ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hallo Lissy,

Danke für deine Antwort.

das mit dem Knochenmark hat er seit gestern hinter sich, für ihn war es jetzt nur unangehnem hat er gesagt.
Das Nervenwasser konnten sie heute nicht entnehmen weil die Trombos zu wenig waren ( 7000 ) Er hatte auch in der letzten Nacht Nasenbluten, was auch wiederum nicht so gut war. Um 17 Uhr haben sie mit der Chemo angefangen, er hat es für die erste Chemo gut weggesteckt. Er hat Apettit au Gulasch, das bin ich nun auch am kochen.
Es ist schwierig strak zu sein, wir haben die Diagnose ja erst seit Freitag abend, noch nie nähers mit Leukämie beschäftigt und hammerhart damit konfrontiert.

Alexander hat einen starken Willen, er ist guter Dinge und voller Hoffnung.
An dieser Studie nimmt er teil.

Wie geht es dir heute ?? Ganz liebe Grüße
Marion

[oOFuffyOo]

Hallo liebe Marion,

Zu erst tut es mir sehr Leid mit deinem noch sehr jungen Sohn.
Meine Mutter lag auch in Ulm im Krankenhaus und es ist wirklich die beste Klinik! Damit versuche ich dir wirklich Mut zuzusprechen und ich weiß, dass es eine sehr schwere Zeit für ihn, aber auch für euch alle, die Familie wird.
Wenigstens kannst du beruhigt ein, dass dein Sohn in guten Händen ist! Vielleicht ist er ja sogar bei Frau Doktor von Harsdorf, meiner Meinung nach der besten Ärztin aus Ulm
Das Team wird sich sehr um ihn kümmern, ich habe das alles bei meiner Mutter 2 Jahre lang selbst erlebt!
Ich hoffe, dass er wieder gesund wird! Ihr müsst stark sein und unbedingt zusammenhalten! Es wird funktionieren!
Achja, wahrscheinlich wird er erst sehr dünn werden,wenn sein Appetit nachlässt,aber sobald er (viel) Kortison wird er ziemlich dick werden. Aber das ist ja nur halb so schlimm! Gesund zu sein ist wichtiger, aber nur nicht erschrecken

Viele Liebe Grüße und viel Kraft,
Camilla

[Marion Michaela]

Hallo und Danke für die Anteilnahme,

Alexander hat heute nun die 2 Chemo, zur vorbereitung für die große Chemo die am Freitag beginnt, er hat mal wieder zu wenig Sauerstoff im Blut, und hatte wieder Nasenbluten.

Zum Thema abnehmen, er ist 192 cm groß und hat 73 kilo von haus aus.

Ich bin aber schon dabei sein heißersehntes Gulasch mit Spiralennudeln ( bedingung von ihm) zu kochen, und einen Kuchen von seiner Schwester ( 14 )
möchte er auch.

Mach mich nun mal auf den Weg zu meinem Bub.

Liebe Grüße

Marion

[Andreas19M]

Hey marion.

Auch von ich bin über jede nachricht mit dieser Diagnose entsetzt, aber ich weiß aus eigener erfahrung das diese Krankheit heilbar ist.
Habe 2 Themen hier im Forum gepostet und du kannst meinen Krankheitsverlauf nachverfolgen.
Im Ganzen wünsche ich euch das gleiche Glück wie mir. Und vorallem Durchhalte vermögen und Mut, was sicherlich beides nötig ist.

Ich bin damals 19 Jahre jung gewesen und !,93m groß und von HAus aus 70kg schwer, minimum waren etwa 60kg, was mich auch nicht mehr entmutigen konnte,... man muss viel mitmachen und durchhalten,...

Aber es lohnt sich.


Drück euch und besonders deinem Sohn die Daumen.

LG
Andreas


PS:
Bei Fragen schreibt mir einfach

A_Essen@web.de
ICQ: 272901210

[Juicy]

Hallo,

ich möchte dir auch erst mal sagen, wie leid es mit tut, dass ihr mit dieser Diagnose konfrontiert wurdet. Aus eigener Erfahrung weiß ich aber, dass einem das nur sehr wenig weiter hilft.

Gleichzeitig möchte ich dir (euch) aber auch Mut zusprechen.

Mein Freund (25) ist im Januar auch an ALL (prä-T-All) erkrankt.
Am 24.07.2007 war die Stammzellentransplantation und wenn alles gut läuft darf er am Montag aus dem Krankenhaus!!!

Es ist eine sehr harte Zeit (da brauchen wir nicht drumrum reden) aber sie ist zu schaffen. Dein Sohn ist noch jung, das sind "gute Voraussetzungen".

Hier möchte ich dir ein paar Dinge schreiben, die dir vielleicht helfen. Diese Erfahrungen habe ich in den letzten 8 Monaten gemacht:

1.) lebe einfach von Tag zu Tag. Ihr werdet ab jetzt nichts mehr planen können

2.) dreh nicht bei jeder neuen Diagnose ober Nabenwirkung durch. Du wirst sehen, meistens ist es normal und sieht am nächsten Tag schon wieder ganz anders aus.

3.) gewöhne dich daran, dass das Krankenhaus deine zweite Wohnung wird

4.) Versuch nicht so viele negative Sachen im Internet zu lesen. Denke immer daran, sie meisten Menschen schreiben immer die negativen Sachen ins Internet...über die positiven freut man sich meistens nur

5.) Lerne deine Bedürfnisse in den Hintergrund zu stellen. Dein Sohn braucht jetzt all deine Kraft.

6.) Habt keine Angst vor der Nachricht "Kochenmarktransplantation" (falls er hohes Risiko haben sollte).

7.) Unterstütze deinen Sohn wo du nur kannst. Familie und Freunde die einen Ablenken und Unterstützen sind das wichtigste.

Und denke immer daran, dass diese Krankheit heilbar ist. Vor allem frage nie danach "warum er, warum gerade unsere Familie", du wirst keine Antwort darauf bekommen und dich nur verrückt machen.

Ich kann dir nur sagen, dass du die Welt von nun an mit anderen Augen sehen wirst. Man freut sich viel mehr über Kleinigkeiten und weiß auf einmal wie unnötig Dinge sind über die man sich vorher aufgeregt hat.

Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft das alles mit deinem Sohn durchzustehen.

[Marion Michaela]

Hallo, bin wieder aus meiner zweiten Heimat zurück,

Alex geht es soweit ( wir sind ja erst am Anfang ) gut, er ist sehr zuversichtlich was seine Diagnose anbelangt.

Er bekam heute nochmal Blut weil zuwenig Sauerstoff in seinem war, Zuckerwerte sind im Moment bei 300, aber dagegen gibt es ja das Insulin.

Heute hat er seine 2 Vorchemo gekreigt und am Freitag geht es dann los.
Haben vorsichtshalber schon mal die Haare geschoren, er sieht jetzt aus wie neu

Alex hat auch schon Bekanntschaften geschlossen die schon länger in Behandlung sind, was auch ganz wichtig ist, somit kann er fragen stellen.

es ist schockierend wieviele Menschen an dieser o.ä. Krankheit leiden,

Ich melde mich wieder.

[Marion Michaela]

Habe da doch noch ein, zwei Fragen,

Welche Umstellungen kommen auf Alex zu wenn er alles gut überstanden hat.

Ich habe schon gelesen das man die Ernährung umstellen muss, was ist da zu beachten

Welche bestimmten Hygienischen Sachen muss man auch jetzt beachten

Das mit Hände waschen und desinfizieren ist klar, aber sonst

Wenn mir noch was einfällt melde ich mich wieder.