Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[Kölner Leser]

Hallo Jörg,

eine gute Einstiegslektüre zu dem Thema sind die zehn Fragen und die zehn Tipps von Ole, oben in BSDK-Forum.

Prof. Klapdor ist niedergelassener Arzt mit diesem Schwerpunkt, er macht auch regionale Chemotherapie (systemisch=über Port oder sonst. im ganzen Körper, regional=direkt in den Tumor). Er hat auch eine Internetseite auf der er vieles beschreibt. Hier im Forum wirst Du einige Patienten von ihm finden, am besten einmal über die Suchfunktion nachschauen.

Die andere Frage war ob Berlin oder Hamburg. Die Antwort ist Hamburg und Heidelberg. Alle Infos zu Heidelberg auf www.pankreasinfo.com. Hamburg ist Prof. Izbicki ein phantastischer Chirurg der Sachen "saniert", erfolgreich, die andere nicht einmal öffnen können. Die Chirurgie wird aber vermutlich aufgrund der Lebermetastasen bei Deinem Papa ersteinmal hintenanstehen, ansonsten würde ich Dir raten, Heidelberg und Hamburg zu kontaktieren.

Sinn macht der Weg Klapdor und Heidelberg, und die Einschätzung von Klapdor in Heidelberg diskutieren. Kommen alle zur Einschätzung Chemo, keine Bestrahlung, dann wäre es gut, Prof. Seeber, Uniklinik Essen, noch miteinzubeziehen, ob er für den konkreten Tumor Deines Papas nicht etwas Spezielles hat.

So in etwas kann man das gut organisieren. Wichtig ist vor allem, daß Dein Vater nicht mitkommen muß. Es reicht, wenn Du alle Befunde nimmst, auch und vor allem die Aufnahmen (auf CD bspw.) und diese verschickst. Die Ärzte melden sich in der Regel umgehend telefonisch oder per eMail und sagen dann, ob ein Kommen von großem Vorteil ist oder ob sie die Lage auch so gut genug einsehen können.

Die AOK übernimmt die Kosten. Da Ihr aber vermutlich hier und da lange Wartezeiten als Kassenpatient habt, erwähne es einfach gar nicht vorab. Meistens wird bei diesem Einholen von zweiten Meinungen nicht abgerechnet, und wenn doch, fragen die schon rechtzeitig.

Kopf hoch, positiv denken, und den Kampf aufnehmen! Wenn es eine Möglichkeit gibt, dann muß man sie aktiv suchen. Du hast ja gerade damit angefangen.

Viel Erfolg!
KL

[Physio]

Hallo Jörg,

also mein Vater ( gleiche Diagnose) ist seit 1,5 Jahren bei Prof. Klapdor in Hamburg in Behandlung.Er ist fachlich und menschlich einfach spitze.
Unter anderem hat mein Vater auch die von KL beschriebene regionale Chemo bekommen.
Das war zwar ziemlich anstrengend,hat aber geholfen.
Übrigens wohnen wir ca.450 km von HH enfernt und fahren alle 3 Wochen nach HH,ich glaube das sagt alles.
Wenn du noch Fragen hast,melde dich einfach.

Viele Grüße Simone

[Jörch]

Hallo KL, hallo Simone,

vielen dank für die prompten antworten! die hilfe zur planung meiner weiteren aktivitäten hilft sehr.
ich werde morgen versuchen kontakt zu prof. klapdor in HH aufzunehmen und, wenn möglich, kurzfristig einen termin vereinbaren.

papas hausärztin hat ihn bei seinem heutigen besuch übrigens auch zur einholung einer zweiten meinung ermutigt und ihm gleich eine überweisung geschrieben, er sieht es jetzt auch positiver ...

die befunde haben wir schon, um die aufnahmen werde ich mich schnellstens kümmern.

vielen dank noch mal für euren rat.

viele grüße
Jörg

[thomas64]

tja, also ich bin noch da, auch wenn ich mich sehr lange rar gemacht habe!
In den letzten Tagen bin ich erst wieder auf dem Weg der Besserung, nachdem ich ich doch etwas zu kämpfen hatte. In der letzten Woche war ich sehr erschöpft, habe viel geschlafen. Sehr gestört hat mich auch eine enorme Wasseransammlung in beiden Beinen. Gehen und Treppe steigen waren sehr anstrengend. zu allem kamen noch schlechte Blutwerte, so dass die Chemo am Donnerstag ausfallen mußte. Wäre mein "Halbzeitschuß" gewesen!
Nunja, inzwischen ist das Wasser weitestgehend wieder weg, es geht mir auch sonst besser, so dass ich mich wenigstens mal melden will. ;-)

Die Fragen von Jörg sind ja scheinbar schon gut beantwortet, dennoch möchte ich nicht versäumen, auf die fachlichen Kompetenzen des Virchow Klinikums in Berln hinzuweisen. Insbesondere was die medikamentöse Therapie (also Chemo, etc.) anbelangt, hat Prof.Dr. Riess einen durchaus guten Ruf. Sollte es zu einem späteren Zeitpunkt zu Operationen an der Leber kommen, so ist mit Prof. Dr. Neuhaus sicherlich einer der besten (wenn nicht der Beste) Leberchirurgen am Virchow Klinikum! Auch Lebermetastasen können operativ entfernt werden (wenn es nicht zuviele sind).

Für´s erste also allen alles Gute!

Thomas

[Kölner Leser]

Hallo Thomas,

ich wollte auch nicht Berlin und das Virchow nicht heruntersetzen. Sorry, wenn das so ankam!
Ich mache es mir zugegeben auch immer sehr einfach: Ich sehe hier jede Menge Zahlenkolonnen. Diese Zahlen haben eine sehr große Spannweite, was diesen - teilweise grotesken - Qualitätsunterschied in der Behandlung zeigt. Der ist, zumindest theoretisch, nicht notwendig. (Den (Qualitätsunterschied) man letztlich, da man die Qualität als Patient oder auch als behandelnder Arzt, nicht feststellt. Man sieht ja auch bei Onkologen und Chirurgen nur das, was man verstehen kann. Die Form und die Geduld, mit der sich ein Arzt um einen Patienten kümmert, sagt ja überhaupt gar nichts über dessen Qualität als Arzt aus. (Was wiederum auch nicht heißen soll, daß die Ärzte am Virchow nicht gut _und_ verständnisvoll sind, es sind ja wirklich gute Leute bei, ohne Frage.) Man würde sicherlich einen verständnisvollen Arzt vorziehen, aber ob das sinnvoll ist, kann man als Patient oder überweisender Arzt nicht beurteilen. Selbst bei gleichem Medizinstudium sind also die Grenzen bereits in der Facharztausrichtung gegeben. Hat man einen vollständig anderen Beruf, ist die Beurteilung noch schwerer. Wenn man nicht weiß, daß es andere Möglichkeiten gibt, geht man davon aus, daß eine Lösung optimal scheint, obwohl sie suboptimal ist. Der Kern liegt ja in dieser "Aschenputtel-Problematik"[1]: Innerhalb kurzer Zeit unterschiedliche Qualitäten strikt trennen. Wenn man jetzt die fünf größten Zentren untereinander nach allen möglichen aus Sicht eines Patienten sinnstiftenden und objektiven Kriterien unterscheidet, landen immer Hamburg und Heidelberg mit Abstand für Bauchspeicheldrüsen-Erkrankungen an der Spitze. Was, wie in einem anderen Beitrag geäußert, wieder zu mehr Patienten führt, mehr Erfahrung und Wissen und damit einem weiteren Ausbau des Abstands usw. M.E. sollte man das Wissen um diese Position für sich selber möglichst nutzen.)

Als Rheinländer ist mir darüber hinaus natürlich ohnehin alles suspekt, was östlich der Elbe liegt. :-)

Um jetzt nicht weiter abzuschweifen - es ist m.E. ein echt interessantes Thema - sende ich Dir an dieser Stelle viele Grüße und vor allem natürlich weiterhin so viel Erfolg in der Behandlung. Wenn das Wasser wieder weg ist, kommt auch die Kraft wieder.

vG, KL


[1] Falls die Gebrüder-Grimm-Lektüre nicht mehr präsent ist: Aschenputtel erhält von der (natürlich bösen) Stiefmutter den eigentlich unerfüllbaren Auftrag innerhalb kurzer Zeit eine große Menge (in Asche geschütterer) Linsen nach Qualität zu sortieren.

[Tina2904]

Hallo Jörg,

ich wollte mich eigentlich nicht mehr zu Wort melden, aber ich habe Deinen Hilferuf vernommen und wollte Dir gerne helfen. Vereinbare morgen einen Termin mit Frau Yldiz (Empfangdame bei Prof. Klapdor). Erkläre ihr gleich wie es um Deinen Vater steht; welches Stadium etc. Dann macht sie eigentlich das Unmögliche mögliche, und vergibt zeitnah einen Termin. Bei uns hat es auch sofort geklappt. Montags angerufen und Mittwoch zum Termin. Das war im Mai. Ich drück Euch so die Daumen. Beim Prof seid ihr in sehr guten Händen.

Liebe Grüße Tina

[petra48]

Hallo Thomas,

wünsche dir, dass deine Werte bald wieder besser sind, so dass du die Chemo weiter machen kannst, um es dem Schalentier zu zeigen.


Liebe Grüße
Petra

[der_weg]

Hallo Thomas,
Bei inoperablem BSDK mit Lebermetastasierung ist Prof. Riess im Virchow in der Tat eine der besten Adressen, da der auch Chemoembolisation direkt in die Leber macht. (Bei primären Leber- und Gallengangstumoren auf jeden Fall; bei Lebermetastasen in einigen Fällen auch; weiss jetzt aber nicht wonach er das aussucht, ob es gemacht wird oder nicht). Auf dem Gebiet der Chemoembolsation ist das Virchow auf jeden Fall sehr weit; und das wird nicht überall gemacht; zumindest die mit Gallengangstumoren kommen da aus ganz Deutschland hin.
Neuhaus ist vor allem Lebertransplantationsspezialist; aber kann mir vorstellen dass der auch Metastasen operiert.

@ KL: Wenn das inoperabel ist stellt sich die Frage, ob nun in Heidelberg, München, Berlin oder sonstwo die besten Chirurgen sitzen doch überhaupt nicht.
Und was Lebertumoren angeht ist die internistische Onko im Virchow auf jeden Fall führend, wegen der Chemoembolisationsbehandlungen. Da gibts auch nur eine handvoll Radiologen, die das überhaupt durchführen können.

Lg, Sophie

[thomas64]

Bevor ich die Augen (für heute) zumache;-) nochmal danke für Eure Wünsche. Vielen Dank auch für die PN´s!
Bei mir ist neben der unfreiwilligen in der vergangenen Woche, in dieser Woche die geplante Chemopause, so dass wir beide (der Krebs und ich) uns etwas ausruhen können. Spass beiseide: in Wirklichkeit hat das Schalentier nichts zu lachen, er wird ja weiterhin täglich mit Tarceva gefüttert - und das bekommt ihm nicht!

Zur Diskussion um den besten Behandlungsort läßt sich bestimmt noch sehr viel und lange (und bestimmt kontrovers, wie an anderen Stellen des Forums geschehen) debattieren. Insbesondere wenn es um OP´s geht kann ich den Argumenten von KL unbedingt folgen. Natürlich ist Erfahrung das A&O! Bei uns "Inoperablen", fürchte ich, stellt sich die Sache etwas differenzierter dar. Natürlich ist allerdings auch hier ein erfahrener Onkologe das erste Kriterium. Diese sitzen aber doch sicherlich nicht nur an den zwei bis drei bedeutendsten Standorten wie das immer wieder erwähnte Heidelberg?!

Sehr wichtig erscheint mir aber auch eine möglichst stressfreie Therapie zu sein. Ich kann mir vorstellen, dass eine sehr große Entfernung zwischen Wohnort und Behandlungszentrum für den Zeitraum der Chemo recht belastend sein kann.

@ KL: ich dachte immer von Köln aus gesehen beginnt die suspekte Zone bereits östlich des Rheins, etwa auf der Höhe Düsseldorfs?! ;-)
Natürlich habe ich Deine Äusserungen nicht als Herabsetzung des Virchows verstanden. Kein Problem - jeder sieht Fragestellungen zuerst aus seiner eigenen Blickrichtung!

Also für heute nochmal allen alles Gute

Gruß Thomas