Leukämie ALL/Rezidiv

[Schattenfell]

hallo lizza,

mein sohn wird im kh-salzburg behandelt - wir fühlen und fühlten uns immer sehr sehr gut aufgehoben dort - gott sei dank.
er ist jetzt 9 jahre alt, und es geht im sehr sehr gut... gott sei dank!!!

die intensiv-therapie war anstrengend - aber ist im großen und ganzen gut gelaufen, bis auf eine thrombose die aber aufgrund der aufmerksamkeit der ärzte sehr schnell festgestellt wurde, gott sei dank - das hätte schlimm ausgehen können.
das mtx war am schlimmsten da hatte ich das gefühl er stirbt mir gleich weg, das hat er total schlecht vertragen, es ging im hundeeldend, er konnte und wollte nichts essen, hat sich mehrmals übergeben und sehr viel abgenommen.
die nebenwirkungen vom cortison mit einer anderen chemo waren teilweise so schlimm das er kaum gehen konnte... aber im nachhinein war doch alles zu schaffen... man muß ja durchhalten, aber ich mußte oft heulen weil ich es fast nicht ertragen konnte ihn so leiden zu sehen.... gott sei dank geht die zeit schnell vorbei und im moment ist ja alles überstanden...
von der bestrahlung ging es ihm ein paar wochen danach auch nochmal ziemlich mieß... er wollte nicht essen und es wurde ein ernährungsplan mit astronautennahrung zusammengestellt.

so ein kleiner körper hält soviel aus... es ist zu schaffen.... man muß nur ganz fest dran glauben... es haben trotz rückfall viele kinder geschafft... jetzt heißt es nochmal zusammenhalten und durch!!! ich drück euch die daumen das schnell ein passender spender gefunden wird.

von ganzem herzen alles gute für euch und haltet uns auf dem laufenden!
dagi

[pit59]

Hallo Lizza,
ich bin eine betroffene Omi sozusagen.Ich habe es bei meinen Enklechen alles hautnah mit erlebt.Unsere Kleine hatte mit 4 Jahren,das war 2004 ALL. Sie bekam Chemo über Monate und brauchte keinen Spender.Heute geht es Ihr gut.Aber die Angst bleibt.Ich kann Dich sehr gut verstehen.Wie geht es deinen Kevin denn jetzt?Hoffe,er packt es ganz gut.Ich schicke Dir mal einen Link,von einen kleinen Jungen,dem es auch nach einen Rückfall und Transplantation jetzt sehr,sehr gut geht.Ich will Dir damit Mut machen,damit Di siehst,es ist zu schaffen.Ich kenne die Mutti,wir schreiben uns persönlich,deshalb weis ich genau,dass es Ihm gut geht.
http://www.nicokurz.de

Hoffe,es hilft Dir ein wenig. Auf unserer Seite kannst Du auch nachlesen,da steht unsere persönliche Geschichte.
www.starkundchic.de

Dir und Deinen Kevin alles liebe
Petra
P.S. auf meinen Anzeigenbild,das ist Sie

[Lizza]

Hallo sorry das ich mich eine Weile nicht gemeldet habe, aber ich war mit Kevin die ganze Zeit im Krankenhaus, wegen seiner kaputten Schleimhäute im Mund. Er mußte mal wieder an den Tropf, weil er schon wieder Dehydrierte, da er nicht trinken und essen mochte vor schmerzen. Er bekam nach Novalgin und Tramal, letztendlich auch ganz niedrig dosiert Morphium gegen die schmerzen, da die erstgenannten Medikamente mal wieder nicht reichten. Nun nach 1 1/2 Wochen durften wir für 1 1/2 Tage nach Hause, damit wir morgen am Montag wieder in die Klinik gehen, damit die Therapie fortgesetzt werden kann.
Aufgrund der schlechten Prognose weil Kevin so verdammt früh ein Rezidiv erlitten hat, steht ihm auch eine KMT bevor. Sein Vater, sein kleiner Bruder Marvin (10) und ich wurden auch schon typisiert. Vor ein paar Tagen haben wir das Ergebnis erfahren. Sein Bruder passt ! Nach all den niederschmetternden Diagnosen und Prognosen endlich mal eine gute Nachricht! Der Kleine freut sich auch schon, seinem Bruder helfen zu können. Ich hatte kaum zu hoffen gewagt das er zu den 25% Chance gehört das er tatsächlich die gleichen Merkmale hat wie sein Bruder. In diesem Punkt bin ich nun etwas erleichtert.
Leider kam die Leukämie in seinen Hoden wieder, und bei einer anderen Mikroskopischen Untersuchung seines Knochenmarkes fanden sich auch hier wieder 1 auf 1000 Leukämiezellen. Aufgrund des befalls der Hoden müssen ihm beide entfernt werden. Das bedeutet, kein natürliches einsetzten der Pupertät, und alles was dazugehört. Auch hatte er für sein zartes alter, genaue Vorstellungen über seine Zukunft, was das Kinderzeugen betraf. Das trifft ihn tief, und mich als Mutter natürlich auch.

Mich würder interressieren, ob jemand mit der Medikamentösen Behandlung der Hormonellen Entwicklung, Erfahrung hat.

Tja ansonsten geht es ihm momentan den Umständen entsprechend gut. Er ist ja so tapfer, ich bewundere ihn so sehr dafür. Ich dagegen habe das Gefühl das ich mehr und mehr an Kraft verliere, dabei weiß ich doch das ich für ihn stark sein muß. Aber ich fühle mich dieser Situation so hilflos ausgeliefert. Und dann schäme ich mich wieder, weil ich weiß das es so viele andere Menschen gibt die ähnliches oder schlimmeres durchmachen.

Ich danke euch für Eure Antworten
seid lieb gedrückt

Eure Lizza

[pit59]

Hallo Lizza,
das ist ja prima, dass der Bruder paßt .Wir haben ja nach Sophies Erkrankung auch noch einen kleinen Jungen bekommen.Dem wurde das Nabelschnurblut entnommen und eingefroren.Aber meine Tochter will es nicht wissen,ob es paßt.Ich glaube Sie hat Angst vor einer Entäuschung.
Ich wünsche Dir und Deinen Kevin gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft.
Wir denken oft an Euch
sei ganz lieb
Petra und Familie

[Lizza]

achso ja, bin voll vergeßlich

liebe pit59 danke für die links, sind sehr interessant.

und liebe sammy1 danke für deine tipps gegen die Entzündungen.

seid nochmals lieb gegrüßt

eure Lizza

[Lizza]

Liebe pit59

ja, das man heute sowas auch aus dem Nabelschnurblut nehmen kann, ist eine tolle Sache.
Ich kann die Angst Deiner Tochter vor dem Ergebnis gut verstehen.
Ich habe es allerdings kaum abwarten können.

Ich wünsche Euch alles gute

lieb gruß Lizza

[Schattenfell]

hallo lizza,
für was sollst du dich schämen, also ich kenne nicht viel schlimmeres als das was ihr gerade durchmacht - man darf durchaus auch mal schwach sein und einfach nur heulen, das muß raus - DENKE ICH !!!
man muß sowieso viel zu viel runterschlucken, damit das kind nichts merkt - also versuch zwischendurch kurze auszeiten zu bekommen und lass dich einfach mal verwöhnen - mach irgendwas was du gern machst. du brauchst noch so viel kraft - jeder hat verständnis für dich und deine situation ... also bitte entschuldige dich nicht...

ich wünsche dir, deinem sohn und deiner familie noch ganz ganz viel kraft!!!
und vor allem das er wieder ganz gesund wird.

fühlt euch ganz fest gedrückt und drückt euch gegenseitig so oft ihr könnt, da kann man ganz viel kraft tanken...

alles gute!
dagi

[pit59]

Hallo Lizza,
ich glaube Dir, dass Du es nicht abwarten konntest mit dem Ergebniss,dass wäre bei uns sicher auch so,wenn Sophie einen Rückfall hätte .Aber ich denke meine Tochter verdrängt es im Moment.Sie sagt immer "ich hoffe,wir brauchen es nie, und wenn doch ist es dann immer noch Zeit genug"Weist Du,die Familienplanung ist bei den beiden abgeschlossen.Sie will auf keinen Fall sich noch ein Baby anschaffen,wenn das nicht passen würde.Ich darf auch nicht daran denken,wenn das passieren würde,wenn ein Rückfall käme.Man denkt immer,man würde es nicht schaffen,aber man muß.Ich persönlich bin gut durch die Zeit gekommen,wo Sophie im Krankenhaus war,da mußte man jeden Tag hin und hatte seine Aufgaben.Ich bin erst eigentlich sozusagen zusammengebrochen,als alles vorbei war,Sie zu Hause und man Zeit zum überlegen hatte.Dann kam bei mir die Angst,die bis heute noch da ist.Vor jeder Blutkontrolle,oder jeden blauen Fleck bekomme ich die Panik.
Ich wünsche Dir und dem Kleinen nochmal alles Liebe und Gute,und melde Dich mal wieder.Wenn Du irgendwelche Fragen hast,kannst Du mir auch eine private Nachricht senden.Ich versuche Dir alles zu beantworten so gut ich kann.
Also,Kopf hoch!!!!!Sei ganz lieb
LG Petra

[Lizza]

Hallo ich wollt mich mal wieder melden

Wir bzw. Kevin steht nun kurz vor seiner KMT.
Am 10.03. ist Aufnahme im Mildred-Scheel-Haus in Kiel,
am 12.03. Beginn der Chemo und Ganzkörperbestrahlung, und
am 18.03. soll dann die eigentliche KMT stattfinden.

Am selben Tag wird dann seinem Bruder Marvin in der dortigen Kinderklinik das Knochemark entnommen.

Es geht ihm momentan ganz gut. Er freut sich schon drauf, auch wenn er weiß das es noch ein schwerer Weg sein wird. Für ihn ist es so eine Art Endspurt.

Ich hingegen habe ein sehr mulmiges/unruhiges Gefühl. Aber wir werden das schon schaffen.

Ich werd über den Verlauf berichten, soweit es mir möglich ist.

Bis dahin lg Lizza

[pit59]

Liebe Lizza,
wir wünschen Euch alles,alles Liebe&Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
Es geht alles gut!!!!!!!!!!

[Lizza]

Hallo wollte mal einen zwischen Bericht abgeben: Also wir haben heute Tag +9, Aplasie. Kevin hat starke Mucositis, kann seit Tagen nichts mehr essen, trinken und kaum sprechen. Nachdem er die letzten Tage immer wieder etwas aufgefiebert hat und der Entzündungswert erhöht war, sind seine Werte heute den Umständen entsprechend in Ordnung. Er schläft fast rund um die Uhr, das kommt von den Schmerzmitteln. Er ist so tapfer, kein jammern kein klagen! Er harrt aus und wartet auf seine Zellen! Er ist so stark. Und sein Bruder hat auch alles ganz toll gemacht bei der Spende! Zwar hat sein Kreislauf/Blutdruck nach der OP ganz schön schlapp gemacht, und er hatte ein paar Tage ordentliche Rückenschmerzen, aber auch der kleine ist ein wahrer Held!
So das war es erstmal wieder von hier! Wir stehen in Lauerstellung und warten auf die Zellen!
Bis bald, ich wünsch allen anderen alles gute, liebe grüße aus Kiel, Lizza