Lapatinib

[staufda1]

Liebe Frauen von Forum,

ich rate Euch allen auf keinen Fall an einer Studie mit der Placebokontrolle mit zu machen!

1. Ihr wisst nie in welcher Gruppe ihr sein werdet.
2. Um auswertbare Resultate über die Wirksamkeit zu bekommen müssen aber auch Frauen mit Metastasen in der Kontrollgruppe sein. Das bedeutet dass diesen Frauen die Möglichkeit auf Lebensverlängerung genommen wird.

Liebe Grüsse

Daniela

Hallo Monika,

ach so. Wusste nicht, dass deine Behandlung schon etwas weiter zurückliegt.

Natürlich entscheide ich ohne meinen Freund; dennoch ist mir natürlich wichtig, was er meint.

Verständlich! Mir ist die Meinung meines Freundes ebenfalls wichtig, auch wenn ich im Nachhinein selbst entscheide.

Er versteht nicht, dass solche Überlegungen für mich keine Bedeutung haben. Ich werde mich niemals schuldig fühlen, egal was ich mache, solange ich mich entschieden habe.

Das verstehe ich, ehrlich gesagt, auch nicht.
Du sollst dich auch nicht schuldig fühlen. NIE!!!!!! Aber eine Überlegung wäre es doch trotzdem wert.

Er sagt, wenn ich zu 100% Lapatinib bekäme, dann fände er das gut, weil ich dann alles getan hätte, um nicht wieder krank zu werden.

Kann mich seiner Meinung nur anschließen. Ich sehe das nämlich auch so.
Im Hinterkopf habe ich immer das Wissen, alle Möglichkeiten ausgeschöpft und alles getan zu haben was möglich war. Mich persönlich beruhigt das einfach mehr.
So wird niemals (egal was später kommt), die Frage auftauchen „Was wäre gewesen wenn………?“
Was nicht bedeuten soll, dass ich mich jemals schuldig gefühlt habe oder jemals schuldig fühlen werde. Es sind einfach nur Überlegungen und Gedanken, die einem durch den Kopf gehen.


@Daniela

Um auswertbare Resultate über die Wirksamkeit zu bekommen müssen aber auch Frauen mit Metastasen in der Kontrollgruppe sein. Das bedeutet dass diesen Frauen die Möglichkeit auf Lebensverlängerung genommen wird.

Vielleicht stehe ich jetzt auf der Leitung, aber das verstehe ich nicht ganz.


So, jetzt muss ich aber zu meinem Onkologen. Meine Leukos überprüfen lassen.

Liebe Grüße
Moni

Guten Morgen, ihr zwei Moni's,

ihr redet von 2 verschieden Studien. Vergleicht nicht Äpfel mit Birnen!

An einer Studie mit Placebo, da gebe ich Daniele recht, würde ich auch nicht teilnehmen, es sei denn es gibt NICHTS Anderes mehr. Den Personen, die das Placebo erhalten, wird tatsächlich die Möglichkeit zur Besserung genommen. Sie erhalten ja kein wirksames Medikament. Medizinisch/wissenschaftlich mag das ja irgendwie in Ordnung sein. Für die Betroffenen ist das russisches Roulett.

Eine Entscheidung wird aus bestem Wissen und Gewissen gefällt. Sie beruht auf dem derzeitigen Wissensstand. Sie sollte gefällt werden unter Einschaltung des Gehirns und des Bauches. Immer beide zusammen. Wenn man sich auf diese Weise entschieden hat, warum soll man sich später dann Vorwürfe machen. Es war die Bestmöglichste. Ausserdem muss letztendlich die/der Betroffene alleine die Entscheidung fällen. Sie/er trägt die Konsequenzen. Trotzdem ist es nicht falsch sich bei guten Freunden oder Fachleuten Rat zu holen.

Liebe Grüsse

Myriam

[sonnenstrahl]

Hallo Monika,

ich seh das in Etwa auch so. Meine Diagnose ist über 3 Jahre her und das Leben ist grad ein Stück weit normal geworden. Soll man sich da neuen Nebenwirkungen aussetzen? Und wenn ich lese, was es für welche geben kann, dann hab ich da keine Lust drauf. Und Untersuchungsmarathon für eine Placebo? Muss das sein? Habe auch gar nicht die Zeit für alle möglichen Untersuchungen und Horror hab ich sowieso jedes mal davor. Sicher ist es eine Chance, eine fifty-fifty- chance, dass man das Medikament bekommt und wieviel prozent dass es mir etwas bringt? Ich weiß es nicht. Ich lebe mein Leben heute und jetzt, das ist meine Entscheidung.

LG Anett

Auch Guten Morgen,

dass in placebokontrollierten Studien auch Frauen mit Metastasen in der Kontrollgruppe sein müssen, ist mir echt nicht bekannt. Aber ich lass mich gern belehren. In so einem Fall würde ich natürlich auch abraten, zumindest Frauen mit Metastasen.

Für mich sieht das so aus: würde ich wissen, ich bekomme das Placebo, würde ich sofort zusagen, die vielen Untersuchungen und Arzttermine auf mich nehmen

Du meinst sicher Lapatinib

Hast du nicht die Möglichkeit in einer anderen, z.B. der ALTTO-Studie unterzukommen? Da wäre dir Lapatinib sicher. Frag doch noch mal deinen Onkologen danach.
Wenn allerdings die TEACH-Studie wirklich die EINZIGE Möglichkeit für dich ist, wäre es trotzdem eine Überlegung wert, eben weil du keine Metastasen hast.
Nachteile hättest du ja keine und mit viel Glück würdest du von Lapatinib profitieren.

Liebe Grüße
Moni

Meine Diagnose ist über 3 Jahre her und das Leben ist grad ein Stück weit normal geworden. Soll man sich da neuen Nebenwirkungen aussetzen?

Das ist natürlich auch verständlich.
Wie gesagt ....... die endgültige Entscheidung liegt bei jeden selbst.

Liebe Grüße
Moni

[staufda1]

Zitat von Sister50

Auch Guten Morgen,

dass in placebokontrollierten Studien auch Frauen mit Metastasen in der Kontrollgruppe sein müssen, ist mir echt nicht bekannt. Aber ich lass mich gern belehren. In so einem Fall würde ich natürlich auch abraten, zumindest Frauen mit Metastasen.

Liebe Grüße
Moni

Hallo Moni und Monika

ob dem so ist hängt davon ab ob Frauen mit Metas zur Studie zugelassen sind oder nicht. Auf jeden Fall wäre es unethisch so eine Studie gegenüber Placebo zu machen.

Bei jeder Studie werden die Testpersonen werden nicht nach speziellen Kriterien eingeteilt, sondern nach dem Zufallsprinzip (man nennt das random).
Würde man die Testpersonen nach speziellen Kriterien den beiden Gruppen zuteilen (z.Bsp. mit Metas kommen sie in die Lapatinibgruppe und diejenigen ohne in die Placebogruppe) würde dies die Resultate verfälschen.
Die Frauen können sich also nicht aussuchen in welcher Gruppe sie sind.
Ich muss Myriam recht geben, so eine Studie ist wie russisches Roulett.

Dass es sich um eine Studie mit Frauen ohne Rezidiv und Metastasen handelt (war mir am Anfang nicht klar) relativiert die Sache allerdings wieder. Meiner Meinung nach wäre es aber auf jeden Fall wichtig, dass Du jederzeit aus der Studie aussteigen kannst, sollten sich zum Beispiel Metastasen zeigen und Du bist in der Placebogruppe.

Wenn die Alternatvie zur Studie keine Therapie ist geht man natürlich kein grosses Risko ein.
Die Chance Lapatinib zu bekommen ist 50%, ob man allerdings auch einen Nutzen und nicht nur Nebenwirkungen davon haben wirst, kann Dir niemand sagen.

Der Vorteil der Studie ist sicherlich, dass man gut überwacht wird und von zusätzlichen Untersuchungen wird profitieren können. Dafür spielst man Versuchskaninchen und nimmt, womöglich völlig unnötig, ein Medikament mit Nebenwirkungen. Ob es dieser Preis wert ist musst jeder selbst entscheiden entscheiden.

Liebe Grüsse

Daniela

[elke66]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe einige Beiträge hier zum Thema gelesen. Ich nehme seit Ende Juli an dieser Studie teil (Randomisierte Studie mit Lapatinip). Ich habe lange überlegt ob ich diesen Schritt machen soll oder nicht. Aber was habe ich zu verlieren! Die Chance ein Placebo oder das Mendikament zu bekommen liegt bei 50 %. Mein Arzt hab gesagt dass man sofort merkt ob man ein Placebo schluckt oder das medikament bekommt...den die Nebenwirkungen sind anfangs gegeben..(Durchfall).
Die Voruntersuchungen sind nicht sehr aufwendig...Mammografie darf nicht länger als ein halbes Jahr zurückliegen...ansonsten wir nochmals eine gemacht.
Blutabnahme.....einmal.
Knochensyntigramm und Lungenaufnahme nur falls der Studienarzt dies für notwenig hält.
Herzecho und EKG....das dauert nicht lange.
Hab das alles relativ schnell hinter mich gebracht.
Dann habe ich die Tabletten von Arzt bekommen und angefangen sie zu nehmen. Da ich am 2. Tag Durchfall hatte, gehe ich davon aus dass ich das Medikament habe...ausserdem einen ziemlichen Hautausschlag(Akne), da ich allerdings seit meiner Pubertät mit hautproblemen zu kämpfen habe..muss das ja nicht jeder bekommen.
Ich kann jederzeit aus der Studie aussteigen, ohne irgendwelche Gründe anzugeben. Auch der Pharmakonzern kann die Studie beenden.
Ich bin nach meiner OP und den ganzen Therapien (Chemo, Bestrahlungen usw.) ohne Befund...gott sei Dank. Es geht mir nicht schlecht, da jedoch mein Her2 positiv ist...bin ich halt sehr gefährdet. Darum war meine Entscheidung ein einfaches "Ja". Ich nehm jeden Tag die Tabletten, ob Placebo oder Lapatinip. Ich werde regelmässig (1/4 jährlich) untersucht ist doch dass schon mal ein Vorteil. Ich war nahe dran die Studie abzubrechen, weil ich nach einer Woche wirklich ausgesehen hab wie ein Streuselkuchen, aber es mir doch dann anders überlegt...vielleicht mach ich mir irgendwann Vorwürfe wenn ich abbreche und in 1 oder 2 Jahren habe ich ein Rezidiv.
Aber mann kann nicht für alle hier sprechen, mein Arzt hat es mir empfohlen und so versuch ich es so lang wie möglich durchzuziehen...falls ich möchte kann ich jederzeit abbrechen...denn nur ich bestimme über meinen Körper und mein Lebensgefühl.!!!!!!!
Liebe Grüsse
Elke