hat, aber sollte es so sein, bitte darauf achten, das dort im nachhinein nichts "verrutscht".
mir ist irgendwann im laufe der zeit die gebärmutter nach hinten in das "loch" gefallen und hat die scheide mit runtergezogen, das ganze ist schön verwachsen und es gibt im moment keine möglichkeit das zu lösen, da zu gefährlich (op deshalb hatte ich letzten sommer).
naja, kurz gemacht, ich bin seitdem körperlich nicht mehr in der lage mit meinem mann zu schlafen, da es unten nur noch 2 cm rein geht und die scheide dann steil nach hinten abfällt.
das hat mir vorher keiner gesagt und wahrscheinlich nie einer drüber nachgedacht....

das mit der familiy kenn ich auch zu gut.
schlimm wirds dann, wenn es einige "zu gut" meinen.
naja, sie meinen es ja nur gut

@chris
ja, laß deine energie ruhig am pc aus, der kann das ab
viel erfolg bei der wohnungssuche...

@ all

es ist echt erschreckend, was sich mittlerweile für ein jungvolk hier angesammelt hat und wie auch bei mir, immer öfter ohne familiären hintergrund

[Luna76]

hallo ihr ,

es ist wirklich erschreckend wie viele junge menschen doch an krebs erkranken. was ich nur schade finde das es in den medien kaum erwähnt wird oder abgelehnt wird (darüber redet man nicht) !
ich habe das auch auf meiner reha erfahren , der prof. und chefarzt dort hat so ein wirklich interessanten vortrag gehalten über vorsorge und behandlungen.es drehte sich aber nur um die "älteren" menschen und als ich dann nachfragte warum junge menschen nicht darauf hingewiesen werden und wo wir in der statitik bleiben , wurde ich mit dem satz " ich sei ne ausnahme" abgewürgt.
so ist das leider !


@tronic

thema fruchtbarkeit:
ich habe den antikörper "avastin" erhalten und da er noch nicht so lange auf den markt hier in deutschland ist , könnte man mir nicht genau sagen was mit der fruchtbarkeit wird. ich fragte die frauenärztin im krankenhaus und es hätte die möglichkeit gegeben eigene eier entnehmen zu lassen und einfrieren. ich hatte aber leider keine zeit mehr dazu ich habe mich für mein leben entschieden und sofort mit der chemo begonnen. ich habe die hoffnung aber noch nicht aufgegeben doch noch ein kind zu bekommen (habe ganz regelmäßig mein zyklus).
es ist nicht einfach sich damit abzufinden!

lieben gruss tina