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  #1  
Alt 07.01.2008, 14:51
rosekatrot rosekatrot ist offline
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Standard Darmkrebs 2. Meinung

Hallo,

ich bin hier neu im Forum und bitte um Rat.

Meine Mama ist im Sommer 2005 am Darm operiert worden (Darmkrebs, es wurden aber keine Metastasen festgestellt und daher keine Chemo). Sie ist dann zu den regekmässigen Kontrollen gegangen und es wurde nichts auffälliges festgestellt.

Dann Dezember 2006 Diagnose: Gebärmutterkrebs 8festgestellt bei der Gynäkologin). Die Gebärmutter wurde entfernt. Nach der OP wurde sie an die Krebsstation des Klinikum Buch überwiesen. Dort hatte man dann eine PET gemacht, wo diverse kleine Metastasen im gesamten Bauchraum festgestellt wurden und es waren auch die Lumpfknoten hinter den Schlüsselbeinen betroffen. Die Ärzte sagten mir, das eine Bestrahlung in diesem Stadion nicht gemacht werden kann, da es zu weit gestreut ist, aber es wurde dann eine Chemo gemacht zur Eindämmung und ev. späterer Bestrahlung.Aussage: nicht heilbar.

Die Chemo lief dann ab April 2007 bis Sommer 2007 (6 Zyklen a 3 Wochen). nach der Chemo wurde eine Untersuchung gemacht, wonach sie meine Mutter als "quasi geheilt" aus der Therapie entlassen haben. Die Ultraschall und Röntgenuntersuchungen hätten keine Tumore mehr festgestellt, eine PET wurde allerdings nicht gemacht. Auf Nachfragen warum nicht, erklärten sie mir, das es doch meine Mutter jetzt gut ginge und kein Grund für eine erneute PET vorliege. Jedoch stände es uns frei eine auf eigene Rechnung zu machen. Aber mit dem Hinweis, man sollte sich doch überlegen, was man mit dem Ergebnis dann macht, schliesslich ginge es Ihr doch jetzt gut und dass wir auf einer tickenden Zeitbombe sitzen wüssten wir doch.

Im Sommer 2007 ging meine Mutter w/erneuter Blutungen aus dem Darm ins KH und es wurde erneut ein Darmtumor festgestellt und erneut ein Stück Dickdarm entnommen (befund ohne Metastaten).

Auf Nachfragen wurde uns erklärt, das der Krebs von der gebärmutter nichts mit dem Darmkrebs zu tun habe, das kann man wohl zellstrukturmässig ermitteln. und daher konnte sich der Darmtumor trotz Chemo w/ Gebärmutter ausbreiten.

Meiner Mama ging es wirklich gut und nach Ihrer Kur sind wir erstmal schön verreist und wollten nach der Reise die Sache weiter in Angriff nehmen. Bei den erneuten Untersuchungen nun Im Nov. Dez. 2007 wurde bei einer Darmspiegelung wieder ein Tumor festgestellt und nun soll wahrscheinlich der gesamte Dickdarm entfernt werden. Diesmal OP in Berlin-Buch (die vorherigen OPs wurden in der Maria Heimsuchung Berlin-Pankow gemacht).

nun meine Bitte:

Wer kann mir einen guten Arzt vornehmlich aus Tumorzentren (vielleicht Heidelberg etc.) empfehlen, wo man eine weitere Meinung einholen kann.

Ich hab das Gefühl, hier wird ständig an meiner Mama rumoperiert (nun steht die 4.OP im Bauchraum bevor) und möchte einfach wissen, ob es danach auch noch weitere Medikamente (Wachstumshemmer) in Frage kommen.

Grüsse

Katrin
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  #2  
Alt 08.01.2008, 04:18
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Darmkrebs 2. Meinung

Hallo Karin,

Was steht auf den KH-Berichten deiner Mutter - palliativ? Ich denke, was die Ärzte euch sagen wollten ist, dass ihr die Zeit mit deiner Mutter genießen solltet, anstatt sie mit weiteren Untersuchungen und Behandlungen quälen.

Es ist ein extrem großes Problem eine PET zu erhalten als Krankenkassenpatient, es erfordert Kampfgeist und gute Kooperation seitens der Ärzte. Die Untersuchung ist leider noch keine Leistung der GKV, da sie zwischen 1200 – 1800 Euros liegt. Viele Ärzte erkennen die Notwendigkeit und finden einen Weg (aber seltenst am Ende eines Abrechnungjahres – pers. Erfahrung). Da deine Mutter schon eine PET erhielt, sind euere Aussichten auf ein erneutes eher gering, da die Befunde eine deutliche Sprache sprechen.

Es wäre zu schön, gäbe es eine Chemo, welche alle Metastasen und Krebsvorkommnisse im Körper ausradieren würden. Die Forschung ist auf gutem Wege dahin, aber es dauert oft jahrelang bis eine Behandlungsmethode ihren Weg auf den Markt frei bekommt. Da deine Mutter schon mehrere Behandlungen hinter sich hat, wird z.B. Avastin oft nur in Verbindung einer Chemo eingesetzt, alleine hat es selten eine „gezielte“ Wirkung. Das Problem bei Darmkrebs, je nach Aggressivität und Lage, ist, dass er nicht sofort bei der Bauchöffnung an allen Stellen im/am Darm erkannt/gesehen wird. Oft sind die Metastasen noch so klein, dass weder ein CT oder ein MRT sie sichtbar machen. Somit kann erst bei sichtbar werden erneut operiert werden, wobei die Entfernung des gesamten Dickdarmes das Andocken von Metastasen ausschaltet. Da die Metastasen dennoch im gesamten Bauchraum vorhanden sind, ist das nur ein Ausschalten eines Faktors.


Hier nun die Links für Heidelberg, und für Dr. Müller:
Tumorambulanz und Beratung
Zentrale Anlaufstelle für Patienten ist die Tumorambulanz. Hier finden interdisziplinäre Tumorsprechstunden statt, in denen die Patienten von Spezialisten untersucht werden. Jeder Fall wird einer fachübergreifenden Expertenrunde, der Tumorkonferenz, vorgestellt. Dabei beraten sich je nach Tumorart beispielsweise Chirurgen, Radiologen und Internisten, gegebenenfalls ziehen sie Experten aus weiteren Fachkliniken hinzu. Ob es um eine Erstdiagnose geht oder ein Patient eine Zweit- oder Drittmeinung einholen möchte – das Ergebnis dieser Konferenz ist ein qualitätsgesicherter Therapieplan nach den höchsten Standards. Die Richtlinien für Diagnose- und Therapiepläne werden in so genannten Kooperativen Onkologischen Gruppen – auch diese gibt es nur am NCT – festgelegt. Dabei arbeiten Ärzte verschiedener Disziplinen und Experten aus Forschung, Pflege und Beratungsdiensten zusammen. In den Räumen des NCT, die derzeit im Otto-Meyerhof-Zentrum angesiedelt sind, gibt es inzwischen Sprechstunden zu nahezu allen Tumorerkrankungen. Darüber hinaus bietet die Tumorambulanz ein umfassendes Informations- und Beratungsangebot: z.B. genetische Beratung, Ernährungsberatung, Rauchersprechstunde, Krebsinformation, psychosoziale Krebsnachsorge, Kliniksozialdienste.
Sprechstunden und Anmeldung:
Tel. 06221-56-4801
Mail: tagesklinik_nct@med.uni-heidelberg.de

Ebenso wäre eine Vorstellung zur 2.Meinung bei diesem Krankheitsbild Dr. Herwart Müller:
http://www.surgicaloncology.de/content/abteilung/mueller.html
Er kennt sich bestens aus, und könnte hilfreich für eine evtl. weitere Behandlung sein, wenn diese gegeben ist.

Deiner Mutter alles Gute, dir Kraft Dinge anzunehmen, die vielleicht unabänderlich sind.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #3  
Alt 08.01.2008, 12:13
rosekatrot rosekatrot ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Darmkrebs 2. Meinung

Liebe Jutta,

danke für Dein Tip. Versuche Herrn Dr. Müller zu kontaktieren. Seine Publikationen scheinen mir genau den passenden Bereich zu treffen.

Danke vielmals.

Hast Du eine Meinung zum Klinikum Berlin-Buch?

Grüsse

Katrin
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  #4  
Alt 08.01.2008, 12:45
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Ort: Im Süden
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Standard AW: Darmkrebs 2. Meinung

Hallo Katrin,

zuerst entschuldige bitte, dass ich in der letzten Antwort dein T im Namen unterschlagen habe .

Ich kann Dr. Müller fachlich wirklich empfehlen, vor allem antwortet er sehr schnell nachdem er Berichte und Befunde vorab per FAX oder eMail erhält.

Leider kenne ich persönlich niemanden der in dieser Klinik in Berlin-Buch behandelt wurde, und kann dir somit nichts dazu sagen.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #5  
Alt 08.01.2008, 12:49
Birgit S. Birgit S. ist offline
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Standard AW: Darmkrebs 2. Meinung

Zitat:
Zitat von Jutta Beitrag anzeigen

Es ist ein extrem großes Problem eine PET zu erhalten als Krankenkassenpatient, es erfordert Kampfgeist und gute Kooperation seitens der Ärzte. Die Untersuchung ist leider noch keine Leistung der GKV, da sie zwischen 1200 – 1800 Euros liegt. Viele Ärzte erkennen die Notwendigkeit und finden einen Weg (aber seltenst am Ende eines Abrechnungjahres – pers. Erfahrung). Da deine Mutter schon eine PET erhielt, sind euere Aussichten auf ein erneutes eher gering, da die Befunde eine deutliche Sprache sprechen.
Hallo zusammen,

es ist tatsächlich so, dass ein PET als ambulante Leistung keine Kassenleistung ist und die Kasen sehr unterschiedlich verfahren, die Kosten zu übernehme. I.d.R. ist es einfacher es als stationäre Leistung im Krankenhaus zu bekommen (kostet dann "nur" den Tagessatz - 400-600 €). Diese Argumentation sollte man auch bei seinem Arzt vorbringen, vielleicht ist da doch noch etwas zu machen. Es ist jedoch keine echte stationäre Aufnahme notwendig, der Patient braucht lediglich eine KH-Einweisung, wird morgens "aufgenommen" und nach der Untersuchung "entlassen", dauerte bei mir ca. 1,5 Std bzw. ca. 6 Std beim PET/CT.

Liebe Grüße
Birgit S.
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  #6  
Alt 08.01.2008, 20:57
rosekatrot rosekatrot ist offline
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Registriert seit: 02.08.2007
Beiträge: 3
Standard AW: Darmkrebs 2. Meinung

Hallo Birgit,

danke für den Tip. Werde ich im KH anbringen.

LG

Katrin
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