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#1
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AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz
Danke Gerhard.
Auch von mir das aller beste für Dienstag. Du wirst dich sicher melden, aber da liege ich ja schon im KH. Heinz |
#2
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AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz
Hallo an alle..............
habe erst jetzt die Zeit gefunden mal wieder reinzuschauen und die Nachrichten zu lesen die ich bekommen habe! Meinen Thermin hatte ich schon in der Häma. und im Dezember habe ich nochmals CT mit Kontrastmittel und eine PET Untersuchung. Am 3 Jänner gehts dann richtig los.............zuerst noch mal eine Beckenkammbiobsie dann Stammzellenentnahme, Antikörpertherapie und anschließend Chemo..................... Ich möchte vor allem dir danken susi das du mir so viel Material geschickt hast........du hattest recht ich habe echt was sehr seltenes!!!!!!!! Ich bin froh das ich einiges darüber lesen konnte und nun nicht mehr so im Dunklen sitze wie bisher........................... Ich versuche nicht an den Jänner zu denken den sonst bricht bei mir die Panik aus und ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll!!!!!!!!!!!!! Habe eine Frage an euch wie schaut es aus bei der Chemo..........wie lange dauert eine Einheit und wie lange rinnt so ein Tropf bis alles durch ist! Ich weiß das es bei jedem anders ist aber ich möchte es auch nur ungefähr wissen...........und bei der Antikörpertherapie habe ich die gleichen Fragen!!!!!!!!!!! Werde mich jetzt etwas ausruhen und später noch mal hier hereinschauen..................... Bis dann eure Kira
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#3
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AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz
Liebe Kira,
ich kenne diese Panik vor der ersten Chemo. Ich hatte wirklich einen Riesenbammel davor. Die erste wurde hier übrigens stationär gemacht, das ist üblich, um zu sehen wie der jeweilige Patient den Cocktail verträgt. Bei der ersten Antikörpergabe hatte ich eine allergische Reaktion, dafür habe ich dann immer prophylaktisch Fenistil bekommen, somit blieb diese allerg. Reaktion künftig aus. Die Antikörpersitzung dauerte bei mir im Durchschnitt 3 Std. - kleiner Tipp: dabei wird den Menschen oft sehr kalt. Trage an den Infusionstagen 'Zwiebellook' damit Du Dich entsprechend ein- oder auspacken kannst. Ich nehme immer meine kuschelige Fleecedecke mit, und wickele mich damit ein. Ich habe auch immer was zu lesen dabei, aber ich verschlafe die komplette Infusion. Die Chemo dauerte bei mir auch ungefähr so lange. Liebe Grüße Beate |
#4
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AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz
@Heinz77
So genau kann ich Dir den Grad nicht nennen. Ich muss gestehen, dass ich mir das nie so genau merken konnte.... Ich weiß nur, dass Pascal Pascal´s NHL ein T-Zellen Lymphom ist. Hilft dir das weiter? Gruß Jasmin |
#5
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AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz
Hi Kira,
wie lange die Infusionen laufen ist wirklich ganz unterschiedlich. Das reicht von 20 Minuten bis zu 24 Stunden, je nach Substanz. Zusätzlich kommen oft noch supportive Maßnahmen hinzu, die auch iv gegeben werden. Bei mir war es so, dass ich am ersten Tag immer Antikörper (Rituximab) gekriegt habe (jeweils ca. 2 - 4 Stunden, Tagesverfassungsabhängig). Von Tag 2 bis Tag 6 bin ich dann ununterbrochen an der Nadel gehängt (Chemo war täglich 4 Stunden, die anderen 20 h supportive Maßnahmen). Vorm am Tropf hängen brauchst du allerdings wirklich keine Angst haben, man gewöhnt sich ganz schnell daran, habe auch gelernt, T-Shirts über den Infusionsständer auszuziehen, dann geduscht, wieder angezogen; alles ohne Unterstützung durch das Pflegepersonal. Ich schreib dir wieder mal eine "angst-wegmach-email", ok? lg susi |
#6
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AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz
Hallo Kira,
also ich an deiner Stelle; mach dir nicht so viele Gedanken !!! Manchmal ist es besser wenn man nicht alles weiß ..... Es ist dazu noch bei jedem unterschiedlich. zu Deiner 1. Chemo kann ich dir nur raten lege dich entspannt hin, versuche keine Angst zu haben bleibe still und entspannt liegen und sage dir es tut dir gut was jetzt in diesem Tropfer drin ist!!! DAS IST WICHTIG Achte darauf und kontrolliere selber ob dein Name, Datum auf der Chemo steht !!! Wenn die Nadel gelegt und die Chemo angeschlossen wird achte das die Chemo nicht ins Gewebe läuft !!!! Sofort stoppen !!! Den Hahn abdrehen laß dir das zeigen ! Achte auf allergische Reaktionen und ob dein Arm anschwillt wo die Chemo gerade läuft ! So und dann eins nach dem anderes Stammzellsammlung ist ein wenig umfangreicher LG
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Cindy Stenzel |
#7
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AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz
Hallo Leute !
Staging vorbei, Befund unverändert zum letzten vom September ( Restlymphom 2,5 u. 1,7 mm axillär ) Blutwerte auch halbwegs akzeptabel Gott sei Dank. Jetzt wird es wohl mal besser werden, die Scheiße ist ja im Januar nun schon 4 Jahre am dampfen, die letzen "Highlits in meiner Sammlung in der Familie" Schwager an Krebs verstorben (Okt.) Schwägerin an Brustkrebs erkrankt ( keine Hoffnung mehr) Schwiegervater an Leberkrebs seit August, vor wei Wochen hatte er noch 2 Schlaganfälle und zu guter letzt wurde am Montag bei meinem geliebten Schatz bei einer KO-Untersuchung ein Lymphom festgestellt aber es hieß mit Bestrahlungen geht das weg. Kann es noch schlimmer kommen ich hoffe nicht. Wünsche euch allen einen besinnlichen Advent und schöne Feiertage. Lb Grüsse aus Tirol Gerhard
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Diffuses großzelliges NHL, Ann Abor - St llls B seit 10/04 -HD 8x R-Chop , Strahlentherapie 20x axilla (40Gy) 20x Milz ( 30,4 Gy) Remission seit 9 / 2005. Geh Du voran sagt die Seele zum Körper,denn auf mich hört er ja nicht! In Ordnung sagt der Körper, ich werde krank werden, dann hat er Zeit für Dich !! |
#8
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Ihr schafft das
Hallo Gerhard,
das hört sich wirklich schlimm an, so viele Menschen in Deiner Familie sind krank und gleich so schwer. Nun auch noch Deine Frau das werden wohl schwere Tage werden. Und das vor Weihnachten, obwohl es eigentlich egal ist wann, es ist immer schlimm. Ich wünsche Euch alles Gute für die kommenden Tage liebe Grüße Beate |
#9
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AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz
Lieber Gerhard,
da kommt ja wirklich schrecklich viel zusammen bei Euch! Das tut mir unsäglich leid! Ich drücke ganz fest die Daumen, daß Deine Frau mithilfe der Strahlentherapie bald eine vollständige Remission erreichen kann! Auch Dir natürlich alles erdenklich Gute! Viele Liebe Grüße, Deine Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
#10
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AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz
Lieber Gerhard,
da habe ich mich noch über die gute Nachricht zu Beginn deines Postings gefreut, dass deine Remission weiterhin steht, da kommt der Schlag am Ende. Es tut mir so leid, dass deine Frau jetzt auch betroffen ist und ich hoffe, die Ärzte kriegen das schnell in den Griff!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#11
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Marginalzonenlymphom
Hallo Susi333,
ich habe von Deinem Marginalzonenlymphom gelesen. Wie hoch waren Deine Leukozyten vor Deiner Behandlung. Hattest Du vorher schon eine Immunschwäche (wenige Granulozyten)? Oder hat man keine Veränderungen im Blut gesehen? Ist es wahr, dass das Marginalzonenlymphom oft in Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen entsteht? Wie geht es Dir jetzt? Bist Du in Remission? Bei mir steht die Diagnose noch nicht fest. Meine gesamten Leukozyten liegen bei 4000 (grenzwertig). Sind seit einem 3/4 Jahr von 6000 auf 4000 gesunken und seit einem halben Jahr konstand. Jedoch sind die Lymphozyten auf 53% und die Granulozyten nur auf 36% (normal wären 50%). Alles andere ist normal, auch das rote Blutbild. LDH 202. Wäre nett, wenn Du mir antworten würdest. Vielen Dank im Voraus lb. Grüße Monika-Ina |
#12
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AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz
Liebe Monika-Ina,
mein Blutbild war und ist immer wunderschön (außer während der Chemo, aber das liegt in der Natur der Sache). Die Marginalzonenlymphome spiegeln sich in frühen Stadien auch nicht im Blutbild wider. Zu deiner anderen Frage: es wird ein Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankungen und den Marginalzonenlymphomen (MALT, nodales und splenisches MZL) vermutet. Es ist aber lediglich eine Vermutung und die kommt deshalb zustande, weil bei beidem, Autoimmerkrankungen und Krebs, das Immunsystem (bzw. eine Fehlprogrammierung) eine wichtige Rolle spielt (wo denn auch nicht ). Mir geht es sehr gut und bin wahrscheinlich bedeutend fitter als viele meiner AltersgenossInnen. Mach dich erst einmal nicht verrückt und lass' die ganze Geschichte abklären, susi |
#13
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AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz
Hallo meine Lieben !
Ich muss mich wieder einmal melden, denn es gibt wieder neues zu berichten. Die Strahlentherapie hat bei meinem Schatz gut angeschlagen und beim Ultraschall ist nichts mehr sichtbar , CT wurde auch gemacht und wir warten jetzt schon eine Weile auf den Befund und hoffen natürlich, dass alles passt. Aber mein Schwiegervater hat heute den Kampf gegen dieses verdammte Ding verloren (Dickdarmkrebs) zuletzt noch 2 Schlaganfälle , er war so arm - nur mehr Morphium - ich habe Ihn am Samstag noch in der Steiermark besucht , aber wenn ich nicht gewusst hätte wer da im Bett liegt, ich hätte ihn nicht mehr erkannt - einfach schrecklich. Wir sind sehr traurig, dass er so einen schlimmen Tod hatte so ein langes Leiden hat er sich nicht verdient, eine Seele von Mensch der nie vorher krank war und erst vor zwei Jahren seine Frau unerwartet verloren hat. Warum muß jeder diese verdammte Krankheit haben, hört denn das Elend nie auf ???? Liebe Grüße aus Tirol Gerhard
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Diffuses großzelliges NHL, Ann Abor - St llls B seit 10/04 -HD 8x R-Chop , Strahlentherapie 20x axilla (40Gy) 20x Milz ( 30,4 Gy) Remission seit 9 / 2005. Geh Du voran sagt die Seele zum Körper,denn auf mich hört er ja nicht! In Ordnung sagt der Körper, ich werde krank werden, dann hat er Zeit für Dich !! Geändert von sagege (11.02.2008 um 22:39 Uhr) |
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